|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Łukasz F. Master butterfly
Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Czw Sie 28, 2014 9:53 pm Temat postu: |
|
|
Marta - powiem krótko: czapki z głów, za całokształt Twojej walki.
Powtórzę jeszcze raz: wierzę, a nawet jestem pewien, że wygrzebiesz się z tego na dobre. Cała historia skończy się na jednym "wybryku" i za to trzymam kciuki.
Jest jednak jedno "ale": niestety muszę "pokiwać palcem" za opis Twojej psychiki. Wiem, że reakcja na różne wydarzenia to sprawa indywidualna, ale nie popadaj w obsesję, bo to źle się skończy. Głowa do góry, doceniaj to, co masz i trochę więcej luzu. _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
|
Marta84 Senior
Dołączył: 11 Lip 2014 Posty: 63
|
Wysłany: Czw Wrz 04, 2014 7:49 pm Temat postu: |
|
|
Witajcie,
mam wrażenie, że po każdej kolejnej konsultacji robię się coraz bardziej chora, chociaż wyniki się poprawiają....
To tak, kinaza 360. Aspat 49 ( norma 32), Alat 33 (norma 32 )
Encorton 30mg
Dzisiaj lekarka pracująca w poradni chorób tkanki łącznej powiedziała mi, że remisja to to nie jest i heloł, stan zapalny wciąż się tli. Leki brać będę minimum 3 lata i nie jest powiedziane, że kiedykolwiek odstawię. Chociaż może, ewentualność jest.
Podobno stan podostry to niedobra wiadomość, bo on to oznacza, że choroba zjadliwa i lubi wracać. A tak w ogóle to trudniej ją opanować. Do tej pory słyszałam, że ciężej zaleczyć przewlekłe przypadki...
Nie wiem już sama co o tym wszystkim myśleć. Wydawało mi się - jak do tej pory - że miałam w tym wszystkim trochę szczęścia. Ale z jej dość realistycznego opisu wynika, że niekoniecznie...
No to ten, mam 29 lat i jestem chora do końca życia, które pewnie będzie krótsze dzięki zjadliwości leków, jakimi będę faszerowana.
Sorry, ale dzisiaj bez dobrych wieści.
Ps. Łagodny przebieg choroby leczy się arechiną, ale wtedy kinaza wynosi najwyżej 300 coś od samego początku. Takie przypadki też się zdarzają... |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Czw Wrz 04, 2014 8:24 pm Temat postu: |
|
|
Marta ja rozchorowałam się mając lat 30 i zyję z chorobą juz ponad 20 lat.Nie było kolorowo , zaczynałam z dawką 60 mg encortonu + immunosupresja.+ padaczka jak się okazało toczniowa.
Zyję i mam nadzieję że pozyję jeszcze bardzo długo
Są tu osoby chorujące jeszcze dłużej , są osoby ktore zachorowały w wieku lat nastu.
Lekarka chyba z tych , ktorzy lubią straszyć nie dając nic w zamian. Ona się myli o czym swiadczy całe to forum
Znam masę osob ktore od lat są w remisji . Nie biorą leków, albo dawki minimalne .
Poczekaj niech Ci Łukasz raz jeszcze potwierdzi że mozna żyć na maxa.
Bywają gorsze okresy , ale są tez całkiem normalne .
Miałaś świadomość chyba że tego się nie wyleczy - ale czasem choroba odpuszcza na wiele , wiele lat.
Udowodnij lekarce że można .
Poddac się ? a z jakiej racji ?
Ty masz żyć jak zdrowi bo tak będzie a że gdzieś za Tobą jest choroba - mozna i tak żyć .
Spokojnie , już jest super, będzie jeszcze lepiej _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
Łukasz F. Master butterfly
Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Czw Wrz 04, 2014 9:01 pm Temat postu: |
|
|
Monika, przywołałaś mnie myślami
Marta84 napisał: |
lekarka pracująca w poradni chorób tkanki łącznej powiedziała mi, że remisja to to nie jest i heloł, stan zapalny wciąż się tli. Leki brać będę minimum 3 lata i nie jest powiedziane, że kiedykolwiek odstawię. Chociaż może, ewentualność jest. (...) |
Fakt, kinaza na poziomie 360 i nieco podwyższone czynniki wątrobowe to jeszcze nie norma. Z drugiej strony do normy już niedaleko. Jesteś na ostatniej prostej, "meta" tuż, tuż. Chyba nie dasz plamy na finiszu
Lekarka moim zdaniem nastraszyła Cię zupełnie niepotrzebnie.
