Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Nowe objawy + porady dla nowego
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Bartosz
Junior
Junior


Dołączył: 03 Lis 2014
Posty: 13
Skąd: Polska

PostWysłany: Czw Lis 06, 2014 12:09 am    Temat postu: Nowe objawy + porady dla nowego Odpowiedz z cytatem

Hej! Very Happy

Mam na imię Bartek. Mam 21 lat. Jestem tutaj nowy, ale obserwuję te forum od początku września. 3 września 2014 r. zdiagnozowano u mnie toczeń układowy i objaw Raynauda. Patrząc na objawy, to miałem to już od października 2013 r. Ogólnie to dużo rzeczy dowiedziałem się od lekarza, ale cały czas przychodzą nowe pytania, a nie chcę zamęczać lekarki telefonami.

Może najpierw napiszę coś więcej o sobie, a potem zadam pytania.
Po wizytach u wielu lekarzy rodzinnych i ortopedów (którzy mówili, że jestem zdrowy), trafiłem do reumatologa. Moje objawy to: motyl na twarzy, plecach i klatce piersiowej; bóle stawów; wysięk w prawym barku; stany podgorączkowe i szybkie męczenie się.
Dostałem następujące leki:
- Arechin 250mg
- Vessel Due F 250 LSU
Gdy mam bóle, to miałem brać Apo-Napro 500mg, ale skończył mi się, a nie mogę spotkać się z lekarzem, więc po konsultacji telefonicznej biorę Aglan 15. Jak biorę NLPZ, to przy okazji Nolpaza 20mg.
Suplementacja: Vitaminum E, Acidum folicum Hasco, Vitaminum B6, Vitaminum PP i Vitrum D3 forte.

Jak zacząłem brać leki, to po jakimś czasie wszystko się uspokoiło, ale od początku listopada miewam nowe objawy: przyszły bóle stawów i głowy, światłowstręt, stany podgorączkowe i szybkie męczenie się.

Moje pytania to:
1. Do czego powinienem się przyzwyczaić? Na pewno są rzeczy, których usunąć się już nie da i będą dla mnie codziennością.
2. Jak wygląda sprawa z alkoholem? Gdy zdarzy się mi iść na imprezę (rzadkość, bo szybko się męczę Very Happy ), to mam nie brać w ten dzień leków, czy lepiej wziąć, a pić mało?
3. Za niedługo skończy mi się Aglan 15, a nie będę mógł spotkać się z reumatologiem. Czy polecacie coś z NLPZ bez recepty, które możemy brać na bóle stawów, czy lepiej iść do lekarza rodzinnego, żeby coś przepisał? I czy wgl dostanę coś od niego, skoro nie mam udowodnienia, że choruję na toczeń?
4. Gdy zachoruję na coś typu grypa, zapalenie górnych dróg oddechowych, etc., czy powinienem od razu iść do lekarza rodzinnego, czy mogę to przeczekać tydzień, a potem leczenie? Oczywiście muszę mu powiedzieć, że choruję na toczeń i czy są jakieś leki, których nie powinienem brać?
5. Czy mam się przejąć tymi nowymi objawami?

Jeżeli, któreś z pytań pojawiło się już na forum, to przepraszam, ale nie znalazłem odpowiedzi, które by mnie satysfakcjonowały. Możecie na mnie nakrzyczeć i ewentualnie przesłać linki Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6540
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Czw Lis 06, 2014 9:25 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Bartosz na forum.

Masz diagnozę to już dużo, ( nawet długo nie czekałeś bo czasem to trwa latami),masz wdrożone leczenie .
Czasem jak nasilają się objawy lekarz decyduje się podnieść dawkę leków.
Jak często jeździsz do reumatologa?

Do czego powinieneś się przyzwyczaić ? Chyba do bólu , nie wiem czy można się do niego przyzwyczaić, ja po prostu staram się o nim nie myśleć.

Alkohol jest dla ludzi , w odpowiednich dawkach . Ja mam leki tylko rano, więc
na wieczór jak wypiję drinka czy pifko nic mi nie jest.

Mnie leki jak się kończą a nie mam jak podjechać do reumatologa (mam 80km) więc idę do rodzinnego.
Masz kartę informacyjną ze szpitala tak jest wpisane na co chorujesz i jakie leki zażywasz.
Mój rodzinny mnie zna więc nie muszę nic pokazywać , Zawsze pyta mnie o zdrowi i co potrzebuję. wypisuje bez problemu.

Jeśli dopadnie Cię grypa czy coś podobnego możesz odczekać kilka dni a jak się obawiasz że nie przejdzie samo śmigaj do rodzinnego , zawsze mów mu na co jesteś chory.
Nowymi objawami ja zazwyczaj się nie przejmuję tylko przyzwyczajam się do nich, aczkolwiek na wizycie u reumatologa powiedz o nich.

W razie czego służymy pomocą .

