|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
meguchna Master butterfly
Dołączył: 25 Maj 2013 Posty: 4371
|
Wysłany: Wto Lis 25, 2014 5:56 pm Temat postu: |
|
|
Witaj
Aklepka - każdy(a) z nas inaczej odczuwa ból.
Ja mam tak,że czasami przy ruchach jest też tak,
że bez powodu a bywa,że ból pojawia się na następny dzień po tym jak coś tam robiłam poprzedniego dnia. _________________ Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.
|
|
Powrót do góry |
|
|
renia79 Master butterfly
Dołączył: 27 Sie 2012 Posty: 2519 Skąd: wszechświat
|
Wysłany: Wto Lis 25, 2014 6:37 pm Temat postu: |
|
|
aklepka mnie boli wiecznie i w ruchu i w spoczynku, a najgorzej jest w czasie snu , jak się całkiem "zastoję", ale ja nie posiadam tocznia |
|
Powrót do góry |
|
|
perelka20 Master butterfly
Dołączył: 11 Kwi 2014 Posty: 969
|
Wysłany: Wto Lis 25, 2014 6:48 pm Temat postu: |
|
|
Witaj. Stawy, mięśnie bolą mnie cały czas, raz mniej, raz więcej. Czasem tak,że po ścianach można chodzić z bólu. Jestem na MTX i sterydach.
Głowa do góry będzie dobrze |
|
Powrót do góry |
|
|
aklepka Master butterfly
Dołączył: 21 Paź 2014 Posty: 352 Skąd: Wrocław
|
Wysłany: Wto Lis 25, 2014 6:49 pm Temat postu: |
|
|
renia79, to jak Ty funkcjonujesz?
bierzesz cos na te bóle? Ja jestem w trakcie diagnozowania, nie mam jeszcze nic stwierdzone ale też nic zaprzeczone.
Renia79, to co Tobie dolega? |
|
Powrót do góry |
|
|
aklepka Master butterfly
Dołączył: 21 Paź 2014 Posty: 352 Skąd: Wrocław
|
Wysłany: Wto Lis 25, 2014 7:28 pm Temat postu: |
|
|
Jak to jest, piszecie, że z bólu po ścianach można chodzić, i jak tu byc spokojnym, jak Wy funkcjonujecie? |
|
Powrót do góry |
|
|
Pluskotka Master butterfly
Dołączył: 10 Kwi 2012 Posty: 1983
|
Wysłany: Wto Lis 25, 2014 7:34 pm Temat postu: |
|
|
Ja na przykład jestem podejrzana o ZZSK od roku, a choruję od trzech. I zgodnie ze specyfiką choroby obolała jestem zwłaszcza w spoczynku, a szczególnie w nocy. Jak zaczynam wchodzić na ściany to ratuję się przeciwbólowym. Mniejsze bóle odsuwam na bok i nie myślę o nich. Budzą zazwyczaj we mnie sumienie i wracam do zaleconych ćwiczeń od rehabilitanta.
Jak funkcjonować? Normalnie. _________________ "Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter." |
|
Powrót do góry |
|
|
perelka20 Master butterfly
Dołączył: 11 Kwi 2014 Posty: 969
|
Wysłany: Wto Lis 25, 2014 7:37 pm Temat postu: |
|
|
spokojnie, są okresy zaostrzenia, ale są okresy, w których jest ok. Nie każdy przechodzi tak samo tą samą chorobę. Pamiętaj każdy organizm jest inny. Funkcjonujemy w miarę normalnie, z chorobą trzeba nauczyć się żyć. Ja nauczyłam się pokory, wiem,że pewnych rzeczy już nie potrafię zrobić tak jak kiedyś, ale to nie znaczy,że jesteśmy ograniczeni. |
|
Powrót do góry |
|
|
barbgro Master butterfly
Dołączył: 08 Lip 2014 Posty: 405
|
Wysłany: Wto Lis 25, 2014 7:40 pm Temat postu: |
|
|
u mnie z bólem różnie, czasem bolą w każdej pozycji czasem jest taki dzień że tylko po wysiłku lub przy ruchach jak mówisz |
|
Powrót do góry |
|
|
renia79 Master butterfly
Dołączył: 27 Sie 2012 Posty: 2519 Skąd: wszechświat
|
Wysłany: Wto Lis 25, 2014 8:14 pm Temat postu: |
|
|
aklepka - funkcjonuje się róznie , raz się ledwie żyje, i zasuwa na prochach przeciwbólowych, a do codziennego bólu uwierz idzie się przyzwyczaić
diagnoza na tą chwilę rzs, ale chyba cos mnie pod to podpieli, byle leki mogli dać
tak jak dziewczyny napisały, żyjemy, funkcjonujemy i jakoś się trzeba trzymać , a w chwilach zwątpienia marudzimy w wątku co nas boli |
|
Powrót do góry |
|
|
Łukasz F. Master butterfly
Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Wto Lis 25, 2014 8:34 pm Temat postu: |
|
|
aklepka napisał: |
Jak to jest, piszecie, że z bólu po ścianach można chodzić, i jak tu byc spokojnym, jak Wy funkcjonujecie? |
Cała sztuka to nauczyć się żyć normalnie, tyle że z chorobą. Basia (perelka20) bardzo dobrze napisała: ograniczenia tak naprawdę w większości stawiamy sami sobie. Owszem, nie wszystkie czynności da się wykonać, ale nie znaczy to, że mamy rezygnować z dążenia do życia na jak najlepszym poziomie.
