Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Witam
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Izabela T
Super senior
Super senior


Dołączył: 25 Kwi 2012
Posty: 98
Skąd: Częstochowa

PostWysłany: Wto Gru 03, 2013 2:14 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam Cię Ago serdecznie Very Happy
Dobrze, że korzystasz z przeróżnych terapii, jak tylko to Ci pomaga to jestem jak najbardziej ZA!!!
Ja swego czasu też chodziłam na akupunkturę, ale nie za wiele mi to pomogło, ponieważ wybrałam zły okres, akurat byłam za bardzo chora. Miałam wtedy nawrót choroby, i wszystko mi dokuczało. Miałam kilka wizyt, potem szpital i już nie poszłam z powrotem... Może jeszcze kiedyś skorzystam.
Wszystkie metody są dozwolone, jeśli tylko Nam pomagają.
Też stosuje różne diety, suplementy, jakieś zioła bo wiem że to mi nie zaszkodzi, a jak jeszcze pomaga, to dlaczego nie skorzystać...

Pozdrawiam
Iza Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Wto Gru 03, 2013 2:44 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Izabela T napisał:

Też stosuje różne diety, suplementy, jakieś zioła bo wiem że to mi nie zaszkodzi, a jak jeszcze pomaga, to dlaczego nie skorzystać...


Z tymi ziolami, suplementami to moze byc roznie.. Rolling Eyes
Zalecam ostroznosc. Confused
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Wto Gru 03, 2013 3:14 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Izabela T napisał:


Wszystkie metody są dozwolone, jeśli tylko Nam pomagają.
Też stosuje różne diety, suplementy, jakieś zioła bo wiem że to mi nie zaszkodzi, a jak jeszcze pomaga, to dlaczego nie skorzystać...
Iza Smile


Konsultowałaś z lekarzem diety czy zioła, suplementy także ?
Pamietaj ze te wszystkie niewinne ziółka mają rożne dzialania, uboczne także, wchodzą w reakcje chemiczne z lekami w rezultacie mogą szkodzic i bardzo powaznie uszkodzić poszczegolne narządy.rozregilować pracę całego organizmu.

Moja kolezanka także włączyła sobie zioła bez konsultacji z lekarzem, były to zioła dobrane przez zielarza.
W rezultacie ledwie ja odratowali . Radzę tutaj szczegolną ostroznośc
sama nie mogę pić nawet rumianku .Mięta to jest wszystko co mi wolno bez jakis powazniejszych konsekwencji .
Radzę jednak ostrożność.To tylko pozory, że zioła czy witaminy sa dobre na wszystko.
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6572
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Wto Gru 03, 2013 4:22 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Podobnie jak dziewczyny nie brałabym niczego bez konsultacji z lekarzem...

W naszych chorobach i nie tylko należy być ostrożnym!!!!
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Agusia74
Junior
Junior


