Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

MONIA - witam
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Monia
Senior
Senior


Dołączył: 03 Mar 2006
Posty: 67
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pon Mar 06, 2006 7:28 pm    Temat postu: MONIA - witam Odpowiedz z cytatem

Witam Wszystkich po raz pierwszy na forum.

Z toczniem zmagam się od 9 lat, a tak naprawdę to od miesiąca. Dopiero teraz doszło do mnie że jestem chora i co to jest za choroba /aż sama się dziwię dlaczego dopiero teraz/. Chorobę zdiagnozowano u mnie bardzo szybko i szybko zaczęto leczyć, szybko szpital, pulsy i zaraz było po chorobie /bynajmniej tak mi się wydawało wtedy 9 lat temu/, potem brałam encorton przez dwa lata i choroba "zniknęła". Aż do października 2005 r., kiedy to po powrocie z urlopu zaczęłam się coraz to gorzej czuć, ciągle byłam zmęczona i pobolewały mnie stawy. Więc rozpoczęłam wędrówkę po lekarzach, najpierw rodzinny potem kolejka do reumatologa i tak od grudnia zaczęłam brać metypred, dostając również skierowanie na specjalistyczne badania. Jednak nie dotarło jeszcze do mnie że jestem chora. Intensywna praca, stres, nieodpowiednie odżywianie spowodowały że sterydy nie przyniosły oczekiwanych rezultatów. Schudłam i czułam się gorzej. Wyniki badań wyszły nie za ciekawie, doszedł mi zespół antyfosfolipidowy i od początku lutego zwiększono mi dawkę metypredu, wtedy lekarka wytłumaczyła mi co to jest toczeń. Zaczęłam intensywnie szukać wszelkich informacji w internecie i tak znalazłam to forum, wiele dowiedziałam się i dopiero teraz uświadomiłam sobie że jestem chora. Przeryczałam wiele nocy, bo nie zdawałam sobie dotąd sprawy z powagi tej choroby. Obecnie jestem na zwolnieniu, bo organizm nie za bardzo tolerował sterydy, mam jakieś nastroje i czarne wizje przyszłości i zastanawiam się w obliczu tej choroby co robić dalej z moim życiem. Dobrze że JESTEŚCIE.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Agnieszka14
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 04 Gru 2005
Posty: 1084

PostWysłany: Pon Mar 06, 2006 7:39 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Monia!
Dobrze będzie, nie poddawaj się Laughing Tu razem się wspieramy i pomagamy Agitacja
Pozdrówka serdeczne i jeszcze raz WITAJ Very Happy Very Happy Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pon Mar 06, 2006 8:07 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Monia Cześć!

Czarne wizje ci się rozjaśnią, jak tylko lepiej się poczujesz Very Happy
Jesteś chora, to prawda, ale to nie znaczy że ten rzut nie będzie równie łagodny jak poprzedni i zapewne nastąpi po nim kolejna wieloletnia remisja, znów będziesz mogła zapomnieć o toczniu Wink
Tego ci życzę, sama wiesz że to możliwe, to taka "cykliczna" choroba, raz z górki raz pod górkę.
Po prostu teraz jest ciężko i musisz przetrwać ten kryzys.
Tu jest wiele babeczek po przejściach, z podobnymi problemami, myśli na pewnym etapie też miały na pewno takie same jak ty, więc jeśli potrzebujesz się wygadać, to się nie krępuj!
Trzymaj się.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
lubesia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 06 Lis 2005
Posty: 272
Skąd: Wloclawek

PostWysłany: Pon Mar 06, 2006 8:07 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj Monia Very Happy
nie martw sie bedzie napewno wszystko ok odpowiednie leczenie swoje robi Smile
no i do wygadania sie masz zawsze forum i kazdy ci tutaj pomoze
_________________
Jeśli nie możemy czynić tak, jakbyśmy chcieli, musimy czynić tak, jak możemy Very HappyVery HappyVery Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
aneta
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 06 Lip 2005
Posty: 481
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pon Mar 06, 2006 8:13 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

hajo, głowa do góry. Będzie lepiej niż dobrze Wink
_________________
Chron bakterie! To jedyna kultura u niektorych ludzi

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
paulina_87
Gość





PostWysłany: Pon Mar 06, 2006 8:27 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam serdecznie Smile
Powrót do góry
Lidia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Sty 2005
Posty: 2511
Skąd: Gliwice

