|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
ewela.t Master butterfly
Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Nie Wrz 28, 2014 10:14 am Temat postu: |
|
|
Diagnozowanie naszych chorob nie jest proste..
Czasem jest tak, ze 2+1 daje 4..
Istnieje wiele mozliwosci.
Najwazniejszy jest dobry, dociekliwy lekarz, ktoremu zaufasz.
Trzymam kciuki za szybka diagnoze! _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia.. |
|
Powrót do góry |
|
|
joe alex Master butterfly
Dołączył: 26 Lip 2014 Posty: 419 Skąd: Wielkopolska
|
Wysłany: Nie Wrz 28, 2014 11:01 am Temat postu: |
|
|
Ewela, dobrze powiedziane z tym 2+1
Tak chyba jest prawie zawsze w stawianiu diagnoz _________________ Jeśli kochasz, czas zawsze odnajdziesz nie mając ani jednej chwili. |
|
Powrót do góry |
|
|
Pimpa Junior
Dołączył: 22 Maj 2014 Posty: 13 Skąd: TARNOBRZEG
|
Wysłany: Wto Wrz 30, 2014 9:46 pm Temat postu: |
|
|
A propos niedowładu, to ja jestem szczęśliwcem z prawostronnym niedowładem, jak zresztą czytałaś Mi neurolog powiedział, że niedowłady w chorobach układowych są jak najbardziej możliwe. U mnie wykryto w rezonansie płyn w barku, więc prawdopodobny był ucisk na nerw, stąd sztywna ręka. Po kuracji niedowład puścił, ale jak odzywa się bark, to i on wraca. W nodze też miewam, zwłaszcza w stopie, czasami nie mogę zgiąć palców. niedowłady się pojawiają, jak zaostrzają się inne objawy : bóle stawowe, gorączka, owrzodzenie w jamie ustnej. Na dodatek z niedowład u mnie może odpowiadać zaburzone krążenie : prawą stronę ciała mam wyraźnie zimniejszą od lewej. Prawa ręka i noga nigdy mi się nie zagrzewa, nawet po całej nocy pod kołdrą. Te objawy naprowadziły lekarzy, że może to być choroba układowa. U mnie na razie stanęło na toczniu, na szczęscie na razie bez zajęcia narządów, ale mam kilka objawów twardziny też : zmiany na skórze ( takie białe wypukłe plamki na dekolcie) no fatalne naczynia włosowate w palcach. Na dodatek mam suche oko ( diagnoza okulisty) i wysychają mi wszystkie błony śluzowe, w ustach mam pustynię jak po mega kacu, język aż czasami puchnie. Więc możliwe, że u mnie to nie koniec. Czasami choroba jest możliwa do diagnozy po kilku latach, bo różnie się rozwija. Ja czekam ,co będzie dalej. Na pociechę dodam, że dobrze dobrane leki naprawdę pomagają. Tylko trzeba wiedzieć, co leczyć .... Trzymaj się |
|
Powrót do góry |
|
|
barbgro Master butterfly
Dołączył: 08 Lip 2014 Posty: 405
|
Wysłany: Czw Paź 02, 2014 10:10 pm Temat postu: |
|
|
...
Ostatnio zmieniony przez barbgro dnia Czw Sty 08, 2015 12:38 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
|
barbgro Master butterfly
Dołączył: 08 Lip 2014 Posty: 405
|
Wysłany: Sob Paź 04, 2014 6:25 pm Temat postu: |
|
|
...
Ostatnio zmieniony przez barbgro dnia Czw Sty 08, 2015 12:39 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
|
meguchna Master butterfly
Dołączył: 25 Maj 2013 Posty: 4371
|
Wysłany: Sob Paź 04, 2014 6:44 pm Temat postu: |
|
|
Hmmm... co do motyla to nie jestem znawcą ale napiszę co u mnie się dzieje.W lecie po ekspozycji na słońcu nawet jak tylko gdzieś przeszłam 10-15 minut to nos,jedna strona policzka i dekolt był czerwony myślałam,że to opalenizna ale zaczęłam się obserwować bo rodzina zauważyła mój nos czerwoniasty niezależnie czy słońce było czy nie.Wstawałam ze snu z czerwonym nosem.Problem utrzymuje się nadal z tym,że zaopatrzyłam się w krem z dobrym filtrem i stosuje przy wychodzeniu z domu.Zauważyłam jednak,że podczas zimna nos również czerwienieje tak samo jest gdy zajmuję się w kuchni gotowaniem i sama już nie wiem bo mam nad kuchenką żarówkę energooszczędną to albo od niej albo z gorąca no i nadal czasami dzieje się tak również bez powodu . _________________ Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.