Dołączył: 02 Gru 2013
Posty: 18
Skąd: Katowice

PostWysłany: Wto Gru 03, 2013 5:49 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Izabela mój lekarz,który robi mi akupunkturę uprzedził ,że może być bardzo źle na samym początku i też tak było.Wszystko zaczęło ,,wychodzić,,.Katar nie do opanowania,odkrztuszanie 3 tygodnie ,,czegoś,,,anemia,okres miałam chyba z 3 tygodnie i ciągle spałam.Pewnie coś jeszcze ale nie pamiętam:)Steryd tylko fałszuje wyniki badań,jak powiedział profesor,to tak jak ja nałożę makijaż i już wydaję się piękna:)Ale wiadomo,że bez makijażu można żyć,a bez sterydów-niekoniecznie.A zaufania oczywiście do wszystkich akupunkturzystów też nie mam,koleżanka była u innego-i nic.Nie wszyscy posiadają odpowiednią wiedzę i umiejętności.Zioła ostrożnie-ale tak ,tylko pod kontrolą lekarza.Ja powiem tak:gdyby nie akupunktura nie byłabym teraz mężatką:)Dzięki temu na ślubie szalałam całą noc,schudłam w rok 25 kg-naprawdę.A właściwie to zeszła mi woda z organizmu.Z rozmiaru 46 spadłam na 36 i to nie był stres spowodowany organizacją ślubu.Gdyby nie poprawia zdrowia nie zdecydowałabym się na ślub,bo byłam wycieńczona.Niestety włosy nie chcą mi odrosnąć.Spalili mi cebulki włosów w szpitalu 7 lat temu...Rosną jak szalone w niektórych tylko miejscach.Ale mam ,,system,,także we włosach i w makijażu wyglądam bardzo dobrze.Jestem renowatorem architektury-ale robię renowację i metamorfozę twarzy codziennie przed wyjściem:)To jest chyba najgorsze ze wszystkiego.Z pięknej kobiety zmienić się w swoja karykaturę.Mój wieloletni partner,a teraz mąż nie zwraca na to uwagi i nic nie mówi,jak musi mnie zawieść na kolejne zamykanie naczynek albo laser.Ale to już chyba na inny wątek:)
Czy ktoś z Was leczy się w szpitalu w Ligocie u profesora Hrycka?Może kiedyś się spotkałyśmy?Dwie szalone kobiety,jedna w chustce-to ja( i moja przyjaciółka),robiące zamieszanie na oddziale:) ?Pozdrawiam wszystkich serdecznie.
_________________
Aga
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Tlen
anna.mac25
Junior
Junior


Dołączył: 14 Sie 2013
Posty: 24
Skąd: Lublin

PostWysłany: Wto Gru 03, 2013 8:14 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja też od jakiegoś czasu utwierdzam się w przekonaniu, że stres wyzwolił u mnie chorobę. Przez ostatni rok byłam bez pracy, jej utrata była największą traumą mojego życia (mimo, że też mam za sobą tragiczne małżeństwo zakończone rozwodem). Teraz na szczęście pracuję i codziennie dziękuję za to Bogu. Faktem jest, że w moim życiu "piękne są tylko chwile", a w genach odziedziczyłam nie tylko skłonność do chorób autoimmunologicznych, ale też do zamartwiania się, bezsenności i taką właśnie nadwrażliwość, o jakiej piszesz. Babcia tak miała (zmarła z diagnozą stwardnienia zanikowego bocznego, ale teraz to sobie przypominamy, że przez lata miała rumień na twarzy), mama tak ma (Sjogren lub toczeń), siostry mamy (analogicznie), więc taki widać mój los...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ania ha
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 09 Lis 2013
Posty: 141
Skąd: opolskie

PostWysłany: Wto Gru 03, 2013 9:09 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj.Jestem od niedawna na forum można tu się więcej dowiedzieć ,jak od lekarzy.Masz rację że stres i inne przejścia pogłębiają chorobę.Wiem coś o tym,a tak gdzie się leczysz.Pozdrawiam Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Wto Gru 03, 2013 9:19 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cytat:
Czy ktoś z Was leczy się w szpitalu w Ligocie u profesora Hrycka?Może kiedyś się spotkałyśmy?Dwie szalone kobiety,jedna w chustce-to ja( i moja przyjaciółka),robiące zamieszanie na oddziale:)


ja leczę się w Ligocie od 17 lat, tylko że jak juz bywam, to tylko w pojedynczej sali, uwiązana do kroplówek.
Ostatnio nie bywam wcale, moja lekarka uwaza ze kazdy kolejny moj pobyt może być tym ostatnim ( 3 x pod rząd sepsy) ale jak będzie taka bezwzględna koniecznośc to i tak trafię do profesora i mojej lekarki ktora prowadzi mnie od poczatku.
Trafiałam tez tam na gastro i chirurgię
szczerze to mało kojarzę pacjentow szczegolnie tych ktorzy trafiaja tam od niedawna.( od jakis 5 lat Wink )
ze stalych bywalców znałam tam wszystkich Wink
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Aria
Kadet
Kadet