Trzymam kciuki, aby choroba odpuściła i pokazała Tobie swoje łagodniejsze oblicze. Od razu na wszystko spojrzysz z innej, bardziej optymistycznej perspektywy. _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
|
barbgro Master butterfly
Dołączył: 08 Lip 2014 Posty: 405
|
Wysłany: Sro Lis 26, 2014 12:15 am Temat postu: |
|
|
aklepko najważniejsze to się nie poddawać, z czasem przyzwyczajasz się do wszystkiego,a czasem nawet nie zwracasz na ból uwagi, ja oczywiście serdecznie życzę żeby Cię puściło, dla mnie ból to najmniejszy problem gorsze jest osłabienie siły mięśni wtedy dostaje szału z bezsilności ale cóż przyzwyczaiłam się że jest różnie |
|
Powrót do góry |
|
|
aklepka Master butterfly
Dołączył: 21 Paź 2014 Posty: 352 Skąd: Wrocław
|
Wysłany: Sro Lis 26, 2014 3:53 pm Temat postu: |
|
|
dzisiaj pojechałam dorobić jeszcze ANA 3, chodzę na fizykoterapie i oszczędzam rękę, to nie jest źle. Co do moich sił to nie czuję najmniejszego osłabienia, wręcz znajomi zazdroszczą mi energii, w sobotę przetańczyłam całą noc, w zeszłym miesiącu byłam na wyjeździe zumbowo-sportowym gdzie w jednym dniu było po 3-6 godzin ćwiczeń i dałam radę. Nie mam stanów podgorączkowych, w ostatnim półroczu nie schudłam , włosy mi nie wypadają. Tylko ten staw nadgarstkowy i ramienny plus te ANA 2 mnie niepokoi. Czekam na wyniki i wizytę u profesora, łudząc się , że wyniki przyjdą dobre a lekarz znajdzie jakąś chorobę łatwą do leczenia. |
|
Powrót do góry |
|
|
perelka20 Master butterfly
Dołączył: 11 Kwi 2014 Posty: 969
|
Wysłany: Sro Lis 26, 2014 4:02 pm Temat postu: |
|
|
Powiem Ci tak wyniki jedno, a to jak się czujesz to drugie. Naprawdę ciesz się życiem i nie martw się na zapas. Wszystko będzie ok.
Ja choruje od 11 lat, nie miałam remisji. Ciesz się tym,że czujesz się dobrze. |
|
Powrót do góry |
|
|
aklepka Master butterfly
Dołączył: 21 Paź 2014 Posty: 352 Skąd: Wrocław
|
Wysłany: Pon Gru 01, 2014 7:18 pm Temat postu: |
|
|
czekam nadal na ANA 3, ale mam już pozostałe, antykoagulant toczniowy ujemny, antydsDna - ujemny, ANA 2 taki sam jak w czercwu, tj. 1:2560 typ świecenia ziarnisty i chromosomów, w grupie ENA nie stwierdzono przeciwciał. samopoczucie bez zmian, biorę teraz NLPZ - na lekach bólu nie czuję. 3 grudnia wizyta u reumatologa. Na razie mój stan psychiczny jest ok. |
|
Powrót do góry |
|
|
barbgro Master butterfly
Dołączył: 08 Lip 2014 Posty: 405
|
Wysłany: Pon Gru 01, 2014 8:48 pm Temat postu: |
|
|
Trzymam kciuki za wizytę |
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|