Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Zagubiona trafiłam do Was. Witajcie.
Idź do strony Poprzedni  1, 2
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
cyryliaa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 14 Gru 2009
Posty: 791
Skąd: Łódź

PostWysłany: Sro Gru 10, 2014 3:41 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam Cię serdecznie Smile
Wszyscy "wyżej" pięknie Ci juz opisali Smile
_________________
Tym daję radę cho­robie, że nic z niej so­bie nie robię

Wolę kulejąc iść naprzód, niż stać wciąż w miejscu z gracją
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7081

PostWysłany: Sro Gru 10, 2014 5:30 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Czytalam Twoj poprzedni (pierwszy) post..
Po prostu troche malo informacji, jak dla mnie.. Confused
Dobrze, ze idziesz do reuma. To on jest specjalista-cos wymysli! Very Happy

Masz racje- bedzie dobrze! Buziak
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
justek625
Senior
Senior


Dołączył: 14 Mar 2014
Posty: 52

PostWysłany: Czw Gru 11, 2014 1:38 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Szczerze ja w Londynie po lekarzach 'bujam' sie juz rok... Dobrze, ze chociaz nic mnie nie boli, bo od wizyty do wizyty to coraz bardziej kraze, coraz nowe podejrzenia.... Bylam juz u reumatologa, hematologa, urologa, kardiologa, gastroeenterologa, dietetyka, od kregoslupa itd. Przeszlam kupe badan i dalej nie wiadomo dlaczego, mam wezly powiekszone, zamiast je w ogole wyciac!!!! Jezdze dwa dni w tygodniu na jakies badania. Dobilam do wago 40 kilo, czyli tylko przez ten rok schudlam ok 6 kilo. Co nowy lekarz to nowe podejrenia i pewnosc, ze ju ja to na pewno to mam i na pewno od tego te wezly. A ja do domku, na internet i Shocked . Szczerze bez ds dna i ena nie postawia diagnozy tocznia. Mam podobnie, mialam nawet te plamy od slonca jak bylam u reumatologa, ale niestety wyniki nie przemawiaja za toczniem. A samo ana to jest nic. Tez mam problemy z sercem stad ten kardiolog, ogolnie tutaj jest tak jak zreszta w Polsce masz te 12 kryteriow i musisz iles tam spelniac i dokladnie tych. Mi wpisali niezroznicowana chorobe tkanki lacznej, ale mialam jeszcze ajkies tam pozytywne wyniki.


PS. No nie bylabym soba gdybym nie sprostowala tego chloniaka Very Happy W linku podanym jest jasno napisane, ze eatl : Rokowanie jest bardzo złe, przeżycie całkowite szacuje się na około 7 miesięcy. A tutaj z forum dum spiro spero przypadek mezczyzny chorego na eatl: http://www.forum-onkologiczne.com.pl/forum/chloniak-jelita-cienkiego-cieliakia-stomia-vt3610.htm
Chloniaki leczy sie dobrze, ale niektore sa nieuleczalne i to jest wlasnie taki chloniak.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
dorotanka
Junior
Junior


Dołączył: 04 Gru 2014
Posty: 20
Skąd: londyn

PostWysłany: Czw Gru 11, 2014 11:44 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

