|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
meguchna Master butterfly
Dołączył: 25 Maj 2013 Posty: 4371
|
Wysłany: Wto Wrz 09, 2014 6:39 pm Temat postu: |
|
|
Oj tam,oj tam nie dobijasz To,że pisze w ulotce o skutkach ubocznych to nie znaczy,że od razu wystąpią.Powiem tak,że czytam owszem ulotki ale nie mam wyjścia i muszę brać leki bez których mogłoby mnie nie być na tym świecie.Akurat nie dotyczy to naszych chorób.Ale w tym przypadku uważam,że też nie mam wyboru tzn. teoretycznie mogę przestać się leczyć i doprowadzić do ruiny na własne życzenie.Zdaję sobie sprawę,że są osoby,które nigdy nie zażywały leków i po prostu boją się.Ale myśląc logicznie tu nie ma wielkiego wyboru A różne paskudztwa drążą ludzi i to bez względu na zażywane leki.Miliony ludzi mają cukrzyce,nadciśnienie,podwyższony cholesterol inne dziadostwa i niestety nowotwory po prostu ot tak. _________________ Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.
|
|
Powrót do góry |
|
|
Łukasz F. Master butterfly
Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Wto Wrz 09, 2014 6:51 pm Temat postu: |
|
|
Marta84 napisał: |
Zdiagnozowano mi wczoraj depresje. Jeżeli Was odbijam i utrudniam zycie dajcie znac. Wiem, ze Wam tez jest cieżko i nie chce nikomu dowalać. Po prostu strasznie mi źle z tym wszystkim.... |
Depresja zmienia postać rzeczy, jednak masz absolutny zakaz myślenia, że kogokolwiek dobijasz, utrudniasz życie itp.
Od tego jesteśmy, by wspomóc i podtrzymać na duchu. W każdym razie na moje słowo wsparcia możesz liczyć zawsze. Wiem, że łatwo się mówi, ale moim zdaniem powinnaś nieco wyluzować. Inaczej możesz wpaść w obsesję, a wtedy dopiero będzie problem.
Trzymaj się. _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
|
abisynka Master butterfly
Dołączył: 28 Lip 2008 Posty: 2666
|
Wysłany: Wto Wrz 09, 2014 6:58 pm Temat postu: |
|
|
Meguchna masz rację
tak naprawdę każdy lek może mieć skutki uboczne... wystarczy poczytać ulotkę zwykłego leku przeciwbólowego czy niektórych witamin , włosy się na głowie jeżą czasem.
Marte te leki są paskudne, ale są inne gorsze i też ludzie biorą. Masz wybór nie brać ale rozwalić cały organizm w bardzo szybkim tempie i to w o wiele gorszy sposób albo brać i zatrzymać ew spowolnić degradację przez chorobę i mieć nieco dodatkowych atrakcji (choć moze nie być ządnych ubocznych) na które można jakoś zaradzić. Wybór należy do ciebie .
Myślę że właśnie depresja powoduje że masz takie pesymistyczne podejście do tego. Nic dziwnego, człowiek w obliczu choroby, zwłaszcza na początku czesto popada w depresję, albo chociaż w obawy czy coś. Ale z czasem człowiek oswaja się w nowej rzeczywistości. Sama zobaczysz za kilka miesiecy, że biorąc leki bedziesz czuła się lepiej, poprawi sie twoje samopoczucie te fiz i te psychiczne.