|
|
Powrót do góry |
|
|
abisynka Master butterfly
Dołączył: 28 Lip 2008 Posty: 2666
|
Wysłany: Sob Paź 04, 2014 6:45 pm Temat postu: |
|
|
najlepiej to zapytaj lekarza czy to motyl czy nie.
podobno motyl nie przekracza bruzd nosowych, tak mi powiedziano w poradni, serio lepiej zapytaj lekarza bo nikt z nas na odległośc nie jest wstanie ocenić _________________ "wiedzieć to znać swoje przeznaczenie" |
|
Powrót do góry |
|
|
renia79 Master butterfly
Dołączył: 27 Sie 2012 Posty: 2519 Skąd: wszechświat
|
Wysłany: Sob Paź 04, 2014 7:08 pm Temat postu: |
|
|
Barbgro nie pomogę, bo w karcie choroby u 1 reuma mam wpisane posiadanie motyla , a ja nie wiem sama czy go mam czy nie |
|
Powrót do góry |
|
|
Pimpa Junior
Dołączył: 22 Maj 2014 Posty: 13 Skąd: TARNOBRZEG
|
Wysłany: Sob Paź 04, 2014 7:57 pm Temat postu: |
|
|
barbgro napisał: |
Pimpa dopiero zajrzałam na mój wątek
U mnie też zaczęło się od barku i ręka była wtedy lodowata, rok później doszła noga do tego i tak myślę czy nie ma to związku z biodrem, zawsze też mam lodowate kończyny nawet jak jest 35 stopni na dworze..
Nie wiem jak Ty masz ale u mnie te niedowłady są i zanikają i nigdy nie wiem kiedy trafi mnie znowu, ale najczęściej są po przeciążeniu, tez tak miewasz? |
Cześć Mam tak samo, dokładnie. Ręka i noga drętwieją mi po jakimś większym wysiłku fizycznym, ale i w czasie jakiejś infekcji, czy po pobycie na słońcu. Właśnie znowu mam ten problem, równo rok po pierwszym razie. Bark znowu boli, ręka sztywnieje, dłoń jest sina. Ale już zwiększyłam dawkę encortonu i puszcza. Moja reumatolog uważa, że te nawroty są spowodowane pobudzeniem układu odpornościowego, a jak wiadomo, wysiłek, infekcja czy słońce mają takie działanie. Bardzo mnie denerwują te objawy, ciężko się chodzi na takiej drewnianej nodze. Lodowatość u mnie na pewno wynika z zaburzeń naczyniowych, okazało się, że tętno w prawej połowie ciała mam wolniejsze i przepływ krwi jest słaby, choć nie ma żadnych zatorów w dużych naczyniach, bo miałam angiografię robioną i niby tam jest wszystko drożne. Ale naczynia włosowate, czyli te, które są w skórze, mam chorobowo zmienione. W kapilaroskopii mi wyszły strefy beznaczyniowe, pętle, drzewka, jakieś megakapilary i przepływ w tych naczyniach jest mizerny. więc ta lodowata ręka mnie specjalnie nie dziwi, jak tam krew ma utrudniony dopływ i odpływ. Aha, neurologicznie nie jest też do końca ok, bo mam wygórowane odruchy w tej prawej drętwej stopie A nie ma żadnych zmian w rdzeniu kręgowym, więc jest to problem nerwów obwodowych. Neurolog twierdzi, że w tego typu chorobach, te nerwy również mogą poprzez obrzęk sąsiednich tkanek albo ich niedokrwienie nie działać prawidłowo. U mnie objawy puszczają po 15-20 mg encortonu dziennie po około dwóch tygodniach. Jak zejdę z dawki do 10-5 mg, to lubią sobie wrócić, choć nie w takim stopniu, jak za pierwszym razem, kiedy dosłownie wyłam z bólu i ręka i stopa były zupełnie nie do użytku. jednym słowem, leczenie działa i to mnie trzyma. A co do zmina, to było pierwsze lato, kiedy upał 35 stopni wcale mi nie przeszkadzał i byłam zadowolona, że jest mi wreszcie ciepło, choć noga i ręka oczywiście się jakoś zagrzać nie chciały....
