| 
			
				WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"   
					
			 | 
			
			 | 
		 
	 
 
	
		| Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat   | 
	 
	
	
		| Autor | 
		Wiadomość | 
	 
	
		Agnieszka2211 Master butterfly
  
  
  Dołączył: 28 Sie 2012 Posty: 350 Skąd: Bydgoszcz - okolice
  | 
		
			
				 Wysłany: Pią Wrz 06, 2013 8:03 am    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				witaj!
 
w tym wszystkim to wielkie szczęście znaleźć od razu dobrych lekarzy, to już połowa sukcesu. | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		iza.b Master butterfly
  
  
  Dołączył: 08 Sie 2013 Posty: 707 Skąd: Dolny Śląsk
  | 
		
			
				 Wysłany: Pią Wrz 06, 2013 6:33 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Dziękuję raz jeszcze za miłe powitanie
 
Izabelo T moje koleżanki z pracy żartują, że biorę wszystko co dają,choroby też.
 
Agnieszko tez mi się wydaje, że mam jak na razie szczęście do lekarzy- nikt mnie nie lekceważy    | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		Marioll Junior
  
  
  Dołączył: 30 Sie 2013 Posty: 29 Skąd: Gliwice
  | 
		
			
				 Wysłany: Sob Wrz 07, 2013 7:10 am    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Witam:))
 
No to pozazdrościć  Bo niestety osoby takie jak my z reguły są lekceważone. Nasze choroby niestety mogą na początku wydawać się zwykłą hipochodndrią... albo chorobą psychiczną. _________________ Ludzie, którzy próbują uczynić ten świat gorszym, nie biorą sobie wolnego dnia. | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		iza.b Master butterfly
  
  
  Dołączył: 08 Sie 2013 Posty: 707 Skąd: Dolny Śląsk
  | 
		
			
				 Wysłany: Pon Wrz 30, 2013 1:15 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				No i mam  wypis ze szpitala.
 
Nic nie powiedzieli, ale coś mi cukier skoczył, bo mam zalecenie,żeby zrobić krzywą cukrowa. W moczu ślad białka. krwinki czerw.wyługowane 0-1, krwinki białe 0-2 i nabłonki pł. pojedyncze. W MRI wszystko ok tylko stwierdzono ogniska poszerzenia przestrzeni okołonaczyniowych u podstawy jader podkorowych obustronnie.
 
Wynik EEG natomiast: Zapis spoczynkowy, słabo zróżnicowany przestrzennie, złożony w odpr. ciemieniowo-potylicznych z symetrycznej, nieregularnej, skąpej czynności alfa ok.9-10Hz o ampl.  do 15uV i obfitej czynności fal beta.
 
RZ zaznaczona
 
FS i HW nie zmieniają zapisu
 
Orzeczenie: w granicach normy- polekowy? Wskazane badanie kontrolne za 1-2 miesiące.
 
Zapomniałam dodać, że stwierdzono odchylenia w postaci osłabionych odruchów ścięgnistych w kończynach dolnych i górnych.
 
 
No i oczywiście zalecenia: badanie vng. kontrola w por. neurologicznej, rehabilitacja
 
 
Moze ktos mądry się wypowie, bo dalej nic nie wiem  
  Ostatnio zmieniony przez iza.b dnia Pon Wrz 30, 2013 5:53 pm, w całości zmieniany 2 razy | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		Smenek Stary wyjadacz
  
  
  Dołączył: 25 Wrz 2013 Posty: 105
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Pon Wrz 30, 2013 1:21 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				
 
	  | Marioll napisał: | 
	 
	
	  Witam:))
 
No to pozazdrościć  Bo niestety osoby takie jak my z reguły są lekceważone. Nasze choroby niestety mogą na początku wydawać się zwykłą hipochodndrią... albo chorobą psychiczną. | 
	 
 
 
 
mnie wmawiano tak przez trzy lata i nawet zgodziłem się w szpitalu na rozmowę z psychiatrą, żeby wykluczyć wszelkie możliwości.
 
Diagnoza była bardzo wnikliwa i szczegółowa: "wszystko przez nerwy i hipochondrię"... | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		ewela.t Master butterfly
  
  
  Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Czw Paź 03, 2013 9:27 am    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Iza wklej wyniki tutaj:
 
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=4087&postdays=0&postorder=asc&start=0
 
 
Tam zagladaja "madre glowy" i pewnie znajdzie sie ktos kto Ci te wyniki wyjasni..    
 
 
Jak dla mnie- laika- to planuja dalsza obserwacje i chyba podejrzewaja tocznia indukowanego lekami.. 
 
