WWW.TOCZEN.PL

[abisynka]

jak przeczytałam twój post to mi sie bardzo smutno zrobiło. Myślałam że tam gdzie jestes podchodzą do tego poważnie, tym bardziej ze z tego co czytam twój stan zdrowia jest poważny. czy twoi lekarze nie mogą się jakos wspólnie ugadać co dalej?

Co prawda ja nie mam nic zdiagnozowane w tym kierunku - tkwię od 2008 roku w miejscu. Ale mogę ci powiedzieć że takie odbijanie piłeczki też często przechodzę w wielu poradniach - na wybrzeżu. Najczesciej dotyczy to ustawiania leków albo zrobienia badań, ale ja mam wszystkich w uck i jak siezmobilizują to porafią ruszyć zadek jeden do drugiego z moją kartą i sie dogadują (przynajmniej w tych poradniach w których mnie nie olewaja)


Nie wiem czy to coś pomoże, ale może powiedz każdemu znich że ciągle jest taka spychologia, że może niech się jakoś spotkają (jeśli pracują w tym samym miejscu) i ustalą coś wspólnie. A jak nie mogą się spotkać to może niech każdyz znich da coś na piśmie co proponuje itd, i niech inni sie ustosunkują, no nie wiem jak to powinno poprawnie wyglądać ale to chore, przecież nie ty jesteś lekarzem i nie będzies sama sobie ustalać leczania . Ew pozostaje zmienic speców, czasem nie ma się wyboru. Myślę że najpierw można spróbować aby sie dogadali, jak nie to szukać innych, szoda bo wszystko człowiek ma poustawiane gdzie sie leczy, ale z drugiej strony czasami trzeba dokonać zmian skoro obecna sytuacja jest dla ciebie abrdzo niekorzystna zdrowotnie.

Co do dr która się "obraziła" że nie chcesz mieć dzieci, szkoda słów, przecież nie każda kobieta musi chcieć być matką, to zę wiele chce nie oznacza ze kazda być musi tylko dlatego że jest kobietą.
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[ewela.t]

Hej.

Przeczytalam Twoj post kilka razy...
Przede wszystkim, zgodnie z zasada: "gdzie kucharek sześć....", "gdzie dwóch Polakow, tam trzy opinie" itp.. musisz podjac decyzje, ktoremu lekarzowi zaufac i ktory bedzie glownodowodzacym.
Jak dla mnie powinien byc to reumatolog, jesli nie ten, ktory Cie teraz prowadzi to nowy.Bralabym pod uwage doswiadczenie w leczeniu chorob auto oraz pewne cechy charakteru takie jak: zdecydowanie, umiejetnosc podejmowania decyzji, komunikacja oraz swiadomosc, ze nikt wszystkiego nie wie, nawet on sam.. np. Powinien byc on Twoim partnerem w walce z chorobą i partnerstwo to powinno byc oparte na obustronnym zaufaniu!

Sama szukalam takiego lekarza dosc dlugo. Jest to mozliwe. Moj pierwszy "trafiony" zaufany w pewnym momencie wyslal mnie na konsultacje do "specjalnego specjalisty" (nazwa własna, nadana ) -Mial na tyle pokory, iz nie bal sie przyznac "istnieja madrzejsze, bardziej doświadczone głowy"... "Madrzejszy" zajal sie mna i od tej pory jestem pod jego opieka. Jest duuuzo bardziej zajetym czlowiekiem aczkolwiek nie oznacza to, ze ja, jako pacjent jestem w jakis sposob poszkodowana. Wielu rzeczy nie musi mi tlumaczyc, pozostawia mi pewna dowolność w ustalonych wczesniej granicach gdyz po pierwszym spotkaniu zdal sobie sprawe, ze jestem pacjentem swiadomym, doswiadczonym, posiadajacym wystarczajaca wiedze o chorobie i lekach jakie przyjmuje. Nowosci zawsze obgadujemy.

Wszystkie sugestie od innych specjalistów czy internistow z nim konsultuje i to on koordynuje wszystkie ruchy.

