Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Z doświadczeń uparciuchów
Idź do strony Poprzedni  1, 2
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Violka
Kadet
Kadet


Dołączył: 05 Lis 2013
Posty: 40
Skąd: mazowieckie

PostWysłany: Czw Lis 28, 2013 7:18 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuję Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Czw Lis 28, 2013 9:12 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Viola ciesz się ze ten facet zwiał ?
po co Ci taki ktoś co ?, kiedy nadchodzi sprawdzian on nawet nie probuje zrozumieć ? wiesz co , krzyżyk na drogę. bo on nic nie był wart
Dobrze że przekonałas sie teraz a nie za kilka lub więcej lat , wtedy byloby na pewno duzo gorzej.

Pamietaj też że jesli ktoś odwraca się tyłem , bo przyjaciel zachorował czy spotka go coś złego NIE jest i nigdy NIE byl przyjacielem.
Najczęsciej poznajemy ich w czasie proby .Twoi znajomi? oni nie byli przyjaciółmi , skoro nie potrafią być na dobre i na złe.
Czasem wystarczy jeden dobry sprawdzony ktoś , kto jest zawsze. Choroba weryfikuje przyjażnie , związki, ale ci co zostają sa bardzo ważni bo sprawdzeni .

Jesli będziesz leczona , tak jak sie nasze choroby leczy , to ból stanie się na tyle niewielki że przestaniesz sie nim przejomować.Reszta także da radę

może przykład jesli pozwolisz. nie wymyslony , nie przekazany dla "pokrzepienia serc", ale to ktoś ,kogo poznałam podczas bardzo trudnego dla mnie czasu, kiedy praktycznie zamieszkałam w szpitalu.

Młodziutka dziewczyna tuż przed studniówką trafia do szpitala, jej stan jest cięzki, tak cięzki że po postawieniu diagnozy ( toczen i niewydolnośc nerek ) i właczeniu leczenia, jej serce wysiada.5 dni śpączki, respirator , dializa.
po 2 tygodniach jest na tyle dobrze że samodzielnie chodzi.
Studniówka, matura i plany biorą w leb.
Rok bardzo cięzkiego leczenia, chemioterapia w pulsach , pulsy solumderolu, spotykamy się zawsze na chemii w szpitalu.przez rok. Pożniej powoli zaczyna być lepiej .
Jak jest dzisiaj ? skonczyla szkolę wieczorowo, zdała maturę ( była jeszcze zbyt słaba żeby chodzić do liceum dziennego)
Po maturze dostała się na wymarzony kierunek studiów.
Pracuje na politechnice, w ub roku wyszła za mąż, nie tak dawno urodziła dziecko .
Zyje tak jak wszyscy, o chorobie przypominają jej kontrole w szpitalu, i leki.
Jest bardzo szczęsliwa. teraz ma 30 lat.

Viola wiesz że tak będzie , najtrudniej zyje sie jak boli, wtedy wszystko jest szare, bez sensu, ale po czasie zaczyna byc lepiej.
Dla siebie wierz że tak będzie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Violka
Kadet
Kadet


Dołączył: 05 Lis 2013
Posty: 40
Skąd: mazowieckie

PostWysłany: Pią Lis 29, 2013 7:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Monika B, bardzo dziękuję za te słowa. Bardzo tego potrzebowałam Smile

A co do faceta, to jasne, że się cieszę, że uciekł. Byłam po prostu zszokowana jaki ma tupet i poczułam się bardzo zawiedziona ludźmi - spotykałam się z nim krótko, ale wiedział jakie mam problemy i że to jakaś kolagenoza, mówił że jest gotów ze mną przez to przejść, że jego rodzice są lekarzami i mi pomogą, jak tylko się da. chyba w tym tkwi największy ból - widziały gały, co brały i jeszcze naobiecywały.

