Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Dzien dobry wszystkim. Moje problemy...
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
magdalena laura
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 16 Lip 2010
Posty: 1288
Skąd: opolskie

PostWysłany: Pon Gru 29, 2014 4:50 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja też się przywitam Very Happy
Powiem tak dobry reumatolog i zakaznik to u Ciebie podstawa z takim zestawem konfekcji trzeba działać. Poza tym taki zestaw ze tak powiem wypasiony daje szereg objawów ze strony kości mięśni stawów a nawet układu nerwowego wiec masz prawo do wszelakich dziwnych przypadłości.
Zastanawia mnie czas twojego leczenia jestem w szoku ze to tylko tyle wg IlADS przecież wg tego leczenie skuteczne trwa nawet lata ja sama yersinioze bez konfekcji liczyłam dwa lata a przecież twoje infekcje dają tzw kretki, które wiesz pewnie już ciężko wstępic
Ja miałam herxy lo matko Shocked ale wiem ze to oznaką leczenia.
Moja droga proponuje znaleźć dobrego zakaznika dobrego bo z tym ciężko który wie jak dziadostwo ciężko i długo się tepi.
Na razie trzymaj się cieplutko dasz rade pokonać dziady nie daj się i do.przodu w sumie późno się odezwałam ale powodzenia w szpitalu widzę ze działasz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość  
sweetheart
Senior
Senior


Dołączył: 27 Gru 2014
Posty: 54

PostWysłany: Pon Gru 29, 2014 12:13 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Tylko, ze dobry zakaznik to ILADS i to umiejetnie przeprowadzone... Nie kazdy, kto stosuje ILADS wie, jak to robic. No i wazna rzecz - pieniadze Wink Panstwowo zakaznicy lecza przez dwa tygodnie wiec mnie to w zaden sposob nie urzadza... W ogole nie wiem, czy warto tracic czas, by isc panstwowo. Co o tym uwazacie?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość  
Mel-ania
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Mar 2011
Posty: 776

PostWysłany: Pon Gru 29, 2014 12:26 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Sweetheart, witam Cię Very Happy Życzę sukcesów w diagnozowaniu. Posłuchaj Laurki, bo wie, co mówi Exclamation
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość  
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4371

PostWysłany: Pon Gru 29, 2014 12:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

To NFZ nie refunduje takiego leczenia? Shocked
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość  
sweetheart
Senior
Senior


Dołączył: 27 Gru 2014
Posty: 54

PostWysłany: Pon Gru 29, 2014 12:59 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Bardzo Wam wszystkim dziekuje za mile przyjecie. Jestescie kochani Very Happy
NFZ nie refunnduje takiego leczenia. Jedyne co to krotkotrwala antybiotykoterapia i do widzenia, jestescie zdrowi Laughing
Do tego ILADS jako niestandardowa metoda jest przez ogrom lekarzy krytykowana.
Dlatego zastanawiam sie, czy warto w ogole do zakaznika panstwowo, nawet do najlepszego w kraju szpitala. Czy tam wdroza cos, co mnie uleczy...? Czy po prostu zbierac kase i wylacznie prywatnie. Niestety, to koszt. minimum 700,00 miesiecznie. To sa antybiotyki, rozne suplementy (te suplementy sciagalam z zagranicy), prywatne wizyty... Mysle, ze mozna bez problemu 1000,00 i wiecej. Te 700,00 to absolutne minimum...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość  
sweetheart
Senior
Senior


Dołączył: 27 Gru 2014
Posty: 54

PostWysłany: Pon Gru 29, 2014 1:03 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Przerwalam leczenie, bo finanse ze tak bowiem - blokowaly Wink
Gdybym zauwazyla np. herxy badz poprawe, moze inaczej bym do tego podeszla, wowczas moze i jakis kredyt, nie wiem. Ale moj organizm po dwoch miesiacach nie zareagowal w zaden sposob na leczenie... No i zaczelam szukac innych przyczyn wiedzac juz o boreliozie i koinfekcjach. Tak odkrylam tego mikrogruczolaka przysadki, ktory wyszedl na rezonansie. Nie jest jednak pewne, ze mam to na 100 % wiec nie daje mi to spokoju. Myslalam, ze rezonans to tak czule badanie, ze wyjdzie ze cos tam na pewno jest badz na pewno czegos tam nie ma Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość  
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4371

PostWysłany: Pon Gru 29, 2014 1:14 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

A nie możesz spróbować podejśc do NFZ i porozmawiać,
przedstawic swoja sytuację z pewnością będzie
potrzebna dokumentacja medyczna no przecież
specjalnie nikt się nie zakaził a HIV refundują czy tez sami muszą kontynuowac leczenie?
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość  
magdalena laura
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 16 Lip 2010
Posty: 1288
Skąd: opolskie

