WWW.TOCZEN.PL

[Marta84]

Witam
Na początek kilka słów o mnie, bo o Was już zdążyłam trochę poczytać
W połowie maja na nogach, głównie łydkach, zaobserwowałam czerwone plamy przypominające ukąszenie owadów. Poszłam do lekarza po dwóch tygodniach, bo nie dość, że nie znikało, to jeszcze pojawiły się nowe ogniska na udach (głównie lewa noga).
Internistka rozłożyła ręce, wypisała 3 skierowania (do reumatologa, alergologa, chirurga naczyniowego), dała lek na alergię i jeszcze wybiegła za mną z gabinetu mówiąc "że to tylko defekt kosmetyczny".
Po kilku dniach pojawiły się duże obrzęki nóg i dłoni, doszły bóle stawów. Kolejny internista, który postawił diagnozę "rumień guzowaty" i kazał na cito wykluczyć sarkoidozę. Dał też skierowanie do szpitala.
RTG płuc wyszło czyste, do szpitala mnie nie wzięli, za to przepisali 30mg encortonu.
Wróciłam do internisty po badania wątroby (nie zlecono ich w ostatniej morfologii, która notabene nie wykazała stanów zapalnych itd. wszystko w normie było). Aspat i Alat wyszły podniesione 10 krotnie. W 2 minuty przyjęto mnie do szpitala zakaźnego. Po 6 dniach podawania super silnego antybiotyku i po zrobieniu usg jamy brzucha (oczywiście wzorcowe), lekarkę tknęło, żeby zbadać kinazę. I bum - wynik 2,9 tys. Jak to ujęła - odesłała mnie pocztą zwrotną na reumatologię.
Do tej pory nie odczuwałam osłabienia mięśni, chodziłam po schodach bez problemu, na spacery itd. I nagle - w piątek wyszłam ze szpitala - w sobotę pojawił się stan podgorączkowy i bóle mięśni rąk oraz nóg. Po nurofenie czułam się prawie normalnie.
Ale nie dałam za wygraną i poszłam na SOR - tym bardziej, że w wypisie z zakaźnego wystawiono podejrzenie ZAPALENIA WIELOMIĘŚNIOWEGO.
Przyjęli mnie na reumatologię. W ciągu tygodnia kinaza skoczyła do 3,5 tys. i spadła do 2,6 tys. Ból jak przy zakwasach nieco ustąpił, ale nogi - bo to one nie działają - są ciężkie. Jakbym założyła ołowiane getry (ok. 7kg na plusie na każdą nogę). Wciąż mogę chodzić, wstawać z łóżka, toalety, wejść po schodach itd. chociaż mnie to bardzo męczy.
Miałam zrobioną tomografię płuc - wzorcowa, czysto wszędzie. Ponownie usg brzucha - super. nie mam problemów z przełykaniem, serce w normie, ciśnienie często 120/80, skacze w granicach normy. Czekam na wynik biopsji, elektromiografii i przeciwciał jądrowych.
Lekarka robiąca elektromiografię powiedziała, że nerwy działają mi ja burza, a mięśnie są "całkiem sprawne".
Tymczasem zmęczenie i ciężkość nie mijają, chociaż steryd w dawce 60mg biorę już 2 tyg. (wcześniej przez 2 tyg. 30 mg). Nawet mam wrażenie, że jest trochę gorzej, ale może to złudzenie wynikające z poszpitalnego (w sumie ponad 2 tyg.) powrotu do domu, co zawsze wyolbrzymia ograniczenia.
Korzystając z okazji chciałam zapytać, czy ktoś z Was ma podobne objawy, albo choruje na zapalenie wielomięśniowe.
O jakie badania powinnam się jeszcze upomnieć?
W ogóle co robić, jak żyć?
Za moment miną 2 miesiące odkąd pierwszy raz poszłam do lekarza i w zasadzie wciąż tkwię w punkcie wyjścia...

[kinga]

witaj Marta

zaglądnij tutaj - przewodnik po naszych chorobach
znajdziesz linki do interesujących tematów
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Marta84]

Dziękuję
Część już znam na pamięć, ale do kilku wątków jeszcze się nie dokopałam.