PostWysłany: Pon Mar 06, 2006 9:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Laughing Witaj Monia.
Każdy z nas przechodzi chwile przerażenia i widzi świat na czarno jak usłyszy diagnozę.Wielu przechodzi załamanie.Z Tobą tak naprawdę jest dużo lepiej. Przeszłaś pierwszy rzut choroby i kilkuletnia remisję.Wiesz że to osiągalne.Znacznie trudniej to dociera do początkujących chorych.Zobaczysz jak szybko staniesz na nogi.Zawsze na forum możesz wyrazić swoje watpliwości .W starych postach znajdziesz wiele wyjaśnień i wypowiedzi chorych które często więcej wyjwśniają niż wiedza zaczerpnięta u lekarza. Bedzie dobrze tylko postaraj się o pozytywne podejście do leczenia.Ja wiem że łatwo mówic ale gorzej słuchac gdy boli i wszystkiego ma sie dość.Postaraj się .Raz przeszłaś przez to i wyszłaś z remisją teraz też się uda.Trzymam kciuki.
Pozdrowienia bardzo cieplutkie i słoneczka na codzień Slonko
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
martek
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Wrz 2003
Posty: 552

PostWysłany: Pon Mar 06, 2006 11:07 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam Cie Monia bardzo serdecznie w naszym gronie motylkowym Very Happy Very Happy Very Happy
_________________
Martek
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
gusia_92
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Lip 2005
Posty: 1076
Skąd: Skoczów

PostWysłany: Wto Mar 07, 2006 7:25 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam
zycze ci duzo zdrowka i o bys miala jak dajluzsza znowu remisje. a czarna wizja sie rozjasni tak jak wspomniala nenya jak zaczesz sie lepiej czuc i jak bedziesz czytac z nami forum Smile
_________________
.:Hoy se que tu ya no me quieres y eso es lo que mas me hiere:.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Wto Mar 07, 2006 9:29 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam Cie bardzo serdecznie ...życze duzo zdrówka ciągłych remisji...miłego klikania w naszym klanie motylkowym...do usłyszenia..
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Asia
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 27 Lis 2003
Posty: 138
Skąd: Łódź

PostWysłany: Wto Mar 07, 2006 11:51 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja zmagam się z choroba już 6 lat i dopiero niedawno doczekałam sie remisji. I tak jak Ty przez wiele lat chyba nie zdawałam sobie sprawy z powagi choroby. Owszem lekarz coś mówił, ale ja czułam się całkiem nieźle i nie oszczędzałam się. Dopiero gdy przy kolejnym nasileniu przyszły czarne wizje zaczęłam szukać wiadomości i odkryłam forum. Przeżyłam szok i dopiero zrozumiałam co ta choroba oznacza i ze czas wziąść się za siebie tzn. bardziej o siebie dbać iprzyznać się że jestem poważnie chora i pewnych rzeczy powinnam unikać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Monia
Senior
Senior


Dołączył: 03 Mar 2006
Posty: 67
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Wto Mar 07, 2006 12:46 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuję Wam za sredeczne przywitanie i słowa otuchy, jesteście milsi niż dotąd bliskie osoby.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewek
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 23 Lis 2005
Posty: 139
Skąd: Bytom

PostWysłany: Wto Mar 07, 2006 1:03 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

hej Monia głowa do góry i serdecznie pozdrawiam i witam
_________________
ewek
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kasiakuc
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Sty 2006
Posty: 4903
Skąd: kraków

PostWysłany: Wto Mar 07, 2006 2:09 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj Moniu ...takie zalamanie na początku choroby jest jednym z jej elementó...ponieważ jest to cięzka choroba dobrze jest sie z nią : zaprzyjaźnić: lepiej z takim nastawieniem jest żyć....głowa do góry kazda znas ma raz na jakis czas dolek psychiczny i jest w depresji to jednak nie jest coś stałego bo remisje są i wtedy jest lepiej...pozytywne nastawienie to połowa leczenia..więc postaraj się pozytywnie myśleć i wiedz ze na naszym forum możesz zawsze liczyc na wsparcie...większość to doświadczeni toczniowcy....jjesteś jedną z nas i to nas łączy ...trzymaj się .. Very Happy Very Happy Slonko
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ewelina
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 12 Maj 2005
Posty: 579
Skąd: pomorskie

PostWysłany: Wto Mar 07, 2006 2:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Moniko!
Wiem, etap pierwszy tej drogi jest bardzo trudny. Sama pamiętam, jak ja się zachowywałam. Przez dłuższy czas nie dopuszczałam do siebie myśli, że choruję na coś takiego. Nie interesowałam się tym kompletnie. Nie szukałam informacji na ten temat, myślę ze strachu, czego się dowiem. Na szczęście jednak znalazłam to forum, gdzie jest mnóstwo informacji, ale przede wszystki są osoby doświadczone, które dzielą się swoimi przeżyciami i dzięki którymi jest nam może łatwiej iść dalej.
Nie martw się. Ty również dasz radę! Trzymam kciuki Pa
_________________
Z każdej ciemnej doliny jest jakieś wyjście, jakiś tęczowy szlak Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group