|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
karoola72 Kadet

Dołączył: 17 Paź 2014 Posty: 41
|
Wysłany: Nie Paź 19, 2014 9:24 pm Temat postu: |
|
|
Witaj Ewela (przywitam się tak w ogóle i przedstawie ),
Mam na imię Karolina, mam 29 lat i w sumie do kwietnia tego roku byłam okazem zdrowia, książkowa morfologia. Wszystko zaczęło się 6 miesięcy temu, rożne objawy dochodziły w rożnym odstępach czasu.
Z racji zmian w morfologii (leukopenia, neutroepnia, monocytoza) trafilam do hematologa.
Właśnie o tych potach i swedzacej skórze nie mowilam bo ostatnio się to bardzo nasiliło awwizytę u hematoliga miałam ze 3 tyg temu. Wówczas zasugerowała zrobienie przeciwciał w kierunku boreliozy, anty ccp i właśnie ana. Powiedziała, ze jej zdaniem to kolagenoza, ze w tym kierunku by poszła.
W sumie w ostatnich dniach to swędzenie stało się mocno upierdliwe, pomimo braku jakiejkolwiek wysypki. Tak samo w ciągu ostatniego tygodnia miałam 2 krotnie epizod z noicnymi potami pomimo normalnej pokojowej temperatury i tego, ze jestem szczupła.
Nie mam pojecia jaka jest tego przyczyna to mnie martwi w sumie najbardziej, lepiej wiedzieć i leczyć niż czekać i wiecznie diagnozowac.
Ps. Tak w ogóle świetne forum, odwaliliscie kawał dobrej roboty, dużo przydatnych informacji  |
|
Powrót do góry |
|
 |
ewela.t Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Nie Paź 19, 2014 9:34 pm Temat postu: |
|
|
Karola, wiem, ze cuezko to zaakceptować-6 msc. to nie dlugo jesli chodzi o diagnostyke.. (Nie ma mowy o "wiecznej diagnostyce" )
Poczytaj. Wiele z nas bylo diagnozowanych latami, niestety. Nie jest to łatwe.
Jestes pod opieką hematologa, ktory drazy temat, daj mu czas, szanse na rozwikkanie zagadki. Beda wyniki to moze pojawią się konkretne tropy.
Masz możliwość konsultacji tekefonicznej? Kiedy nastepna wizyta?
Abi dobrze doradzila z kartką/notatka!
Nic Ci nie umknie...ani Twojemu lekarzowi.
Czekam na wiesci. _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..  |
|
Powrót do góry |
|
 |
karoola72 Kadet

Dołączył: 17 Paź 2014 Posty: 41
|
Wysłany: Nie Paź 19, 2014 9:38 pm Temat postu: |
|
|
Niestety nie mam możliwości kontaktu telefonicznego (byłam tylko dwa razy u tej p.doktor). Wizytę mam dopiero w listopadzie. Do tego czasu mam przyjąć z wynikami, które zleciła. Jeśli badania nic nie wykaza to wspomniała o położeniu do szpitala i pobraniu biopsji bo być może jest problem ze szpikiem (najpierw chce wykluczyć wszystkie inne mozliwosci).
Ewela wiem, ze jestem na poczatku tej długiej drogi, która prowadzi do postawienia diagnozy - zapewne dużo przede mną
Dam znać jak odbiore ANA2 to napisze co i jak
Pozdrawiam. |
|
Powrót do góry |
|
 |
karoola72 Kadet

Dołączył: 17 Paź 2014 Posty: 41
|
Wysłany: Pon Paź 20, 2014 3:46 pm Temat postu: |
|
|
Witajcie
Pisze bo mam pytanie czy Wam tez się zdarza czasami strasznie silny bol palca? . Dzisiaj od samego rana boli mnie palec wskazujący, tak jakby głęboko w kości (strasznie dziwne uczucie, które trudno opisać :/)
Wczoraj miałam bol nadgarstka, dzisiaj palec - wędruje sobie z miejsca na miejsce a mnie uprzykrza życie.
Na wyniki ciągle czekam, maja być najpóźniej w środę, wiec juz niedługo
Pozdrawiam. |
|
Powrót do góry |
|
 |
meguchna Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013 Posty: 4371
|
Wysłany: Pon Paź 20, 2014 3:51 pm Temat postu: |
|
|
Zdarza się i niekoniecznie palca.Boli jak chce ,kiedy chce i gdzie chce  _________________ Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
karoola72 Kadet