A o tych trzech latach na lekach mówiła posługując się szklaną kulą, czy kartami tarota?
Jak będzie, tego nie wie nikt, ale odpowiednia motywacja to połowa sukcesu: gdybym tylko mógł, udzieliłbym jej Tobie tyle, ile trzeba.
Cytat: |
mam 29 lat i jestem chora do końca życia, które pewnie będzie krótsze dzięki zjadliwości leków, jakimi będę faszerowana.
Sorry, ale dzisiaj bez dobrych wieści. |
Marta, rozumiem chwilę słabości, jednak nie powinnaś się załamywać. Mimo, że sukcesy są mniejsze, niż poprzednio, to i tak jest sukces - w końcu wyniki nie pogorszyły się, a nawet jest poprawa.
W każdej walce i każdym zadaniu zdarza się punkt przełomu, gdzie następuje brak postępów lub ich wyhamowanie. U Ciebie właśnie nastąpił taki moment. Dla mnie samego punktem przełomu było pozbycie się (fikcyjnego wówczas) poczucia ograniczenia. U Ciebie sprawa wygląda nieco inaczej, ale zasadę znam. Generalnie im szybciej się uporasz z kryzysem, tym lepiej.
Tak czy inaczej trzymaj się, jutro będzie lepiej - sama zobaczysz. _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
|
Marta84 Senior
Dołączył: 11 Lip 2014 Posty: 63
|
Wysłany: Czw Wrz 04, 2014 9:50 pm Temat postu: |
|
|
Ja po prostu nie mam już siły słuchać o tym jaka to rzadka choroba i o matko co to będzie.
Leczę się 2 miesiące. Już i dopiero.
Dzisiaj podczas wizyty zostałam poproszona o zrobienie przysiadu. Lekarka stanęła obok, żeby mnie asekurować, jak powiedziałam, że przysiad robię bez problemu, a nawet 10, to podsumowała, że nie takich chojraków widziała
Tylko, że ja nie udaję. Wiem, że moja morfologia straszyła, a kinaza pofrunęła jak gołębica, ale siła wróciła mi relatywnie szybko.
Może babka jest super zapobiegawcza? Ostrożna? Z natury przyjmuje wersję gorszą, żeby nie być niemiło zaskoczoną...
Aktualnie mam 3 wizje leczenia od 3 różnych lekarzy
1) Sterydy wystarczą, jest remisja, będziemy obniżać, trochę pobiorę 10/7,5mg zanim zejdę niżej, ale ile to potrwa nie wiadomo
2) Sterydy maks do końca roku, a już teraz zaraz Imuran, ok. roku, żeby zadziałał oraz "ma pani szansę się z tego wyleczyć"
3) Ze sterydów schodzimy, dołączamy Imuran, w pewnym momencie dawka 200mg, żeby "przypieprzyć", potem patrzymy na morfo, a na finiszu arechin, który "bierze pół Afryki", więc to taki pikuś niby. Leczenie rozrysowane wstępnie na 3 lata...
No i może się okazać, że nic nie pomoże, albo choroba będzie atakować, wtedy się zobaczy
Najlepsze co dzisiaj usłyszałam to to, że są babcie, które mają remisję 20 lat, ale one po forach nie biegają, więc ich przypadki są mniej znane
Ja za taką remisję bez leków oddałabym wiele
No i jeszcze jedno, mój stan psychiczny to najprawdopodobniej efekt uboczny sterydów. Zamiast w dupę (tycie), walnęły mnie w głowę... |
|
Powrót do góry |
|
|
Marta84 Senior
Dołączył: 11 Lip 2014 Posty: 63
|
Wysłany: Czw Wrz 04, 2014 9:51 pm Temat postu: |
|
|
I dziękuję za słowa wsparcia, bardzo ich teraz potrzebuję. |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Czw Wrz 04, 2014 10:25 pm Temat postu: |
|
|
Marta ja tez jestem babcią
choruję od 1990 diagnoza od 1996 roku - remisji nie miałam nigdy , takiej całkowitej.
