Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Nawilżanie - Zespół Sjögrena ?
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Deimos
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 17 Sty 2011
Posty: 134

PostWysłany: Sro Sty 25, 2012 5:31 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej,
też mam Sjogrena (SjS).
Oczy kiedyś mi dokuczały, ale tak jakoś dyskomfort ze strony oczu sam minął.
Zaczynam odczuwać brak śliny i to mnie wkurza... chciałbym coś z tym zrobić.
Czy ktoś miał dłuższe doświadczenia w stosowaniu Salagen (pilokarpina) i Exvoxac (cewimelina)? Jaki są Wasze wrażenia.

Kupiłem sobie raz tabletki SST, ale jak dla mnie żadna rewelacja. Na forach zagranicznych zazwyczaj pilokrapina, albo cewimelina jest bardzo chwalona i wydaje mi się, że są to w chwili obecnej najlepsze rozwiązania na suchość.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
melii
Junior
Junior


Dołączył: 10 Sie 2003
Posty: 8

PostWysłany: Pią Sty 27, 2012 5:13 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej , witam też choruje na Sjorgena mi pomaga na brak śliny aerozol MUCINOX ( Sztuczna ślina na bazie mucyny pochodzenia roślinnego ) .

Ostatnio zmieniony przez melii dnia Sob Sty 28, 2012 2:19 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Pią Sty 27, 2012 6:10 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

melli-czy to jest na receptę?

sprawdzałam ceny :

Normoglaucon(Metipranololum, Pilocarpini hydrochloridum), krople do oczu, 10 ml-cena 17,76 zł.;


Pilocarpinum 2%, krople do oczu, 2 x 5 ml-lek refundowany :odpłatność 30%-2,68zł.;odpłatność 100%-8,92zł.
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
hatifnat
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 29 Gru 2009
Posty: 531
Skąd: Wrocław

PostWysłany: Sob Sty 28, 2012 11:38 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Jest jeszcze preparat Glosal - aerozol.
Ale nie wiem, czy pomaga, gdyż ostatnio z jamą ustną mam spokój a wysychają mi oczy. Więc Glosal stoi na półce.

Na oczy stosuję obecnie krople Systane. Są w miarę, ale też bez rewelacji. Dają chwilową ulgę, są dość drogie, ok. 33 zł za buteleczkę 10 ml, która ma ważność 6 miesięcy od otwarcia, ale mi wystarcza na maksymalnie 2 miesiące.
_________________
" Hatifnatowie wciąż gonią i gonią. Taki w nich niepokój (...) tylko chcą dotrzeć do horyzontu"
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
melii
Junior
Junior


Dołączył: 10 Sie 2003
Posty: 8

PostWysłany: Wto Sty 31, 2012 10:49 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej , niestety aerozol do jamy ustnej Mucinox nie jest refundowany . Kosztuje 35 złotych .(buteleczka o pojemności 50 ml).
Oprócz Mucinoxu ulgę w suchości jamy ustnej przynosi żel Biotene Oral ( odkryłam niedawno , żel zastępujący ślinę ,cena 22,19 za 50 g).
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Deimos
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 17 Sty 2011
Posty: 134

PostWysłany: Czw Lut 16, 2012 10:16 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

U mnie ostatnio bywa tak, że w jednym tygodniu odczuwam dyskomfort związany z tym, że śliny mało, żeby potem cieszyć się faktem, że śliny nie brakuje.
O tyle to pocieszające, że skończyła się "równia pochyła" w jedną stronę tzn. dotychczas następowało powolne ograniczenie ilości śliny, a teraz trend spadkowy się zatrzymał Smile
W poniedziałek jak kichnąłem to dosłownie nie było śladu nawilżenia na rękach... od wczoraj czuję, że mam więcej śliny i dzisiaj się nawet nieźle oplułem kichając Wink czyżby wstrzymywanie trendu spadkowego pod względem ilości śliny to pozytywne efekty immunoopresji ze strony budenofalku?
_________________
Diagnoza: Zespół Sjogrena, Autoimmunologiczne Zapalenie Wątroby
Leki: essentiale forte
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
załamana
Junior
Junior