Ostatecznie bardzo się cieszę, że nie mam juz w pobliżu takiego podłego człowieka. Jeszcze tylko znajomi muszą zrozumieć, że obdarowywanie mnie na urodziny kursem tańca nie jest dobrym pomysłem Wink (naprawdę dostałam!)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
boguslaw4321
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 29 Lip 2013
Posty: 131
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pon Gru 02, 2013 7:03 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Przepraszam wszystkich... uruchomiłem wątek i zniknąłem ... Embarassed
Dopadły mnie sprawy zawodowe bardziej niż planowałem
Dziś - jutro wracam do tematu Smile
_________________
dokąd się nie poddamy, ciągle jest jakaś szansa
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Karii
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Sie 2008
Posty: 4372

PostWysłany: Wto Gru 03, 2013 10:39 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Violka nikomu chyba nie bylo na początku łatwo. Nadal nie jest. Potrzeba czasu żeby się oswoić i nauczyć z tym żyć. Rozejrzyj się po forum - można! I tego się trzymaj. A przyjaciele.. cóż, słabo jeśli nie potrafią się zainteresować losem drugiego człowieka. Kurs tańca mnie rozwalił Wink Ale to też świadczy o tym jak niewiele wiedza o Twojej chorobie.
Głowa do góry! Smile
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aiwka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 18 Gru 2011
Posty: 4048

PostWysłany: Wto Gru 03, 2013 12:31 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Violu tacy przyjaciele to nie przyjaciele. Też mam taką "przyjaciółkę". Jej problemy są najważniejsze. Rożnica tylko taka, że to ja do niej dzwonie by podnieść na duchu, coś doradzić. W zamian przez ostatnie pół roku ani razu nie zapytała się mnie czy wszystko w porządku, czy moje dziecko zdrowe.
Powiem Ci tak. Ja wprawdzie nie mam zdiagnozowanej kolagenozy (jeszcze?? Smile Trafiłam tutaj kiedy byłam w takim stanie psychicznym, że jeszcze chwila, a mój małżonek chyba by mnie wykopał z domu Smile Mimo ciągłego braku diagnozy jestem tutaj prawie 2 lata. I z ręką na sercu mogę Ci powiedzieć, że dzięki ludziom tworzącym to forum stanęłam na nogi. Zobaczyłam, że z choroba da się żyć, przestałam maniakalnie wsłuchiwać się w swoje ciało, wiecznie gadać o chorobach i zaczęłam dostrzegać ludzi i świat dookoła. Nie trwało to tydzień ani dwa, ale udało się!!
Zostań z nami na dłużej, dołącz do kawiarenki, a zobaczysz, że i ty zaczniesz inaczej postrzegać świat.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
boguslaw4321
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 29 Lip 2013
Posty: 131
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pią Gru 06, 2013 3:50 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej, violka Very Happy
Zanim odpowiedziałem coś, uruchomiły się różne dobre dusze, i chyba dobrze się stało.

Nie jesteś demotywatorem a Twój bunt nastolatki "nikomu nie pozwolę się tak traktować" jest właśnie bardzo motywujący. Nie użalasz się nad sobą, ale nawarstwiło się tyle spraw, że nie potrafiłaś dać sobie z tym rady. No i stąd ten protest, że choroba, tak wiele gdzieś prysło, ten facet, to naprawdę wiele jak na jedną osobę. Jednak trzeba się w tym jakoś odnaleźć.

Pytasz, czy ten mój kolega z sm jest szczęśliwy.
Jego też ktoś zostawił, na początku ich wspólnej drogi. Zapewne tak samo przestraszyła się inwalidztwa. Wiem jak wygląda taka pustka, jako to boli. On pewnie też tak miał.
Jest takie głupie – mądre powiedzenie, że czas leczy rany. Leczy, ale zanim wyleczy… Teraz, zresztą już dawno – odnalazł spokój, swoje miejsce, czuje się potrzebny, pożyteczny, nikomu nie jest ciężarem - bo nikt z jego otoczenia nie traktuje koniecznej pomocy jako uciążliwości. Czy jednak jest szczęśliwy? Myślę, że tak.

A czym właściwie jest szczęście? Czy musi być na 'full' czy wystarczy mniej, choćby trochę? Ja rozumiem szczęście nie tylko jako pewien stan psychiczny, duchowy, ale również jako jakieś spełnienie – się lub oczekiwań, odzyskanie spokoju, świadomości bycia potrzebnym, może również radości dawania siebie innym, którzy tego potrzebują. Nawet jeśli jest jakieś tło, bolesne, a czasem wyłazi całkiem na nowo – mimo tego również może być poczucie szczęścia i to staje się najważniejsze.

