Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Uśpione motylki
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> O Nas, dla Nas, z Nami
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Itunia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Lis 2005
Posty: 3664

PostWysłany: Nie Lut 05, 2006 10:11 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hehe... Ja rozumiem, ciekawość, ok, ale bez przesady Rolling Eyes
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kasiakuc
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Sty 2006
Posty: 4903
Skąd: kraków

PostWysłany: Pon Lut 06, 2006 1:20 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

mnie wraz z dziećmi zrobiła zdjecie ordynator by na wykładach pokazać jak to udało się jej tak mnie leczyć że urodziłam dwójke zdrowych dzieci/a tak była im przeciwna/ dziwne to ....ale nie mnie to osądzac ciesze sie że tak sie stało dzieci to sens zycia pełnej rodziny i inaczej i tak bym nie zrobiła Slonko
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewek
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 23 Lis 2005
Posty: 139
Skąd: Bytom

PostWysłany: Pon Lut 06, 2006 7:06 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ja też mam zdjęcia , ale dłoni. Jak leżałam na dermatologii p.ordynator, zaprosiła mnie na sesje zdjęciową - ha, ha ,ha- bo jak mówiła dawno nie widziała tak "pięknych" objawów Reynoda no i moje rączki zostały sfotografowane razem i osobo , z gory i od dołu.. lekarze podziwiali. Dawno nie czułam takiego zainteresowania swoją osobą ze strony lekarzy
_________________
ewek
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Itunia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Lis 2005
Posty: 3664

PostWysłany: Pon Lut 06, 2006 7:46 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hehehe... Dziewczyny, a mnie jeszcze zaproszono w IR na konferencję ze studentami z zagranicy, zadawali mi pytania, ja odpowiadałam, a mój doktorek tłumaczył na angielski. Lepiej by już poprosił, żebym mówiła po angielsku (ale nie wiedział, że ma przed sobą przyszłą studentkę lingwistyki Very Happy), bo jak usłyszałam jego błędy, to aż mi się śmiać chciało... Laughing
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
lubesia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 06 Lis 2005
Posty: 272
Skąd: Wloclawek

PostWysłany: Pon Lut 06, 2006 8:07 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

w IR na spotkaniu ze studentami tez bylam Smile smieszne to jest ale co tam a no i na dodatek ani jeden z tych studentow mi sie niespodobal hehe ........a zdjec mi akurat nie robili he Very Happy
_________________
Jeśli nie możemy czynić tak, jakbyśmy chcieli, musimy czynić tak, jak możemy Very HappyVery HappyVery Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
kasiakuc
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Sty 2006
Posty: 4903
Skąd: kraków

PostWysłany: Wto Lut 07, 2006 7:54 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

na pokazie szczególnych przypadkow byłam w 84 roku i nigdy więcej bym sie na to nie zgodziła dla mnie to było upokarzające kazdy z uczonych podchodził oglądał coś pytał a ja czułam sie jak małpka w zoo...nie już bym tak nie chciala choć wiem że jestem wciąż królikiem doświadczalnym..ale to spotyka zapewne wielu z was popzdrawiam.. Slonko
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Dota
Super senior
Super senior


Dołączył: 22 Lis 2005
Posty: 99
Skąd: szczecin/okolice

PostWysłany: Wto Lut 07, 2006 10:39 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja nie wiem jak wy odbieracie remisje zrozumiałam że dla was to zejście całkowite ze sterydów. Moje rozumowanie remisji to dobre samopoczucie .dobre wyniki ale sterydy biore /8 mg metypredu/ idlatego sie dobrze czuje.Moja pani doktor u której sie leczę mówiła mi że ze sterydów nie można zejść wtoczniu ,minimum trzeba brać. Chruję 27 lat i miałam kilka nawrotów choroby nie wiem może mój organizm sie sam broni przy pomocy tych sterydów. Fakt nie pracuje nie mam duzo obowiązków tylko dom.Żadnych wysiłków.
Co uważacie za remisje ?