[Monika B]

witaj
Moim skromnym zdaniem nie tkwisz w miejscu bo bardzo , bardzo szybko masz diagnozę. to się zdarza rzadko.
juz się leczysz , na efekty trzeba poczekać
jest tu trochę osób z zapaleniem wielomięsniowym, na pewno sie odezwą
pozdrawiam .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Marta84]

To jeszcze nie diagnoza, tylko podejrzenie. Na wypisie z reumatologii nie pokusili się nawet o termin "rozpoznanie wstępne". Określili to mianem obserwacji w kierunku podejrzenia zapalenia wielomięśniowego.
Lekarka jednak postanowiła nie czekać i leczyć, jak by to było to.
Po sterydach ból stawów i obrzęki zniknęły. Właściwie została tylko ta ciężkość nóg...
2 miesiące to szybko? Nigdy nie chorowałam, nie mam doświadczenia, dla mnie to wieki, a świadomość, że mogę jeszcze długo bujać się od badania do badania mnie dobija

[monia85]

Witaj, Marta
Ja też uważam, że masz wyjątkowo szybko diagnozę
Rozgość się na forum, szukaj, czytaj, pytaj
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[Marta84]

Do osób, które mają podobne do moich objawy, czyli osłabienie mięśni mimo wszystko pozwalające na samodzielne poruszanie (ale np. już nie swobodne prowadzenie samochodu) - po jakim czasie od rozpoczęcia leczenia zaczęła Wam wracać siła z nogach i ile to trwało?
Co robiliście, żeby to przyspieszyć?

Będę bardzo, bardzo wdzięczna za każdą podpowiedź i odpowiedź.
Pozdrawiam serdecznie

[Monika B]

poczekaj cierpliwie na tych , którzy na to chorują , na pewno dostaniesz odpowiedzi
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[meguchna]

Witaj
Leczenie masz wdrożone,poprawa jako taka jest a więc niestety pozostaje uzbroić się w cierpliwość.
Ważne,że wiadomo w jakim kierunku trzeba iść.
Niektóre osoby z forum nawet podejrzenia nie mają i ''wiszą w próżni''.
Życzę powodzenia w dalszej diagnozie.
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[ewela.t]

Witaj Marto

Heh u mnie bylo zapalenie skorno-miesniowe (miedzy innymi-czesto choroby z autoagresji chadzaja parami, trojkami a i tlok lubia ).

Dobrze, ze masz wpriwadzone leczenie! Bardzo dobrze!
U mnie przy ogolnej poprawie wystepuje rowniez poprawa, zmniejszenie objawow ze strony zapalenia skorno-miesniowego. Co do miesni.... to moze to troche potrwac.
Uzbroj sie w cierpliwosc.
Przyspieszyc?
Cóż. Najpierw trzeba opanowac paskude a potem (pomału!) odbudowywac sprawnosc.

Moze porozmawiaj z lekarzem o fizjoterapii?
Pozdrawiam i czekam na wiesci.

Ps. Na luzne pogaduchy, poprawe humoru zapraszam do Rozmow Niekontrolowanych oraz do dzialu humoru-czyni cuda!
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[agnieszka29]

Witaj Marta.

Ja jestem miedzy innymi posiadaczką zapalenia wielomięśniowego.Tak jak Ewela napisała idzie to czasem w parze z innymi chorobami.
U mnie było to ogóle osłabienie masy mięśniowej , mam też mięśniowe.
na początku odczuwałam ogromne bóle stawów , ale po leczeniu ok pół roku wróciło wszystko do normy . (zmian skórnych nigdy nie miałam) Od ponad 20 lat wszystko jest ok. Bóle są ale kto ich nie ma. Ja poruszam się samodzielnie ,jeżdżę samochodem , korzystam z roweru chodzę na kijki itd itd... sport ,gimnastyka i wszystko jest pod kontrolą.
Głowa do góry. Powodzenia w diagnozowaniu
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Łukasz F.]

[Marta84]

Pytanie brzmi - ile czasu Wam zajęło dojście do normy?
Czy poprawę odczuwaliście z tygodnia na tydzień? Czy bardziej miesiąca na miesiąc?
Ile u Was wynosiła kinaza i w jakim tempie spadała?
W szpitalu lekarze cały czas określają mój przebieg jako bardzo łagodny, powołują się na pacjentów, którzy w ogóle nie wstawali z łóżka, a kinazę mieli na poziomie kilkunastu, kilkudziesięciu tysięcy.
Nie mam punktu odniesienia, muszę pytać Was. Dlatego tak bardzo zależy mi na porównaniach i przykładach tempa powrotu do w miarę normalnego funkcjonowania.

Pozdrawiam serdecznie

[renia79]

witaj na forum
jeszcze na tyle mądra nie jestem żeby cokolwiek podpowiadać , bo tkwię w próżni prawie 3 lata
szybszego powrotu do zdrowia życzę