Dołączył: 01 Lip 2009
Posty: 28

PostWysłany: Czw Lis 07, 2013 7:59 pm    Temat postu: zespół suchego oka Odpowiedz z cytatem

Co sądzicie na temat kropli do oczu TEAR AGAIN.? Czy ktoś stosował? Te sztuczne łzy są aktualnie reklamowane.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Papsi
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 14 Sty 2013
Posty: 1161
Skąd: galaktyka snów

PostWysłany: Czw Lis 07, 2013 10:06 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

to nie są krople do oczu ale spray na powieki - szczerze - szału nie ma, buteleczka ok 50 zł, nie da się jej do końca wypsikać, mają dziwny zapach, mnie wybitnie nie odpowiada, najlepsze są te bez konserwantów z kwasem hialuronowym zakrapiane do worka spojówkowego. Jednak jak masz ochotę spróbować - dlaczego nie jako dodatek do podstawowych kropli, bo mnie tak zapisywał okulista.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
99gosia
Junior
Junior


Dołączył: 22 Lis 2013
Posty: 1

PostWysłany: Pią Lis 22, 2013 5:15 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

A czy ktos stosował gardvit A+E z witaminami A+E i aloesem ?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Milusia
Super senior
Super senior


Dołączył: 30 Sty 2008
Posty: 85

PostWysłany: Czw Mar 20, 2014 9:42 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam wszystkich serdecznie Smile
Też mam wujka sjogrena Wink
Na brak sliny narazie nie narzekam ale... dokucza mi suchość oczu oraz suchość w zatoce nosowo-gardłowej do tego stopnia, że dochodziło nawet do krwawien z zatoki z przesuszenia Sad
Ja do oczu od wielu lat stosuje kropelki PVP - comod i polecam bardzo, są to najtansze na rynku kropelki bez konserwantow (10 ml kosztuje 20 zl).
mozna je uzywac do 6 misięcy więc sie oplaca. Ja oczywiscie zuzywam je w niecale 3 miesiace ale wiem ze nie leje do oczu swinstw!
No i co najwazniejsze pomagają...
Nos - czyli zatoke nosowo-gardłową nawilżam olejkiem nozoil i zakupiłam tez nawilżacz powietrza do domu i jest poprawa Smile
Pozdrawiam Was wszystkich bardzo ciepło Smile Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
szarlotka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 24 Maj 2007
Posty: 639
Skąd: kuj-pom

PostWysłany: Czw Mar 20, 2014 11:22 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Milusia- a czy te kropelki, które polecasz można je stosować ze szkłami kontaktowymi?
_________________
SZCZĘŚCIE TO NIC INNEGO JAK ZDROWIE I KIEPSKA PAMIĘĆ J.L.Wisniewski
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Milusia
Super senior
Super senior


Dołączył: 30 Sty 2008
Posty: 85

PostWysłany: Czw Mar 20, 2014 11:36 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Szarlotka tak może być Very Happy
Tu wklejam pełny opis produktu dla zainteresowanych Smile
Stosować przy objawach zmęczenia, pieczenia, suchości oczu spowodowanych między innymi intensywną pracą przy komputerze lub długotrwałym oglądaniem telewizji.

Jałowy roztwór bez środka konserwującego.

Co to jest PVP-COMOD;?

PVP-COMOD; jest jałowym roztworem, zawierającym Povidon 2%, szczególnie dobrze tolerowaną substancję zwiększającą lepkość roztworu.
PVP-COMOD; zawiera również sorbitol, bufor cytrynianowy i wodę.

Po co potrzebny jest nam PVP-COMOD;?

PVP-COMOD; może być stosowany w przypadku wystąpienia zmęczenia, pieczenia, suchości oczu spowodowanych między innymi intensywną pracą przy komputerze lub długotrwałym oglądaniem telewizji.

Kiedy można zastosować PVP-COMOD;?

