|
WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
|
|
| Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
| Autor |
Wiadomość |
barbgro
Master butterfly
Dołączył: 08 Lip 2014
Posty: 405
|
 Wysłany: Pią Sty 02, 2015 3:42 pm Temat postu: |
 |
|
....
Ostatnio zmieniony przez barbgro dnia Czw Sty 08, 2015 2:02 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
| Powrót do góry |
|
 |
meguchna
Master butterfly
Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4371
|
| Wysłany: Pią Sty 02, 2015 4:00 pm Temat postu: |
|
|
Ja bym podeszła do rodzinnego jak to Cię niepokoi...
Barbgro spokojnie nie ma co się nakręcać,chociaż wiem,że to nie jest łatwe.
Nasze choroby tak mają...opuchnięte stawy to norma...przynajmniej ja tak mam i to ładnych parę lat...
boli wszędzie i puchnie gdzie chce...
nie wiem może się po prostu przyzwyczaiłam 
Nie jestem wyjątkiem bo tu jest nas wiele...
Jeżeli uważasz,że to objawy wymagające hospitalizacji to rób tak
co Ci Twój rozsądek podpowiada.
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.
 |
|
| Powrót do góry |
|
|
barbgro
Master butterfly
Dołączył: 08 Lip 2014
Posty: 405
|
| Wysłany: Pią Sty 02, 2015 4:08 pm Temat postu: |
|
|
...
Ostatnio zmieniony przez barbgro dnia Czw Sty 08, 2015 2:02 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
| Powrót do góry |
|
|
meguchna
Master butterfly
Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4371
|
| Wysłany: Pią Sty 02, 2015 4:11 pm Temat postu: |
|
|
Tylko rodzinny lekarz to sterydów Ci nie wprowadzi....raczej...
Basiu ja chodziłam z bólami i opuchlizną 6 lat jak nie więcej bez leczenia...
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.
|
|
| Powrót do góry |
|
|
Monika B
Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307
|
| Wysłany: Pią Sty 02, 2015 4:14 pm Temat postu: |
|
|
| barbgro napisał: |
chyba się trochę nie zgodzę że bolące stawy mogą czekać, jeśli się nie może chodzić to znaczy że na co ja mam czekać bo ja już nie rozumiem i co za 4 miesiące okaże się że z bioder już nie ma co ratować, no to ja bardzo dziękuję  |
Barbgro obawiam się ze wiele rzeczy jeszcze przed Tobą i będziesz musiała się pogodzić z tym że chodzić się nie da, że puchnie, boli, pali, rwie.
Tak wygląda nasze życie.Same stawy to tylko ułamek dolegliwości w naszej chorobie .
Juz pisałam ze to wcale nie muszą być biodra- ja sama byłam w 99% pewna ze bolą mnie biodra- bagatelka od 2 lat .
Okazało się ze ból pochodzi od kręgosłupa , w ktorym są dwa kręgi z wielopoziomoym złamaniem -( stare złamiania) kuleję , cięzko mi podnieść nogę wchodząc po schodach, chodzę powoli i zle .Czuję ból niby bioder non stop, leżeć też sie nie bardzo da .
Idz do rodzinnej da Ci skierowanie na rtg bioder-na początek wystarczy.Bedziesz wiedzieć czy to na pewno biodra.
Takie kolana jak ty mam co jakiś czas od 15 lat .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
| Powrót do góry |
|
|
barbgro
Master butterfly
Dołączył: 08 Lip 2014
Posty: 405
|
| Wysłany: Pią Sty 02, 2015 4:31 pm Temat postu: |
|
|
...
Ostatnio zmieniony przez barbgro dnia Czw Sty 08, 2015 2:03 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
| Powrót do góry |
|
|
Monika B
Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307
|
| Wysłany: Pią Sty 02, 2015 4:50 pm Temat postu: |
|
|
Barbgro- w takim razie przepraszam- co do bioder to chyba musisz skierowanie poprosić do ortopedy .
Jesli faktycznie masz ktorąś z naszych chorob to cudów nie będzie. Owszem będzie lepiej ale nie znaczy to ze leki zlikwidują wszystko co się dzieje- chociaz czasem tak bywa.
