WWW.TOCZEN.PL

[meguchna]

Witaj!
Życzę szybkiej diagnozy ale i cierpliwości.
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[kintaro]

Witam,
No więc tak jestem po wynikach...mam prośbę, mógłby ktoś zerknąć w ten link? http://zapodaj.net/8e3639becb223.jpg.html . Zrobiłem zdjęcie wyników (nie mam skanera, ale jakość znośna). Jak na moje oko, to chyba mniej więcej jest Ok, ze szpitala dostałem też skierowanie do neurologa. Czytałem dużo na necie powiązań bóle stawów/mięśni z neurologiem, ale było mało wyników i raczej nic na ten temat nie doczytałem. Ale będę musiał się wybrać, bo co mam zrobić? Lekarz reumatolog mówiła, żebym przyszedł do niej z wynikami to je odczyta i da mi skierowanie do neurologa, z tym, że musiał bym zabulić 100 zł za wizytę. Skierowanie już mam, może ktoś z Was drodzy forumowicze zerknie na ten link i powie co nie co o moich wynikach? Od ostatniej mojej wypowiedzi za wiele się nie zmieniło. Bóle nadal się utrzymują, ostatnio próbowałem wsiąść na rower (ile mam czekać? chciałem wykorzystać resztki pogody). Nie był to jednak chyba najlepszy pomysł, bo na drugi dzień bóle wyostrzyły się :/ Ma ktoś jakieś porady? Będę wdzięczny za wypowiedzi, pozdrawiam serdecznie

[aiwka]

Hejka. Jedyne co do czego mogę sie wypowiedzieć to to, ze mój neurolog przyczepił by sie do magnezu i potasu. Niby w normie, ale zawsze mi mówił, ze należy pamietać iż to są wartości z krwi, a w komórkach jest ich jeszcze mniej.
_________________
"-Synku jakie zwierzęta mają duże uszy?
- Szynszyle i mamusia"

[Monika B]

wyniki ogolnie są dobre ale trzeba sprawdzić kilka razy cukier bo jest za wysoki

moze pozycz od kogoś glukometr na kilka dni i zrob pomiary przed posiłkiem i godzinę po jedzeniu , oraz badanie rano na czczo
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[GOSIA88]

Witaj....najwazniejsza to diagnoza ...i trafic na specjaliste ...mi sie udalo od 1 roku i8 msc choruje na toczen i zespol antyfosfolipidowy i jeszcze kilka chorob doczepili mam 26 lat i idzie z tym narmalnie zyc-panietajac o lekach i kilku przeszkodach . Głowa do gory i pozytywne myslenie duzo daje
_________________
Zycie jest za krótkie , by czegokolwiek zalowac !

[kintaro]

Witam,
Dziękuje za słowa otuchy. Chce działać, na pewno nie dam za wygraną. Od niedawna stosuje wywar z diabelskiego pazura, na efekty trzeba trochę poczekać (po 30 dniach niby zaczyna działać, ja zażywam od kilku dni). Popalam również konopie, które w dużym stopniu zmniejszają bóle, może wyda się to śmieszne, ale brałem naprawdę dużo tabletek i żadne z nich nie zmniejszyły bólu tak jak wypalane konopie. Nieistotne, mam do Was prośbę, mógłby mi ktoś doradzić co jeszcze można zrobić, aby zdiagnozować co powoduje bóle mięśni i stawów. Narazie zaliczyłem kilka prywatnych wizyt u reumatologa, byłem w szpitalu. Wszystkie wyniki są dobre. Słyszałem jeszcze o akupunkturze, co o tym sądzicie? Może macie inne pomysły? Proszę o wypowiedzi, pozdrawiam serdecznie

[ewela.t]

[kintaro]

[ewela.t]

[kintaro]

hmmm, z tym, że ja już byłem u lekarza pierwszego kontaktu w czerwcu jak bóle się zaczęły. Na początku przepisał mi typowe leki przeciwbólowe, a potem jeszcze typowe na bóle mięśni i stawów - biofenac. Nic kompletnie nie pomogło, nawet w najmniejszym stopniu. Prócz tego był ketonal, lekarz reumatolog to już mi przepisał leki typowo na bóle reumatyczne - NIC NIE POMOGŁO. Więc nie wiem czy ponowna wizyta u lekarza pierwszego kontaktu zmieni coś...no chyba, że uważacie, że warto spróbować....

[ewela.t]

Warto probowac! Leki, ktore wymieniles to niewiele z tego co lekarz moze zaoferowac. Wazne aby wiedzial, iz poprzednie nie zadzialaly.
Pamietaj rowniez o skierowaniu do Poradni leczenia bolu!
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[abisynka]

też uważnam ze samemu lepiej to się nie bawić w leczenie, no chyba że już się nie ma żadnej alternatywy, medycyna paliatywna zawodzi to już nic nie zaszkodzi
ale tak na poważnie, gdzieś w poradach i doświadczeniach jest watek i niefarmakologicznej walce z bólem.

może warto szukać dobrego reuma do skutku, wyniki dobre nie oznaczaja ze nic się nie dzieje, może z mięśniami też pomoże neuro jakis? Może warto położyć się na dobry szpital w celu diagnostyki? Wiadomo że nie oznacz to że od razu znajdą, dadz magiczną pigułkę i po kłopocie, ale lepiej szukać niż stać w miejscu.
Sama dzisiaj dostałam skier do innej poradni reuma i na szpital bo dermatolog już nie wyrobiła widząc mnie , Powiedziała ze ostatnio panuje moda wśród lekarzy że jak nie ma przeciwciał to nie ma choroby wiec spławiają pacjentów, i zapominają ze jest masa chorych z ideanymi wynikami zwłąszcza w pierwszych latach choroby. Że trzeba szukać dociekliwego lekarza, który podejdzie do sprawy poważnie.

