Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Witam Was cieplutko - Agnesis, Olga
Idź do strony 1, 2, 3, 4  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Agnesis
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 23 Sty 2006
Posty: 227
Skąd: wyspa Man

PostWysłany: Sro Lut 15, 2006 10:30 pm    Temat postu: Witam Was cieplutko - Agnesis, Olga Odpowiedz z cytatem

Witam Was wszystkich bardzo serdecznie.
Od dłuższego czasu przeglądam wasze forum, odkąd pierwszy raz padło u mnie podejrzenie o kolagenozę. Tak w ogole to mam colitis chronica exacerbata ( przewlekłe zapalenie okrężnicy ) i wiele różnych dolegliwości, głównie kręgosłupowo - stawowych. Nie wiadomo, co mi jest. Byłam w szpitalu na sylwestra Confused ale niestety nic się nie wyjaśniło. Miałam zrobioną kolonoskopię, ale wynik też jest mało precyzyjny. Wszystko w moim wypadku jest mało precyzyjne i pokręcone, a mój doktor ma mnie już chyba dość. Miałam robione ANA - ujemne. Teraz biorę encorton, azathioprynę, sulfasalasin EN, propranolol, helicid, euthyrox i oczywiście przeciwbólowe, jak już nie mogę wytrzymać.

Widzę, że sporo osób nie ma diagnozy, nie tylko ja.
Jest mi obojętne, co stwierdzą, tylko niech coś w ogóle stwierdzą na 100%. I niech stwierdzą co jest chorobą podstawową, a co powikłaniem. Czy to choroba jelit z powikłaniami stawowymi, czy jakaś kolagenoza, czy co...

Wtedy jak czekałam na wyniki ANA, odpowiedziała mi nenya i podała namiary na Wasze forum, i odtąd tu zaglądam.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Agnieszka14
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 04 Gru 2005
Posty: 1084

PostWysłany: Sro Lut 15, 2006 11:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cześć Smile Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kasiakuc
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Sty 2006
Posty: 4903
Skąd: kraków

PostWysłany: Czw Lut 16, 2006 7:09 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj Agnesis to miejsce dla takich jak my i cieszę sie ze do nas dołączyłaś przekonałaś sie ze jest tu dozo podobnych osób i mozna sie niejedno dowiedzieć z doświadczeń osób z forum pozdrawiam Slonko
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aneta
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 06 Lip 2005
Posty: 481
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Czw Lut 16, 2006 7:31 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

hejo Very Happy
_________________
Chron bakterie! To jedyna kultura u niektorych ludzi

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Czw Lut 16, 2006 7:42 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Agesis
Zauważyłam że się zarejestrowałaś, ale nie chciałam cię zaczepiać Laughing
Poczytałaś trochę wieć wiesz że z diagnozami to bywa różnie, są błyskawiczne u "oczywitych" osób, albo ciągną się latami u osób "zmyłkowych" - masz pecha....

ale jak tak patrzę na twoje leczenie, to wydaje mi się że po 1) leki które bierzesz mogą być przyczyną zaciemnienia obrazu, a na pewno mogą mieć wpływ na obecność pciał ANA, poza tym trzeba pamiętać że można chorować w ogóle bez ANA, a po 2) nawet po postawieniu diagnozy na "coś z kalegonoz" np. tocznia - to leczenie właściwie nie uległo by istotnym zmianom Shocked encorton, azatropina - prawie wszyscy tu łykają takie zestawy z różnymi dodatkami.

