WWW.TOCZEN.PL

[justek625]

Też mam krwinkomocz od ok 8 lat i szereg badan w związku z tym, o zapaleniu spojówek nie wspomnę, ale to nie diagnozuje tocznia. Nie zrozum mnie źle, ale toczen to choroba, gdzie co jakiś czas jest aktywna i trzeba brać silne leki, zresztą leki juz do końca życia(jeżeli się mylę, niech ktos kro ma tocznia mnie poprawi), leki te maja skutki uboczne i jak każde leki nie są obojętne dla organizmu, ale skoro nie masz typowych objawów tocznia i dsdna i ena to po co ta diagnoza. Skoro 3 lekarzy, reumatologia, których praca jest rozpoznawanie tocznia tak sadzi to tak jest i skro sadza, ze nie spełniasz kryteriów to tak jest, zreszta jakbys miała serce przez tocznia uszkodzone to od razu byś miała diagnozę, wiec nie bardzo rozumiem, o których kryteriach mówisz, ktore spelniasz? A myślałaś o niezroznicowanej chorobie tkanki łącznej ? Mnie też chcieli podpiąć pod to w miedzy czasie, ale mnie stawy nie bola, a przynajmniej nie mocno.

[karolinaaa]

nikt mi nie wspomniał o niezróżnicowanej. w ogóle jakoś trafiam na lekarzy, którzy nie mówią co to może być. może toczeń, a może nie...
masz rację, wmawianie sobie choroby to najgorsze co można zrobić, ale chyba doszłam do momentu kiedy największym problemem jest brak diagnozy, bo samopoczucie jest coraz gorsze, nie jestem w stanie funkcjonować, zawalam studia, a nikt nie jest w stanie mi powiedzieć dlaczego, co gorsza nie mogę zacząć się leczyć. częśc moich bliskich twierdzi, że sobie wmawiam, że wyszukuje sobie dolegliwośc, bo przecież "gdybyś była na coś chora to ci wszyscy lekarze,do których chodzisz by ci powiedzieli o tym"... niby najlepiej się takimi komentarzami nie przejmować, ale oni naprawdę nie rozumieją, ze tak to już jest z zaburzeniami z autoagresji. wiem, że toczeń to poważna sprawa, ze nie ma się co do tego spieszyć, ale w praktyce chyba nie ma nic gorszego od niepewności i niewiedzy

[justek625]

Nie wiem dokładnie co to niezroznicowana, ale chyba przyniej są ana podwyższone, ty masz wyższe nic graniczne160 i na dodatek bole stawów i uczulenie na słońce. Mi chcieli to określić a ana mam tylko 160, czyli prawie żadne nie mam wglądu do wszystkich swoich wyników.

[Monika B]

dziewczyny ANA jest zmienne , raz jest raz nie ma , wcale nie musi to swiadczyć ( chociaz często tak jednak jest) o aktywności choroby

sterydy i immunosupresanty niekoniecznie bierze się całe życie.
Owszem kiedy choroba atakuje bardziej ,bierze się leki i bierze się ich więcej.Sa tez okresy tzw. remisji , kiedy choroba " spi" wtedy mozna zejśc z leków nawet do zera.Nie kazdy jednak organizm na to pozwala , ewnetulanie wtedy zostaje się na najmniejszej dawce leków jaka jest mozliwa i nie wplywa to na pogorszenie stanu zdrowia.T

Przy toczniu leukocyty spadają , nie idą do góry , wzrost leukocytów to oznaka infekcji, niskie leukocyty mogą być jednym z kryteriów choroby, niskie płytki krwi , anemia

zapalenie spojówek , nie ma nic wspolnego z chorobą, ale juz zapalenie rogówki tak- pogorszenie wzroku nie jest diagnostyczne u nas

Białkomocz jest jednym z punktów diagnostycznych , nie krwinkomocz , bo krwinkomocz moze być np oznaką schodzącego z nerek piasku czy innych infekcji , o stanie nerek rozstrzyga biopsja .

wcale nerki nie muszą zostać zaatakowane w toczniu, owszem najczęsciej tak jest ale nie jest to koniecznie żeby miec diagnozę
Jednak jesli ktoś przeszedł zapalenie osierdzia , zapalenie oplucnej to juz kolejny punkt w diagnostyce.

tu trzeba cierpliwości bo te choroby nie zawsze mozna szybko zdiagnozować, ja sama czekałam 7 lat na diagnozę
sporo osob jest w trakcie oczekiwania z chorobą pod znakiem zapytania, mają objawy ale nie znajdują one potwierdzenia w wynikach .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[karolinaaa]

Monika, dziękuję za obszerny i wiele dający post Wy też spotykałyście się z takim niezrozumieniem otoczenia, że źle się czujecie, a choroby nie ma (bo skoro nie ma diagnozy i leczenia, to też i choroby...)? Przyznam, że mnie to bardzo męczy... o ile mój chłopak rozumie całą tę sytuację, to już rodzice nie i nie mam pojęcia jak z nimi o tym rozmawiać :/

[justek625]

Powiedz im, ze po co mialabys ich oszukiwać i symulować, moze Dla renty? To w takim razie po co byłyby ci te studia i niepotrzebne wydawanie ich pieniędzy na nie. Kazdy chce byc zdrowy, aktywny. Mówisz im prawdę, ze coś cię boli, bo cię naprawdę boli.


Ja znam przypadek, ze wmawiali, ze chłopak symuluje, 9 gastroskopii, niezliczona ilość badan, aż w końcunalezli raka żołądka, tylko on powstał z zewnątrz żołądka i znaleźli, kiedy w koncu się przedarł do środka zoladka i gastraskopia go wykryla.

[karolinaaa]

[Monika B]

Oczywiscie ze się z tym spotykamy i to nagminnie
tym wszystkim szczęscie ma ten co ma w wynikach udokumetowane , moze nawet nie mieć połowy dolegliwości ale ma w wynikach potwierdzenie
gorzej jak sie ma sto dolegliwości a w wynikach czysto
wtedy zwala się na nerwicę , na hipochondryzm , na przemęczenie, przepracowanie i milion innych przyczyn
często się kogoś takiego lekceważy
sama byłam hipochondrykiem ktory udaje az trafiłam na lekarzy z otwartą głową
życzę Wam obu tego samego
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[karolinaaa]