Tutaj na forum są osoby które mają różne stany zdrowia, mają spore doświadczenie i dobrze ci radzą, Słuchaj ich rad, poczytaj różne posty na forum odnoście leków, historie osób itd. polecam dział porady i doświadczenia - jak masz czas poczytaj ile się da, to pomoże ci nieco oswoić się i rozeznać w temacie
Łukasz masz rację _________________ "wiedzieć to znać swoje przeznaczenie" |
|
Powrót do góry |
|
|
kinga Moderator
Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Wto Wrz 09, 2014 7:11 pm Temat postu: |
|
|
leki powodują skutki uboczne mniejsze lub większe
nowotwory mają ludzie "zdrowi", więc na kogo wypadnie, na tego bęc
zjedzenie za dużo frytek też ma złe skutki uboczne
weź się za leczenie depresji, bo szkoda życia _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
|
|
Powrót do góry |
|
|
alva_alva Master butterfly
Dołączył: 27 Lip 2013 Posty: 312
|
Wysłany: Wto Wrz 09, 2014 9:42 pm Temat postu: |
|
|
Marta84 napisał: |
Sterydy rozwalają nadnercza, podnoszą cukier, cholesterol itd. Immunosupresanty sprzyjają nowotworom, infekcjom itd.
Chyba mi nie powiecie, ze lata brania tych cudownych leków w zasadzie nie wpłynęło na Wasz stan zdrowia.
Ps. Zdiagnozowano mi wczoraj depresje. Jeżeli Was odbijam i utrudniam zycie dajcie znac. Wiem, ze Wam tez jest cieżko i nie chce nikomu dowalać. Po prostu strasznie mi źle z tym wszystkim.... |
Sterydy nie rozwalają nadnerczy, tylko ja blokują - do czasu aż zejdziesz z dawek , może nawet i wejdziesz w remisję, odstawisz stopniowo sterydy i nadnercza zaczną pracować. Czasem, po kilku, kilkunastu latach zażywania sterydów może dojść do trwałej blokady, ale to nie jest koniec świata. Uzupełnia się kortyzol sterydami w dawkach substytucyjnych , tak jak to robią chorzy na Addisona i się żyje normalnie. Ta sytuacja nie ma żadnego wpływu na długość życia ani w zasadzie na komfort życia. Trzeba tylko znać ewentualne zagrożenia wynikające z tej sytuacji i zwiększać dawki sterydów jeśli jest zwiększone zapotrzebowanie organizmu.
Co do cukru, to i owszem, podnoszą sterydy cukier, ale też nie u każdego, zależy w jakich dawkach się bierze, jak długo , jaką dietę się trzyma itd. Nawet jeśli pojawi się cukrzyca, to z tym też można żyć normalnie, tyle, że trzeba przestrzegać diety, brać leki, ewentualnie insulinę, co nie jest przyjemne, ale żyje się dalej, chodzi do pracy, wychowuje dzieci, wychodzi do kina itp.
Nie ma co się bać skutków ubocznych leków na zapas. Jestem po rzucie miesiąc temu. Zaczynałam od 40 mg metypredu, schodzę, obecnie na 28 mg i generalnie mało efektów ubocznych sterydów poza rozwalonym jonogramem, bólem głowy i dusznościami od za wysokiego sodu, potami i problemem ze spaniem. Nie liczę cukru, bo ja mam T1 w remisji co prawda, ale trzustka nie pracuje jak u zdrowego.Waga 42 kg, jeszcze schudłam. Jonogram był mocno dokuczliwy, ale i z tym można walczyć dosyć skutecznie. Innych efektów ubocznych sterydów brak. Przed rzutem łykałam też wcale nie takie malutkie dawki , bo od 16 do 24 czasem. Na dawce do 20 mg nie czuję żadnych efektów ubocznych poza polepszeniem komfortu życia bez większości bardzo męczących objawów tocznia. Ludzie czasem nie wyrażają zgody nawet na małe dawki sterydów w obawie przed efektami ubocznymi, które wcale nie muszą się pojawić, a komfort życia na sterydach w toczniu jest naprawdę dużo lepszy. Tak jak u mnie ze sterydami ,może być z każdym innym lekiem i trzeba zaryzykować, spróbować. Nie ma się nic do stracenia. Odstawić lek można zawsze. Poza tym najczęściej jest tak, że wysokie dawki sterydów łyka się okresowo, w rzucie, a potem udaje się często utrzymać remisję na dawkach podtrzymujących, które wcale nie dobijają jakoś drastycznie organizmu.