Uczucie drugiej osoby, właśnie tej … każdy chce, potrzebuje… Ale jeśli to jeszcze nie ta osoba? Jeśli zawiódł, to na pewno nie był ten właściwy. Mówiły Ci to dziewczyny.
„Nowe sytuacje” – uczucia, ale i choroba – bywaja bolesne, trudne. Gdy jednak już pojawi się zrozumienie tego, co i jak było naprawdę, będzie łatwiej. No bo dlaczego miałby nie pojawić się jakiś nowy cel, szansa jakiegoś spełnienia? Życzę Ci tego.
A przyjaciele? Myślę, że TU dostałaś nowych Przyjaciół. Jest Karii, Monika, Katarzyna, Aiwka, Ewelka, Maguchna, wiele wiele innych, wspaniałe, mądre dziewczyny. Wsłuchuj się w ich słowa, masz przyjaciół!!!

I jeszcze choróbsko…
Ziarenko napisała kiedyś:
…Odetchnij. Poukładaj myśli. Nie panikuj.
Choroba wplecie się w codzienność.
Stanie się na tyle na ile to możliwe niedostrzegalna...

Z naszych chorób raczej się nie wychodzi, choć często blokuje się ich rozwój. Ale chorobę można pokonać. Jak musi, niech sobie robi, ale ja zwalczę, nie poddam się. Przecież wiesz, "zbuntowana nastolatko"… Przecież to Ciebie całkiem niedawno wyzwoliło!
Violka, masz tu przyjaciół… Very Happy Very Happy Very Happy
Buziak
_________________
dokąd się nie poddamy, ciągle jest jakaś szansa


Ostatnio zmieniony przez boguslaw4321 dnia Wto Gru 10, 2013 6:47 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Sob Gru 07, 2013 8:12 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Bogusław - święte słowa.

Zawsze do znudzenia mogę powtarzać każdej osobie na forum, że los w tym miejscu nie karze nas chorobą, tylko nagradza przyjaciółmi.
Warto wziąć tę maksymę do serca i o niej pamiętać, kiedy jest krucho - od razu robi się wtedy raźniej.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Violka
Kadet
Kadet


Dołączył: 05 Lis 2013
Posty: 40
Skąd: mazowieckie

PostWysłany: Wto Gru 10, 2013 5:55 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

bardzo Wam dziękuję za te słowa...

Popłakałam się ze wzruszenia. Poważnie Wink

Jesteście super!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aga1995
Junior
Junior


Dołączył: 10 Gru 2013
Posty: 23

PostWysłany: Pią Gru 27, 2013 10:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Monika B napisał:
Viola ciesz się ze ten facet zwiał ?
po co Ci taki ktoś co ?, kiedy nadchodzi sprawdzian on nawet nie probuje zrozumieć ? wiesz co , krzyżyk na drogę. bo on nic nie był wart
Dobrze że przekonałas sie teraz a nie za kilka lub więcej lat , wtedy byloby na pewno duzo gorzej.

Pamietaj też że jesli ktoś odwraca się tyłem , bo przyjaciel zachorował czy spotka go coś złego NIE jest i nigdy NIE byl przyjacielem.
Najczęsciej poznajemy ich w czasie proby .Twoi znajomi? oni nie byli przyjaciółmi , skoro nie potrafią być na dobre i na złe.
Czasem wystarczy jeden dobry sprawdzony ktoś , kto jest zawsze. Choroba weryfikuje przyjażnie , związki, ale ci co zostają sa bardzo ważni bo sprawdzeni .

Jesli będziesz leczona , tak jak sie nasze choroby leczy , to ból stanie się na tyle niewielki że przestaniesz sie nim przejomować.Reszta także da radę

może przykład jesli pozwolisz. nie wymyslony , nie przekazany dla "pokrzepienia serc", ale to ktoś ,kogo poznałam podczas bardzo trudnego dla mnie czasu, kiedy praktycznie zamieszkałam w szpitalu.