W Londynie jest tak, ze jak cos Ci jest to jedyna szansa, ze masz sprawnego GP lekarza - oni maja cala wladze. W szpitalach sa bardzo mlodzi lekarze, ktorzy uratuja Cie w razie zawalu, wylewu, postrzalu...
Poniewaz ja miewam zatrzymania krazenia czasem odwiedzam szpitale i stawiaja mnie tam na nogi... ale to pomoc dorazna (acz skuteczna!)
Z chorobami przewleklymi niestety trzeba sie 'przebujac', ale ja i tak ufam lekarzom - tzn staram sie tez znalezc takich, ktorym ufam - internetu wystrzegam sie jak ognia! Tylko w sumie to forum odwiedzam, bo lekarka powiedziala mi zebym sie zapoznala z tematem... a mnie zawsze ciagnie do ludzi a nie definicji... Poza tym czytanie netu chyba groziloby mi paranoja... Kazdy przypadek jest inny i nie kazdy opis pasuje do danej choroby u kazdego... Latwo natomiast zaczac sie wsluchiwac. Poniewaz choruje na serce wiem, ze wsluchiwanie nic nie da. Jak sie zastanawiam czy mi miarowo bije czy nie... tak sie zdenerwuje ze na pewno zacznie niemiarowo... Wink
Trzeba wierzyc i znalezc kogos komu sie ufa by poprowadzil nas... Tak ja to widze - rowniez teraz, kiedy czekam na wizyte u reumatologa.
Najwazniejsze to sie nie bac i ufac, ze bedzie OK.
Jesli chodzi o Londyn i sprawy sercowe polecam Ci specjalistow z Charing Cross Hospital, maja tam tez swietnych naczyniowcow i neurologie.

Trzymaj sie justek625!

dorota
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17279

PostWysłany: Czw Gru 11, 2014 6:43 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cytat:
staram sie tez znalezc takich, ktorym ufam - internetu wystrzegam sie jak ognia! Tylko w sumie to forum odwiedzam, bo lekarka powiedziala mi zebym sie zapoznala z tematem... a mnie zawsze ciagnie do ludzi a nie definicji... Poza tym czytanie netu chyba groziloby mi paranoja... Kazdy przypadek jest inny i nie kazdy opis pasuje do danej choroby u kazdego.


zgadzam się z Twoją postawą i sposobem myslenia.
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
abisynka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 28 Lip 2008
Posty: 2666

PostWysłany: Czw Gru 11, 2014 8:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

dorotanka a nikt nie mówił ci że we twoje objawy (bóle - np może fibromyalgia, VVS i niektóre kardio, gastro, itd) mogą (ale nie muszą!!!) wynikać z dysfunkcji autonomicznego układu nerwowego (dysautonomia) ona czasem bywa przy chorobach autoimmunologicznych i nie tylko w nich, stąd może też drążenie w kier ew tocznia czy innych chorób tym bardziej ze jakies wyniki masz nie tak.
w Londynie nie powinno być problemu z dostępem do specjalistów zajmujacych sie dysautonomią, jeśli znajdzie sie przyczynę i dobrze opanuje chorobę która wywowała objawy, można je wyciszyć, przynajmniej próbować
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"


Ostatnio zmieniony przez abisynka dnia Czw Gru 11, 2014 9:06 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
dorotanka
Junior
Junior


Dołączył: 04 Gru 2014
Posty: 20
Skąd: londyn

PostWysłany: Czw Gru 11, 2014 8:34 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

dziekuje Abisynko za trop! Smile bede pamietac przy wizycie u rematologa i zapytam. juz sama nie wiem... narazie chwytam sie mysli, ze ANA i ENA wyszly ujemne... wiem, ze sie to moze zmienic, ale narazie sie tego trzymam, bo czegos musze... wizyte u reumatologa mam w poniedzialek. cokolwiek to jest, chce tylko zeby przestalo bolec.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
dorotanka
Junior
Junior


Dołączył: 04 Gru 2014
Posty: 20
Skąd: londyn

PostWysłany: Czw Gru 18, 2014 12:32 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dobry wieczór,

byłam u reumatologa, gdzie pobrano mi krew tym razem na obecność przeciwciał antykardiolipinowych oraz ANCA... także dochodzenie trwa, mam fotografować palce u rąk... i czekać na wyniki badań (za tydzień lub dwa, bo sezon przedświąteczny i wszystko się wolniej odbywa...)

cieszę się, że reumatolog, którą spotkałam budzi moje zaufanie. nie straszyła, ale mówiła, że musimy mieć pewność co się dzieje... poza tym skierowała mnie do dermatologa specjalizującego się w chorobach układowych do oceny rumienia na twarzy.

