|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
magdalena laura Master butterfly

Dołączył: 16 Lip 2010 Posty: 1288 Skąd: opolskie
|
Wysłany: Pon Gru 29, 2014 4:50 am Temat postu: |
|
|
Ja też się przywitam
Powiem tak dobry reumatolog i zakaznik to u Ciebie podstawa z takim zestawem konfekcji trzeba działać. Poza tym taki zestaw ze tak powiem wypasiony daje szereg objawów ze strony kości mięśni stawów a nawet układu nerwowego wiec masz prawo do wszelakich dziwnych przypadłości.
Zastanawia mnie czas twojego leczenia jestem w szoku ze to tylko tyle wg IlADS przecież wg tego leczenie skuteczne trwa nawet lata ja sama yersinioze bez konfekcji liczyłam dwa lata a przecież twoje infekcje dają tzw kretki, które wiesz pewnie już ciężko wstępic
Ja miałam herxy lo matko ale wiem ze to oznaką leczenia.
Moja droga proponuje znaleźć dobrego zakaznika dobrego bo z tym ciężko który wie jak dziadostwo ciężko i długo się tepi.
Na razie trzymaj się cieplutko dasz rade pokonać dziady nie daj się i do.przodu w sumie późno się odezwałam ale powodzenia w szpitalu widzę ze działasz |
|
Powrót do góry |
|
 |
sweetheart Senior

Dołączył: 27 Gru 2014 Posty: 54
|
Wysłany: Pon Gru 29, 2014 12:13 pm Temat postu: |
|
|
Tylko, ze dobry zakaznik to ILADS i to umiejetnie przeprowadzone... Nie kazdy, kto stosuje ILADS wie, jak to robic. No i wazna rzecz - pieniadze Panstwowo zakaznicy lecza przez dwa tygodnie wiec mnie to w zaden sposob nie urzadza... W ogole nie wiem, czy warto tracic czas, by isc panstwowo. Co o tym uwazacie? |
|
Powrót do góry |
|
 |
Mel-ania Master butterfly

Dołączył: 03 Mar 2011 Posty: 776
|
Wysłany: Pon Gru 29, 2014 12:26 pm Temat postu: |
|
|
Sweetheart, witam Cię Życzę sukcesów w diagnozowaniu. Posłuchaj Laurki, bo wie, co mówi  |
|
Powrót do góry |
|
 |
meguchna Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013 Posty: 4371
|
Wysłany: Pon Gru 29, 2014 12:45 pm Temat postu: |
|
|
To NFZ nie refunduje takiego leczenia?  _________________ Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
sweetheart Senior

Dołączył: 27 Gru 2014 Posty: 54
|
Wysłany: Pon Gru 29, 2014 12:59 pm Temat postu: |
|
|
Bardzo Wam wszystkim dziekuje za mile przyjecie. Jestescie kochani
NFZ nie refunnduje takiego leczenia. Jedyne co to krotkotrwala antybiotykoterapia i do widzenia, jestescie zdrowi
Do tego ILADS jako niestandardowa metoda jest przez ogrom lekarzy krytykowana.
Dlatego zastanawiam sie, czy warto w ogole do zakaznika panstwowo, nawet do najlepszego w kraju szpitala. Czy tam wdroza cos, co mnie uleczy...? Czy po prostu zbierac kase i wylacznie prywatnie. Niestety, to koszt. minimum 700,00 miesiecznie. To sa antybiotyki, rozne suplementy (te suplementy sciagalam z zagranicy), prywatne wizyty... Mysle, ze mozna bez problemu 1000,00 i wiecej. Te 700,00 to absolutne minimum... |
|
Powrót do góry |
|
 |
sweetheart Senior

Dołączył: 27 Gru 2014 Posty: 54
|
Wysłany: Pon Gru 29, 2014 1:03 pm Temat postu: |
|
|
Przerwalam leczenie, bo finanse ze tak bowiem - blokowaly
Gdybym zauwazyla np. herxy badz poprawe, moze inaczej bym do tego podeszla, wowczas moze i jakis kredyt, nie wiem. Ale moj organizm po dwoch miesiacach nie zareagowal w zaden sposob na leczenie... No i zaczelam szukac innych przyczyn wiedzac juz o boreliozie i koinfekcjach. Tak odkrylam tego mikrogruczolaka przysadki, ktory wyszedl na rezonansie. Nie jest jednak pewne, ze mam to na 100 % wiec nie daje mi to spokoju. Myslalam, ze rezonans to tak czule badanie, ze wyjdzie ze cos tam na pewno jest badz na pewno czegos tam nie ma  |
|
Powrót do góry |
|
 |
meguchna Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013 Posty: 4371
|
Wysłany: Pon Gru 29, 2014 1:14 pm Temat postu: |
|
|
A nie możesz spróbować podejśc do NFZ i porozmawiać,
przedstawic swoja sytuację z pewnością będzie
potrzebna dokumentacja medyczna no przecież
specjalnie nikt się nie zakaził a HIV refundują czy tez sami muszą kontynuowac leczenie? _________________ Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
magdalena laura Master butterfly