Młodziutka dziewczyna tuż przed studniówką trafia do szpitala, jej stan jest cięzki, tak cięzki że po postawieniu diagnozy ( toczen i niewydolnośc nerek ) i właczeniu leczenia, jej serce wysiada.5 dni śpączki, respirator , dializa.
po 2 tygodniach jest na tyle dobrze że samodzielnie chodzi.
Studniówka, matura i plany biorą w leb.
Rok bardzo cięzkiego leczenia, chemioterapia w pulsach , pulsy solumderolu, spotykamy się zawsze na chemii w szpitalu.przez rok. Pożniej powoli zaczyna być lepiej .
Jak jest dzisiaj ? skonczyla szkolę wieczorowo, zdała maturę ( była jeszcze zbyt słaba żeby chodzić do liceum dziennego)
Po maturze dostała się na wymarzony kierunek studiów.
Pracuje na politechnice, w ub roku wyszła za mąż, nie tak dawno urodziła dziecko .
Zyje tak jak wszyscy, o chorobie przypominają jej kontrole w szpitalu, i leki.
Jest bardzo szczęsliwa. teraz ma 30 lat.

Viola wiesz że tak będzie , najtrudniej zyje sie jak boli, wtedy wszystko jest szare, bez sensu, ale po czasie zaczyna byc lepiej.
Dla siebie wierz że tak będzie


ah też mam podobny problem co Violka i ta młodziutka ... obecnie jestem w klasie maturalnej- rozpoznanie toczeń rumieniowaty układowy z zajęciem nerek ;/ obecnie jestem na strzałach endoxanu . Ja też należałam do tych wiecznie chcących od życia najwięcej ..tego najlepszego ...aż w końcu mój organizm powiedział ,,stop" w najgorszym momencie-klasie maturalnej ... nie wiem co bd dalej jestem bo biopsji ...półrocze zaliczone ale co z maturą, studniówką ...sterydy spowalniają pracę mózgu źle wpływają na moje serce ...;/ no i właśnie też miałam ten moment ,,załamania" i niby się pogodziłam z tą chorobą ale tak boję się tego wszystkiego bo dla mnie to takie nowe ...
co do szczęścia to definiuje to radością i uśmiechem za każdą kropelkę moczu Wink
Posiadam wsparcie w rodzinie w znajomych i tak jak czytam twoje dos Violka z chłopakiem to mój raczej sprawdzian zdał bo nie uciekł tylko mnie męczy że jak ja się poddam to wszystko szlak trafi ... właśnie meczy tak jak rodzina i znajomi przecież wiem , ze nie mogę się poddac ale sa takie momenty zresztą wiecie jak to jest. ..
_________________
,,szczęście to jedyna rzecz , która się mnoży , gdy się nią dzieli " Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email WP Kontakt
boguslaw4321
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 29 Lip 2013
Posty: 131
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pią Gru 27, 2013 11:10 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Aga, zmień swoje motto, powinno być trochę inne:

,,Nikt nie może cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale każdy może zacząć od dzisiaj rozpocząć zapisywanie nowych treści i wartości" !!!

Przecież nie jesteś sama - i Rodzina, Chłopak który "raczej sprawdzian zdał" (!!!!!!!), myśl o nowych treściach, to toczeń o Tobie przynajmniej trochę zapomni!

Very Happy Very Happy Very Happy
_________________
dokąd się nie poddamy, ciągle jest jakaś szansa
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aga1995
Junior
Junior


Dołączył: 10 Gru 2013
Posty: 23

PostWysłany: Pią Gru 27, 2013 11:28 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

dziękuję za radę Wink myślę, że to dobry pomysł Wink biorę się za edytowanie Wink
_________________
,,szczęście to jedyna rzecz , która się mnoży , gdy się nią dzieli " Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email WP Kontakt
abisynka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 28 Lip 2008
Posty: 2666

PostWysłany: Sob Gru 28, 2013 5:14 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Bogusław dziekuję ci za twe posty, zbieram sie od dłuższego czasu by ci podziekować ale zawsze zapominam, one mają w sobie tyle mądrości, dziękuję Love
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2
Strona 2 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group