WWW.TOCZEN.PL

[barbgro]

Ri zdawaj relację z IR na bieżąco, widzę że jest nieźle 10 badań w dwa dni no no no:)

[Aisha]

Cześć Ri:)
Na jakim oddziale w IR jesteś - chorób tk. łącznej czy reumatologicznym?
Czy możesz napisać, który lekarz Cię prowadzi? Byłam kiedyś na oddz. ch. tk. łącznej, ciekawi mnie, jak tam jest teraz? Wiem, że w ostatnich latach nastąpiła spora wymiana kadry, co zresztą widać na stronie internetowej kliniki.
Satysfakcjonującego pobytu:)
Doczytałam, wybierałaś się na oddział ch. tk. łącznej.

[Ri]

Wyszłam kilka dni temu, ale jakoś nie mogę się ogarnąć. Rzuciłam się w wir codzienności, próbuję przetrawić informacje które uzyskałam i zbieram myśli co dalej.

W wolnej chwili usiądę i skrobnę więcej.

Aisha, wysyłam na priv informację dot. lekarza.

[Ri]

Pora wrócić na ziemię.

Leżałam ponad tydzień z podejrzeniem układowej choroby tkanki łącznej (myślano o toczniu z zajęciem OUN). Zrobiono sporo badań. Ale co wydało mi się dziwne nie zrobiono np. rtg kręgosłupa lędźwiowego i biodra, na które bardzo narzekam, a za to zrobiono rtg szyjnego, którego rezonans miałam w styczniu br. i wiadomo było, że jest nieprawidłowy.

Nie będę opisywała wszystkich badań, które wyszły prawidłowo, bo pewnie nikogo nie interesują a byłby to bardzo długi post Czekam jeszcze wciąż na opis echo serca. Podczas badania usłyszałam tylko, że "to jest nie tak, to jest nie tak, to jest nie tak, ale wszystko w porządku, nie było zapalenia osierdzia".
Z tych co wyszły nieprawidłowo lub są poza granicą normy:

Z proteinogramu:
Albumin: 4,94 g/dl (4,02-4,76)
Gamma 1,36 g/dl (0,8-1,35)

Chol. całkowity: 205 mg/dl (pożądany <115)
Fosfataza alkaliczna: 26 U/l (38-126 (38-126))
D-dimery: 262,39 ng/ml (<255)
Dopełniacz składowa C4: 15,1 mg/dl (16-38)
Witamina D total: 29,84 ng/ml (10-30 niedobór)

Przeciwciała przeciwjądrowe (ANA):
Wynik opisowy: miano 1:320 dodatni
Typ świecenia: homogenno-plamisty
(Profil wszystkich przeciwciał wyszedł ujemny.)

Kapilaroskopia: (pani doktor zleciła bo stwierdziła objaw Raynauda)
Liczba pętli prawidłowa,tło blade, pętle średniodługie, cienkie, proste, nieco kręte. Poszerzenie pętli na całym przebiegu, zastój krwi w części centralnej i na całym przebiegu. Obecne pętle z przerywanym prądem krwi, pętle spastyczne, obrżek podścieliska.

Test Schimera: 4 mm OL i OP

Biopsja ślinianek:
Ilość tkanki gruczołowej ślinianki obecna w preparacie suboptymalna do oceny focus score.
Nieliczne jednojądrowe komórki zapalne w podścielisku gruczołu ślinowego. Poszerzenie przewodów wyprowadzających.

Angiografia MR:
Mnogie ogniska podwyższonego sygnału w obrazach T2 i flair w istocie białej półkul mózgu, głównie w lewym płacie czołowym i ciemieniowym, mogą odpowiadać zmianom o charakterze naczyniopochodnym. (reszta ok)

Do tego były konsultacje okulistyczne, laryngologiczne i neurologiczne. Z okulistycznych wiem, że jest zatarcie plamki w OL plus mroczki centralne w OP, wskazane powtórzenie WPW. Z neurologicznych wiem, że jest niedoczulica prawostronna, coś z odruchami i były inne uwagi pani doktor, ale nie jestem w stanie odczytać z karty jej notatek.

Powiedziano mi, że ilość preparatu z biopsji była niewystarczająca i "nie pozwala na ostateczną weryfikację mikroskopowych cech zespołu Sjogrena". W chwili obecnej nie spełniam kryteriów rozpoznania ZS.
Wdrożono mi leki przeciwpłytkowe, zalecono opiekę neurologa, raz w roku kontrolę przeciwciał oraz diagnostykę hematologiczną w celu wykluczenia zaburzeń krzepnięcia.

Mam mętlik. Rozumiem, że dalej czeka mnie poradnia hemostazy i neurolog. Kapilaroskopia jak rozumiem wyszła OK.
Ale skąd w takim razie te przeciwciała, obniżony dopełniacz? Nie rozumiem wyniku biopsji - czy skoro materiał był niewystarczający (pobrano 2 ślinianki) to badanie nie powinno zostać powtórzone? Co zatem z bólem stawów, przewlekłym zmęczeniem, ze słońcem? Leukopenię zignorowano, bo obecnie wynik jest OK? Polecono mi chodzić na basen, łykać apap w razie bólu i mogę korzystać ze słońca (mimo, że wychodzi uczulenie).