Nie mozna sluchac wszystkich..
Z tego co napisałaś to ja, na Twoim miejscu, podziekowalabym za wspolprace dotychczasowemu lekarzowi prowadzacemu i poszukalabym nowego.
Nie boj się wyartykulowac, podczas pierwszej wizyty, swoich oczekiwan wzgledem swojego lekarza. Jasna, klarowna sytuacja pozwala zaoszczędzić obu stronom czasu, ewentualnych rozczarowan czy niedomowien.
Jak juz dokonasz wyboru to pamietaj, ze podstawa wspolpracy opartej na zaufaniu jest szczerość. Jesli cos Ci nie pasuje lub masz jakies wątpliwości to mow o tym, lekarz nie jest wrozbita i ma inne wyzwania niz zgadywanie.

Nie wiem czy moja wypowiedz bedzie pomocna-mam taka nadzieje...

Przykro mi z powodu tych wszystkich zawirowan. Moge jeno przytulic do plaskiej klaty a jak humor Ci sie poprawi, poklepac po plecach i dac kopa, ktory zmobilizuje Cie do konkretnego dzialania!

Kazdy z nas jest pacjentem i kazdy ma pelen wachlarz doświadczeń.

Glowa do gory!
Pozdrawiam-ewela.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[barbgro]

Cześć Grita:)

[kkk13]

Hej Grita,
ja nie mam w ogóle doświadczenia z reumatologami bo byłam na razie aż na jednej wizycie i to kilka dni temu, ale jestem w podobnym wieku (rok starsza) i też nie planuję dzieci (na razie).
Kiedyś jednak mój ginekolog powiedział mi, że miał wiele pacjentek które po pierwsze zmieniły zdanie w wieku 30 lat, a po drugie rzeczywiście podejście innych lekarzy czasem jest takie jak piszesz. Więc jego rada była taka, żeby zawsze mówić, że na razie muszę się ustabilizować a o dzieciach oczywiście będę myśleć później, ale chcę mieć. I coś w tym jest - w trakcie mojej diagnostyki bardzo często słyszę "tak tak trzeba to wszystko wyjaśnić bo już jesteś w takim wieku, że za niedługo będzie czas na dzieci" - grzecznie przytakuję, a lekarze mają dodatkową motywację małe kłamstewko nie zaszkodzi
a odnośnie specjalistów z którymi miałaś kontakt to rzeczywiście sytuacja może być dla Ciebie frustrująca, ale myślę na forum jest tak wiele doświadczonych osób, że na pewno ktoś doradzi Ci świetnego lekarza!
_________________
„Bądź zmianą, którą pragniesz ujrzeć w świecie" Mahatma Gandhi

[Grita]

Dzięki Dziewczyny za odpowiedź.
Ewela to że oni mają siebie wzajemnie gdzie to pikuś.. Na początku się konsultowali a potem zapominali że mieli coś zmienić.

Moja reumatolożka jak uslyszala ze na razie dzieci nie planuje bo mialam łącznie 26 pulsów cyklofosfamidu, plazmoferezy i inne to po prostu nie pasuje jej do profilu - ona prowadzi jakies programy dla kobiet z toczniem, ktore jak sie okazalo sa skierowane do przyszlych mam.

Dla mnie najwiekszym problemem jest ich stosunek do pacjenta. Nie wytlumacza mi co oznaczają niektóre wyniki, nie dadzą mi skierowania tylko olewają wszystko.. tak jak z tą cukrzycą. Albo np na wyniku tomografii pluc mialam wpis "niejasne zmiany na wątrobie i śledzionie", gdy zapytalam o co to znaczy to uslyszalam zebym sie tym nie martwila ze kiedys sie to jeszcze sprawdzi. A raz jak zapytalam co oznacza wynik morfologii uslyszalam abym sprawdzila w internecie bo ona musi isc cos zjesc O_o?!

Czuje sie jak kosmita idac do lekarza. Serio! Czuje ze chyba powinnam zamiast na prawo isc na farmacje bo oni nawet jak leki mi przepisuja na cokolwiek to czesto one sie wykluczaja z tymi drugimi. I jak powiem im ze chyba to troche dziwne ze mam juz trzy diuretyki, dwa leki na obnizenie cisnienia i do tego inhalator ktorego nie mozna laczyc z imuranem (wytluszczone na ulotce ze nie wolno laczyc z immunosuprestykami ) itp to mi przypominaja ze to oni sa lekarzami.

Wiem ze musze ich wszystkich zmienic plus poszukac np pulmonologa ale tak jak latwo wyszukac nawet na tym forum reumatologa nie z ir tak ciezko znaleźć kogos od pluc.