Co do immunosupresantów , to tak jak pisze Kinga. Zdrowi niby ludzie, bez takich kuracji jakie my mamy, też dostają raka i nikt nie umie odpowiedzieć na pytanie czemu, a na forum jest tona ludzi, którzy leczenie immunosupresantami przeszli, przechodzą i żyją nadal. Nie ma reguły.
Wiem jedno po sobie, że leczenie jest skuteczne i dzięki niemu można wrócić do w miarę normalnego życia. Z depresją trzeba walczyć. Nie czekać aż samo minie, łykać leki, przyjdzie efekt i będzie lepiej. |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Wto Wrz 09, 2014 10:10 pm Temat postu: |
|
|
zacytuję tutaj alvę bo to co pisze jest prawdą
Cytat: |
Sterydy nie rozwalają nadnerczy, tylko ja blokują - do czasu aż zejdziesz z dawek , może nawet i wejdziesz w remisję, odstawisz stopniowo sterydy i nadnercza zaczną pracować. Czasem, po kilku, kilkunastu latach zażywania sterydów może dojść do trwałej blokady, ale to nie jest koniec świata. Uzupełnia się kortyzol sterydami w dawkach substytucyjnych , tak jak to robią chorzy na Addisona i się żyje normalnie. Ta sytuacja nie ma żadnego wpływu na długość życia ani w zasadzie na komfort życia. Trzeba tylko znać ewentualne zagrożenia wynikające z tej sytuacji i zwiększać dawki sterydów jeśli jest zwiększone zapotrzebowanie organizmu. |
sama przez lata stosowania sterydów mam Addisona i mogę potwierdzić to co mówi alva_alva( moze jakies imię masz )
Marta bierz się za leczenie depresji trochę to potrwa , schodzisz ze sterydów ,będzie tez i łatwiej
jak swiat wroci na stare tory od razu w głowie sobie poukładasz wiele spraw i to co przeraża Cię teraz na pewno przestanie
życzę żeby leki zadziałały szybko .
Powiem Ci z pełnym przekonaniem że będzie dobrze . _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
Karii Master butterfly
Dołączył: 03 Sie 2008 Posty: 4372
|
Wysłany: Wto Wrz 09, 2014 10:16 pm Temat postu: |
|
|
Marta nie będę się już powtarzała po poprzednikach. Wiesz jakie jest moje zdanie. Uporaj się z depresją a wszystko inne też stanie się łatwiejsze.
Na pewne rzeczy nie mamy wpływu więc zmieniajmy te, na które mamy a reszta jakoś się ułoży.
Będzie dobrze! I będę Ci to powtarzać za każdym razem _________________ ..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
|
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Wto Wrz 09, 2014 10:23 pm Temat postu: |
|
|
jeszcze jedna mądrość- Nie mamy wpływu na to że chorujemy, ale mamy wpływ na to jakie to nasze życie będzie .To akurat zalezy także od nas samych _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
agnieszka29 Master butterfly
Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6571 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Sro Wrz 10, 2014 8:18 am Temat postu: |
|
|
Monika B napisał: |
jeszcze jedna mądrość- Nie mamy wpływu na to że chorujemy, ale mamy wpływ na to jakie to nasze życie będzie .To akurat zalezy także od nas samych |
Dokładnie Moniko. Cóż więcej można dodać ... nic.
Marto głowa do góry walcz z depresją ,a świat wyda Ci się zupełnie inny! 3m się. _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
|
Marta84 Senior
Dołączył: 11 Lip 2014 Posty: 63
|
Wysłany: Pon Wrz 22, 2014 6:11 am Temat postu: |
|
|
Aktualizacja - Aspat i Alat w normie, kinaza 229.
encorton 25, imuran 100, 2 razy dziennie plaquenil |
|
Powrót do góry |
|
|
alawa Master butterfly
Dołączył: 23 Lis 2008 Posty: 2310 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Pon Wrz 22, 2014 5:12 pm Temat postu: |
|
|
Witaj Marto !
Ja dopiero teraz przeczytalam Twoją historię, mialam dluga przerwe z internetem i jakos wypadłam z rytmu.
