|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
barbgro Master butterfly
Dołączył: 08 Lip 2014 Posty: 405
|
Wysłany: Pon Lis 24, 2014 9:40 am Temat postu: |
|
|
Aklepka doczytałam właśnie że jesteś z Wrocławia, u jakiego reumatologa się leczysz, czy jeszcze reumatologa nie masz zaliczonego? Dziwi mnie nieco stwierdzenie że ANA2 nie jest u Ciebie z tej grupy chorobotwórczych, a czy miałaś poszerzone badania o ANA3? |
|
Powrót do góry |
|
|
aklepka Master butterfly
Dołączył: 21 Paź 2014 Posty: 352 Skąd: Wrocław
|
Wysłany: Pon Lis 24, 2014 12:43 pm Temat postu: |
|
|
na razie chodzę do reumatologa Kozioł-Podlaska, ta lekarka nie kazała mi robić na razie ANA 3, tylko powtórzyć ANA 2. Kilku lekarzy m.in. ona mówili, że skoro w grupie ENA nie mam żadnych przeciwciał, to te nie są swoiste, może być taka moja uroda. Sądzicie, żeby zrobić od razu ANA3?
Barbrgo, a Ty u kogo się leczysz? Po odebraniu wyników chciałam iść prywatnie do Szachińskiego. |
|
Powrót do góry |
|
|
alva_alva Master butterfly
Dołączył: 27 Lip 2013 Posty: 312
|
Wysłany: Pon Lis 24, 2014 5:25 pm Temat postu: |
|
|
aklepka napisał: |
na razie chodzę do reumatologa Kozioł-Podlaska, ta lekarka nie kazała mi robić na razie ANA 3, tylko powtórzyć ANA 2. Kilku lekarzy m.in. ona mówili, że skoro w grupie ENA nie mam żadnych przeciwciał, to te nie są swoiste, może być taka moja uroda. Sądzicie, żeby zrobić od razu ANA3?
|
Coś nie kumam jednej rzeczy. ANA 1- test przesiewowy- czy ANA są w ogóle dodatnie. ANA2- pokazuje miano i typ świecenia. ANA3- pokazuje miano, typ świecenia oraz tzw.panel ENA- czyli przeciwciała swoiste dla poszczególnych chorób tkanki łącznej.Czy coś zle rozumiem? Ja zrobiłam za pierwszym razem ANA1. Wyszło mi dodatnie i potem już ANA3 zrobiłam, gdzie miałam miano, typ świecenia i panel ENA.
Jeśli piszesz , że ENA było ujemne, to chyba musiałaś mieć zrobione ANA3 w takim razie?
Z tą urodą, to nie musi być dodatnich przeciwciał w panelu ENA, aby dodatnie ANA coś znaczyły. Jednym z immunologicznych kryteriów tocznia są tylko dodatnie ANA, nic poza tym.
Jeśli przy dodatnich ANA ( mimo ujemnych ENA) spełnia się inne trzy kryteria z tych jedenastu, to ma się już rozpoznanie.
Oczywiście to nie znaczy, że dodatnie ANA muszą u Ciebie oznaczać chorobę, ale nie muszą także oznaczać bez panelu ENA, że jej nie ma. Trzeba patrzeć na inne objawy i wyniki badań, a nie na same ANA i ENA. |
|
Powrót do góry |
|
|
aklepka Master butterfly
Dołączył: 21 Paź 2014 Posty: 352 Skąd: Wrocław
|
Wysłany: Pon Lis 24, 2014 5:43 pm Temat postu: |
|
|
jutro pojadę jeszcze pobrać krew na ANA3, póki co to z tych 11 kryteriów ma 2: dodatnie ANA 2 miano z czerwca 1:2560 oraz ból prawego nadgarstka i barku, bez większych zmian w RTG.
Przeczytałam chyba już połowę postów z forum, bardzo się boję. Boję się tego leczenia, sterydy, chemia. Tego, że będę cierpiała, strasznie przytyję, wyłysieję itp. |
|
Powrót do góry |
|
|
alva_alva Master butterfly
Dołączył: 27 Lip 2013 Posty: 312
|
Wysłany: Pon Lis 24, 2014 6:04 pm Temat postu: |
|
|
aklepka napisał: |
jutro pojadę jeszcze pobrać krew na ANA3, póki co to z tych 11 kryteriów ma 2: dodatnie ANA 2 miano z czerwca 1:2560 oraz ból prawego nadgarstka i barku, bez większych zmian w RTG.
Przeczytałam chyba już połowę postów z forum, bardzo się boję. Boję się tego leczenia, sterydy, chemia. Tego, że będę cierpiała, strasznie przytyję, wyłysieję itp. |
Ale, spokojnie. Dwa kryteria to znacznie za mało na tocznia jeszcze i nie ma co się do przodu w ogóle dołować,bo nie ma czym.
