Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Przywitanie -Fuga
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Fuga
Junior
Junior


Dołączył: 22 Kwi 2014
Posty: 7

PostWysłany: Wto Paź 07, 2014 8:33 pm    Temat postu: Przywitanie -Fuga Odpowiedz z cytatem

Witam
Ja zachorowałam na Toczeń rok temu po Metotrexacie, którym mi leczono RZS. zrobili ze mnie prawie kalekę. Do dzisiaj bolą mnie płuca, mięśnie, wątroba, trzustka itp. i non stop wysokie gorączki.

Hej. Smile Wydzielilam Twoj post-tutaj sie witamy, poznajemy. Pozdrawiam/ewela.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
barbgro
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Lip 2014
Posty: 405

PostWysłany: Wto Paź 07, 2014 10:12 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Fuga na forum!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
abisynka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 28 Lip 2008
Posty: 2666

PostWysłany: Wto Paź 07, 2014 10:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj Fuga w nasym gronie Smile
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Wto Paź 07, 2014 11:09 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj.

Nie zazdroszczę przygód. Mam nadzieję, że wszystko szybko dojdzie do normy.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Liluu
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 12 Sty 2014
Posty: 2463
Skąd: mazowieckie

PostWysłany: Sro Paź 08, 2014 10:14 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Sro Paź 08, 2014 10:25 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Foga, witam cieplutko na forum. Very Happy

Polecam zapoznanie sie z ponizsza lektura-bedziesz wiedziala co i jak.. Wink
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=832&start=0
Warto rzucic okiem na wszystkie przyklejone tematy w "Pierwszych krokach". Ulatwi Ci to podróżowanie po forum.Smile

Bardzo mi przykro z powodu Twoich dolegliwości.
Moglabys rozwinac swoja wypowiedz?
Jak do tego doszlo ....no i ogolnie zachecam do napisania o sobie- pozwol sie poznac. Smile
Pozdrawiam cieplutko i mam nadzieje, ze szybko sie u nas zaklimatyzujesz!

Buziaki *
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
alva_alva
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Lip 2013
Posty: 312

PostWysłany: Sro Paź 08, 2014 1:41 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Też jestem ciekawa jak do tego doszło, gdyż MTX stosuje się w leczeniu tocznia też, więc dosyć dziwne jest to, że po MTX wyszedł toczeń. Możliwe, że byłaś błędnie zdiagnozowana albo masz jakąś mieszaną chorobę tkanki łącznej i doszedł toczeń po czasie, a nie od MTX.

Jednak co ja muszę powiedzieć ze swoich doświadczeń, to tyle, że jak się leku nie toleruje, to może mieć on efekt odwrotny. Ja dostałam na początku standardowe leczenie, czyli sterydy plus antymalatryczne. Antymalarycznych nie tolerowałam od początku, chudłam, mdłości, bóle brzucha. Trochę to trwało, osłabiło mnie mocno i w efekcie dorobiłam się łatwo rzutu tocznia, bo choroba łatwiej atakuje wycieńczony organizm. Możliwe, że i u ciebie tak było, że efekty uboczne MTX na tyle cię wykończyły, że przeważyły nad zaletami tego leku i doprowadziły do osłabienia organizmu oraz ujawnienia się tocznia. Piszesz, że MTX wykończył ci różne narządy. Można wnioskować po tym, że miałaś jednak dużo efektów ubocznych i to pewnie ułatwiło toczniowi atak.