Dołączył: 04 Lis 2013
Posty: 30

PostWysłany: Sro Gru 04, 2013 4:02 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Zgodzę się, że stan psychiczny mógł u mnie także wpłynąć na powazny atak choroby. Od 3 lat walczyłam o normalny start w życiu. Ciągle nie miałam pracy a jak już jakąś znalazłam to za takie grosze, że nawet na rachunki mi nie starczało, nie mówiąc o jakimś stacie w dorosłe życie. Po nocach się zamartwiałam, że znów nie ma za co jedzenia kupić, albo że znów dostałam wypłatę dla niewolnika. W pracy dawałam z siebie wszystko a traktowali mnie jak zbędny, nic niewarty łatwo wymienny element.
Też jestem osobą mocno przyjmującą wszystko do siebie. Jestem przekonana, że ten długoutzrymujący się fatalny stan psychiczny połaczony z przeziebieniem i przemęczeniem zapoczatkował u mnie ostry stan i pełen rozwój choroby.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
boguslaw4321
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 29 Lip 2013
Posty: 131
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Czw Gru 05, 2013 10:32 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Agusia 74 Very Happy
Akupunktura właściwie stosowana pomaga zawsze, ale wymaga wielkiej wiedzy i wieloletniej praktyki. Dobrze, że udało Ci się trafić na dobrego specjalistę.
Zdążyłem jeszcze poznać prof. Garnuszewskiego (jeśli ktoś nie słyszał - wprowadził akupunkturę do oficjalnego lecznictwa w Polsce). Sporo przegadałem z jego uczniami, widziałem niektóre bardzo niekonwecjonalne metody diagnostyczne, ale za to skuteczne. Niestety, takich specjalistów nie ma wielu. Przyuczeni lekarze potrafią świetnie np. blokować ból (np. zapalenie nerwu trójdzielnego) tygodniami bez prochów, ale nie wyleczą. To jest jak dyrygowanie orkiestrą symfoniczną, ale nie 'zaledwie' z setką instrumentów, ale z kilkoma tysiacami punktów, meridianami, kanałami energetycznymi, odpowiednim blokowaniem lub aktywacją. Na ogól słychać, że coś gra w tej orkiestrze, ale wybitne utwory dużo rzadziej.
Dorzucam swoje 'trzy grosze', gdyż sam przekonałem się, że akupunktura może nie pomóc (u mnie), ale równie często często pomaga. Uruchamia pewne mechanizmy np. obronne, czyli jakby stymuluje organizm we właściwym kierunku.
Ważne, że u Ciebie idzie w dobrym kierunku,. Nie powinno to uśpić czujności, bo wiemy, jak wredne są choroby autoimmunizacyjne.
Pozdrawiam cieplutko Very Happy
_________________
dokąd się nie poddamy, ciągle jest jakaś szansa
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Agusia74
Junior
Junior