Bywało żle , ale bywało tez super.
wychowałam 2 synów - praktycznie sama.
mam taką historię ze starczyłoby do obdzielenia wiele innych osob.
ze sterydów nie zeszłam nigdy - ale male dawki sterydów są po czasie ich brania zupelnie nie odczuwalne - da się ?
Lekarz nie ma straszyć ale udzielac rzetelnych informacji.
Jesteś na dobrej drodze do remisji , długiej remisji.
Na sterydach i immunospresji mozna tez mieć dzieci , zdązysz je wychować .Doczekasz i wunkow .
Na forum masa jej mam chorujących, ktore wychowują dzieci , pracują , uprawiają sporty ( nie wyczynowo ale jednak ) są bardzo aktywne.jeszcze do tego studiują .Czasem gorsze samopoczucie przypomina że jednak nie jest się całkiem zdrowym.
Forum akurat to to świadectwo że z tą chorobą da się zyć prawie normalnie.
To swiadectwo ludzi chorujących . Słabo wypada pani doktor, ktora trzyma się jakiś statystyk, ktore nijak mają się do rzeczywistości .
My naprawde żyjemy i niech sobie pani doktor poczyta jak wygląda nasze zycie i nie straszy pacjentów. Słabszy psychicznie załamie się i moze to doprowadzić do tragedii. Chyba nie o to jednak w tym wszystkim chodzi.
Ta choroba wcale nie jest juz tak rzadka- tylko u mnie w zwykłej przychodni ( 5 lekarzy rodzinnych ) kazdy ma przynajmniej kilka nawet do kilkunastu takich osób.
To juz nie jest rzadka choroba .
Jak ja zaczynałam chorowac nie było internetu ale nikt mnie nigdy nie straszył .Wiedziałam tylko tyle co od lekarzy. Nie znałam nikogo chorującego na toczen , czy ktorąs z naszych chorób.
Teraz znam ich osobiscie przynajmniej setkę- owszem są osoby , ktore chorobę traktują gorzej niz chorujący na raka .Tak się trzęsą nad sobą że powinni juz przymierzać sie do trumny.Tylko jakoś zdąza ją korniki zjeśc zanim będzie potrzebna
Od nas zależy jak będzie wyglądało to nasze życie po diagnozie. Zapewniam Cię ze wcale nie jest tak żle .
Jasne że ja po tylu latach juz odczuwam skutki chorowania. No coż przy każdej chorobie nawet bardzo popularnej lata brania leków w koncu zaczynają być uciązliwe.Nie jest to nic ani dziwnego ani wyjątkowego.
Głowa do góry ,Twoje życie sama układasz. Ty masz wpływ na to co z nim zrobisz . _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
meguchna Master butterfly
Dołączył: 25 Maj 2013 Posty: 4371
|
Wysłany: Pią Wrz 05, 2014 12:05 pm Temat postu: |
|
|
Marto no nieeee nie popadaj w dół psychiczny z takim optymistycznym nastawieniem zaczęłaś ten wątek .
Monika wszystko wyjaśniła i to co napisała jest wiarygodne w 100%.
Sama też z pewnością podczytujesz forum i widzisz,że życie toczy się dalej
bo to nie choroba ma nami rządzić i my staramy się funkcjonować normalnie
nie dając się zastraszyć temu paskudztwu _________________ Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.
|
|
Powrót do góry |
|
|
abisynka Master butterfly
Dołączył: 28 Lip 2008 Posty: 2666
|
Wysłany: Pią Wrz 05, 2014 1:52 pm Temat postu: |
|
|
oj Marta Marta, mam ci tyłek sprać? też jestem Marta a te to uparciuchy
Marto lekarka straszy bo może ma za małą wiedzę i słabo jej idzie z leczeniem pacjentów, hehe żartuję sobie no ale uwierz mi są znacznie gorsze choroby, choroby np uwarunkowane genetycznie prowadzące do śmierci przed trzydziestką i co te osoby mają powiedzieć? Cieszą się życiem, korzystają z niego na maksa, dążą do marzeń.
