WWW.TOCZEN.PL

lula · Wysłany: Pią Mar 07, 2014 7:51 am Temat postu:

Witam serdecznie,
To mój pierwszy post na forum. Przepraszam z góry jeśli nie w tym miejscu powinnam go umieścić Very Happy

Toczeń zdiagnozowano u mnie w styczniu 2013, ale nie miałam odpowiedniego lekarza. Teraz trafiłam do specjalisty w Bydgoszczy i nadarzyła się okazja, aby zrobić badania i sprawdzić czy kwalifikuję się do podania Benlysty.
Czy ktoś kto brał lek mógłby mi poradzić czy mam się zdecydować? Czy lek pomógł komuś z Was?
Pozdrawiam!
Lula

szarlotka · Wysłany: Pią Mar 07, 2014 8:17 am Temat postu:

Hej
Benlysta to lek biologiczny, który jest na etapie badan klinicznych (nie jest refundowany przez nfz).
Oznacza to, że zgadzasz się na branie udział w badaniu- 50% osób dostaje benlyste, a 50% placebo- nie wiadomo do jakiej grupy trafisz.
Bez względu na to nic nie tracisz -a możesz zyskać Very Happy

Ja niestety się nie kwalifikuję, ale z tego co słyszałam i widziałam ludzie b dobrze znoszą lek i lepiej się po nim czują- pozdrawiam

Ps. napisz cos więcej o sobie- ja też jestem z bydzi i tez lecze się w bizielu Wink

_________________

SZCZĘŚCIE TO NIC INNEGO JAK ZDROWIE I KIEPSKA PAMIĘĆ J.L.Wisniewski

kinga · Moderator Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280

cześć

wydzieliłam Twój post i przeniosłam tutaj
będzie czytelniej Smile

pozdrawiam ciepło Smile

_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

agnieszka29 · Wysłany: Pią Mar 07, 2014 9:14 am Temat postu:

Witam i ja ciepło i serdecznie .
Co do leku szarlotka już Ci napisała ja nawet się nie dopytywałam lekarza o ten lek .

Powodzenia w leczeniu ,życzę dużo zdrówka!!!
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

ewela.t · Master butterfly Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089

Witam cieplutko na forum Very Happy

Mysle, ze moze ten watek Cie zainteresowac...
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=2585&start=0

Pozdrawiam.
Zdrowka i szmych sukcesow w leczeniu! Very Happy

_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

adamo567 · Junior Dołączył: 07 Sty 2014 Posty: 27 Skąd: Bydgoszcz

witam również lecze sie w bdg i niedługo mam otrzymać benlyste Smile

z prywatnych informacji które dostałem wynika że raczej warto spróbować.
pozdro Smile

lula · Wysłany: Pią Mar 07, 2014 6:22 pm Temat postu:

Dziękuję Wszystkim za miłe powitanie i podpowiedzi!
Na razie też nie jestem pewna czy się zakwalifikuję, w poniedziałek będę miała badania.
Jestem trochę zaskoczona szybką reakcją lekarza na pierwszej wizycie ( prywatnej). Wcześniej leczyłam się rok j reumatologa, nie będącego raczej specjalistą od tocznia. Biorę Arechinę i choć początkowo lepiej się czułam, od jakiegoś czasu znowu zaczynam odczuwać bóle stawów, dlatego postanowiłam wziąć sprawy w swoje ręcę i zmienić lekarza.
Zobaczymy co przyniesie poniedziałkowy wizyta w szpitalu...
Pozdrawiam serdecznie!!!
lula

Łukasz F. · Wysłany: Pią Mar 07, 2014 8:29 pm Temat postu:

Witaj.

Przede wszystkim powodzenia podczas poniedziałkowej wizyty: trzymam kciuki, aby wszystko poszło po myśli.

Zmiana lekarza i/lub leków nie zawsze przynosi natychmiastowe rezultaty. Jeśli jednak nie ma innego wyjścia, możesz spróbować - a nuż widelec...

Co do Benlysty niestety nie pomogę, ale Ewela oraz Szarlotka udzieliły sporo ciekawych informacji.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

ania ha · Wysłany: Nie Mar 09, 2014 2:59 pm Temat postu:

Witaj lula powodzenia w poniedziałek, pozdrawiam.

lula · Wysłany: Wto Mar 25, 2014 8:40 am Temat postu:

Witajcie,
10 marca miałam badania i teraz czekam na wyniki około 4 tygodnie. I może to się Wam wyda dziwne, ale nie wiem czy bardziej się boję, że nie zostanę zakwalifikowana czy tego, że mi się uda i zostanę zakwalifikowana - czytając na umowie działania niepożądane leku, które występowały u niektórych chorych mam po prostu pietra. Od razu widzę siebie. Ciężkie jest życie panikary....
Pozdrawiam deszczowo!!! Very Happy

ewela.t · Master butterfly Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089

Lula..

Jakbys poczytala ulotki "od deski do deski" lekow jakie w domu posiadasz i zazywasz to wlosy stanelyby Ci deba. Wink

Ryzyko wystapienia skutkow niepożądanych istnieje zawsze. Warto przeanalizowac wszystkie "za" i "przeciw".
Pamietaj, ze skutki te moga a nie musza wystapic.

Glowa do gory!
Trzymam kciuki ! Very Happy

_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

szarlotka · Wysłany: Wto Mar 25, 2014 10:12 am Temat postu:

lula · Wysłany: Wto Mar 25, 2014 11:02 am Temat postu:

lula · Wysłany: Wto Mar 25, 2014 11:08 am Temat postu:

szarlotka · Wysłany: Wto Mar 25, 2014 11:30 am Temat postu:

Lula- nie chodzi o to, ze prywatnie.
Czy tamten lekarz był z Biziela?? Brutalne to co napiszę, ale lekarze, którz nie są prowadzni przez lekarzy z tego konkretnego szpitala( gdzie są prowadzone badania kliniczne) niestety rzadko trafiają na leczenie biologiczne.
Znam ludzi którzy tylko dlatego chodzą do dr Kolosy bądź ordynatora dr Jekę... i rozumiem to- każdy chce się ratowac.
Tak czy siak- nawet jeśli się nie zakwalifikujesz to będziesz pod dobra opieką- dr Kolosa jest super lekarzem. Very Happy

_________________

SZCZĘŚCIE TO NIC INNEGO JAK ZDROWIE I KIEPSKA PAMIĘĆ J.L.Wisniewski