życzę ci abyś w końcu trafił na takiego przysłowiowego housa
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[kkk13]

[Violka]

Bardzo mi przykro Kintaro, że właśnie doświadczasz początków wstrętnej choroby - wszyscy bardzo dobrze wiemy jakie to ciężkie, wiedz, że nie jesteś sam z tym problemem. Ja zachorowałam na toczeń w wieku 23 lat i pamiętam te miesiące złości i rozpaczy, kiedy mimo przeciwcial ANA 1:1280 nikt mnie nie chciał zacząć leczyć. Z każdym dniem traciłam nadzieję, WIEDZIAŁAM, że normalne życie już nigdy nie wróci, ale po 8 miesiącach od diagnozy widzę, że naprawdę nie jest tak źle. ja w ogóle nie mogłam chodzić, wstać z łożka czy z sedesu. nie wychodziłam z domu. dzisiaj co prawda biorę leki, ale mogę skakać, tańczyć, znowu zaczynam chodzić na obcasie, zauważylam, że mogę przenosić coraz cięższe rzeczy bez późniejszej nieprzespanej nocy. od paru dni jeżdżę do pracy, a bałam się, że już nigdy nie będę mogła pracować. Naprawdę zaczęłam żyć normalnie.

Jeżeli chodzi o walkę z bólem to przez całe zaostrzenie brałam tramadol. Kiedy przestałam go brać codziennie i brałam sporadycznie niestety miałam potworne mdłości (gorsze niż po bardzo zakrapianej imprezie), więc lekarz zalecił mi Kodeinę. tak więc zawsze awaryjnie noszę przy sobie kodeine, ale wzięłam może ze 2-3 razy. Na pewno nie ma środka idealnego na ból, ale te 2 zdecydowanie mogę polecić. to jest coś w stylu "boli, ale jestem w stanie to zaakceptować psychicznie"

co do marihuanen, to na pewno palenie czegos takiego jest bardzo ryzykowne. nie chodzi o prawdziwe konopie, tylko to, co jest na rynku. znam ludzi, ktorzy się poważnie zatruli syfem, jaki jest do tego dodawany. niektorzy leczą się psychiatrycznie od tych domieszek. naprawdę uważaj zwłaszcza przy takiej poważnej chorobie. generalnie radziłabym odstawienie, może jakiś syf z trawy to indukuje?

Moje diagnozowanie trwało 8 miesięcy i zdaję sobie sprawę, że i tak było wyjątkowo szybkie. Życze Ci wytrwałości, pamiętaj, że naprawdę gdzieś tam jest koniec tego całego cierpienia i prędzej czy później nastanie. Gniewu nie da się opanować w takiej sytuacji, ale pamiętaj - nie trać wiary.

[kintaro]

Witam,
Dziękuje za odpowiedzi. Tak jak pisałem wyżej, byłem w szpitalu i miałem robione badania (wyżej wkleiłem skan wyników). Miałem m.in badania krwi, ale chyba nie pod kątem tocznia (nie wiem czy dobrze to odmieniłem). Gdzie mam się wybrać żeby zrobić badania pod tym kątem? Dostane skierowanie, czy muszę robić prywatnie? Czytałem trochę na Internecie na temat tej choroby (toczeń) nie wygląda to za dobrze, ale jedyna pasująca rzecz do opisów tej choroby to bóle mięśni i stawów, nie miałem żadnych rumieńców itp, no ale cóż badania na pewno zrobię w tym kierunku. Odkryłem jedną zależność w moich bólach, jeżeli nie mam żadnego wysiłku fizycznego, tylko robię podstawowe czynności (chodzenie i chyba tylko tyle), to bóle naprawdę minimalizują się, w poniedziałek (06.10.2014) to wstałem i w ogóle zapomniałem o bólach, bo zwyczajnie nie odczułem ich, dopiero w pracy siadając na fotel zorientowałem się, że nie nic mnie nie boli (a zawsze ta czynność sprawiała mi ból), uwierzcie mi jaką poczułem euforię związaną, że chyba wracam do normalnego trybu życia, nagle dostałem takiego zastrzyku pozytywnej energii, poczułem się jakbym odpakowywał prezenty spod choinki mając 6 lat. Wszystko do wieczora było Ok. Na następny dzień czyściłem dywan, więc musiałem klęknąć na niego i dosyć mocnymi ruchami wcierałem gąbkę (było to wieczorem), jak wstałem na kolejny dzień to już była masakra, okropny ból barków i nóg (górna część). Teraz to już nie czułem euforii, tylko powrócił niepokój i stres. Co do konopi, to może faktycznie postaram się to odstawić. Proszę o wypowiedzi, pozdrawiam serdecznie