co ciekawe, wysłała mnie też do alergologa i mówiła, że często choroby toczniopodobne mają podłoże alergiczne - jest to podobno jakieś niedawne odkrycie (zasłyszane na niedawnej konferencji), także jeszcze wizytą u wyspecjalizowanego w takich chorobach alergologa zacznę nowy rok...

czekam... i ufam i... wierzę, że będzie lepiej. nie powiem, że polubiłam ból, ale go oswoiłam, nie boję się go i nie wyczekuję kiedy uderzy... bardzo mi też pomaga świadomość, że jesteście. nie macie pojęcia jak bardzo pomogliście mi. dziękuję raz jeszcze!

pozdrawiam serdecznie,

dorota
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
barbgro
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Lip 2014
Posty: 405

PostWysłany: Czw Gru 18, 2014 1:10 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

No to już coś się dzieje, powodzenia Ci życzę
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
renia79
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012
Posty: 2513
Skąd: wszechświat

PostWysłany: Czw Gru 18, 2014 3:14 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dorota życzę powodzenia w dalszych poszukiwaniach Very Happy
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
dorotanka
Junior
Junior


Dołączył: 04 Gru 2014
Posty: 20
Skąd: londyn

PostWysłany: Czw Gru 18, 2014 8:29 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuję Dziewczyny za wsparcie! Smile

Basiu, mam nadzieję, że lepiej się już czujesz. Pamiętaj, że jest jesień/zima - do tego pogoda tak się nie może zdecydować na konkretną porę roku, że ciało też głupieje i słabnie... Nie dawaj się zwątpieniu!
Znasz może historię Dorothy Crowfoot Hodgkin? To była wspaniała kobieta i wielki naukowiec.
Z wikipedii: At the age of 24, Hodgkin began experiencing pain in her hands. A visit to a doctor led to a diagnosis of rheumatoid arthritis which would become progressively worse and crippling over time with deformities in both her hands and feet. Eventually, Hodgkin spent a great deal of time in a wheelchair but remained scientifically active despite her disability.
Urodziła i wychowała (sama, bo jej mąż był w ciągłych zawodowych rozjazdach) trójkę dzieci i dzięki jej analizie roentgenostrukturalnej świat poznał budowę tak ważnych cząsteczek jak insulina, witamina B12 i wiele innych, dzięki czemu przyczyniła się do pomocy ludziom cierpiącym na cukrzycę i inne ciężkie choroby a później (w 1964) otrzymała Nagrodę Nobla! Było jej ciężko, bolało ją, była wolniejsza i czasami na pewno zrezygnowana... ale dożyła 84 lat pięknie żyjąc, ucząc i inspirując innych...

Nie daj się, Basiu! Trzymam za Ciebie kciuki!

dorota
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
barbgro
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Lip 2014
Posty: 405

PostWysłany: Czw Gru 18, 2014 9:32 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuje Ci bardzo Dorotko za ciepłe słowa Buziak jak to ja podniosłam się i rzuciłam w wir świątecznych przygotowań, kuśtykam plecy bolą, ręce słabną ale co ja nie dam rady Razz życzę Ci kochana powodzenia i szybkiej diagnozy no i zdróweczka:)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aklepka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Paź 2014
Posty: 352
Skąd: Wrocław

PostWysłany: Nie Gru 28, 2014 4:42 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

dorotanka, czy mimo braku diagnozy masz włączone jakieś leczenie?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
dorotanka
Junior
Junior


Dołączył: 04 Gru 2014
Posty: 20
Skąd: londyn

PostWysłany: Nie Gru 28, 2014 4:49 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

leczenie póki co mam objawowe:
Aclexa na stawy a jak mam napadowe bóle, których nie mogę znieść spray'uję bolące okolice Traumon'em
sztuczne łzy hylo-comod na suchość oczu
poza tym tran (witamina D)

narazie tyle, bo diagnoza w toku...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2
Strona 2 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group