Dołączył: 17 Paź 2014 Posty: 41
|
Wysłany: Pon Paź 20, 2014 3:55 pm Temat postu: |
|
|
Ok, dzięki
W takim razie muszę przywyknac do takich 'dziwnych' niespodziewanych bóli
Pozdrawiam. |
|
Powrót do góry |
|
 |
barbgro Master butterfly

Dołączył: 08 Lip 2014 Posty: 405
|
Wysłany: Pon Paź 20, 2014 5:32 pm Temat postu: |
|
|
Witam się i ja:-) cierpliwości życzę ja też w trakcie diagnostyki jestem więc łącze się z tobą w bólu;-) |
|
Powrót do góry |
|
 |
karoola72 Kadet

Dołączył: 17 Paź 2014 Posty: 41
|
Wysłany: Pon Paź 20, 2014 7:42 pm Temat postu: |
|
|
Witaj barbgro
Dzięki, oby tego bólu było jak najmniej
Jutro lub w środę wyniki, dam znać co wyszło (najlepiej żeby nic nie wycvhodzilo ). |
|
Powrót do góry |
|
 |
karoola72 Kadet

Dołączył: 17 Paź 2014 Posty: 41
|
Wysłany: Pią Paź 24, 2014 12:10 pm Temat postu: |
|
|
Witajcie
Mam juz wynik przeciwciał ANA2; wykryto przeciwciała o typie ziarnistym i mianie 160.
ANA3 wyszły ujemne i anty dsDNA tez ujemne.
Poza wymienionymi przeciwcialami mam zmiany w morfologii (leukopenie) i bole stawów. Oczywiście wiecznie jestem zmęczona, wypadaja mi włosy, schudlam i ogólnie nie czuje się dobrze. Zresztą wszystko jest w postach powyżej
Czy ktoś może mi cos wiecvej powiedzieć o tym typie przeciwciał i mianie? Nie ma mnie w Polsce, wiec trochę trudno jest wybrać się do lekarza (będę dopiero za jakiś czas)
Pozdrawiam  |
|
Powrót do góry |
|
 |
kkk13 Stary wyjadacz

Dołączył: 08 Sie 2014 Posty: 111
|
Wysłany: Pią Paź 24, 2014 12:22 pm Temat postu: |
|
|
Cytat: |
- ziarniste, plamiste – może świadczyć o 1) przeciwciałach anty SSA lub anty SSB – występujących przy SLE i Sjogrenie, 2) przeciwciałach anty Sm (anty –Smith) typowych dla SLE, 3) przeciwciałach anty RNP obecnych przy SLE, MCTD, RZS, twardzinie. |
miano 1:160 to ładne moja pani reumatolog twierdzi, że teraz w zasadzie ono jest mocno wątpliwe i dopiero 1:320 uznaje się jako graniczne, a 1:640 jako dodatnie
chociaż te bóle stawów i leukopenia o czymś świadczą, więc się nie poddawaj  _________________ „Bądź zmianą, którą pragniesz ujrzeć w świecie" Mahatma Gandhi |
|
Powrót do góry |
|
 |
karoola72 Kadet

Dołączył: 17 Paź 2014 Posty: 41
|
Wysłany: Pią Paź 24, 2014 12:26 pm Temat postu: |
|
|
Witaj
Nie poddaje się, ale na razie jestem poza granicami kraju, wiec mam nieco utrudniony dostęp do lekarzy
Jak wroce to na pewno powtorze przeciwciała ana i będę dalej kontynuowała diagnostykę
Tak się zastanawiam czy miano 160 to nie jest efekt Hashimoto, który tez mi towarzyszy?
Tylko zastanawia mnie skąd leukopenia, monocytoza plus duże niedobory witamin (zdaniem hematologa mam zespoł złego wchłaniania a to 'dzięki' chorobie tkanki łącznej), wiec juz sama nie wiem o co o tym myśleć . Wszystko to takie 'mega' skomplikowane  |
|
Powrót do góry |
|
 |
kkk13 Stary wyjadacz

