WWW.TOCZEN.PL

[katarzynadudek7]

Jak w temacie Walczył ktoś z tym paskudztwem ?
Od pół roku nic się nie zmienia. Ani leki ( toczniowe, na alergię ) , ani maści ( sterydowe, niesterydowe ) nie pomagają. Oczy puchną, całe powieki purpurowe...

[ewela.t]

Katarzynko, ogladalam zdjecia w necie...
Czy u Ciebie zmiany sa drastyczne?

Oczy mam opuchniete ale nie takie fioletowe jak na fotach. Przykro mi, ze Ciebie takie coś dopadlo.

Probowalas ulzyc sobie zimnymi okladami? Ja mam takie cos z metalowa kulka, lekko ogorkowe, zimne jest zawsze i troche ulgi przynosi. Moze i Tobie by pomoglo, choc troche..
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[katarzynadudek7]

Mam okulary żelowe, przetestuję w weekend. Na szczęście zmiany są tylko na powiekach, a kolor jest... pomidorowy z odcieniem fioletu. Nie zmienia to faktu że atrakcyjnie to to nie wygląda
Dzieki Ewela

[ewela.t]

Katarzynko jak tam Twoje poduchy na oczetach?
Czy zimne oklady daja ulge?
Jesli tak to kup sobie taki sztyft o jakim pisalam.( Jesli bedziesz miala problem ze znalezieniem to kupie u siebie i wyske). Zawsze mozesz go miec przy sobie w torebce i sie ratowac do woli.

Czy lekarze wyczerpali juz swoje pomysly ?
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[alva_alva]

Taki rumień widziałam w szpitalu u kobiety z zapaleniem skórno- mięśniowym. Rumień ustąpił po 60 mg encortonu, ale mięśnie nóg i rąk dalej ją bardzo bolały, nie mogła rak podnosić. Czy ktoś badał Cię ostatnio w kierunku zapalenia skórno-mięśniowego? Czy masz zmiany skórne też w innych miejscach ciała?

[katarzynadudek7]

Ewela - działają jak na razie maści sterydowe czyli jak smaruję to jest względnie , jak nie smaruję to masakra - więc wnioskuję że działają.
Okłady pomagają ale jak jest tak średnio źle, jak jest masakra to pogarsza. Staram się nie dopuszczać do tego żeby było aż tak źle.

Alva - ogólnie jestem cała "kropko-plamiasta" Ale najgorsze zmiany dotyczą oczu. Czekam na zmianę lekarza i wyniki kontrolnego ana.

[abisynka]

Kasiu o ile dobrze pamiętam, to właśnie ten rumień jak i wiele innych "ciapek" bywa objawem występującym wyłącznie w zapaleniu skórno-mięśniowym. Rozpoznaje się je m.in. właśnie po tych zmianach. Jeżeli nie masz zdiagnozowane tego, oczaj w necie co występuje i sprawdź swoje ciałko
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[Monika B]

abi w zapaleniu skórno- mięsniowym głowną przyczyną i najważniejszym objawem jest osłabienie siły mięsniowej która obejmuje tez zajęcie przełyku , mięsni oddechowych , sródmiązszowe włoknienie płuc , zmiany na skorze sa dodatkiem
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[abisynka]

Monika chodziło mi o ten rumień i inne zmiany skórne charakterystyczne w tej chorobie.

[alva_alva]

Ta babka, z którą leżałam miała znaczne osłabienie i ból kończyn górnych i dolnych, ale bez problemów z oddychaniem czy przełykaniem. Miała robione HRCT płuc, bez zmian było. Miała też zmiany na skórze nóg- na udach w okolicy majtek oraz w okolicach łokci. Wyglądało to jak strupy.Typowe jest wysokie CK w takim zapaleniu, wysokie OB, CRP często. Myślę , że przy objawie takiego rumienia trzeba by może się jednak położyć na kilka dni do szpitala i zrobić przegląd organizmu, włączyć agresywniejsze może leczenie.

[katarzynadudek7]

Dzięki, badania są ok, do końca tygodnia będę miała ana.
Kilka razy w kadencji mojej choroby miałam zapalenie mięśni a raz nawet tkanki tłuszczowej(!) ale teraz jest ok.

[Chilled]

No to chyba mnie też to dopadło .. opuchnięta cala prawa powieka i pomiędzy brwiami, do tego trochę zaczerwienione poliki ale nie mocno .. 2 lata temu po takim czymś wywaliło mi czerwone placki na policzkach, to mógł być toczniowy motyl .. ale wtedy nie miałam pojęcia co to i nie skojarzyłam.
Mam termin na szpital na 18 marca, myślicie, że mogę czekać czy iść gdzieś już ?

[agnieszka29]

Może warto pokazać lekarzowi co by do 18 nie zeszlo ewentualnie porobić warto fotki jak to wygląda by mieć dokumentacje.
Dużo zdrowia życzę i pozdrawiam serdecznie
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Chilled]

Dorwałam na dziś termin ale u dermatologa. Do reumatologa nie ma miejsc na 2 tyg! Luxmed schodzi na psy
Mam nadzieję, że dermatolog pomoże ..

[agnieszka29]

Oby pomógł daj znać co wydumał trzymaj kciuki
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.