W każdym razie, musisz się jakoś trzymać i mieć nadzieję że wkrótce się to wyjaśni, a co ważniejsze ustąpią trochę objawy - czego ci serdecznie życzę!
czuj się u nas swobodnie.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Czw Lut 16, 2006 8:30 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Również witam, pozdrawiam i życzę powodzenia! Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Czw Lut 16, 2006 9:14 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam serdecznie ....pozdrawiam czuj sie jak u siebie... zyczeszybbko postawionej trafnej diagnozy...i oczywiście długiej remisji...do miłego... przyjemnej lektury... dziel sie swoimi radami...i zmartwieniami...i radościami... powodzenia 3m sie hej.. Buziak
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Itunia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Lis 2005
Posty: 3664

PostWysłany: Czw Lut 16, 2006 10:41 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj w naszym gronie! Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Agnesis
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 23 Sty 2006
Posty: 227
Skąd: wyspa Man

PostWysłany: Czw Lut 16, 2006 11:04 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzieki Wam. Very Happy Dość długo zwlekałam, żeby się tutaj odezwać. Sama nie wiedziałam, co o tym myśleć, że ANA ujemne. Próbowałam doktora podpytać o resztę badań imunologicznych, ale denerwuje go to, jak próbuje coś sugerować. Też mi się tak wydawało, że zwiększać dawki leków i dawać pacjentowi sterydy przez szpitalem i badaniami, to raczej nie sprzyja postawieniu diagnozy.
Teraz się wybieram do jakiegoś mądrego (mam nadzieję!) reumatologa i zobaczymy co powie. Jak słyszę jakie są terminy czekania na wizytę w przychodni, to mi ręce opadają. A jednak chyba bedę musiała zaczekać, bo na kilka wizyt prywatnych byłoby mnie jakoś stać, ale na robienie płatnych badań, to już nie.
Leczę się na Śląsku, więc zastanawiam sie nad jakąś przychodnią przyszpitalną może w Ligocie, nie wiem. Monika ( z Tychów ) pisała o profesorze z Ligoty. Może tam uderzę, mam nadzieję, że nie okaże się, że trzeba czekać w kolejce pół roku... Może mnie weźmą do szpitala poprześwietlają, pobadają i krwi do badań upuszczą, byleby tylko w końcu postawili diagnozę.
Bardzo się cieszę, że jesteście. Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Czw Lut 16, 2006 11:07 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Też miałem ANA ujemne, w ogóle wyniki w zasadzie były dobre (choć małe wahania były i są nadal)... ale tak to jest z tymi chorobami - dlaczego jest tak źle, skoro jest tak dobrze Smile Grunt to się nie załamywać. Dobrze będzie!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Czw Lut 16, 2006 12:56 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Jesli masz skierowanie nic nie stoi na przeszkodzie aby zarejestrować sie w przychodni przyszpitalnej ....terminy ...około 3 miesiecy .....ale mozesz także spróbowac prywatnie u profesora ....umowic sie telefonicznie...
wizyta wcale nie kosztuje tak dużo....a profesor to bardzo sympatyczny człowiek nikogo nie zostawia bez pomocy...pomijając to .ze jest doskonałym fachowcem........moze potwierdzic to Didulka.....bo od jakiegoś czasu leczy się także w klinice..i także trafiła najpierw do profesora prywatnie...
a tak na początku .witam w naszym gronie
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
paulina_87
Gość





PostWysłany: Czw Lut 16, 2006 1:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam Cię serdecznie ic ieplutko w Naszej Wirtualnej Rodzinie Buziak
Powrót do góry
didulka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Maj 2005
Posty: 2900
Skąd: Świętochłowice

PostWysłany: Czw Lut 16, 2006 1:28 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

profesora moge polecic z czystym sumieniem.... swietny specjalista a jaki skormny czlowiek to sie az w pale nie miesci Shocked jesli chcesz to lepiej idz prywatnie bo tak torche poczekasz na wizyte w przychodni a rzeczywiscie nie bierze wcale tak duzo a jak cos mu sie nie spodoba to kaze ci wyznaczyc termin na oddzial i zrobi wszystkie badania Very Happy
witaj Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
Dota
Super senior
Super senior


Dołączył: 22 Lis 2005
Posty: 99
Skąd: szczecin/okolice

PostWysłany: Czw Lut 16, 2006 2:04 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja też Cię witam bardzo serdecznie. Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
ewek
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 23 Lis 2005
Posty: 139
Skąd: Bytom

PostWysłany: Czw Lut 16, 2006 2:28 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj wśród nas
_________________
ewek
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3, 4  Następny
Strona 1 z 4

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group