WWW.TOCZEN.PL

[MEDUZA]

Byłam niedawno u dermatologa ale podobno tak ma być stwierdził,iż innego leczenia nie ma dlatego zwróciłam się o pomoc do was.bo myślałam że można coś innego zastosować ale dzięki za wsparcie. Robert ale jesteś fachura wtych srawach dzięki za materiały
_________________
RENATA

[basiula]

Meduza, wysłałam ci wiadomość na priv...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[olusiam03]

Witam Cię serdecznie!
Wieżę że jest trudno Ci to przyjąć. Dużo sił w walce z chorobą tylko nie poddawaj się!
Pozdrawiam
Olka

[Itunia]

Witam nową koleżankę

[MEDUZA]

Witam Was serdecznie po długiej nieobecności. Kilka lat temu logowałam sie na forum jako DDLE. Przez kilka lat jakoś funkcjonowałam, choć nie ukrywam że bóle stawów zawsze mi towarzyszyły, regulowałam to dawkami Metypredu. W ubiegłym roku jednak objawy skórne nasiliły się doszły nowe. Oprócz bólu stawów dołączyły się bóle nocne odcinka krzyżowo-biodrowego, które uniemożliwiały mi zmianę pozycji. W związku z tym noce miałam nie przespane, ponadto występowały nocne gorączki. Wizyta u reumatologa zakończyła się skierowaniem na oddział reumatologiczny. Niestety na termin trzeba było poczekać rok. Pomyślałam jak nie tu to może na dermatologię tam też mi zrobią badania. Ogólne badania wyszły nie najgorzej niskie CRP, OB 46, GRF 80, bez białka w moczu. wyniki z ANA i wycinka skóry miałam odebrać po wyjściu z oddziału. Niestety nie odebrałam ich ponieważ miałam duże problemy rodzinne, przygotowywałam się do obrony pracy i takie tam. Od grudnia 2013 wystąpiło wysokie RR z dużymi spadkami i to samo z tętnem raz bradykardia raz tachykardia. Lekarz rodzinny zalecił Polpril 10mg oraz Amlozek 10mg.Wystąpiło duże osłabienie senność dołączyły się bóle mięśni drętwienia mrowienia całego ciała, bóle głowy i odezwał się mój Renek. W styczniu tego roku trafiłam na oddział reumatologii . Miałam Holtera, który wykazał nadciśnienie do dalszej obserwacji, byłam na lekach i prawie cały czas leżałam, bo w pozycji stojącej nie chciał mierzyć. Okulistka w czasie badania potwierdziła zmiany II STOPNIA , dodatkowo bladą tarcze lewego oka, dgn. neuropatia nerwu II, ograniczenie pola widzenia do 30 stopni obwodowo, Zespół suchości-testem Sch.-zero łez. zaleciła MR głowy z podejrzeniem SM. W wyniku wyszły rozsiane ogniska hipertensyjne w okolicy czołowej i bocznej wyspie.Po konsultacji neurologicznej zalecono kontrolę za pół roku. W kapilaroskopii potwierdzono s. RAYNAYDA. W wątrobie zmiana w okolicy podprzeponowej części płata prawego o wzmożonej echogeniczności o wym 19,3x 13,8. ANA 1:320 typ ziarnisty z dodatnimi sferami chromosonów. Nie wykonano innych paneli. ECHO serca- pogrubienie tylniej blaszki osierdzia, EF56%. Okulistka upierała się nad wykonaniem potencjałów wzrokowych, ale moja pani dr stwierdziła że to nie okulistyka aby robić kompleksowe badania, że mogę zrobić je ambulatoryjnie. Tak najbliżej 80 km w Katowicach mam już termin na wizytę. Na dzień wypisu nie stwierdzono ostrych zmian narządowych. Po wypisie nie ukrywam,że zaczełam szukać na temat SM, dyż trochę się wystraszyłam. Szukając tak trafiłam na artykuł o boleriozie , która jest bardzo podobna w objawach do SM.Zrobiłam test elisa , IGM wyszły dodatnie, potwierdziłam Wester Blotem, który wyszedł silnie dodatni. Obecnie jestem leczona cefalosporynami IIIgeneracji i Azitrinem plus wiele innych suplementów na neurobolerioze. Dodam,iż mam jeszcz brak wit. D{ poniżej oznaczalnej normy lab.} W tym tygodniu odebrałam wyniki zaległe w których wyszły w teście Imuno blot p/ciała anty/ Sm++, oraz anty /SS-A+++.ANA 1:320 typ homogenny i ziarnisty. Z wycinka bardziej SCLE niż SLE w opisie. No to się teraz narobiło, co z tym zrobić do kogo się udać. Zwracam się do Was z prośbą o jakieś wskazówki. Co mogłabym jeszcze zrobić? Obecnie neurolog stwierdziła obwodową neuropatię i zaburzenia równowagi oraz zapalenie obręczy barkowej. Proszę o pomoc
_________________
RENATA
_________________
RENATA