Jakoś staram się wszystko zrozumieć, a z drugiej strony odnoszę wrażenie, że nie powiedziano mi jak mam dalej radzić sobie z problemami.

Może Wy pomożecie mi uporządkować myśli?

[Ri]

Help! Może ktoś coś poradzi?
Wiem, że ja trudna i skomplikowana

Zapomniałam dodać, że wpisano mi w wypisie "M35.8 - Inne układowe zajęcie tkanki łącznej. - Inne określone układowe zajęcie tkanki łącznej".
Co to znaczy? Z tego co mi powiedziano mam być obserwowana w tym kierunku, ale choroby nie stwierdzają. Wczoraj jednak hematolog próbował mi uświadomić, że choroba układowa jest ale nie wiadomo jaka, bo tak wynika z wypisu...

Nie wiem już co robić, problem z oczami robi się coraz większy nie mówiąc o reszcie, którą teraz zostawiłam w tyle z uwagi na wzrok, którym zaczynam się martwić.

[ewela.t]

Nie bedziesz zachwycona moja odpowiedzią..

Trzeba uzbroic sie w cierpliwość, bywa i tak, ze obserwacja pod katem choroby może trwac dluuugo... bardzo dlugo. Diagnozowanie naszych chorob nie jest latwe, niestety...

Jesli masz duzy problem z oczami-udaj sie do okulisty, moze cos poradzi.
I nie panikuj.
Po co???

Nikt nie stwierdzi choroby, postawi diagnozy jesli nie bedzie pewny co to.
Z tego co napisalas to podejrzewaja jakas chorobe tkanki łącznej i nie sa pewni, ktora. Moga byc dwie, kilka... lub zespol nakladania..
Wiele z nas ma zestaw kilku bo one lubua wystepowac stadami. Nic to nie zmienia-leki i wszystko da sie opanować.
Spokojnie.

Pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[kkk13]

Ri to co opisałaś to bardzo specjalistyczne badania, więc chyba za wysokie progi, przynajmniej jak dla mnie.

Nie czuj się proszę opuszczona - po prostu ciężko napisać coś mądrzejszego niż lekarze.

Jak chodzi o oczy to ja mogę Ci tylko polecić porządne nawilżanie. Z tego co rozumiem to nie zdiagnozowano Ci Sjogrena, ale masz objawy suchych oczu. Na pewno nie zaszkodzą Ci ogólnodostępne (bez recepty) żele, które zaleca się również osobom, które dużo czytają i siedzą przy komputerze - Oftagel lub Vidisic. Nie zaszkodzi, a mnie pomaga na pieczenie i uczucie piasku. Nie kupuj kropel typu Visine bo są o wiele słabsze a w podobnej cenie. Ale tak jak pisze ewela najlepiej wybrać się do okulisty.

Co do rozpoznania to ja mam podobnie - nie wiem czy to to samo, ale wpisali mi niezróżnicowana choroba tkanki łącznej. Reumatolog tłumaczyła to tak, że jest wiele cech charakterystycznych dla konkretnych chorób np. tocznia i innych, ale zawsze brakuje jakiegoś kryterium, żeby w pełni rozpoznać. Czyli trzeba obserwować bo może się rozwinąć jakaś konkretna jednostka chorobowa, ale nie musi To chyba dobrze (przynajmniej ja tak myślę).

Co do pozostałych rzeczy o które pytasz to niestety ja nie mam doświadczenia. Dopełniacze, proteinogram też miałam robione, ale nie wiem po co
Co do witaminki D to też mam obniżoną (chyba niemal dokładnie taką samą wartość jak Ty) i zalecono mi brać 1 tabl. Vitrum D3 forte (lub inną ale 2000 j.m. dziennie). W zasadzie to lekarze powiedzieli, że przy naszym klimacie to większość "zdrowego" społeczeństwa ma obniżoną tylko o tym nie wie i każdy powinien przyjmować wit. D od października do maja. A my, skoro mamy po wakacjach obniżoną to przez cały rok.

Przepraszam, że nie jestem Ci w stanie więcej doradzić, ale jestem na początku mojej drogi i nie mam doświadczenia więc przekazuje tylko to co dowiedziałam się od specjalistów
_________________
„Bądź zmianą, którą pragniesz ujrzeć w świecie" Mahatma Gandhi

[agnieszka29]

Ri wszystkie nasze choroby są trudne i czasem długie w diagnozie .
Ja też mam w wypisach wszędzie M35.8 już jako diagnozę . Tylko u mnie brzmi (MCTD na jednych wypisach na innych tak jak u Ciebie) Szczerze to nie rozumuje tych określeń . Do zeszłego roku w nawiasach pisano RZS,SLE ,I zapalenie wielomięśniowe( przeszło 20 lat tak pisali). Teraz w wynikach coś zaczęło się pojawiać i piszą SLE i twardzina układowa.