Dołączył: 02 Gru 2013
Posty: 18
Skąd: Katowice

PostWysłany: Pon Gru 09, 2013 1:42 am    Temat postu: Witam Odpowiedz z cytatem

Aniu,skłonność do chorób może być zawsze,ale tylko od nas zależy,jak się wszystko potoczy...Nie myśl proszę o tym.Wmówić sobie można wszystko.ja wmawiam same dobre rzeczy-siła sugestii jest nieograniczona :D .Siostra mojej mamy ma miastenie,zachorowała tylko ona w rodzinie, miała mnóstwo kłopotów i stresów.Ale to nie przeszkodziło jej w urodzeniu dziecka i żyje nadal,choć lekarze się dziwią.Pewnie łatwo powiedzieć żeby się nie zamartwiać-trudniej wykonać.Ja zamierzam iść na terapię-nauczyć się radzeniem ze stresem.A denerwuję się wszystkim, nie śpię po nocach ...
Aniu ha. i Moniko B. leczę się od 2008 roku w Ligocie,zawsze na oddziale u profesora Hrycka,chyba to jest oddział 1 -zawsze mylę.Teraz niedawno wróciłam,bo chodzę zawsze w listopadzie,ale jestem niezadowolona,bo bardzo mało badań zlecają.Właściwie co roku coraz mniej.Musiałam o wszystko żebrać,uzasadniać itd.Chodzę tam tylko dlatego,że mogę się spotkać z moją przyjaciółką.Myślę,że za trzy miesiące będę robić prywatne badania,bo wpadłam na szalony pomysł ,że zajdę w ciążę :wink: Na razie skupiam się tylko na tym,wierzę że mi się uda,za dużo czasu nie mam ze względu na wiek.Czas pokaże...
Bogusławie akupunktura nie uśpiła mojej czujności,na razie zachłysnęłam się poprawą mojego zdrowia i chcę to jak najlepiej wykorzystać.Rok bez puchnięcia stawów,bez sztywności porannej,biegunek,bez rumienia,gorączek itd -zachłannie łapię każdą minutę i aktywnie ją chcę spożytkować.Mój mąż mówi ,że mam teraz adhd.Bo ja już zapomniałam jak to jest czuć się ,,normalnie,,...
Pozdrawiam.
_________________
Aga
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Tlen
Agusia74
Junior
Junior


Dołączył: 02 Gru 2013
Posty: 18
Skąd: Katowice

PostWysłany: Czw Wrz 25, 2014 10:35 pm    Temat postu: co dalej... Odpowiedz z cytatem

Witam wszystkich.
Powinnam zacząć: ,,wiem, ze nic nie wiem,,... Po prywatnych badaniach okazało się, że mam polineuropatię. Też, albo do pakietu z toczniem. Teraz to mi się wszystko zgadza, wszystkie objawy pasują. Ale dowiedziałam się też , że moja jedna kuzynka ma sklerodermie, druga toczeń i coś tam jeszcze siostry mojej mamy mają kolejno rzs i miastenie. To nie jest zwykły przypadek. Choć to nie jest udowodnione, ale kolagenozy mogą być genetyczne- przynajmniej w mojej rodzinie to się sprawdza. Oczywiście muszą wystąpić odpowiednie warunki do rozwoju choroby- u nas tak było. Także moje leczenie jest prawidłowe. Diprophos w zastrzykach, vit b12, vit b complex, akupunktura, kąpiele ozonowe, acenocumarol. Nic innego nie działa, a lekarze ładowali we mnie przez 15 lat tony leków. Mylili się wielokrotnie w moim przypadku. Zobaczymy co będzie dalej... Na 3 listopada mam termin na Ligocie, może ktoś się tam w tym czasie wybiera? Od czerwca nie chodzę na akupunkturę. Przeprowadziłam się i nie miałam czasu tam chodzić. I jest duże pogorszenie niestety...Powoli wszystko wraca i ból również. Ogólnie jestem wściekła na lekarzy. Trzeba samemu się dokształcać i ,,myśleć,,. Ale jak myśleć na diprophosie co tydzień na zastrzyku??? Oszaleć można. Prawdopodobnie będę miała MCTD, bo za każdym razem mam inne diagnozy. To nie choroba chciała zniszczyć mi życie...to lekarze niszczą moje życie...Oczywiście poznałam też kilku super, ale to mało...Za mało, żeby żyć....Pozdrawiam. Aga
_________________
Aga
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Tlen
aiwka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 18 Gru 2011
Posty: 4048

PostWysłany: Czw Wrz 25, 2014 10:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Moze i nie jest udowodnione jednak jest masa przypadków gdzie chorują rodziny. Mnie reumatolog od razu zapytała o obciążenie w rodzinie. Nawet łuszczyca sie liczy.
_________________
"-Synku jakie zwierzęta mają duże uszy?
- Szynszyle i mamusia" Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
panta rei
Junior
Junior