Napisz coś więcej, temat mnie interesuje, bo ja się trochę do MTX przymierzam, tyle, że ja mam bardzo niską wagę i to jest przeciwwskazaniem na chwilę obecną.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4371

PostWysłany: Sro Paź 08, 2014 2:04 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja mam wrażenie i być może się mylę bo po prostu to jest tylko zbieg okoliczności,
że odkąd wprowadzono mi leczenie to dochodzą co raz nowe objawy
to wygląda tak jakby choroba była pobudzana do aktywności.
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Sro Paź 08, 2014 2:36 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam i ja serdecznie.Dużo zdrowia życzę.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Violka
Kadet
Kadet


Dołączył: 05 Lis 2013
Posty: 40
Skąd: mazowieckie

PostWysłany: Sro Paź 08, 2014 4:53 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam również Smile

Bardzo mi przykro, że choroba zmasakrowała Cię ze zdwojoną siłą. Mimo wszystko myślę, że to nie jest RZS i toczeń tylko po prostu choroba tkanki łącznej. Każdy z nas ma inne objawy, toczeń toczniowi nierówny. RZS i Toczeń to sztuczny systematyczny podział. Po prostu wyjątkowo wstrętna odmiana Ci się trafiła Sad

btw, ja uważam, że mam toczeń polekowy od sulfasalazyny, którą tez się stosuje w niektorych chorobach tkanki łącznej. niemniej jednak lek ten jest na liście leków indukujących toczen. i mam nadzieję, że u mnie źródło choroby jest jedynie takie i przejdzie. obecnie biorę metypred i plaquenil 400mg i żyję w miarę normalnie. nawet od paru dni już pracuję! Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
szarlotka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 24 Maj 2007
Posty: 639
Skąd: kuj-pom

PostWysłany: Sro Paź 08, 2014 5:20 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum!
Ja tez mam rzs i tocznia. To sie nazywa zespol nakladania- choroby niestety lubia isc w parze.
Nie mam pojecia skad przekonanie ze mtx wywolal tocznia.
Droga i procedura leczenia jest praktycznie taka sama w tych chorobach. Tak samo sie je leczy.
Mtx ma mnostwo powiklan ale nie wywoluje tocznia.

Najlepiej podpytac lekarzy by wszystko profesjonalnie wyjasnili
_________________
SZCZĘŚCIE TO NIC INNEGO JAK ZDROWIE I KIEPSKA PAMIĘĆ J.L.Wisniewski
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
alva_alva
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Lip 2013
Posty: 312

PostWysłany: Czw Paź 09, 2014 6:44 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Violka napisał:
witam również Smile

btw, ja uważam, że mam toczeń polekowy od sulfasalazyny, którą tez się stosuje w niektorych chorobach tkanki łącznej. niemniej jednak lek ten jest na liście leków indukujących toczen. i mam nadzieję, że u mnie źródło choroby jest jedynie takie i przejdzie. obecnie biorę metypred i plaquenil 400mg i żyję w miarę normalnie. nawet od paru dni już pracuję! Smile


No właśnie, ta sulfa. Pytałam w wątku sulfasalazyny na co go bierzecie, bo dokopałam się do pracy na temat leków indukujących tocznia i teraz podział tam jest na toczeń typowo polekowy, który mija po odstawieniu leku indukującego oraz na listę leków pogarszających stan tocznia układowego. Sulfasalazyna znajduje się na liście leków , które mogą pogorszyć stan w toczniu układowym. Na tej liście znajduje się też diuretyk pod tytułem Tialroid, który też niektórym osobom na forum jest przepisywany namiętnie przez lekarzy, którzy zapewne listy tych leków nie znają chyba. Zaczęłam szukać o tych diuretykach jak miałam rzut i na 40mg Metypredu sód mi mózg rozwalał. Właśnie wtedy trafiłam na ten artykuł.

Link do artykułu z listą leków:http://www.wple.net/plek/numery_2007/numer-7-8-2007/kulczycka509-514.pdf
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Czw Paź 09, 2014 8:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ano własnie alva , może pogoszyć stan zdrowia- ale są tez inne opinie , ktore własnie Sulfasalazyne uważają za lek ktory pomaga przy leczeniu tej choroby.