Chorując możesz też zajśc w ciążę i urodzić dziecko, bo wiele osob w trakcie choroby własnie zostało mamami.
Pogodzić się z chorobą musisz, nie ma wyjścia.
Powtórzę też jeszcze raz te choroby trudno się diagnozuje- ci ktorym udało się postawić diagnozę szybko są w mniejszośći.
Nie znaczy to że lekarze Cię olewają - tylko czasem latami trzeba czekac żeby postawić diagnozę.
Sama czekałam 7 lat, nie mogę powiedzieć żeby lekarze się nie starali- byłam super przebadana, bo miałam stale po 40 stopni gorączki.Coś trzeba było z tym zrobić a tu nic nie wychodziło .
Nie ma sensu wprowadziać leków , skoro nie wiadomo z tym się walczy.
Tu tez lekarz rodzinny może pomóc- chociazby doraznie przepisując NLPZ , lub kierując na zabiegi.
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
| Powrót do góry |
|
|
aklepka
Master butterfly
Dołączył: 21 Paź 2014
Posty: 352
Skąd: Wrocław
|
| Wysłany: Sob Sty 03, 2015 12:47 am Temat postu: |
|
|
a ja Barbrgo doskonale Cię rozumiem. Nie da się łatwo zaakceptować choroby, jeszcze w tak młodym wieku. Zwłaszcza, że próba diagnozy i leczenia przeciąga się w Twoim przypadku. Byłaś w szpitalu, na prywatnych wizytach i mimo wielu objawów dalej jesteś w punkcie wyjścia, a właściwie może i w gorszym bo ciągle coś z objawów dochodzi. system opieki jest taki jaki jest i tym bardziej trudno to zaakceptować.
Ja przy Twoich objawach i wynikach jestem hipochondryczką, której tylko ręce drętwieją w nocy. Mam tężyczkę i ona też może dawać takie objawy, a jednak chcę być pewna, czy za tym nie kryje sie coś poważniejszego.
Barbrgo trzymam kciuki za Ciebie, obyś jak najszybciej znalazła się pod dobrą opieką lekarską. Życzę łagodnego rozpoznania i spełnienia planów dotyczących dzidziusia, i oby się Tobie fajnie mieszkało w nowym mieszkanku. Nie daj się i walcz o swoje prawo do leczenia. |
|
| Powrót do góry |
|
|
ewela.t
Master butterfly
Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089
|
| Wysłany: Sob Sty 03, 2015 10:04 am Temat postu: |
|
|
Dziewczyny, przede wszystkim nalezy rozgraniczyc dwie sprawy.
Po pierwsze: akceptacja choroby.
Po drugie: koniecznosc przyspieszonej hospicjalizacji i diagnostyki.
Co do akceptacji choroby. Oczywiscie, ze nie jest to latwe i proces ten wymaga czasu. Poza tym każdy chce wiedziec co jest przyczyna jego objawow i jaknaszybciej rozpoczac leczenie. Nalezy jednak wziac pod uwage realia w jakich zyjemy. Kilometrowe kolejki do specjalistow, odlegle terminy.
W tym momencie dochodzimy do punktu drugiego. Postarajcie sie zrozumieć, ze sa pacjenci z powazniejszymi objawami, ktore moga w konsekwencji prowadzić nawet do smierci. Mam wymienic aby zobrazowac? Podac przyklad?
Pacjent czekający na diagnostyke uskarzajacy sie na (np.) krotki oddech. Doszly kolejne objawy np. utraty przytomnosci, zawroty glowy, przyspieszony rytm czy bole w klatce a moze wymioty? Chodzi o to, ze podczas oczekiwania jego stan ulegl znacznemu pogorszeniu a objawy moga sugerowac mozliwosc wystapienia uszkodzenia podstawowych funkcji zycia. To tylko przykład. Stralam sie drastyczniejsze pozostawic gdyz nie chce abyscie wysylaly mnie (pacjenta) na SOR.
Barbgro, rozumiemmTwoje niepokoje ale nie wytapily u Ciebie nowe, drastyczne zmiany w stanie zdrowia (dodam dla jasnosci, ze naprawdę mogly-wystarczy poczytac niektore watki użytkowników forum). A bolace, opuchniete stawy? Nie oszukujmy sie- mozna uzyskać pomoc ambulatoryjna nawet od lekarza rodzinnego.
