| 
		
			|   | WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
 
 |  |  
 
	
		| Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |  
		| Autor | Wiadomość |  
		| meguchna Master butterfly
 
  
  
 Dołączył: 25 Maj 2013
 Posty: 4371
 
 
 | 
			
				|  Wysłany: Pon Sty 13, 2014 2:30 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| Witaj!  |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| komw Kadet
 
  
 
 Dołączył: 09 Gru 2013
 Posty: 32
 
 
 | 
			
				|  Wysłany: Pon Sty 13, 2014 5:52 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| witaj!  |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| christiane Master butterfly
 
  
 
 Dołączył: 16 Wrz 2013
 Posty: 226
 Skąd: okolice Krakowa
 
 | 
			
				|  Wysłany: Czw Sty 16, 2014 3:36 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| Witaj Ewka  |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| ewela33 Junior
 
  
 
 Dołączył: 13 Sty 2014
 Posty: 24
 Skąd: lubelskie
 
 | 
			
				|  Wysłany: Czw Sty 16, 2014 10:04 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| Witaj Ewa  _________________
 W życiu-czasem jedna rada przyjaciela warta jest niż dziesiątki mądrych ksiąg.
 |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| Karii Master butterfly
 
  
 
 Dołączył: 03 Sie 2008
 Posty: 4372
 
 
 | 
			
				|  Wysłany: Czw Sty 16, 2014 11:34 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| To jeszcze moje ciut spóźnione powitanie   Rozgość się na dobre!
 _________________
 ..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
 chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
 
  |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| sewa Kadet
 
  
 
 Dołączył: 12 Lis 2013
 Posty: 33
 Skąd: Warszawa
 
 | 
			
				|  Wysłany: Pon Maj 12, 2014 7:10 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| Dzięki (trochę spóźnione  ) wam wszystkim za miłe powitanie   
 Nie wiedziałam do końca, gdzie będzie najlepiej napisać o moim problemie, więc zdecydowałam się to zrobić w swoim wątku powitalnym. Otóż od jakichś 2 miesięcy dokuczają mi bóle szyi,bóle za uszami, sztywność szyi i karku, do tego czasem dochodzą bóle głowy. Myślałam, że to coś z węzłami, jednak byłam kilka dni temu na wizycie u mojej doktor i stwierdziła ona, że żadnych węzłów nie wyczuwa, tylko napięte mięśnie, natomiast bóle za uszami mogą być związane ze skutkami ubocznymi sterydów (trochę mi spuchła twarz po nich, faktycznie) i że napięta skóra może "ciągnąć", stąd te dolegliwości. Na wszelki wypadek dała mi skierowanie na rtg kręgosłupa szyjnego, wszystko wyszło całkowicie prawidłowo. Wyniki badań mam w zasadzie idealne, zarówno morfologii, jak i specjalistycznych, białkomocz się systematycznie zmniejsza, w zasadzie powinno być super, gdyby nie to, że ciągle się źle czuję
  Czy ktoś z was miał może podobny problem ? |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| ewela.t Master butterfly
 
  
  
 Dołączył: 03 Lip 2012
 Posty: 7089
 
 
 | 
			
				|  Wysłany: Wto Maj 13, 2014 8:24 am    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| Hej.   
 Dobrze, ze wyniki sa dobre a te, ktore takie nie byly wracaja do normy.
 Pamietaj,, ze leki maja skutki uboczne bo to nie cukierki. (
  hehehe.. one tez maja przecie. Prochnica, nadwaga.. hehe..) Wazne aby wyciszyc chorobsko, idealem jest osiagniecie remisji a potem mozna zawalczyc o porzucenie lekow, zmniejszenie ich dawek, a co za tym idzie, wyeliminowanie lub złagodzenie nieporzadanych skutkow terapii. Taki jest plan. Jesli leki dzialaja (z tego co piszesz to tak wlasnie jest) to jedyna rada jaka moge udzielic jest zacisniecie zebow i przetrwanie niedogodnosci.
 Ps. O wszystkim informuj lekarza gdyz niektore skutki uboczne moga byc poważne i konieczna moze się okazac zmiana lekow.
 
 Jesli problem jest w napieciu miesni to moze jakis przystojny masazysta moglby pomoc, he ?
   