Dołączył: 08 Sie 2014 Posty: 111
|
Wysłany: Pią Paź 24, 2014 12:40 pm Temat postu: |
|
|
karola ja znalazłam tyle:
Cytat: |
Hashimoto jest zaliczane do chorób autoimmunologicznych a choroby autoimmunologiczne też mają wpływ na ANA |
Cytat: |
przeciwciała mogą być podwyższone w chorobie Hashimoto oraz u części zdrowej populacji |
i bardziej naukowo, ale po angielsku:
Cytat: |
Patients with organ-specific autoimmune diseases may also have a positive test for ANA. These diseases include:
Thyroid diseases (Hashimoto’s thyroiditis, Grave’s disease)
Gastrointestinal diseases (autoimmune hepatitis, primary biliary cirrhosis, inflammatory bowel disease)
Pulmonary diseases (Idiopathic pulmonary fibrosis) |
jak widzisz to wszystko jest skomplikowane, a jak mówią moi lekarze, żaden przypadek nie jest taki sam :/ _________________ „Bądź zmianą, którą pragniesz ujrzeć w świecie" Mahatma Gandhi |
|
Powrót do góry |
|
 |
karoola72 Kadet

Dołączył: 17 Paź 2014 Posty: 41
|
Wysłany: Pią Paź 24, 2014 12:49 pm Temat postu: |
|
|
kkk13 dziękuje za podeslane informacje
Czyli w sumie jestem w punkcie wyjścia, bo z dużym prawdopodobienstwem ana sa od Hashimoto, tylko zostaje niewyjaśniona kwestia niedoborów witamin, zmian w morfologii i dolegliwości. Myślę, ze muszę uzbroić się w cierpliwość i po powrocie do kraju kontynuować diagnostykę.
Po jakim czasie jest sens powtórzenia ana2? |
|
Powrót do góry |
|
 |
alva_alva Master butterfly

Dołączył: 27 Lip 2013 Posty: 312
|
Wysłany: Pią Paź 24, 2014 3:13 pm Temat postu: |
|
|
ANA od Hashimoto albo nie od Hashimoto. Tego nie da się stwierdzić. Raz zrobione przeciwciała za dużo nie mówią, bo to nie jest stała sprawa. Raz będą w mianie do 160, innym razem do tysiąca, a innym razem całkiem w normie. Owszem, że mogą być dodatnie jeśli masz Hasi, bo jak się ma jedną chorobę autoimmunologiczną, to bywa, że inne przeciwciała są też dodatnie i nie muszą oznaczać zaraz kolejnej choroby autoimm., ale to działa w dwie strony, czyli jak się ma jedną chorobę autoimmunologiczną, to prawdopodobieństwo kolejnej znaczne wzrasta. Ten kij ma dwa końce.
Masz jakieś objawy skórne? Jeśli ANA są wątpliwe, można sprawdzić dopełniacze C3 i C4. Jeśli byłby zaniżone, do tego np. jeszcze zmiany w kapilaroskopii jeśli masz Raynauda, bo nie wiem czy go masz.... i może byłoby już nieco więcej elementów układanki. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pią Paź 24, 2014 3:45 pm Temat postu: |
|
|
z tego co mi wiadomo , ANA 1:160 są dodatnie , owszem one nie sa wysokie ale są dodatnie
wątpliwe( inaczej graniczne ) to 1:100
natomiast 1: 80 sa negatywne
z naszego forum
Cytat: |
Miano ANA i typ świecenia
* Miano wskazuje jak wiele razy technik laboratorium musiał rozcieńczyć próbkę, by otrzymać roztwór wolny od przeciwciał przeciwjądrowych, na przykład, miano 1:640 pokazuje większą koncentrację przeciwciał niż miano 1:320 albo 1:160.
* Widoczna znaczna różnica między mianami może wprowadzać w błąd, ponieważ każde rozcieńczenie podwaja ilość badanego roztworu, więc oczywiste jest, że miana rosną gwałtownie (między 1:160 a 1:320 jest tylko jedno rozcieńczenie a wyższy wynik nie musi bezpośrednio świadczyć o większej aktywności choroby).
* Miano ANA waha się w trakcie przebiegu choroby i może bądź nie obrazować aktywność chorobową. Dlatego nie zawsze jest możliwe stwierdzenie jak aktywny i ciężki przebieg tocznia ma dana osoba.
* Miano 1:80 albo niższy zwykle jest uważane za wynik negatywny.
* różne laboratoria mogą interpretować inne poziomy przeciwciał jako pozytywne, więc nie należy porównywać wyników z różnych pracowni.
|
_________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|