Nie nalezy tego bagatelizowac. Przynyn obrzeku moze byc multum np. stan zapalny (obrzek, zwiekszona cieplota okolic, zaczerwienienie-rodzinny moze przepusac leki, pomoc ), zbieranie sie wody w organizmie (a przyczyn tego stanu moze rowniez byc multum i rodzinny poda leki, zleci badania), roznego rodzaju cysty-wycieki plynu stawowego (lekarz rodzinny, )ortopeda?...
Mozna tak gdybac i gdybac tylko po co?
Nie lepiej isc do lekarza pierwszego kontaktu i uzyskac pomoc?
Wspomne tez o diagnostyce.
Powtorze raz jeszcze: czasami na diagnoze czeka sie latami! (ja, podobnie jak MonikaB, 7 lat).
Zaden lekarz nie wystawi diagnozy nie bedac w 100% jej pewny i nie ma co sie dziwic a nasze choroby potrafia podszyc sie pod wiele innych schorzen.
Nie mam na celu nikogo urazic ale wyjasnic jak sie sprawy maja.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia.. 
Ostatnio zmieniony przez ewela.t dnia Wto Sty 06, 2015 8:42 am, w całości zmieniany 1 raz |
|
| Powrót do góry |
|
|
katarzynadudek7
Master butterfly
Dołączył: 17 Mar 2011
Posty: 2293
|
| Wysłany: Sob Sty 03, 2015 10:56 am Temat postu: |
|
|
| Ewela - tyś oczy moje, usta moje |
|
| Powrót do góry |
|
|
Monika B
Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307
|
| Wysłany: Sob Sty 03, 2015 11:39 am Temat postu: |
|
|
| aklepka napisał: |
a ja Barbrgo doskonale Cię rozumiem. Nie da się łatwo zaakceptować choroby, jeszcze w tak młodym wieku. Zwłaszcza, że próba diagnozy i leczenia przeciąga się w Twoim przypadku. Byłaś w szpitalu, na prywatnych wizytach i mimo wielu objawów dalej jesteś w punkcie wyjścia, a właściwie może i w gorszym bo ciągle coś z objawów dochodzi. system opieki jest taki jaki jest i tym bardziej trudno to zaakceptować.
. |
rozumiem aklepka ze kazda osoba na forum , ktora zaakceptowała chorobę była w podeszłym wieku - bo tak wynika z Twoich słow
proszę bardzo Kinga choruje od szkolnych lat i zyje ma maxa.Takich osób tutaj jest multum , młodych i bardzo młodych , ktore pracują ,uczą się wychowują dzieci ,nie rozygnują ze sportu, realizują swoje pasje . zyją na maxa.
moje lat 30 tez było juz wiekiem starosci bo zaakceptowałam chorobę od razu
To samo dotyczy wiekszości osob na tym forum.
Akceptacja tego czego nie da się zmienic to droga do lepszego zycia.
diagnoza się przeciąga ? jak się ma to przeciąganie diagnozy do mojego czekania lat 7 - czekania z temp 40 stopni ?
to są choroby ktore cięzko się diagnozuje. Trzeba spełnić szereg kryteriów żeby mozna było zacząć leczenie- nie spełnia sie ich- leczenia nie ma .
nasze leki to nie witaminy ani tez tik taki , żeby bez diagnozy wprowadzać leczenie.
Jeszcze jedno o pogorszeniu staniu zdrowa i kwalifikacji do szybkiej hospitalizacji mówimy wtedy jesli istnieje realne zagrożenie zycia. W innym przypadku należy czekać .Opuchnięte stawy nie są zagrozeniem zycia.
Czyżby lekarz rodzinny nie skonczył medycyny żeby nie mógł relanie pomóc ?
Czy któraś była wogole i pytała o pomoc- w przypadku barbgro- skierowanie do ortopedy, skierowanie na zabiegi , przepisanie leków ktore mogą złagodzić dolegliwosci , nawet na jakis czas je uspokoić.
dziewczyny zacznijcie od lekarza rodzinnego , na jakiś czas wystarczy- a reszta przyjdzie z czasem.