Nawet, gdyby się tak zdarzyło, że przyszłoby ci kiedyś podjąć leczenie którejś z chorób tkanki łącznej, to też nie jest tak tragicznie, że zaraz każdy łysieje, robi się gruby itd. Na sterydach jestem ponad pół roku, zaliczyłam rzut z kosmicznym dawkami sterydów i 44 kg nie przekroczyłam mimo sterydów.Włosy owszem, wypadły mi, ale to od rzutu tocznia, a nie od sterydów. Liczę na to, że po czasie się organizm otrząśnie. Nie każdy też musi przyjmować chemię albo sterydy w końskich dawkach. Większość osób funkcjonuje sobie na małych dawkach sterydów , które nie dają większych efektów ubocznych, a ułatwiają znacznie funkcjonowanie. Są jeszcze leki antymalaryczne, które są dosyć dobrze tolerowane. Nie jest tak tragicznie.
Nie myśl bez sensu na zapas, bo samo ANA to nie toczeń jeszcze, nawet jak boli cię nadgarstek i bark. Może to np. jest dna moczanowa? Przyczyn może być wiele innych, a dodatnie ANA można mieć i bez tocznia. |
|
Powrót do góry |
|
|
barbgro Master butterfly
Dołączył: 08 Lip 2014 Posty: 405
|
Wysłany: Pon Lis 24, 2014 6:07 pm Temat postu: |
|
|
No właśnie Alva dobrze mówi już ja sama zgłupiałam, przecież ENA jest w ANA 3 czyli poszczególne antygeny. Aklepko na razie się nie stresuj, ale lepiej miej to pod kontrolą i wybierz się faktycznie do innego Reuma, ja nie miałam szczęścia we Wrocławskiej klinice, mimo że byłam na wizycie prywatnej u prof. Wilanda to nie on mnie prowadził w szpitalu, ale to doczytasz w moim wątku. Wyniki badań często nie oddają objawów i samopoczucia chorego niestety |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pon Lis 24, 2014 6:17 pm Temat postu: |
|
|
Cytat: |
Boję się tego leczenia, sterydy, chemia. Tego, że będę cierpiała, strasznie przytyję, wyłysieję itp. |
Są osoby na sterydach , ktore nie przytyły ani grama- a biorą je od lat.
Chemia , cięzko tu mówić o chemii , jesli rozumować w ten sposób to witaminy to też chemia
nasze leki trudno nazwać chemią - tą kojarzoną z leczeniem onkologicznym .
Bardzo daleko im do prawdziwej chemii.
Chyba ze ktoś bierze np endoxan we wlewach to juz inny kaliber leczenia. Ja nawet wtedy nie wyłysiałam.
Na pewno nie wyłysiejesz, nie przytyjesz , nie musisz mieć zadnych boli.
To wszystko stereotypy , ktore nadal krązą wsród ludzi a ktore mozna między bajki włozyć.
Kazdy choruje inaczej , jeden cierpi, bo najbardziej dokuczają mu stawy czy mięsnie , ktoś inny zyje tak jak zył wczesniej.
Są tez leki przeciwbólowe _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
aklepka Master butterfly
Dołączył: 21 Paź 2014 Posty: 352 Skąd: Wrocław
|
Wysłany: Pon Lis 24, 2014 7:15 pm Temat postu: |
|
|
dzięki za pocieszenie. Ja wiem, jak się okaże, że to toczeń czy inna choroba z autoagresji, to nie będę miała wyboru i jakie leczenie zaproponują to będę brała.
Na razie przeplata mnie strach i nadzieja, i tak w kółko. Jak biorę tabletki przeciwbólowe, to ból odchodzi na parę godzin, ale nie o to chodzi, żeby codziennie faszerować się tabletkami przeciwbólowymi. Jestem teraz na zwolnieniu lekarskim, chodzę na fizykoterapię i robię badania. Odpoczywam, więc ręką klikam tylko na komputerze, to leków nie biorę, ale w poniedziałek wracam do pracy, poza tym trzeba w domu sprzątać, gotować , a ręka boli prawa. |
|
Powrót do góry |
|
|
renia79 Master butterfly
Dołączył: 27 Sie 2012 Posty: 2519 Skąd: wszechświat
|
Wysłany: Pon Lis 24, 2014 7:46 pm Temat postu: |
|
|
aklepka w każdej chorobie są chwile zwątpienia, wątpliwości, zagadki co to będzie i jak
według mnie i pewnie sporej części osób chorujących - wszystko zależy od nas samych- jak i z jakim zapałem bedziemy chcieli walczyć z "dziadostwem" we własnym ciele.