Lekarz Ci nic nie wyjasnil?   (ja tam bym pytala do skutku.    ) _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..   | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		Monika B Moderator
  
  
  Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Czw Paź 03, 2013 2:39 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Iza wszystko jest w normie, _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w   życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 
  | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		iza.b Master butterfly
  
  
  Dołączył: 08 Sie 2013 Posty: 707 Skąd: Dolny Śląsk
  | 
		
			
				 Wysłany: Czw Cze 26, 2014 1:47 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Jestem już po pobycie w klinice   
 
Na szczęście nie mam tocznia, tylko  początek zespołu sjogrena, bo wyszło w biopsji ślinianki- T-score: +1.
 
Wartości enzymów mięśniowych ck podniesione, bo mam 285, a norma do 145, ale najprawdopodobniej to hashimoto tak miesza, bo anty-TPO mam 138, a norma do 9, trzeba skonsultować się z endo.
 
A na dokładkę anemia z niedoboru żelaza: hemoglobina 10,5 (12-16),
 
hematokryt 34,4(37-47),
 
żelazo 23(60-180), 
 
UIBC 512(155-300),
 
TIBC 535(250-400),
 
transferyna 4,67(2-3,6),
 
ferrytyna 8,2(20-200). 
 
Tak, więc na razie pół roku łykania żelaza, morfologia i ck co 3 m-ce.
 
I jeszcze ta druga AML na tej samej nerce, ale w poniedziałek mam urologa to sie zobaczy co z tym.
 
No, ale ogólnie nie jest źle z czego się tylko cieszyć   | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		perelka20 Master butterfly
  
 
  Dołączył: 11 Kwi 2014 Posty: 969
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Czw Cze 26, 2014 1:54 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Izunia ciesze się,że nie jest żle. Teraz tylko żelazo, warzywka, witaminki i będziesz jak nowa   Zdrówka ! | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		meguchna Master butterfly
  
  
  Dołączył: 25 Maj 2013 Posty: 4371
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Czw Cze 26, 2014 3:17 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				No żelazo mogłabyś mieć większe a na reszcie się nie znam    _________________ Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
 
 jesteśmy albo pełni miłości...albo  pełni lęku.
 
 
  | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		kinga Moderator
  
  
  Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Czw Cze 26, 2014 4:46 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				hej   
 
cieszę się, że już jesteś w domku i się odezwałaś   
 
 
gratki braku tocznia    
 
no cóż... nie każdy może go mieć   
 
 
łykaj grzecznie żelazo (jakie masz i czy brałaś już kiedyś?)  
 
 
i czekam na wieści w poniedziałek   _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy. 
 
 
  | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		iza.b Master butterfly
  
  
  Dołączył: 08 Sie 2013 Posty: 707 Skąd: Dolny Śląsk
  | 
		
			
				 Wysłany: Czw Cze 26, 2014 6:03 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Kinga żelazo teraz mam hemofer, a wcześniej brałam sorbifer. Źle znoszę łykanie na czczo to doktorek kazał w trakcie posiłków łykac, ale wtedy zamiast 2x dziennie to 3. tak w nagrodę   | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		kinga Moderator
  
  
  Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Czw Cze 26, 2014 6:08 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				no właśnie   czyli wszystko już znasz i wiesz   też musiałam brać w czasie jedzenia, bo na czczo... tragedia    _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy. 
 
 
  | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		iza.b Master butterfly
  
  
  Dołączył: 08 Sie 2013 Posty: 707 Skąd: Dolny Śląsk
  | 
		
			
				 Wysłany: Pią Sie 29, 2014 8:30 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Pokrótce opiszę co u mnie ostatnio.
 
Żelazo po dwóch miesiącach brania już narozrabiało- żołądek się buntuje i nie daje o sobie zapomnieć- skutek taki, ze gastro kazał na razie na m-c odstawić, co by kiszki zregenerować.
 
Druga sprawa to nerka, na usg doktorek powiedział, że zmiany sugerują AML, ale niestety tempo wzrostu i sposób w jaki to się dzieje, nie daje jednoznacznej odpowiedzi co do charakteru zmian, a często jest tak, że zmiany których byśmy nie chcieli (złośliwe) przybierają taką postać i należy zrobić MRI w celu określenia co to jest, tym bardziej, że jedna wykracza poza obrys nerki i ma wymiar 23x14x16mm, a druga jest mała, bo ma 6mm. W poniedziałek jadę do urologa i się zobaczy, co on na to i czy nie będzie kręcił nosem na ten rezonans.
 
 
Proszę trzymać kciuki, żeby mi się udało coś załatwić w tej sprawie   | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		abisynka Master butterfly
  
 
  Dołączył: 28 Lip 2008 Posty: 2666
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Pią Sie 29, 2014 9:13 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Iza oczywiscie kciuki zapewnionie, mam nadzieję że szybko uda się wyjaśnić cos wiecej i jakoś podziałać. koniecznie daj znać co dalej   _________________ "wiedzieć to znać swoje przeznaczenie" | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		 | 
	 
 
  
	 
	    
	   | 
	
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
  | 
   
 
  
Powered by PhPBB  © 2001, 2002 phpBB Group
  
		 |