 Daj znac.
 Pozdrawiam.
  _________________
 Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
  |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| sewa Kadet
 
  
 
 Dołączył: 12 Lis 2013
 Posty: 33
 Skąd: Warszawa
 
 | 
			
				|  Wysłany: Wto Maj 13, 2014 4:48 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| 
 
	  | ewela.t napisał: |  
	  | Hej.   
 Dobrze, ze wyniki sa dobre a te, ktore takie nie byly wracaja do normy.
 Pamietaj,, ze leki maja skutki uboczne bo to nie cukierki. (
  hehehe.. one tez maja przecie. Prochnica, nadwaga.. hehe..) Wazne aby wyciszyc chorobsko, idealem jest osiagniecie remisji a potem mozna zawalczyc o porzucenie lekow, zmniejszenie ich dawek, a co za tym idzie, wyeliminowanie lub złagodzenie nieporzadanych skutkow terapii. Taki jest plan. Jesli leki dzialaja (z tego co piszesz to tak wlasnie jest) to jedyna rada jaka moge udzielic jest zacisniecie zebow i przetrwanie niedogodnosci.
 Ps. O wszystkim informuj lekarza gdyz niektore skutki uboczne moga byc poważne i konieczna moze się okazac zmiana lekow.
 
 Jesli problem jest w napieciu miesni to moze jakis przystojny masazysta moglby pomoc, he ?
   
 Daj znac.
 Pozdrawiam.
  |  Dzięki za odzew.
 Problem w tym, że ja choruję od 11 lat, leki biorę w zasadzie od początku, raz większe dawki, raz mniejsze, i w zasadzie nigdy takich objawów nie miałam. Na jesieni byłam w szpitalu (zaostrzenie, duży białkomocz) i dostawałam pulsy z Solumedrolu, duże dawki, a czułam się świetnie
   A teraz wyniki ok, doktor zmniejsza mi dawki, więc teoretycznie powinno być jeszcze lepiej, a niestety jest kiepsko, ciągle jestem zmęczona i na nic nie mam siły przez te bóle
   Na masaże zaczynam chodzić, może chociaż trochę pomogą
  |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| Monika B Moderator
 
  
  
 Dołączył: 14 Lis 2004
 Posty: 17307
 
 
 | 
			
				|  Wysłany: Wto Maj 13, 2014 4:54 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| często tak jest że wyniki sobie a samopoczucie sobie mówiłaś lekarzowi że czujesz się zle ?
 jesli nie mówiłaś to trzeba o tym powiedzieć?
 jakie dawki Solumedrolu brałaś?
 z cyklach co miesiąc?
 sama brałam co miesiąc 3x500- nie powiem żebym czuła się na nim dobrze , wręcz przeciwnie czułam się duzo gorzej
 
 jak radzi Ewela moze jakieś zabiegi ? masaż czy coś innego by pomógł
 _________________
 Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w   życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 
  |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| sewa Kadet
 
  
 
 Dołączył: 12 Lis 2013
 Posty: 33
 Skąd: Warszawa
 
 | 
			
				|  Wysłany: Wto Maj 13, 2014 5:00 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| 
 
	  | Monika B napisał: |  
	  | często tak jest że wyniki sobie a samopoczucie sobie mówiłaś lekarzowi że czujesz się zle ?
 jesli nie mówiłaś to trzeba o tym powiedzieć?
 jakie dawki Solumedrolu brałaś?
 z cyklach co miesiąc?
 sama brałam co miesiąc 3x500- nie powiem żebym czuła się na nim dobrze , wręcz przeciwnie czułam się duzo gorzej
 
 jak radzi Ewela moze jakieś zabiegi ? masaż czy coś innego by pomógł
 |  Mówiłam lekarce, ale ona sama stwierdziła w zasadzie, że nie wie za bardzo, od czego to może być, ale jeśli już, to mogą to być napięcia mięśniowe posterydowe. Że sterydy się kumulują w organizmie i mogą nawet po jakimś czasie dać taki efekt (teraz nie biorę w sumie dużej dawki, 15 mg Solupredu dziennie).
 Pulsy Solumedrolu miałam jednorazowo, znaczy podczas jednego pobytu w szpitalu codziennie 1x500, przez 3 dni (potem wyniki zaczęły się bardzo szybko polepszać i nie było już potrzeby podawania ich).  Byłam wtedy trochę osłabiona, ale na pewno czułam się lepiej niż teraz...
 |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| folka Master butterfly
 
