Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

witam :)
Idź do strony Poprzedni  1, 2
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4371

PostWysłany: Pon Sty 13, 2014 2:30 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj! Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
komw
Junior
Junior


Dołączył: 09 Gru 2013
Posty: 29

PostWysłany: Pon Sty 13, 2014 5:52 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj! Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
christiane
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 16 Wrz 2013
Posty: 226
Skąd: okolice Krakowa

PostWysłany: Czw Sty 16, 2014 3:36 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Ewka Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Odwiedź stronę autora
ewela33
Junior
Junior


Dołączył: 13 Sty 2014
Posty: 24
Skąd: lubelskie

PostWysłany: Czw Sty 16, 2014 10:04 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Ewa Smile
_________________
W życiu-czasem jedna rada przyjaciela warta jest niż dziesiątki mądrych ksiąg.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Karii
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Sie 2008
Posty: 4367

PostWysłany: Czw Sty 16, 2014 11:34 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

To jeszcze moje ciut spóźnione powitanie Very Happy
Rozgość się na dobre!
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
sewa
Kadet
Kadet


Dołączył: 12 Lis 2013
Posty: 33
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pon Maj 12, 2014 7:10 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzięki (trochę spóźnione Embarassed ) wam wszystkim za miłe powitanie Smile

Nie wiedziałam do końca, gdzie będzie najlepiej napisać o moim problemie, więc zdecydowałam się to zrobić w swoim wątku powitalnym. Otóż od jakichś 2 miesięcy dokuczają mi bóle szyi,bóle za uszami, sztywność szyi i karku, do tego czasem dochodzą bóle głowy. Myślałam, że to coś z węzłami, jednak byłam kilka dni temu na wizycie u mojej doktor i stwierdziła ona, że żadnych węzłów nie wyczuwa, tylko napięte mięśnie, natomiast bóle za uszami mogą być związane ze skutkami ubocznymi sterydów (trochę mi spuchła twarz po nich, faktycznie) i że napięta skóra może "ciągnąć", stąd te dolegliwości. Na wszelki wypadek dała mi skierowanie na rtg kręgosłupa szyjnego, wszystko wyszło całkowicie prawidłowo. Wyniki badań mam w zasadzie idealne, zarówno morfologii, jak i specjalistycznych, białkomocz się systematycznie zmniejsza, w zasadzie powinno być super, gdyby nie to, że ciągle się źle czuję Rolling Eyes Czy ktoś z was miał może podobny problem ?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7081

PostWysłany: Wto Maj 13, 2014 8:24 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej. Very Happy

Dobrze, ze wyniki sa dobre a te, ktore takie nie byly wracaja do normy.
Pamietaj,, ze leki maja skutki uboczne bo to nie cukierki. ( Wink hehehe.. one tez maja przecie. Prochnica, nadwaga.. hehe..)
Wazne aby wyciszyc chorobsko, idealem jest osiagniecie remisji a potem mozna zawalczyc o porzucenie lekow, zmniejszenie ich dawek, a co za tym idzie, wyeliminowanie lub złagodzenie nieporzadanych skutkow terapii. Taki jest plan. Jesli leki dzialaja (z tego co piszesz to tak wlasnie jest) to jedyna rada jaka moge udzielic jest zacisniecie zebow i przetrwanie niedogodnosci.
Ps. O wszystkim informuj lekarza gdyz niektore skutki uboczne moga byc poważne i konieczna moze się okazac zmiana lekow.

Jesli problem jest w napieciu miesni to moze jakis przystojny masazysta moglby pomoc, he ? Wink

Daj znac.
Pozdrawiam. Very Happy
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
sewa
Kadet
Kadet


Dołączył: 12 Lis 2013
Posty: 33
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Wto Maj 13, 2014 4:48 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ewela.t napisał:
Hej. Very Happy

Dobrze, ze wyniki sa dobre a te, ktore takie nie byly wracaja do normy.
Pamietaj,, ze leki maja skutki uboczne bo to nie cukierki. ( Wink hehehe.. one tez maja przecie. Prochnica, nadwaga.. hehe..)
Wazne aby wyciszyc chorobsko, idealem jest osiagniecie remisji a potem mozna zawalczyc o porzucenie lekow, zmniejszenie ich dawek, a co za tym idzie, wyeliminowanie lub złagodzenie nieporzadanych skutkow terapii. Taki jest plan. Jesli leki dzialaja (z tego co piszesz to tak wlasnie jest) to jedyna rada jaka moge udzielic jest zacisniecie zebow i przetrwanie niedogodnosci.
Ps. O wszystkim informuj lekarza gdyz niektore skutki uboczne moga byc poważne i konieczna moze się okazac zmiana lekow.