Cóż sama widzisz jakie to skomplikowane Pozostaje uzbroić się w cierpliwość jak już dziewczyny napisały. I okulista oczywiście potrzebny u Ciebie.
Wszystkiego dobrego życzę .
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Ri]

ewela, dziękuję że odpowiedziałaś. Nie mam powodu, bym miała być z niej niezadowolona.

Wiem, że to trwa długo, bo moje ciągnie się już kilka ładnych lat, więc "świeżakiem" chyba już nie jestem, ale wiele z Was pewnie szuka dłużej Ból to ból, z tym można sobie radzić. Z wieloma innymi sprawami też. Ale z ubytkami w polu widzenia, nachodzącymi plamami trochę ciężko. Szczególnie jeśli pracuje się przy komputerze. I gapisz się, i mrugasz, żeby uciekło i dalej Ci coś przeszkadza...

Raczej nie panikuję, bo problem zaczął się na pewno grubo ponad miesiąc temu. Odwiedziłam okulistę. Zrobił pole widzenia, są mroczki, których dotąd nie odczuwałam. Zasugerowano, żeby powtórzyć WPW i na tym się skończyło. Okulary wyostrzają tekst, ale też plamy są wtedy bardziej zauważalne. Stwierdzono, że problem neurologiczny. Neurolog pod koniec października. Dziś zdecydowanie gorzej bo nachodzi na prawe oko, możliwe że właśnie tam gdzie te mroczki. Wcześniej znacząco czułam tylko lewe. I tak teraz na lewym mam szaro na lewej krawędzi oka i dziurę w prawym. Prowadziłam samochód i mrugałam jak głupia, żeby zeszło. I tak chyba pozostaje mi czekać jak będzie dalej. Może to zmęczenie od komputera?

kkk13 dziękuję Ci za ciepłe słowo Stosuję krople, nie wiedziałam, że istnieją żele. Na pewno wypróbuję.
Wit. D3 opycham się od dawna Też mam jeszcze nieskończone opakowanie Vitrum D3 Forte więc wykorzystam je do końca, a później przerzucę się na krople.

agnieszka29 MCTD to mieszana tak? Dzięki za informację, nie łączyłam dotąd tego kodu z mieszaną chorobą tkanki łącznej.

Wiecie, ja raczej nie z tych co dostają spazmów itd. Tylko jak wie się, że w głowie ciągle robią się dziury i nagle zaczyna szwankować wzrok to chyba każdy zaczyna trochę trząść portkami i myśli "co dalej"? Chyba, że ja taka wyjątkowo tchórzliwa?

[agnieszka29]

Ri tak MCTD to mieszana układowa choroba tkanki łącznej.

Dobrze że nie panikujesz w takim razie dużo sił i wytrwałości życzę .
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[ewela.t]

Mam nadzieje, ze dotrzymasz do wizyty u neurologa zatem. -juz niedlugo.
Trzymam kciuki aby zadzialal odpowiednio i zaradzil szybko.

Napisalam wczesniej o zespole nakladania...teraz tak raczej nazywaja Mieszana Chorobe Tkanki Lacznej. (Tak przynajmniej mnie to tlumaczono.)

Moze sie czasowo przesiadz z samochodu do transportu publicznego?
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[meguchna]

Ri wszelkie żele zaburząją widzenie to w razie prowadzenia samochodu to niestety trzeba zrezygnować.Polecam Ci krople Thelaoz,możesz spróbować.
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[panta rei]

Ri -na oczy polecam venotrex -mój tata bierze i zmniejszyły mu się mroczki

ja też w diagnozie 'niezróżnicowana'-ale podejrzenia w stronę sklerodermii i mctd; wcześniej miał być sjogren... ale nie o mnie choć z mojego przykładu -lekarz mi powiedział, ze lepiej, ze nie może postawic diagnozy, bo jak ją postawi -to będzie moment zaostrzenia którejś z chorób -na razie organizm radzi sobie na tyle, ze niektóre zmiany/objawy jeszcze sie nie pojawiły i ... oby nie pojawiały się jak najdłużej

daj znać, jak będziesz po wizycie u neurologa
_________________
dagmara

[kkk13]

[Ri]

Dziewczyny, bardzo Wam dziękuję

Na pewno skorzystam z porad

Dziś był reum. Stwierdził, że cały pobyt w instytucie bez sensu, bo nic nie wniósł, a ślinianki w zasadzie do powtórki. Twierdzi, że jest mieszana choroba tkanki łącznej i chce włączyć Arechinę. Wskazuje albo na tocznia albo Sjogrena, albo to i to. Tak jak wszyscy skrzywił się, gdy usłyszał o zakrzepicy, ale badania zrobić. Mam odwiedzić ponownie okulistę po zgodę na Arechin i powtórzyć badanie dopełniacza. Biję się z myślami a propos tej arechiny czy powinnam się decydować. Muszę ochłonąć i przemyśleć.