  
  
 Dołączył: 06 Cze 2012
 Posty: 1458
 
 
 | 
			
				|  Wysłany: Wto Maj 13, 2014 5:16 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| 
 
	  | sewa napisał: |  
	  | Otóż od jakichś 2 miesięcy dokuczają mi bóle szyi,bóle za uszami, sztywność szyi i karku, do tego czasem dochodzą bóle głowy. |  
 Ja miałam podobnie, za wyjątkiem bólu za uszami. Ale był ból karku, sztywność karku i szyi, zwłaszcza po przebudzeniu i miałam wrażenie, że od tej sztywności boli mnie głowa. Miałam to i miewam do tej pory przy schodzeniu ze sterydów - czasem muszę wrócić do większej dawki i przechodzi.
 |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| sewa Kadet
 
  
 
 Dołączył: 12 Lis 2013
 Posty: 33
 Skąd: Warszawa
 
 | 
			
				|  Wysłany: Wto Maj 13, 2014 5:32 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| 
 
	  | folka napisał: |  
	  | Ja miałam podobnie, za wyjątkiem bólu za uszami. Ale był ból karku, sztywność karku i szyi, zwłaszcza po przebudzeniu i miałam wrażenie, że od tej sztywności boli mnie głowa. Miałam to i miewam do tej pory przy schodzeniu ze sterydów - czasem muszę wrócić do większej dawki i przechodzi.
 |  Dzięki za wypowiedź, może to jakiś trop
  Bo lekarka mi dość szybko zaczęła zmniejszać sterydy, ostatnio przyznała, że może nawet trochę za szybko, ale że tak mi się poprawiały wyniki, że chciała jak najszybciej zmniejszać dawki leków... |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| ewela.t Master butterfly
 
  
  
 Dołączył: 03 Lip 2012
 Posty: 7089
 
 
 | 
			
				|  Wysłany: Wto Maj 13, 2014 6:36 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| Moj lekarz od razu powiedział, ze przy schodzeniu ze sterydow bede czula sie gorzej.  Dobrze jest schodzic pomalu a organizm i tak potrzebuje czasu aby sie przyzwyczaic, szczegolnie jesli sterydy byly podawane przez dlugi czas. _________________
 Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
  |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| cyryliaa Master butterfly
 
  
  
 Dołączył: 14 Gru 2009
 Posty: 791
 Skąd: Łódź
 
 | 
			
				|  Wysłany: Wto Maj 13, 2014 7:59 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| witaj  _________________
 Tym daję radę chorobie, że nic z niej sobie nie robię
 
 Wolę kulejąc iść naprzód, niż stać wciąż w miejscu z gracją
 |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| magdalena laura Master butterfly
 
  
 
 Dołączył: 16 Lip 2010
 Posty: 1288
 Skąd: opolskie
 
 | 
			
				|  Wysłany: Sro Maj 14, 2014 12:03 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| Hej sewa nie chcę straszyć - nie o to chodzi ale mamy też coś takiego jak kręgosłup
   te bóle sztywność może pochodzić od kręgosłupa rozumię ból po schodzeniu ze sterydów bo go przerabiałam wieloletnio ale...
 tez miałam takie cuda rtg wykazało nic szczęśliwy kręgosłup rezonans juz nie a rok temu miałam operację kręgosłupa.
 Choroba chorobą ale mamy też inne organy itd , które nie koniecznie sa z nią powiązane. Jak pisze nie straszę ale radze - skoro to tyle trwa tylko w tym miejscu zerknij głębiej w tą szyję by potem nie być w takiej sytuacji jak ja pozdrawiam
 |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		|  |  
  
	| 
 
 | Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach
 Nie możesz zmieniać swoich postów
 Nie możesz usuwać swoich postów
 Nie możesz głosować w ankietach
 
 |  
 Powered by PhPBB  © 2001, 2002 phpBB Group
 
 |