A co do motyla, ja nie mam typowego motyla, mam za to cały czas czerwony grzbiet nosa i dwie czerwone małe plamy na kościach policzkowych tuż przy skroni. Na słońcu czy w cieple robi mi się cała twarz czerwona po kilku minutach, pojawiają się plamy w różnych odcieniach czerwieni. Podobnie na szyi wychodzą czasami swędzące plamy, ale dość szybko znikają.
Serdecznie Cię pozdrawiam i solidaryzuje ze wszystkich sił. Oby i u Ciebie się wszystko wyjaśniło. _________________ Stay strong !!! |
|
Powrót do góry |
|
|
alva_alva Master butterfly
Dołączył: 27 Lip 2013 Posty: 312
|
Wysłany: Sob Paź 04, 2014 8:13 pm Temat postu: |
|
|
meguchna napisał: |
nos również czerwienieje tak samo jest gdy zajmuję się w kuchni gotowaniem i sama już nie wiem bo mam nad kuchenką żarówkę energooszczędną to albo od niej albo z gorąca no i nadal czasami dzieje się tak również bez powodu . |
Żarówki energooszczędne wysyłają także promieniowanie UV, identycznie jak jarzeniówki. Zwłaszcza , że nad kuchenką, to dosyć blisko twarzy, a odległość też ma znaczenie, przynajmniej u mnie.
Co do objawów w czasie zimna, to może być Raynaud, jeśli nos zmienia barwę i o ile w ogóle masz Raynauda. Ja mam Renka widocznego na uszach też- poza dłońmi i stopami. Nos mi marznie też, ale nie robi się czerwony ani siny. |
|
Powrót do góry |
|
|
GOSIA88 Senior
Dołączył: 06 Sie 2014 Posty: 57 Skąd: KUJ.-POM
|
Wysłany: Sob Paź 04, 2014 8:49 pm Temat postu: |
|
|
witaj barbgro u mnie tez na twarzy widoczny jest tzw motyl , gdy pojawia sie promyki slonca nawet delikatne zaraz dostaje takiego motyla i takze na dekoldzie ...na dzien dzisiejszy nie ruszam sie z domu bez kremu z filtrem 50 i ma delikatny podklad 2 w 1 z ziaja.zawsze mialalm czerwone wypieki ale tez mowione bylo ze taka moja uroda...teraz wiem ze to toczen ... a gdy byl stan krytyczny w moim przypadku gdy mialam 24 godziny zycia dane przez lekarzy (albo przezyje albo nie)to az rany mi sie porobily takie strupki na policzkach...teraz jak juz jestem odpowiednio leczona jest ok i ten krem...cudo _________________ Zycie jest za krótkie , by czegokolwiek zalowac ! |
|
Powrót do góry |
|
|
barbgro Master butterfly
Dołączył: 08 Lip 2014 Posty: 405
|
Wysłany: Sob Paź 04, 2014 10:44 pm Temat postu: |
|
|
...
Ostatnio zmieniony przez barbgro dnia Czw Sty 08, 2015 12:39 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
|
alva_alva Master butterfly
Dołączył: 27 Lip 2013 Posty: 312
|
Wysłany: Nie Paź 05, 2014 10:36 am Temat postu: |
|
|
Sama losowatosc stop i rak to nie jest jeszcze Raynaud. Raynaud to sinienie i fioletowienie rak , a takze czasem stop ( u mnie tez stopy) pod wpływem zimna i stresu. Potem jest faza bledniecia do koloru kredy, a jak sie przyłoży ciepło to rece robią sie bordowe, pala. Generalnie w zimnie przy tym sinieniu ma sie rece jak zgrabiale i występuje bol. Po czasie sa widoczne na dłoniach lekko czerwone "rękawiczki" na stałe. W wyszukiwarce jest sporo zdjeć Renka. Lodowate rece i stopy moga być od innych rzeczy tez.