Choruje od 6lat na zapalenie wielomięśniowe,bylam w cięzkim stanie,enzymy na poziomie 10000.
Do normalnych wyników zeszłam w ciagu pól roku, co nie znaczy, ze fizycznie jest tak ok. Mimo okreslenia moich dzialan i sily mięsni na poziomie dobrym został mi niedowład okolicy bioder i miednicy. Podnoszę sie z klęczek, z kucania nie wstanę. Ale ja zachorowalam majac 55lat, więc zakladam, ze juz tak zostanie. Leki mam ustawione i mimo kilku prób schodzenia ze sterydów wracam do nich, bo biorę 4mg metypredu, a komfort zycia niorownywalny. O poczatku jestem na imuranie-150mg plus cala reszta. Lekarz uprzedził mnie o mozliwosci osteoporozy-wyleczylam po 5latach, depresji , cukrzycy. Biorę antydepresyjny seronil, dobrze sie po nim czuję, dawka niewielka 20mg.
Mam uczucie, ze moje nerwy sa bez oslony, kazda "atrakcję"odreagowuję.
Mimo to wychodze z zalozenia, ze jest dobrze teraz juz jestem na emeryturze, to moge sobie wrzucić"na luz" tym niemniej nie wydaje mi się abym jakoś bardzo się ograniczala.
Ty jesteś mloda to wszystko przebiega inaczej i wygląda na to, ze siadla Ci psyche.
Czym prędzej wlacz leczenie ,a tj dziewczyny piszą daje się z tym w miarę normalnie żyć.A niektorzy bardzej niz normalnie-poczytaj co na codzien wyprawia Karii-niejeden zdrowy Jej nie dorówna.
Życzę szybkiego uporania sie z klopotami" a codzienna dawkę leków traktuj tj mycie zębów-trzeba to zaliczyc.
Powodzenia. |
|
Powrót do góry |
|
|
Marta84 Senior
Dołączył: 11 Lip 2014 Posty: 63
|
Wysłany: Wto Paź 07, 2014 8:45 am Temat postu: |
|
|
Od tygodnia moje wyniki sa w normie.
Kinaza 120, aspat i alat poniżej 20.
Siła wróciła całkowicie.
Leki - 20 encortonu, 100 imuranu, 2 razy plaquenil.
Mam na koncie pierwsze przeziębienie, ktore trwa juz tydzień. Najgorszy objaw poza stanem podgorączkowym to bol miesni, ktory poddaje sie nurofenowi. Wystarcza jedna tabletka na cały dzien.
No i uslyszalam od lekarza, ze "rokuje wyzdrowienie". Wcześnie leczone choroby reumatyczne podobno mozna skutecznie zaleczyć, reszta to kwestia nazewnictwa. Jak chcecie, nazywajcie to sobie remisją, ja wolę WYZDROWIEĆ
Będzie dobrze! |
|
Powrót do góry |
|
|
abisynka Master butterfly
Dołączył: 28 Lip 2008 Posty: 2666
|
Wysłany: Wto Paź 07, 2014 9:59 am Temat postu: |
|
|
no i piękne wyniki , trzymam kciuki by tak było _________________ "wiedzieć to znać swoje przeznaczenie" |
|
Powrót do góry |
|
|
Marta84 Senior
Dołączył: 11 Lip 2014 Posty: 63
|
Wysłany: Wto Paź 07, 2014 10:20 am Temat postu: |
|
|
Trochę wieści ze świata
http://mda.org/disease/polymyositis/medical-management
W Stanach PM nie jest uznawane za chorobę przewlekłą i nieuleczalną w każdym przypadku. Trochę jak z Parkinsonem, jedna odmiana udaje się zaleczyć, inna nie. Co komu pisane... |
|
Powrót do góry |
|
|
meguchna Master butterfly
Dołączył: 25 Maj 2013 Posty: 4371
|
Wysłany: Wto Paź 07, 2014 11:03 am Temat postu: |
|
|
Marto super! I oby tak było bez końca _________________ Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.
|
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|