Nie ma się co dziwic ze lekarze podchodzą do przypadku cięzkiej choroby inaczej a do choroby , w ktorej oprócz bolu czy obrzęków nic więcej nie ma nie biegają .Badania zrobią i jesli nic nie wychodzi to cudów nie wymyslą .To nie jest olewanie- takie są standardy postępowania .Nie leczy się czegoś czego nie da się zakwalifikować do konkretnej choroby.
Rozumiem że wkurza , rozumiem że boli, ale trzeba czekac - tu na forum sa osoby , ktore juz czekają od lat.
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
| Powrót do góry |
|
|
barbgro
Master butterfly
Dołączył: 08 Lip 2014
Posty: 405
|
| Wysłany: Sob Sty 03, 2015 11:50 am Temat postu: |
|
|
....
Ostatnio zmieniony przez barbgro dnia Czw Sty 08, 2015 2:04 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
| Powrót do góry |
|
|
Monika B
Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307
|
| Wysłany: Sob Sty 03, 2015 12:01 pm Temat postu: |
|
|
Barbgro bo nie zawsze widać ze ktoś jest w stanie cięzkim- to dopiero widać w badaniach.
wiem bo kilka razy lądowałam na Izbie przyjęc - wygląd ok a stan był bardzo cięzki- dwa razy nie zdązyłam się wystraszyć jak juz byłam po operacji
Idz do rodzinnej niech się wykaże pamiętaj że zawsze możesz zmienić lekarza rodzinnego jesli Cię oleje.
Sama mam super rodzinną i jak coś to idę do niej.
wiesz co dopóki w wynikach nic się nie zmieni to niestety będziesz dalej chodzić z bólem i innymi dolegliwościami.
Szpital tu nic nie zmieni bo to w organizmie musi być coś więcej .Wyniki muszą sie zmienić - a to czasem trwa latami .
bardzo często człowiek czuje się zle a wyniki pokazują ze wszystko jest ok.
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
| Powrót do góry |
|
|
ewela.t
Master butterfly
Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089
|
| Wysłany: Sob Sty 03, 2015 12:04 pm Temat postu: |
|
|
| barbgro napisał: |
Kurczę do tej chwili nie siałam paniki, ale przestaje mi się podobać co się ze mną dzieje, a wizytę u lekarza mam za 1,5 miesiąca, nie wiem czy jednak nie pojadę na szybszą kwalifikację do Wawy, bardzo mnie bolą biodra, do tego zaczęły ,mnie boleć kolana, wczoraj pod wieczór miałam problem z chodzeniem, lewe kolano wygląda średnio, reno też mnie łapie potwornie, czuję każdą kostkę w dłoniach już obrączki nawet nie mogę nosić, nie wiem kurczę co robić bo jestem typem że jak nie umieram to znaczy że nic mi nie jest, ale jednak już wydaje mi się że coś nie halo jest, wrzucam zdjęcia kolana, które jest z rana, doradźcie proszę co czynić...
 |
Tutaj piszesz, ze myslisz o "szybszej kwalifikacji do Warszawy"..
Moj post byl proba doradzenia. Pierwszy i kolejny...
Ironia?  Uwazam, ze byl wywazony i jego celem bylo wyjasnienie roznic, ktore ciezko bylo Ci zaakceptowac (sama o tym napisalas, ze nierozumiesz dlaczego bolace stawy, problemy z biodrami nie sa wystarczajace do szybszej kwalifikacji).
Ironia jest to, ze odechcialo mi sie czytac i angazowac w spawy tych, którzy o porady prosza.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Ostatnio zmieniony przez ewela.t dnia Sob Sty 03, 2015 12:18 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
| Powrót do góry |
|
|
barbgro
Master butterfly
Dołączył: 08 Lip 2014
Posty: 405
|
| Wysłany: Sob Sty 03, 2015 12:14 pm Temat postu: |
|
|
....
Ostatnio zmieniony przez barbgro dnia Czw Sty 08, 2015 2:15 pm, w całości zmieniany 2 razy |
|
| Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|
Lupus chat
FAQ
Szukaj
Użytkownicy
Grupy
Rejestracja
Profil
Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości
Zaloguj