Strach i nadzieja to ludzkie odruchy, któż ich nie posiada , ale jak to mówią "uszy i cycki do góry" |
|
Powrót do góry |
|
|
aklepka Master butterfly
Dołączył: 21 Paź 2014 Posty: 352 Skąd: Wrocław
|
Wysłany: Pon Lis 24, 2014 9:57 pm Temat postu: |
|
|
wiem, wiem, będę walczyć na całego, dzisiaj syn mi powiedział, żebym się nie rozklejała, bo jeszcze muszę jego dzieci odchować (oczywiście tych dzieci jeszcze nie ma).
No więc nie mogę się poddawać i tyle.
Poza tym barkiem i nadgarstkiem nie mam innych objawów, więc łudzę się nadzieją, że można to zaleczyć i przy dobrym leczeniu zapanować jako tako nad chorobą. |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pon Lis 24, 2014 10:56 pm Temat postu: |
|
|
powiem Ci tak
Twoj syn ma rację- jak zachorowałam to moi chłopcy mieli 6lat i 4lata.
Teraz zajmuję się ponad rocznym wnukiem
Zycie przeleciało a choruję na toczen z zajęciem układu nerwowego i płuc . Dołączyło przez lata kilka innych chorób , no dobrze trochę więcej niż kilka mam między innymi padaczkę, astmę , chore serce, chore jelita.Miałam i wrzody i kilka razy powinnam juz nie zyć, miałam kilka razy razy sepsę , zapalenie otrzewnej, ostre bardzo zaawansowane zapalenie trzustki i jeszcze dużo by wymieniać ale nadal zyję .
Jestem na chodzie i mam siłę żeby cieszyć się tym co jest. Bo wiem że bywało gorzej . Bywało bardzo zle a ze wszystkiego wyszłam obronną ręką. To szczęscie ? myslę ze zbyt mocno chciałam zyć i dlatego mi się udawało. Myslenie ze musi być lepiej to podstawa.
Kiedyś myslałam dożyć komunii chociaz jednego syna, potem dożyć skonczenia podstawówki. Dożyć ich matury, niech skonczą studia, zaczą pracować .Chcę poznać ich dziewczyny ... itd
Zobacz ile lat minęło .
Myslę że powinno Cię to nieco uspokoić .Cały czas jestem na sterydach i immunosupresji . _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
Ri Master butterfly
Dołączył: 07 Mar 2014 Posty: 251
|
Wysłany: Wto Lis 25, 2014 10:06 am Temat postu: |
|
|
z góry przepraszam za małą prywatę - Moniko |
|
Powrót do góry |
|
|
aklepka Master butterfly
Dołączył: 21 Paź 2014 Posty: 352 Skąd: Wrocław
|
Wysłany: Wto Lis 25, 2014 1:35 pm Temat postu: |
|
|
w poniedziałek pobrałam krew na ANA 2, dzisiaj pojechałam dobrać na antykoagulant toczniowy i przeciwciała anty ds-Dsdna czy jak tak się to pisze, zarejestrowałam się na 09.12 do prof. Szechińskiego, obecnie chodzę na krioterapię, laser i prądy dd,
Zawsze się zdrowo odżywiałam, teraz dołączyłam do jedzenia olej kokosowy - pyszny jest, wyczytałam że dobrze działa na stawy i układ nerwowy. na tym forum wyczytałam o piciu miodu z cynamonem - staram się 2 razy dziennie wypijac. Może jeszcze dietę Ewy Dąbrowskiej dorzucić? |
|
Powrót do góry |
|
|
barbgro Master butterfly
Dołączył: 08 Lip 2014 Posty: 405
|
Wysłany: Wto Lis 25, 2014 3:43 pm Temat postu: |
|
|
Z tym miodem i cynamonem też słyszałam ale ja nienawidzę cynamonu... Mój M to mi cały czas gdera żebym to jadła... trzymam kciuki za wizytę u profesora daj znać później |
|
Powrót do góry |
|
|
aklepka Master butterfly
Dołączył: 21 Paź 2014 Posty: 352 Skąd: Wrocław
|
Wysłany: Wto Lis 25, 2014 5:32 pm Temat postu: |
|
|
barbrgo, ja kiedyś też nie lubiłam cynamonu, imbiru, gorzkiej czekolady, ale od roku zmieniłam zupełnie odżywianie i pozmieniały mi się kubki smakowe. Teraz nie lubię czekolady mlecznej a ulubionym moim deserem jest gorzka czekolada im więcej zawiera kakao tym lepiej.
Cynamon, imbir jest smakowo obojętny, ale dla zdrowotnych właściwości jestem w stanie wiele zjeść, oczywiście poza urynoterapią.
Jeśli bolą Cie stawy to może spróbuj stopniowo w niewielkiej ilości wprowadzać cynamon, aż się przyzwyczaisz.
Mam pytanie o Wasze stawy, czy bolą tylko podczas ruchu czy też w spoczynku. Bo mnie tylko podczas ruchów. Od wczoraj nic nie robię rękoma i jest spokój, ale tylko zacznę mocniej wywijać i już ból, ale taki na który nie trzeba tabletki. |
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|