Pozdrawiam Dota
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
lubesia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 06 Lis 2005
Posty: 272
Skąd: Wloclawek

PostWysłany: Sro Lut 08, 2006 2:01 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dota-wydaje mi sie ze masz racje z ta remisia Smile.to jest wlasnie chyba dobre samopoczucie i ogolnie wporzadku wyniki ......co do tych sterydow to wiadome ze kazdy z nas chcialby ich nie brac ale trzeba mi lekarz nic nie mowil ze calkowicie zejde z nich tylko to ze chce mi ustawic minimalna dawke a wole je brac bo wtedy bede sie bezpieczniej czuc Smile
_________________
Jeśli nie możemy czynić tak, jakbyśmy chcieli, musimy czynić tak, jak możemy Very HappyVery HappyVery Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sro Lut 08, 2006 2:12 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dokładnie o to chodzi .jak najmniejsza dawka sterydów....i dobre samopoczucie...w miare dobre wyniki ....oraz brak dodatkowych dolegliwości to dla mnie remisja......tez naleze do osob u których nie sposób zejść ze steydów.....jeszcze mam 16 mg metypredu ..mam nadzieję na mniej uważam ze mam częsiową remisje... przynajnniej połowa mniej dolegliwości ....lepsze wyniki .....marzyłoby mi się ustabilizowanie na pewien czas...
ale patrzac na to co było to i tak jest super........
monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kasiakuc
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Sty 2006
Posty: 4903
Skąd: kraków

PostWysłany: Czw Lut 09, 2006 1:25 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dota ja też choruję ponad 20 lat i moja lekarka też twierdzi że ze sterydów nie można zejść i ja cały czas biorę minimalna dawka moja to 8 mg metypredu tzw dawka podtrzymująca gdy czuję sie dobrze i wyniki są ok..kilka lekkich pogorszeń miałam i wtedy dawki są podnoszone stosownie do samopoczucia i wyniko...mój uśpiony motylek się budzi bo coraz gorzej sie czuje i już metypred idzie w górę rza jest lepiej a raz gorzej taki urok toczniowców pozdrawiam uśpione i czynne toczki Slonko
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Itunia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Lis 2005
Posty: 3664

PostWysłany: Czw Lut 09, 2006 3:03 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mi nigdy nie udało się zejść ze sterydów, najmniejsza dawka to było 10mg. Czułam się na niej świetnie, zero jakichkolwiek dolegliwości.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
lubesia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 06 Lis 2005
Posty: 272
Skąd: Wloclawek

PostWysłany: Czw Lut 09, 2006 4:15 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

moja tez byla 10mg najmniejsza dawka Very Happy Itunia czy moze to Solupred byl w twoim przypadku to 10 mg bo w moim tak i tez czulam sie super Smile
_________________
Jeśli nie możemy czynić tak, jakbyśmy chcieli, musimy czynić tak, jak możemy Very HappyVery HappyVery Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Czw Lut 09, 2006 7:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

moja dawka to 5 mg tylko podczas ciaży niebrałąm sterydów i wszystko było ok...teraz też jest ok..ale lekarka boi sie całkowitego odstawienia sterydów..i tak juz 5mg łykam dośc długo...
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Itunia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Lis 2005
Posty: 3664

PostWysłany: Czw Lut 09, 2006 7:15 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

lubesia napisał:
moja tez byla 10mg najmniejsza dawka Very Happy Itunia czy moze to Solupred byl w twoim przypadku to 10 mg bo w moim tak i tez czulam sie super Smile


Tak, u mnie to był Solupred Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
gusia_92
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Lip 2005
Posty: 1076
Skąd: Skoczów

PostWysłany: Pią Lut 10, 2006 3:54 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

u mnie najnizsza to byla 8 mg metypredy ale zostala zwiekrzana do 10 mg z powodu p-ciał i zlych wynikow watrobowych.
_________________
.:Hoy se que tu ya no me quieres y eso es lo que mas me hiere:.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> O Nas, dla Nas, z Nami Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8  Następny
Strona 5 z 8

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group