Jest dużo wątków na forum jak coś chcesz znaleźć to pomoże Ci w tym

wyszukiwarka

3m się i powodzenia życzę ,zdrowia i cierpliwości
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Liluu
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 12 Sty 2014
Posty: 2462
Skąd: mazowieckie

PostWysłany: Czw Lis 06, 2014 10:59 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum Smile

Aga odpowiedziała Ci już na najważniejsze pytania.
Dużo odpowiedzi możesz znaleźć na forum, dział porady i doświadczenia jest dobrą kopalnią wiedzy.
W razie wątpliwości pytaj, zawsze ktoś Ci chętnie odpowie.

Życzę dużo zdrówka i spokoju Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
folka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 06 Cze 2012
Posty: 1458

PostWysłany: Czw Lis 06, 2014 12:12 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cześć Bartosz Smile

Nie dostałeś żadnych sterydów??
Gdybyś miał, to może bóle stawów by się wyciszyły.
Niektóre leki może przepisywać lekarz rodzinny - tak jak mówi Aga. Warto skserować wypis ze szpitala i zostawić w przychodni, żeby w razie czego było wiadomo, co zażywasz.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
renia79
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012
Posty: 2513
Skąd: wszechświat

PostWysłany: Czw Lis 06, 2014 5:26 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj na forum Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Czw Lis 06, 2014 7:04 pm    Temat postu: Re: Nowe objawy + porady dla nowego Odpowiedz z cytatem

Witaj Bartoszu.

Idąc po kolei:
Cytat:
1. Do czego powinienem się przyzwyczaić?
Musiałbyś doprecyzować pytanie. Zgadując, że chodzi o możliwe ograniczenia, mogę dodać, że nie ma reguły. Wszystko zależy od rozwoju choroby i od tego, jak łatwo da się ją zaleczyć.

Cytat:
2. Jak wygląda sprawa z alkoholem?
Brania leków nie wolno lekceważyć. Co do alkoholu, zależy od tego jakie leki bierzesz (w sensie, czy można je łączyć z niewielką ilością alkoholu, czy też kategorycznie nie) i jakie ilości. Żeby było śmieszniej, każda osoba ma inną tolerancję na alkohol. Ale więcej się nie wypowiadam, bo sam akurat za kołnierz nie wylewam Smile

Cytat:
3. Czy polecacie coś z NLPZ bez recepty, które możemy brać na bóle stawów, czy lepiej iść do lekarza rodzinnego, żeby coś przepisał?
Myślę, że możesz iść do rodzinnego: nie powinno być problemów, skoro masz zapisane te, czy inne leki.

Cytat:
4. Gdy zachoruję na coś typu grypa, zapalenie górnych dróg oddechowych, etc., czy powinienem od razu iść do lekarza rodzinnego, czy mogę to przeczekać tydzień, a potem leczenie?
Trudne pytanie. Osobiście grypę czy przeziębienie leczę metodami domowymi.

Generalnie, życzę powodzenia w walce z chorobą i trzymam kciuki aby była jak najmniej dokuczliwa.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Bartosz
Junior
Junior


Dołączył: 03 Lis 2014
Posty: 13
Skąd: Polska

PostWysłany: Pią Lis 07, 2014 1:10 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej! Very Happy

Dzięki za szybkie odpowiedzi. Bardzo mi pomogły.

No... nie dostałem sterydów. Lekarka powiedziała, że najpierw sprawdzimy, czy NLPZ pomogą. No i pomagały przez miesiąc. Teraz już działają, ale jak cukierki Very Happy

U lekarza byłem 3 września, 1 października i 29 października. Jeżeli nic się nie będzie działo, to mam przyjść 28 stycznia.

Ale skoro boli, a leki nie dają efektów, to będę musiał ją odwiedzić szybciej.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7081

PostWysłany: Pią Lis 07, 2014 9:04 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej Bartosz Very Happy

Z malym poslizgiem ale cieplutko witam na forum.

NLPZ na dluzsza metę nie sa zbyt dobrym rozwiazaniem.. -zoladek ich nie lubi Wink
Mam nadzieje, ze pani doktor cos zaradzi.

Pozdrawiam.Very Happy
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
boguslaw4321
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 29 Lip 2013
Posty: 131
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sob Lis 08, 2014 12:13 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Bartoszu na forum Very Happy
i ja dorzucę trzy grosze

Przede wszystkim na jakiej podstawie reumatolog stwierdził że to toczeń – czy tylko objawy (w sumie potwierdzają) czy były robione również testy typu ANA, dopełniacze, obraz krwi, etc.

U mnie są takie objawy jak u Ciebie, ale testami mam potwierdzony ‘tylko’ toczeń skórny DLE i SCLE. Za to inne objawy (wg ARA 7/11) wskazują toczeń układowy, co zresztą stwierdziło dwóch reumatologów „na mieście”. Ostatnio trafiłem na konsultacje do Instytutu Reumatologii (skierowanie od prowadzącej dermatolog) i pani reumatolog na wstępie powiedziała, że nie wygląda to na SLE, „ale trzeba dobrze zbadać, żeby nie przeoczyć czegoś nie mniej poważnego”. No więc badamy.
To tylko ilustracja względności ocen i diagnoz. Nie czepiam się lekarzy i pamiętam uwagę mojej dermatolog, że „ te sprawy (toczeń) są trudno diagnozowalne i trudne do leczenia”.

