WWW.TOCZEN.PL

[panta rei]

zapytaj reumatologa czy zamiast arechiny możesz brać plaqenil -ma mniej skutków ubocznych, ale oczy i tak trzeba badać co 3 mies
lek (tzn plaq) jet na słowacji, w czechach i u zachodnich sąsiadów
_________________
dagmara

[abisynka]

Ri niestety nic doradzić ci nie mogę jesli chodzi o choroby, jedynie że faktycznie trzeba się uzbroić w cierpliwośc, i to prawda nikt nie postawi diagnozy jak nie jest jej pewny, wolą napisać obserwacja w kierunku , życzę ci poprawy
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[Ri]

Ach, koniec wakacjowania... wyleniłam się, połazikowałam, złapałam trochę świeżego powietrza i dystansu Teraz myślę, że wszystkim, a przede wszystkim mnie będzie lepiej

Zastanawiam się nad tą Arechiną (jeśli ostatecznie się potwierdzi, że mam brać to będę starała się o Plaquenil)... Ale czy przy braku ostatecznej diagnozy warto się decydować? W zasadzie nie pytano mnie o zdanie, ale prawo głosu chyba jeszcze mam Trochę się jej boję. Lekarze różne decyzje podejmują chyba trochę po omacku, a ten lek to jednak nie Rutinoscorbin
Decydować się na taki krok bez jednoznacznej diagnozy?

Abisynko, dziękuję

[abisynka]

Ri ja jestem ostrożna z łykaniem leków "na wszelki wypadek"
ale jeśli nawet mimo braku diagnozy - zdefiniowanej wypisem, czy innymi badaniami, napisanego czarno na białym - występują objawy które są udokumentowane, potwierdzone konkretnymi badaniami, udowodniono że występuje to czy to, i lekarz woli właczyć lek wiedząc jakie ejst jego przeznaczenie, to nie zastanawiałabym się czy warto mimo diagnozy. Zakładam że lekarze są świadomi łykania danego leku bez powodu, widzą twoje wszystkie wyniki badań i znają twoje samopoczucie, łączą to w całość, zdążają w konkternym kierunki i dlatego skłaniają się ku włączeniu leczenia.
Wiesz na diagnozę można czekać lata, na tę konkretną nazwaną po imieniu, jednak trop na podstawie całości obrazu klinicznego ma spore znaczenie, koro są podstawy do brania leków, trzeba zaryzykować, to ma nie tylko złagodzić obecne dolegliwości, ale przedewszystkim zapobiec kolejnym problemom, które mogą (ale nie muszą) wystąpić w przyszłości jeśli zostawi się to bez leczenia.
tak ja to odbieram, mogę się mylić
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[kkk13]

Ri tak jak pisze Abi, czasami trzeba bardzo długo czekać na diagnozę, ale lekarze mogą zdecydować się na leczenie. Ja też nie mam diagnozy tylko podejrzenie i na razie mam różne leki, ale jak nie pomogą to też za tydzień, dwa mam się zgłosić i będziemy myśleć o włączeniu Arechiny.
Po pierwsze to jest jakiś kierunek a nie bardzo można ryzykować, że choróbsko się rozwinie. Po drugie mi lekarze tłumaczyli, że pozytywne odpowiedź organizmu na konkretny lek jest też bardzo istotną wskazówką diagnostyczną. U mnie wyniki są w większości OK, a większość diagnozy potwierdza poprawa po konkretnych lekach (bo objawy są niespecyficzne). Specjaliści powiedzieli, że decyzja podejmowana jest na zasadzie bilansu zysków i strat - czy bardziej ryzykują narażając pacjenta na skutki uboczne leku, który może być nie trafiony, czy też bardziej ryzykują nie robiąc nic i czekając na dalsze objawy (ale też dając możliwość rozwinięcia się chorobie). I to jest ten element gdzie liczy się wiedza i doświadczenie konkretnego lekarza - a czasami nawet intuicja.
_________________
„Bądź zmianą, którą pragniesz ujrzeć w świecie" Mahatma Gandhi

[Ri]

Mądrze prawicie. Powoli układają mi się poplątane myśli w głowie Chyba potrzebuję czasu na oswojenie się z taką myślą.

[agnaft]

Ri
ja tez nie mam konkretenej diagnozy ,cos sie wykluwa ,lekarka pdciagnela moje dolegliwosci pod niezroznicowana chorobe tkanki lacznej.Przepisala mi Arechin i o dziwo permanentne zmeczenie minelo ,nie musialam po powrocie z pracy ucinac sobie drzemki,mialam powera do wszystkiego .Oczywiscie nie ustapily wszystkie objawy ale ja widzialam poprawe.Jedyny minus dla mnie to wypadajace wlosy ,zamienialm wtredu arechin na plaquenil i nie wiem czy to juz sugestia ale wydaje mi sie ,ze mniej mi wychodza i rzadziej wybudzam sie w nocy(co przy arechinie zdarzalo sie czesciej)

[alva_alva]

RI, piszesz o słońcu. Piszesz o uczuleniu, ale czy to znika szybko , na drugi dzień, czy utrzymuje się dłużej? A na twarzy masz rumień? Albo wysypkę w postaci takich krążków na przykład na ciele? Lekarze to widzieli?

[Ri]

agnaft ten power jest mocnym argumentem

alva nie znika szybko. Wysypka utrzymuje się nawet kilka tygodni. Zawsze było na twarzy i szyi, o dziwo w tym roku miałam na nogach Zrobiłam w tym roku nawet zdjęcie, żeby pokazać, że oto i jest, ale nikt nie był zainteresowany oglądaniem moich nóżek
Rumienia nigdy nie miałam, mam skłonności do czerwienienia się, ale to raczej nie jest motyl taki jak u osób z toczniem. Krążków nie mam. Ale za to mam mocno swędzącą skórę, mimo, że nie mam żadnych wysypek.

[agnaft]

Ach nie dodalam ,bo i zupelnie juz zapomnialam ,ze doskwieraly mi ciagle jakies zmiany skorne.Szczegolnie uporczywe byly te na goleniach ,swedzace i bolesne (jeden lekarz twierzil,e to rumien guzowaty),ale na drugiej nodze zmiany byly podobne i juz sie do nich nie odniosl .
W kazym razie Ri kolejny plus dla Arechiny-Plaquenilu ,zlikwidowaly problem skorny potwierdzony przez lekarza

[alva_alva]

[Ri]

No i zanurkowałam w sterydach "dla testu"
Słuchajcie, czytałam trochę na ten temat ale nadal nie rozumiem. Co to jest "zespól toczniopodobny"? I czy wiecie może na jakiej podstawie można wykluczyć zapalenie naczyń?

[alva_alva]

[Aisha]

Hej:)
Zespół toczniopodobny może być także stwierdzony, gdy spełniasz np. sześć z jedenastu kryteriów tocznia, ale nie ma wśród nich ANA. Niektóre szpitale stawiają taką diagnozę, ale np. IR jej nie uznaje, w takiej sytuacji stwierdza niezróżnicowaną układową chorobę tkanki łącznej.
Zapalenie naczyń np. OUN (vasculitis) można z dużym prawdopodobieństwem rozpoznać za pomocą MR głowy.
pozdrawiam

[Ri]