Gdy zbyt długo oglądamy telewizję lub pracujemy przy komputerze, oczy szybciej się męczą.
Ze względu na to, że rzadziej mrugamy oczy pozostają dłużej otwarte i są tym samym gorzej nawilżane. Film łzowy ulega rozerwaniu, co powoduje wysuszenie oczu, ich swędzenie i piecznie oraz odczucie obecności piasku pod powiekami.
Dla prawidłowego funkcjonowania oczu konieczne jest ich regularne nawilżanie.

PVP-COMOD; tworzy na powierzchni oczu równomierny stabilny film łzowy, zabezpieczając je przed wysuszeniem i podrażnieniem, zmniejszając niepożądane objawy towarzyszące wysychaniu rogówki i spojówek.
Ze względu na podwyższoną lepkość roztworu, jego działanie utrzymuje się przez dłuższy czas.
Pokrywając oko równomierną warstewką PVP-COMOD; nie zaburza czynności widzenia.

PVP-COMOD; może być stosowany podczas używania zarówno twardych jak i miękkich soczewek kontaktowych, zwiększając komfort ich noszenia.

Ze względu na fakt, że PVP-COMOD; nie zawiera środków konserwujących, nadaje się szczególnie do długotrwałego stosowania.

Cieszę się, że mogę pomóc Smile


Ostatnio zmieniony przez Milusia dnia Czw Mar 20, 2014 12:03 pm, w całości zmieniany 2 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Milusia
Super senior
Super senior


Dołączył: 30 Sty 2008
Posty: 85

PostWysłany: Czw Mar 20, 2014 11:41 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dodam jeszcze ze PVP comod wniektorych aptekach kosztuje nawet 30 zl.
Polecam poszukania apteki w ktorej kosztuje 20 zl.
Lub tez portal www.doz.pl na ktorym on wlasnie tyle kosztuje. Na tej stronce wszystkie leki są tansze niz kupowane w aptece.
Zamawiasz lek potem wybierasz apteke w ktorej chcesz go odebrac i nastepnego dnia otrzymujesz smsa ze zamowienie czeka na odbior.
Za tzw dostawe nie płacisz nic Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
szarlotka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 24 Maj 2007
Posty: 639
Skąd: kuj-pom

PostWysłany: Czw Mar 20, 2014 11:46 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

DZIEKI! faktycznie wazne info- przynajmniej dla mnie Very Happy
_________________
SZCZĘŚCIE TO NIC INNEGO JAK ZDROWIE I KIEPSKA PAMIĘĆ J.L.Wisniewski
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
lalybab
Junior
Junior


Dołączył: 18 Mar 2014
Posty: 12

PostWysłany: Sob Mar 22, 2014 6:04 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

to jeszcze moje doświadczenia: po wzięciu prysznica (b. szybkiego!) wilgotną skórę smaruję oliwą z oliwek (kupiłam kedyś w megasamicy niezbyt smaczną, szkoda wyrzucić), trzeba poczekać aż się wchłonie (u mnie to piorunem się dzieje) - super się po tym czuję, przesypiam całą noc, w dzień jest rochę gorzej, bo rano nie mam czasu na czekanie i trochę się wycieram ręcznikiem. Do oczu naprzemiennie Oftipan maść do oczu i HyalaDrop krople. Gorzej z nosem - jakoś nie mogę przekonać się do psikania sobie do nosa czegoś, nigdy tego nie lubiłam. Piję za to bardzo dużo wody - praktycznie nie rozstaję się z butelką i - wiem, że to obrzydliwe - tą wodą moczę sobie palucha i wkładam od czasu do czasu do nosa (jak nikt nie widzi), żeby poczuć ulgę. A w miejsca intymne doskonale sprawdziły się globulki HydroVag, ostatnio wystarczyła mi jedna na tydzień, super uczucie Very Happy
Niestety obecnie choruję na zapalenie oskrzeli, biorę antybiotyk i odczuwam dużo większą suchość wszędzie, dzisiejsza noc była koszmarem, do tego doszło uczucie "zwiększenia się" moich wszystkich stawów, nie to, żeby puchły, ale mam wrażenie, że mi kolana i nadgarstki coś rozsadza od środka; no i to nieznośne pieczenie dłoni i stóp Crying or Very sad
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Następny
Strona 3 z 7

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group