GOSIA88 napisał: |
to az rany mi sie porobily takie strupki na policzkach...teraz jak juz jestem odpowiednio leczona jest ok i ten krem...cudo |
Ja tez kilka razy miałam strupki na policzkach, takie małe jak lepki od szpilki, usiane w miejscu rumienia, ale jak juz pokazały sie strupki to generalnie faza rzutu juz mijala i wchodziło w wyciszenie. |
|
Powrót do góry |
|
|
kkk13 Stary wyjadacz
Dołączył: 08 Sie 2014 Posty: 111
|
Wysłany: Nie Paź 05, 2014 11:31 am Temat postu: |
|
|
alva_alva napisał: |
Sama losowatosc stop i rak to nie jest jeszcze Raynaud. Raynaud to sinienie i fioletowienie rak , a takze czasem stop ( u mnie tez stopy) pod wpływem zimna i stresu. Potem jest faza bledniecia do koloru kredy, a jak sie przyłoży ciepło to rece robią sie bordowe, pala. Generalnie w zimnie przy tym sinieniu ma sie rece jak zgrabiale i występuje bol. Po czasie sa widoczne na dłoniach lekko czerwone "rękawiczki" na stałe. W wyszukiwarce jest sporo zdjeć Renka. Lodowate rece i stopy moga być od innych rzeczy tez. |
Alva ja właśnie nie mam wszystkich tych objawów - tylko lodowate ręce i stopy, czasem są blade, a jak się je ogrzewa to rzeczywiście pieką. Nigdy nie miałam sinych czy fioletowych, czy też jak na zdjęciach trzy innego koloru a dwa normalne. Jak byłam natomiast u reumatologa to powiedział, że na 100% mam zespół Reynauda (zaznaczył, że nie chorobę). Podobno te objawy i wyniki kapilaroskopii są bardzo charakterystyczne i nie trzeba przechodzić wszystkich faz np. sinienia, żeby rozpoznać zespół. _________________ „Bądź zmianą, którą pragniesz ujrzeć w świecie" Mahatma Gandhi |
|
Powrót do góry |
|
|
alva_alva Master butterfly
Dołączył: 27 Lip 2013 Posty: 312
|
Wysłany: Nie Paź 05, 2014 4:41 pm Temat postu: |
|
|
Tak, tak, fazy moga być rożne, czasem bez którejś fazy, ale kolor zawsze w którymś momencie raczej zmieniają na jakis inny kolor typu fiolet, czerwony albo biały. Po czasie , pewnie po latach , bo ja mam tego Renka juz z 10 lat spokojnie,mozna dostać juz na stałe widocznych rękawiczek. Ja mam tak, ze jak włożę dłonie pod ciepła wodę, to mam bordowe rękawiczki tak jak by ktos od linijki je odmalował.Na codzień rękawiczki sa ciemno żółte. Takie rękawiczki żółto- czerwonawo na stałe widziałam na reumatologii u kilku osob z toczniem. Widać to z daleka. Tyle, ze jak patrzę po sobie, to Renka z fioletowieniem mam od lat, a rękawiczki na stałe od jakis 3 lat. Widać chyba przeszłam w cięższy stan zaawansowania. Zmiany w kapilaroskopii potwierdzają zespol, czyli wtórny Renek od choroby tkanki łącznej.
Poza tym Renek dotyczy tez innych narządów, moze dotyczyć. Jak mi rece i stopy fioletowieja, to wszędzie jest mi zimno, mam dreszcze, czasem bol glowy. Jak sie kładę spac to z zimna spac nie moge. Marzną stopy, rece, ale takze tyłek i plecy. Musze zasypiac leżąc na plecach, z termorem pod kołdra i czasem w stopach, bo inaczej nie zasne. A potem jak sie rozgrzeje i juz śpię, to mam taka fazę, ze sie budze i jest mi strasznie gorąco, pieka mnie stopy od spodu i rece tez. To jest pewnie ta faza pieczenia po rozgrzaniu , tyle ze dotyczy tez innych narządów. |
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|