PostWysłany: Pon Gru 29, 2014 3:10 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

wiesz co sama płacę gruba kasę od 10 lat ok 2 tyś miesięcznie( nie przesadzam ) za leczenie choć pracuje za mniej, sama też brałam kredyt na operację kilkanaście tyś nie mam wyjścia i nie miałam ciągne w długach ale jeśli masz możliwość spróbuj na nfz przecież dopóki nie spróbujesz moja droga nie będziesz wiedziała. Herxy tzn ich brak mógł świadczyć o niedobranym antybiotyku więc głowa do góry, sama wiesz, że czasami z lekami trzeba trafić tym bardziej jeżeli chodzi o antybiotyki.
Walcz o siebie poczytaj o lekarzach, którzy leczą wg programu na nfz
pozdrawiam mocno i rozumię
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość  
sweetheart
Senior
Senior


Dołączył: 27 Gru 2014
Posty: 54

PostWysłany: Pon Gru 29, 2014 5:22 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Co, 2000 przez 10 lat??! A co dokladnie leczysz, jesli mozna wiedziec?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość  
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Pon Gru 29, 2014 5:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

sweetheart napisał:
Co, 2000 przez 10 lat??! A co dokladnie leczysz, jesli mozna wiedziec?


myslę że łatwiej byłoby napisac czego Magda nie leczy.
Każda z jej chorob potrafiłaby złamać nie jedna osobę
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość  
magdalena laura
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 16 Lip 2010
Posty: 1288
Skąd: opolskie

PostWysłany: Pon Gru 29, 2014 5:55 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ufff Monia właśnie zastanawiałam się co napisać Wink Embarassed
powiem tylko że wlewki do mojego jelita na miesiąc to 600 zł a to 1;16 z moich leków Twisted Evil
także moja droga leczenie kosztuje dojazdy do 3 miast Polski do tego i z 3 koła wyjdą niestety każdy z nas się leczy i wydaje wszystkie pieniądze nieraz
łatwo nie jest ale nie ma czasem wyjscia Twisted Evil
tu nie chodzi o rozpiskę kosztorysy każdy ma różne wydatki ale niestety trzeba do nich przywyknąć
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość  
sweetheart
Senior
Senior


Dołączył: 27 Gru 2014
Posty: 54

PostWysłany: Pon Gru 29, 2014 6:03 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Madzia, szacun za wytrwalosc, wielu nie daloby rady. Ja np. mam nieraz ochote sie poddac. Moze gdyby sytuacja finansowa byla lepsza, podchodzilabym do tego inaczej.

A co do tych zakaznikow. Jesli juz ktorys zacznie mnie leczyc - standardowo, wg zasad NFZ, czy ma to w ogole sens? Przechodzilam dwa miesiace ilads, a wiec kilka antybiotykow (byl tinidazol, levoxa, unidox i cos jeszcze - nazwy nie pamietam), potem wlaczylam rownoczesnie protokol buhnera.

Ktos pisal, aby znalezc lekarza na nfz, ktory leczy wg ilads. Niestety, nie znajdzie sie taki. To jest metoda nierefundowana odgornie.

Ja juz wydalam pare tysiecy na sama diagnostyke... Szkoda, ze dalej nie wiem, co ze mna... Diagnostyka boreliozy, rezonans przysadki, badania z krwi podczas sprawdzania tarczycy. Ten chwilowy ilads...

Magda, a czy Ty leczysz borelioze?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość  
magdalena laura
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 16 Lip 2010
Posty: 1288
Skąd: opolskie

PostWysłany: Pon Gru 29, 2014 6:11 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

moja sytuacja jest tragiczna uwierz ale nie mam wyjścia ...

czy ktoś kiedyś próbował doxycyklinę? jest ona tutaj pionierem w leczeniu koinfekcji to po niej miałam herxy choć w połączeniu z tinidazolem potem metronidazolem ( tamten brałam 4 tabletki na raz do dziuba i koniec )
wiem że doxy stosuje się także na krętki, które przecież są najgorsze w bolerce, może jednak uda się poszukać zakaźnika na nfz ja nawet pamiętam miałam babeczkę zakaźnika i reuma w jednym Very Happy

nie miałam bolerki ale yersinie bez bolery choć podejrzewali.. stąd moje kilkuletnie obycie w temacie ( wiem jak choroby te są upierdliwe i naprawdę wykańczają organizm na różnych polach)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość  
sweetheart
Senior
Senior


Dołączył: 27 Gru 2014
Posty: 54

PostWysłany: Pon Gru 29, 2014 6:16 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Bralam doxycykline (Unidox) w polaczenia z tinidazolem. Jak witaminka c, nic nie poczulam... Czy zatem cos ze mna nie tak?! Wiekszosc pacjentow widzi, ze leczenie dziala, a ja nie. Lekoodporna jestem czy co??!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość  
magdalena laura
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 16 Lip 2010
Posty: 1288
Skąd: opolskie

PostWysłany: Pon Gru 29, 2014 6:29 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

nie każdy inaczej przechodzi leczenie może za małe dawki i ten czas leczenia mnie bardzooo zdziwił toż to jak lekkie zakażenie Rolling Eyes ja dwa lata działałam sama wiesz ile trwa wg ILADS szmat czasu duże dawki
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość  
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8  Następny
Strona 4 z 8

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group