[MEDUZA]

Aiwka oczywiście, że leczenie będzie dłuższe, wszystko będzie zależało od cofania się objawów. Na razie nie widzę jakiejś poprawy- 14 wlewów a nawet bym mogła powiedzieć, że jest gorzej. Najbardziej dokucza mi ból i obrzęk kolan. Z tyłu pod kolanami wyrosły mi jakiejś gule, które uniemożliwiają mi całkowite zgięcie w stawie oraz bóle bioder. Mam duży problem z staniem dłuzej niż 30 min. Dobrze, że chociaż mam L4, bo sobie nie wyobraża 12 godzin w pracy.
_________________
RENATA

[MEDUZA]

Szkoda, że nikt nie był w stanie mi nic doradzić, a myślałam, że tu chociaż się czegoś dowiem. No cóż tak bywa
_________________
RENATA

[Monika B]

czy leczysz się u reumatologa ? bo zrezygowałaś z diagnostyki wczesniej własnie na reumatologii
z tymi wynikami to reumatolog potrzebny także, tym bardziej że i stawy bolą także

na przyszłość- precyzyjne pytania = precyzyjna odpowiedz
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[aiwka]

hmm...kto mi powie dlaczego zniknęły stąd moje posty?? Ja ich nie usunęłam :/

kiedy były pisane aiwka ? bo jak widać mój wczoraj pózno, i na 100% ich nie było / monika
_________________
"-Synku jakie zwierzęta mają duże uszy?
- Szynszyle i mamusia"

[abisynka]

Meduza nie wiem co ci doradzić, na pewno jakiś reumatolog, ew typowa poradnia do tych "bajek" immunologicznych? Trzymaj się dzielnie i koniecznie daj znać. Może po przeleczeniu boreliozy ustąpić część objawów neurologicznych, tzn mam nadzieję


Aiwka, a czy przypadkiem nie chciałaś sobie edytować posta i nie kilkło ci usuń? W tym dziale zwykły user ma możliwość usuwania swoich postów, stąd może tak się dziać, ja sama osobiście pomyliłam i skasowałam siebie.

Edit: post meduzy ma dwa podpisy, może ktoś łączył go? może wtedy coś uleciało niechcący?

dzięki za spostrzegawczość, juz myslałam że grasuję po nocach na forum / monika
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[aiwka]

Monika były pisane 10 marca na bank ich nie usunęłam.


może chciałas coś zmienić- bo dziewczyna odnosi się do Twojego postu , nie umiem odpowiedzieć co się stało, zdarza mi się usuwać posty które zawierają TYLKO emotkę lub jedno słowo, nie usuwam innych /monika
_________________
"-Synku jakie zwierzęta mają duże uszy?
- Szynszyle i mamusia"

[kinga]

Aiwka Twoje posty są tutaj
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=5243
Meduza poprzenosiła swoje do odpowiedniego wątku.

Mogłaś sprawdzić to w swoich postach. przecież każdy ma podgląd i by nie było: kto usunął moje posty?
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[aiwka]

Moze nie jestem spostrzegawcza, ale pamięć mam dobra no przeciez pamiętałam, ze pisałam
Dzięki Kingo Detektywie
_________________
"-Synku jakie zwierzęta mają duże uszy?
- Szynszyle i mamusia"