Chroby auto... wcale nie są rzadkie. To dawniej trudności w diagnozowaniu, dostęp do leków i ew olewanie pacjentów tłumaczyło że są rzadkie, że źle rokują. Dzisiaj są szybciej diagnozowane, nawet jak nie ma diagnozy a są wskazania już się leczy więc to powoduje że człowie żyje i żyje, i co ważne ma się często o wiele lepiej. To się nazywa postęp.
Poczytaj sobie o chorobach rzadkich, zwłaszcza tych na które nie ma sposobu i od razu stwierdzisz że twoje to pikuś i że możesz z nimi żyć nawet do starości!
Zobaczysz, będzie lepiej, już masz lepsze wyniki, i trzeba je utrzymać a i jest szansa że będą jeszcze lepsze. Nie stresuj się i nie podłamuj, ta choroba to nie wyrok, a pamiętaj że psychika ma bardzo duże znaczenie, zdołowanie, stres napędza tą chorobę i nie tylko tą, zatem bierz się w graść bo warto _________________ "wiedzieć to znać swoje przeznaczenie" |
|
Powrót do góry |
|
|
agnieszka29 Master butterfly
Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6571 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Pią Wrz 05, 2014 7:35 pm Temat postu: |
|
|
Marta głowa do góry , dziewczyny wizę już napisały Ci troszku.
Ja dodam od swojej strony że nie ma co się zamartwiać bo to tylko szkodzi nam.
Ja choruję wydaje mi się dość długo w maju minęło 25 lat .
Staram się żyć normalnie ,bo stres to zły kompan. Zobaczysz z czasem przywykniesz ,
Dużo zdrowia i cierpliwości Ci życzę! _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
|
Marta84 Senior
Dołączył: 11 Lip 2014 Posty: 63
|
Wysłany: Wto Wrz 09, 2014 4:24 pm Temat postu: |
|
|
Przeraża mnie, że w temacie leczenia chorób tkanki łącznej w zasadzie nic się nie dzieje.
Czy ktoś z Was kiedykolwiek dostał inny, NOWY lek? Chociażby mniej szkodliwy niż te, które wszyscy dobrze znamy i łykamy... |
|
Powrót do góry |
|
|
katarzynadudek7 Master butterfly
Dołączył: 17 Mar 2011 Posty: 2293
|
Wysłany: Wto Wrz 09, 2014 4:32 pm Temat postu: |
|
|
A co masz na myśli pisząc "nowy" lek ? Ja zamiast imuranu miałam cellcept - podobno lepszy. Skutków ubocznych nie miałam za wyjatkiem burzy loków na głowie ale efektów leczenia też nie było widać. Biorąc imuran czułam się o niebo lepiej. |
|
Powrót do góry |
|
|
Marta84 Senior
Dołączył: 11 Lip 2014 Posty: 63
|
Wysłany: Wto Wrz 09, 2014 5:25 pm Temat postu: |
|
|
Tak jak napisałam, skuteczny, ale mniej szkodliwy. Nie miałaby nic przeciwko łykaniu tabsów do końca życia, gdyby skutecznie trzymały chorobę w ryzach i nie rozwalały przy okazji organizmu.
Problem w naszym leczeniu polega na tym, że w pewnym momencie staje się gorsze od choroby.
Chyba, że się mylę... |
|
Powrót do góry |
|
|
kinga Moderator
Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Wto Wrz 09, 2014 5:45 pm Temat postu: |
|
|
Cytat: |
Problem w naszym leczeniu polega na tym, że w pewnym momencie staje się gorsze od choroby. |
a skąd ta teoria? _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
|
|
Powrót do góry |
|
|
Marta84 Senior
Dołączył: 11 Lip 2014 Posty: 63
|
Wysłany: Wto Wrz 09, 2014 5:59 pm Temat postu: |
|
|
Sterydy rozwalają nadnercza, podnoszą cukier, cholesterol itd. Immunosupresanty sprzyjają nowotworom, infekcjom itd.
Chyba mi nie powiecie, ze lata brania tych cudownych leków w zasadzie nie wpłynęło na Wasz stan zdrowia.
Ps. Zdiagnozowano mi wczoraj depresje. Jeżeli Was odbijam i utrudniam zycie dajcie znac. Wiem, ze Wam tez jest cieżko i nie chce nikomu dowalać. Po prostu strasznie mi źle z tym wszystkim.... |
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|