Dołączył: 19 Wrz 2014
Posty: 15
Skąd: kraków

PostWysłany: Pią Wrz 26, 2014 6:19 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

związek psyche -soma jest mi bliski (przymierzam sie do pracy naukowej w tym temacie), ale jako korelacja a nie jako przyczyna choroby -bo... nie każdy, komu trudne życie zapada na toczeń czy w ogóle na jakąś chorobę długofalową, dzieci też słabo 'podpadają' pod relację, no i niektórzy z chorobą reumatyczną są w życiu bardzo szczęśliwi.
... ludzie szczęśliwi też chorują -po prostu nie ma reguły -ale są wzajemne powiązania i tego też nie można ignorować

ok 30 procent ludzkości (w tym ja) jest podatnych na efekt placebo - i to cudowna wiadomość,że ie posiadając np. leków można wyleczyć osób 30 na 100 Smile

kiedy jestem w gabinecie lekarza czuję się jak na kozetce u psychologa Smile miałam iść do chińczyków -niestety 1.10 będę w bieszczadach z wycieczką szkolną, jako opiekun ( Wink ) -będę u chińczyków w innym terminie -nie nastawiam sie na akupunkturę, bo nie cierpię igieł; ale leczenie chińskie to pewna całość -dieta, sposób życia, zioła i dopiero dla najcięższych przyp. igła. cieszę sie, że dzielisz sie swoją obserwacją -może i to będzie mój przypadek

potwierdzam Twoje zauważenie wpływu stresu na aktywację i przebieg choroby -mi wyskakują plamy pod wpływem stresu -ale stres nie zawsze pochodzi z głowy -dla mojej skóry stresem jest zarówno to, co przeżywam jak i zwykłe temperatury (np. zima stresuje mi skórę)
choruję głównie na wyniki w badaniu krwi
w katowicach mam okulistkę, więc w najbliższym czasie za sprawą plaquenilu będę regularnie co 3 mies.
i też jestem rocznikiem 1974 Wink

pozdrawiam!!!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Agusia74
Junior
Junior


Dołączył: 02 Gru 2013
Posty: 18
Skąd: Katowice

PostWysłany: Wto Lis 11, 2014 11:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cześć. Wróciłam niedawno z kliniki w Ligocie . I dalej nic nie wiem...Sad.Po prostu nie robią badań!!!Miałam tylko robione przeciwciała (nigdy nie miałam takich wysokich jak teraz ), badania na tarczycę, morfologia i mocz i to wszystko...A zapowiadało się tak miło...Sala z łazienką, doktor Maśluch załatwiona jako lekarz prowadzący, a tu takie rozczarowanie.Sad Podobno od niedawna jest nowy dyrektor. Chcą zmienić oddział wewnętrzny i immunologii na onkologię!!! Nie wiem ile w tym jest prawdy, no ale co zrobią z pacjentami? Na onkologii mogą więcej zarobić- jak miło. Także brak mi słów. Jeśli za rok się to nie poprawi, to zmieniamy z przyjaciółką szpital. Zresztą nie wiadomo co będzie Sad

Także zabieram się znowu za siebie -sama, bo nie ma już na kogo liczyć. Akupunktura, dieta i witaminy. Polecam książkę Jerzego Zięby ,,Ukryte terapie,, i Michała Tombaka ,,Uleczyć nieuleczalne,,-tą drugą książkę pewnie już znacie. Stosowałam się do kilku zaleceń i działaSmile Niestety książka nie jest dla leniwych, a jak wiecie przy toczniu raz się ,,chce,, a raz nie, także było za mało chęci na wysiłek . Ale już wiem, że raz udało mi się przed ślubem dokonać niemożliwego, także teraz też musi się udać Smile Nikt inny nam nie pomoże.

Pozdrawiam wszystkich:)
_________________
Aga
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Tlen
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5  Następny
Strona 2 z 5

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group