Jesli problem jest w napieciu miesni to moze jakis przystojny masazysta moglby pomoc, he ? Wink

Daj znac.
Pozdrawiam. Very Happy

Dzięki za odzew.
Problem w tym, że ja choruję od 11 lat, leki biorę w zasadzie od początku, raz większe dawki, raz mniejsze, i w zasadzie nigdy takich objawów nie miałam. Na jesieni byłam w szpitalu (zaostrzenie, duży białkomocz) i dostawałam pulsy z Solumedrolu, duże dawki, a czułam się świetnie Rolling Eyes
A teraz wyniki ok, doktor zmniejsza mi dawki, więc teoretycznie powinno być jeszcze lepiej, a niestety jest kiepsko, ciągle jestem zmęczona i na nic nie mam siły przez te bóle Sad
Na masaże zaczynam chodzić, może chociaż trochę pomogą Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17279

PostWysłany: Wto Maj 13, 2014 4:54 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

często tak jest że wyniki sobie a samopoczucie sobie
mówiłaś lekarzowi że czujesz się zle ?
jesli nie mówiłaś to trzeba o tym powiedzieć?
jakie dawki Solumedrolu brałaś?
z cyklach co miesiąc?
sama brałam co miesiąc 3x500- nie powiem żebym czuła się na nim dobrze , wręcz przeciwnie czułam się duzo gorzej

jak radzi Ewela moze jakieś zabiegi ? masaż czy coś innego by pomógł
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
sewa
Kadet
Kadet


Dołączył: 12 Lis 2013
Posty: 33
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Wto Maj 13, 2014 5:00 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Monika B napisał:
często tak jest że wyniki sobie a samopoczucie sobie
mówiłaś lekarzowi że czujesz się zle ?
jesli nie mówiłaś to trzeba o tym powiedzieć?
jakie dawki Solumedrolu brałaś?
z cyklach co miesiąc?
sama brałam co miesiąc 3x500- nie powiem żebym czuła się na nim dobrze , wręcz przeciwnie czułam się duzo gorzej

jak radzi Ewela moze jakieś zabiegi ? masaż czy coś innego by pomógł

Mówiłam lekarce, ale ona sama stwierdziła w zasadzie, że nie wie za bardzo, od czego to może być, ale jeśli już, to mogą to być napięcia mięśniowe posterydowe. Że sterydy się kumulują w organizmie i mogą nawet po jakimś czasie dać taki efekt (teraz nie biorę w sumie dużej dawki, 15 mg Solupredu dziennie).
Pulsy Solumedrolu miałam jednorazowo, znaczy podczas jednego pobytu w szpitalu codziennie 1x500, przez 3 dni (potem wyniki zaczęły się bardzo szybko polepszać i nie było już potrzeby podawania ich). Byłam wtedy trochę osłabiona, ale na pewno czułam się lepiej niż teraz...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
folka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 06 Cze 2012
Posty: 1458

PostWysłany: Wto Maj 13, 2014 5:16 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

sewa napisał:
Otóż od jakichś 2 miesięcy dokuczają mi bóle szyi,bóle za uszami, sztywność szyi i karku, do tego czasem dochodzą bóle głowy.


Ja miałam podobnie, za wyjątkiem bólu za uszami. Ale był ból karku, sztywność karku i szyi, zwłaszcza po przebudzeniu i miałam wrażenie, że od tej sztywności boli mnie głowa. Miałam to i miewam do tej pory przy schodzeniu ze sterydów - czasem muszę wrócić do większej dawki i przechodzi.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
sewa
Kadet
Kadet


Dołączył: 12 Lis 2013
Posty: 33
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Wto Maj 13, 2014 5:32 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

folka napisał:

Ja miałam podobnie, za wyjątkiem bólu za uszami. Ale był ból karku, sztywność karku i szyi, zwłaszcza po przebudzeniu i miałam wrażenie, że od tej sztywności boli mnie głowa. Miałam to i miewam do tej pory przy schodzeniu ze sterydów - czasem muszę wrócić do większej dawki i przechodzi.

Dzięki za wypowiedź, może to jakiś trop Smile Bo lekarka mi dość szybko zaczęła zmniejszać sterydy, ostatnio przyznała, że może nawet trochę za szybko, ale że tak mi się poprawiały wyniki, że chciała jak najszybciej zmniejszać dawki leków...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7081

PostWysłany: Wto Maj 13, 2014 6:36 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Moj lekarz od razu powiedział, ze przy schodzeniu ze sterydow bede czula sie gorzej. Dobrze jest schodzic pomalu a organizm i tak potrzebuje czasu aby sie przyzwyczaic, szczegolnie jesli sterydy byly podawane przez dlugi czas.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
cyryliaa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 14 Gru 2009
Posty: 791
Skąd: Łódź

PostWysłany: Wto Maj 13, 2014 7:59 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj Smile
_________________
Tym daję radę cho­robie, że nic z niej so­bie nie robię

Wolę kulejąc iść naprzód, niż stać wciąż w miejscu z gracją
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
magdalena laura
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 16 Lip 2010
Posty: 1288
Skąd: opolskie

PostWysłany: Sro Maj 14, 2014 12:03 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej
sewa nie chcę straszyć - nie o to chodzi ale mamy też coś takiego jak kręgosłup Wink
te bóle sztywność może pochodzić od kręgosłupa rozumię ból po schodzeniu ze sterydów bo go przerabiałam wieloletnio ale...
tez miałam takie cuda rtg wykazało nic szczęśliwy kręgosłup rezonans juz nie a rok temu miałam operację kręgosłupa.
Choroba chorobą ale mamy też inne organy itd , które nie koniecznie sa z nią powiązane. Jak pisze nie straszę ale radze - skoro to tyle trwa tylko w tym miejscu zerknij głębiej w tą szyję by potem nie być w takiej sytuacji jak ja pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2
Strona 2 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group