Jak się nie ma wyjścia to sie ja bierze
tialorid tez biorę bo innych nie mogę - mam wyjście nie brać nic .
bo każdy lek na coś szkodzi jednak. Wink
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Fuga
Junior
Junior


Dołączył: 22 Kwi 2014
Posty: 7

PostWysłany: Pią Paź 10, 2014 7:44 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Bardzo mi mił, że mnie tak przywitaliście. Nie zdawałam sobie sprawy, że tyle ludzi na to cierpi. Co do szcegułów mojego zachorowania - półtora roku temu lekarz w szpitalu na Spartańskiej zalecił mi metotrexat i małą dawkę sterydu. Na początku było świetnie, po sterydzie fruwałam. Niestety po około trzech miesiącach kiedy dawka metotrexatu doszła do 22.5 mg zaczeły się problemy. Po każdej dawce dostawałam koszmarnych bóli kości i mięśni oraz wysoką gorączkę. Mijało to po silnych NLPZ tak po dwóch dniach. Po trzeciej takiej akcji, przeciwbólowe leki już przestały działać a ja już nie wstałam z łóżka. Oczywiście wylądowałam w szpitalu. Stwierdzono TRUS. Tylko jedna lekarka okrężnie po cichu przyznała, że to skutki uboczne metotrexatu. Później miałam też okazję czytań artykuł w gazecie wprost mówiący, że toczeń najczęściej objawia się po lekać a szczególnie po metotrexacie. W ciągu ostatniego roku byłam 7 razy w szpitalu na tysiącu badań i tzw. pulsach sterydowych, które mnie tymczasowo stawiały na nogach. Choroba niestety się rozwijała - problemy z układem pokarmowym, prawie nie mogłam jeść. Owrzodzenie wewnętrznych narządów, problemy ze skórą - sączące się rany na każdym palcu no i problem z oddychaniem i ciągłe gorączki. Na koniec problemy neurologiczne - zaburzenia mowy i wzroku. Chyba wystarczy Smile. Oczywiście nie poddaję się, próbowałam chyba wszystkiego - od ziół, zabiegów u energoterapeutów, diet. itd. Walczę dalej i wierzę, że można z tego g... wyjść.
Teraz jadę do Uniejowa do sanatorium. Pozdrawiam serdecznie wszystkich. Jeśli chce ktoś ze mną prywatnie porozmawiać to podaję nr GG 1840577
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
alva_alva
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Lip 2013
Posty: 312

PostWysłany: Pią Paź 10, 2014 9:39 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

A co to jest TRUS? TRU- toczen ukladowy , a to S??

Mysle, ze dopadły cie ostro efekty uboczne MTX i pytanie czy masz
trafnie rozpoznanego tocznia, bo wiele efektów ubocznych mtx moze sie pokrywać z objawami tocznia, no ale to juz lekarze pewnie rozstrzygali.

Osobiście wydaje mi sie, ze wiekszosc objawow ktore opisujesz to efekty uboczne mtx, te owrzodzenia układu pokarmowego , zakażenia skórne- niestety mtx działa immunosupresyjnie, zwiększa podatność na zakażenia wszelkiego rodzaju, organizm słabo sie broni albo nie broni. Mtx powoduje takze owrzodzenia jamy ustnej i jelit, bije po morfologii.

Jaki artykuł i gdzie czytałas, ze mtx indukuje tocznia układowego? W gazetach rożne dziwne pisza. Osobiście takiej informacji sie nie doszukałam, a znam jeszcze kilka innych medycznych prac na temat rożnych lekow mogących tocznia indukiwac. Duzo info na ten temat jest takze w reumatologii Prof. Zimmermann- Gorskiej , ktora mtx zaleca w toczniu ze zmianami stawowymi przede wszystkim, ale nie tylko.Mtx raczej tocznia nie indukuje i na forum jest spora grupa osob z toczniem, ktora na mtx czuje sie lepiej.
Mysle, ze sytuacja ciut była podobna do mojej, bo antymalaryki ostro mnie tez osłabiły, ale dostawiono mi je bardzo szybko w tej sytuacji i to była dobra decyzja. Mimo to uważam, ze na tyle mnie osłabiły, ze dostałam latem łatwiej rzutu i do tej pory z tego wychodzę. Objawy, ktore opisujesz przypominają bardziej ciężkie i dosyć klasyczne efekty uboczne chemii niz tocznia.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group