Slyszalyscie moze o tej klinice chorob rzadkich w krakowie? Oni podobno robia konsylium lekarzy ktorzy sa potrzebni do danego przypadku i rozważają co zrobić.. tylko na stronie tej kliniki toczen nie jest wpisany jako choroba rzadka :/

Inna sprawa to zastanawialam sie czy za granica ktoras z Was sie leczy..

[sewa]

Ja akurat mam dobre doświadczenia z IR, ale raz trafiłam tam na wizytę w poradni przyszpitalnej akurat do lekarki, o której wspominasz i też nie byłam zadowolona. Wydaje mi się, że tak jak już wspominali inni, najważniejsza sprawa to mieć dobrego lekarza prowadzącego. Moja doktor na przykład sama konsultuje się z innymi lekarzami, gdy nie ma co do czegoś pewności lub daje mi namiary, aby iść na wizytę i myślę, że tak to powinno wyglądać. Gdybyś chciała namiar na świetną reumatolog z Warszawy, to daj znać na pw

Pozdrawiam i trzymaj się ciepło

[meguchna]

Grita no niestety jak już zapewne doczytałaś się nie raz w naszych historiach to lekarze są różni.
Ze swojego doświadczenia wiem,że wielu jest takich i to różnych specjalności,którzy najzwyklej w świecie olewają pacjenta.
Ale całe szczęście,że mamy możliwość wyboru i w końcu trafiamy na odpowiedniego.
Przechodziłam podobne perypetie z różnymi lekarzami począwszy od pediatry,przez szereg specjalistów dziecięcych i dorosłych
i wiem jaki bezradny jest chory człowiek gdy oczekuje od lekarza przynajmniej odrobiny fachowości i zainteresowania a otrzymuje nic...
Życzę szybkiego trafienia na odpowiedniego lekarza.Pozdrawiam
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[barbgro]

Ja też Grita jak na razie nie trafiłam na dobrego lekarza który chciałby się mną zająć więc rozumiem Twój ból...
Serdecznie życzę Ci trafienia na tego z powołania, chociaż masz diagnozę i wiesz z czym walczyć

[Grita]

No ja wlasnie dzisiaj bylam u internisty i znow mialam identyczna sytuacje co dwa, cztery i szesc tygodni temu. Mianowicie internista do ktorego trafilam (babeczka ktora zawsze mnie przyjmuje jest na urlopie) osluchal mnie i stwierdzil ze mam znowu zapalenie oskrzeli. Popatrzyl w karte i mowi " cos czesto Pani to ma..nie znudzilo sie to Pani?" ja mu na to ze taka moja widocznie uroda na co ten konowal mowi " ostatnio brala Pani Summamed...podzialal?" Ja na to ze tak i ze od wielu tygodni go dostaje..jak zobaczylam ze mi go przepisuje to zapytalam czy nie ma juz innych lekow na zapalenie oskrzeli. A ten lekarski mozg wywalil na to " skoro dziala to po co zmieniac?ja nie jestem specjalista od tocznia". Gdyby nie to ze nie kompletnie sily to bym poczekala kilka h jak przyjdzie inny lekarz. Rece opadaja. Czasem mam wrazenie ze idac ze zwykla choroba do internisty nie powinnam wspominac o toczniu...

[aiwka]

Moze postaralabys sie dostać do reumatologa z szaserow? Maja tan od razu nefrologii i immunologie. I znają sie na toczniu.
_________________
"-Synku jakie zwierzęta mają duże uszy?
- Szynszyle i mamusia"

[Grita]

No wlasnie rozwazam pojsc prywatnie do Tlustochowicza i zapytac czy znajdzie dla mnie miejsce.. rozwazam tez woloska ale nie wiem do kogo :/ na forum niewiele sie mowi o tym szpitalu. Troche przerazaja mnie sluchy o szaserow, mianowicie ze oni sa przedewszystkim nastawieni na rzs :/ Tez mam poczucie ze chyba lepiej miec wszystkich w jednym miejscu w koncu przejsc z jednego oddzialu na drugi powinno byc dla nich latwe skoto telefon czy kartka to mega problem

Pozytywem szaserow jest to ze mam ich po sasiedzku;)

[Ri]

Grita, a czy miałaś do czynienia z dr Giemzą z IR? Jest zastępcą ordynatora.