Dołączył: 16 Lip 2010 Posty: 1288 Skąd: opolskie
|
Wysłany: Pon Gru 29, 2014 3:10 pm Temat postu: |
|
|
wiesz co sama płacę gruba kasę od 10 lat ok 2 tyś miesięcznie( nie przesadzam ) za leczenie choć pracuje za mniej, sama też brałam kredyt na operację kilkanaście tyś nie mam wyjścia i nie miałam ciągne w długach ale jeśli masz możliwość spróbuj na nfz przecież dopóki nie spróbujesz moja droga nie będziesz wiedziała. Herxy tzn ich brak mógł świadczyć o niedobranym antybiotyku więc głowa do góry, sama wiesz, że czasami z lekami trzeba trafić tym bardziej jeżeli chodzi o antybiotyki.
Walcz o siebie poczytaj o lekarzach, którzy leczą wg programu na nfz
pozdrawiam mocno i rozumię |
|
Powrót do góry |
|
 |
sweetheart Senior

Dołączył: 27 Gru 2014 Posty: 54
|
Wysłany: Pon Gru 29, 2014 5:22 pm Temat postu: |
|
|
Co, 2000 przez 10 lat??! A co dokladnie leczysz, jesli mozna wiedziec? |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pon Gru 29, 2014 5:51 pm Temat postu: |
|
|
sweetheart napisał: |
Co, 2000 przez 10 lat??! A co dokladnie leczysz, jesli mozna wiedziec? |
myslę że łatwiej byłoby napisac czego Magda nie leczy.
Każda z jej chorob potrafiłaby złamać nie jedna osobę _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
magdalena laura Master butterfly

Dołączył: 16 Lip 2010 Posty: 1288 Skąd: opolskie
|
Wysłany: Pon Gru 29, 2014 5:55 pm Temat postu: |
|
|
ufff Monia właśnie zastanawiałam się co napisać
powiem tylko że wlewki do mojego jelita na miesiąc to 600 zł a to 1;16 z moich leków
także moja droga leczenie kosztuje dojazdy do 3 miast Polski do tego i z 3 koła wyjdą niestety każdy z nas się leczy i wydaje wszystkie pieniądze nieraz
łatwo nie jest ale nie ma czasem wyjscia
tu nie chodzi o rozpiskę kosztorysy każdy ma różne wydatki ale niestety trzeba do nich przywyknąć |
|
Powrót do góry |
|
 |
sweetheart Senior

Dołączył: 27 Gru 2014 Posty: 54
|
Wysłany: Pon Gru 29, 2014 6:03 pm Temat postu: |
|
|
Madzia, szacun za wytrwalosc, wielu nie daloby rady. Ja np. mam nieraz ochote sie poddac. Moze gdyby sytuacja finansowa byla lepsza, podchodzilabym do tego inaczej.
A co do tych zakaznikow. Jesli juz ktorys zacznie mnie leczyc - standardowo, wg zasad NFZ, czy ma to w ogole sens? Przechodzilam dwa miesiace ilads, a wiec kilka antybiotykow (byl tinidazol, levoxa, unidox i cos jeszcze - nazwy nie pamietam), potem wlaczylam rownoczesnie protokol buhnera.
Ktos pisal, aby znalezc lekarza na nfz, ktory leczy wg ilads. Niestety, nie znajdzie sie taki. To jest metoda nierefundowana odgornie.
Ja juz wydalam pare tysiecy na sama diagnostyke... Szkoda, ze dalej nie wiem, co ze mna... Diagnostyka boreliozy, rezonans przysadki, badania z krwi podczas sprawdzania tarczycy. Ten chwilowy ilads...
Magda, a czy Ty leczysz borelioze?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email |
|
Powrót do góry |
|
 |
magdalena laura Master butterfly

Dołączył: 16 Lip 2010 Posty: 1288 Skąd: opolskie
|
Wysłany: Pon Gru 29, 2014 6:11 pm Temat postu: |
|
|
moja sytuacja jest tragiczna uwierz ale nie mam wyjścia ...
czy ktoś kiedyś próbował doxycyklinę? jest ona tutaj pionierem w leczeniu koinfekcji to po niej miałam herxy choć w połączeniu z tinidazolem potem metronidazolem ( tamten brałam 4 tabletki na raz do dziuba i koniec )
wiem że doxy stosuje się także na krętki, które przecież są najgorsze w bolerce, może jednak uda się poszukać zakaźnika na nfz ja nawet pamiętam miałam babeczkę zakaźnika i reuma w jednym
nie miałam bolerki ale yersinie bez bolery choć podejrzewali.. stąd moje kilkuletnie obycie w temacie ( wiem jak choroby te są upierdliwe i naprawdę wykańczają organizm na różnych polach) |
|
Powrót do góry |
|
 |
sweetheart Senior

Dołączył: 27 Gru 2014 Posty: 54
|
Wysłany: Pon Gru 29, 2014 6:16 pm Temat postu: |
|
|
Bralam doxycykline (Unidox) w polaczenia z tinidazolem. Jak witaminka c, nic nie poczulam... Czy zatem cos ze mna nie tak?! Wiekszosc pacjentow widzi, ze leczenie dziala, a ja nie. Lekoodporna jestem czy co??! |
|
Powrót do góry |
|
 |
magdalena laura Master butterfly

Dołączył: 16 Lip 2010 Posty: 1288 Skąd: opolskie
|
Wysłany: Pon Gru 29, 2014 6:29 pm Temat postu: |
|
|
nie każdy inaczej przechodzi leczenie może za małe dawki i ten czas leczenia mnie bardzooo zdziwił toż to jak lekkie zakażenie ja dwa lata działałam sama wiesz ile trwa wg ILADS szmat czasu duże dawki |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|