I jeszcze komentarz do Twoich pytań, na podstawie osobistych doświadczeń:
Cytat:
Do czego powinienem się przyzwyczaić?

Do bólu stawów, osłabienia, że na dworze ciepło a Tobie marzną dłonie i stopy, i cos tam jeszcze. Z czasem udaje się tego nie zauważać. Aha, i do korzystania z forum…
Cytat:
Jak wygląda sprawa z alkoholem?

U mnie dobrze wygląda. 2 - 3 lampki czerwonego wina nie są przeszkodą, sporadycznie proporcjonalnie więcej (cała noc…) nie wywołało skutków negatywnych. Natomiast musisz koniecznie czytać ulotki od lekarstw, czy nie występują przeciwwskazania dot. alkoholu (np. niektóre antybiotyki).
Cytat:
Czy polecacie coś z NLPZ bez recepty … czy lepiej iść do lekarza rodzinnego, żeby coś przepisał…

Jest tu problem, a temat szeroki. Większość nlpz jest dostępna bez recepty – po kilka tabletek za całkiem duże pieniądze, ale większe opakowania jednostkowo tańsze – tylko na receptę. Przede musisz nauczyć sie nazw substancji aktywnych. Pewne „nazwy handlowe” tej samej substancji aktywnej są tylko na receptę, inne w wolnej sprzedaży (np. naproksen, diklofenak, meloksykam,…). Najlepiej, żeby przepisał to lekarz. Ale często lekarzowi trzeba podpowiedzieć co pomaga a co mniej. U mnie w przypadku bólu stawów dobrze pomaga m.in. diclofenac i buprofen, pomimo że w przypadku tocznia nie są zalecane, za to na naproksen prawie nie reaguję.
Cytat:
Gdy zachoruję na coś typu grypa, zapalenie górnych dróg oddechowych, etc., czy powinienem od razu iść do lekarza…

Zawsze, głównie żeby osłuchał czy nie ma czegoś w oskrzelach i płucach. O toczniu trzeba też powiedzieć. Kończę teraz trzecie zapalenie płuc w ciągu niespełna 2 lat i wreszcie wywołało to (w kontekście tocznia) jakieś zainteresowanie zarówno pulmonologa jak i reumatologa.
Cytat:
Czy mam się przejąć tymi nowymi objawami?

Niekoniecznie, ale na pewno trzeba powiedzieć lekarzowi.

I na koniec, jak zresztą powtarza wiele osób: obserwować co się dzieje, badać, zbierać wyniki, bo dla specjalistów najważniejsze są konkretne wyniki badań, a to co mówi pacjent, już mniej…

Pozdrawiam Very Happy Very Happy Very Happy
_________________
dokąd się nie poddamy, ciągle jest jakaś szansa


Ostatnio zmieniony przez boguslaw4321 dnia Nie Lis 09, 2014 11:14 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Bartosz
Junior
Junior


Dołączył: 03 Lis 2014
Posty: 13
Skąd: Polska

PostWysłany: Nie Lis 09, 2014 2:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

A powiedzcie mi.
Nie boli mnie gardło, przeziębiony też nie jestem, ale kaszlę. Na uczelni mi mówią, że kaszlę, jak stary menel Very Happy

Coś z tym trzeba/wypada zrobić?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
boguslaw4321
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 29 Lip 2013
Posty: 131
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Nie Lis 09, 2014 8:39 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Gdy kaszlesz dłużej i "nie chce przejść", zawsze idź do internisty, żeby osłuchał oskrzela. W razie czego dalej pokieruje. Choroby tkanki łącznej lubią mieszać w drogach oddechowych. W każdym razie przyczyn może być bardzo wiele - od jakichś alergii aż do jakichś przewlekłych wredot. Nie bagatelizuj tego.

Jak kaszlę prawie 4 lata prawie bez przerwy, nie jest to do końca zdiagnozowane. Do tego też można się przyzwyczaić...
_________________
dokąd się nie poddamy, ciągle jest jakaś szansa
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Bartosz
Junior
Junior


Dołączył: 03 Lis 2014
Posty: 13
Skąd: Polska

PostWysłany: Pon Lis 10, 2014 6:55 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

już się martwiłem, ale po tygodniu przeszedł Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
cyryliaa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 14 Gru 2009
Posty: 791
Skąd: Łódź

PostWysłany: Pon Lis 10, 2014 7:30 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj witaj Very Happy
_________________
Tym daję radę cho­robie, że nic z niej so­bie nie robię

Wolę kulejąc iść naprzód, niż stać wciąż w miejscu z gracją
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
basiula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 4309
Skąd: Sosnowiec

PostWysłany: Pon Lis 10, 2014 9:08 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam cieplutko na forum Very Happy
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
barbgro
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Lip 2014
Posty: 405

PostWysłany: Wto Lis 11, 2014 1:28 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group