WWW.TOCZEN.PL

[agnesm27]

Na wynik kolejnego ANA czekaliśmy ponad miesiąc
_________________
zaniepokojona mama

[agnesm27]

Witam
Dawno mnie tu nie było, chciałam nie myśleć o tej paskudnej chorobie, jednak co jakiś czas muszę. Moja córcia doczekała się wolnego miejsca w szpitalu i została gruntownie przebadana, na wyniki jeszcze czekamy. Jednak zaczął mnie niepokoić fakt że Córcia dostała wysypki za przedramionach. Najpierw kilka krostek które podeszły płynem, potem małe drobne czerwone które łączą się w placki, wszystko trwa już tydzień w rozsiewa się. Martwię się o nią strasznie, byłam u pediatry przepisał maść na sterydzie. Czy taka wysypka może być objawem tocznia...?
_________________
zaniepokojona mama

[Monika B]

na pewno nie ,
pamiętaj że nie wszystko co się złego dzieje musi być związane z tą chorobą
idz z nią do dermatologa skoro Cię to martwi.
zmiany mogą być, alergiczne , grzybicze i czy jeszcze inne.
maśc powinna pomóc
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[agnesm27]

Witam ponownie
Dostałam wreszcie wyniki córeczki ze szpitala i wyszło:
ANA 1280
PmScl-graniczny
obniżona aktywność dopełniacza 55
no i małopłytkowość
Córcia musi być pod ścisłą opieką reumatologa, jednak diagnozy nie ma.
Martwi mnie jednak wysypka córci na ramionach która nie chce zejść, byłam już u trzech dermatologów i stosuje już trzeci steryd. Każdy z nich daje chwilową poprawę, jednak gdy odstawię lek zmiany się nasilają i krostek jest coraz więcej. Jestem załamana tym wszystkim czy ktoś z Was taki problem. Zmiany zaczęły się zaraz po wyjściu ze szpitala 3 maja od kilku krostek. Teraz zajęte są całe ramiona
_________________
zaniepokojona mama

[Monika B]

nie pomyslałaś ze to moze być coś w diecie ?
coś z pozywienia ? proszek do prania , woda do kąpania ?
moze alergolog ?

moze to jakiś grzyb na skorze ?
czy inne tego typu paskudztwo ?
pamietaj że my tez chorujemy na inne choroby, takie typowe dla ludzkosci , nie wszystko musi być związane z naszym "przyjacielem"
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[agnesm27]

Zastanawiałam się nad wszystkim o czym piszesz, do tej pory jadła wszystko i było ok, nic nowego w diecie się nie pojawiło, jedyne co mi się nasuwa to że mała nałogowo zrywa kwiatki, więc zabraniam jej, poprawy nie ma wręcz przeciwnie
_________________
zaniepokojona mama

[alva_alva]

A czy te miejsca z wysypką są ciepłe i swędzą jak wychodzą?

[ewela.t]

Jak córcia?
Jakas poprawa?
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[agnesm27]

Witam, wysypka na szczęście zniknęła po trzech miesiącach, diagnozy były różne, ja obstawiłam poparzenie przez toksyczne rośliny bo córcia namiętnie zrywała wszystkie kwiatki w wśród nich jaskry. Co do tocznia co miesiąc jeżdżę do reumatologa na kontrolę i co 1,5 mc-a kontrolna morfologia. Dziś odebrałam wynik i płytki tylko 80 tys. znowu martwię się strasznie co dalej....
_________________
zaniepokojona mama

[agnesm27]

Witam Wszystkich
Dawno mnie tu nie było, bo jakoś oddaliłam myśl od siebie że moje dziecko może być chore na tą straszną chorobę. Uznałam że jest zdrowa i lekarze się mylą. Chodziłam do reumatologa na wizyty kontrolne z których nic nie wynikało, dostałam skierowanie na badanie do szpitala na badania ale ciągle nie było miejsc. W końcu zmieniłam lekarza bo chciałam jakiś konkretów... no i dostałam co chciałam. Dr przejrzała wyniki i stwierdziła że przeciwciała dwukrotnie wyszły1:280 obniżona aktywność dopełniacza do tego płytki krwi wyszły dużo poniżej normy 67 tys. To wszystko powoduje TOCZEŃ i postanowiła włączyć leczenie po powtórzeniu wszystkich badań. No i rozsypał się mój domek z kart i zaczyna się horror, szukam kogoś kto ma podobną historię ale nie mogę znaleźć na forum, jestem totalnie rozbita bo nie wiem z czym walczę i jakie rokowania ma moja Córeczka.
_________________
zaniepokojona mama

[ewela.t]

Hej.
Wiem, ze sie martwisz.
Najgorzej jak choruja dzieci.
Glowa do gory, lekarze wprowadza leczenie i bedzie dobrze.
Cel to wieloletnia remisja. Tego sie trzymaj!
Tutaj masz watek mamy z Martysia:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=3536&postdays=0&postorder=asc&start=0

Trzymam kciuki.
Odzywaj sie czesciej.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[meguchna]

Nie załamuj się.Nie jest łatwo pogodzić się z chorobą dziecka.
Ale najważniejsze,że będzie wdrożone odpowiednie leczenie.
Życzę powodzenia!
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[Łukasz F.]

[mamatrójki]

Witaj, wiem, że ciężko się żyje, jak dziecko choruje.moja córka urodziła się z uszkodzonym unerwieniem serca i od urodzenia ma rozrusznik, musi brać leki antyarytmiczne, ma za sobą 5 operacji w tym 3 z otwieranym mostkiem. Środkowy syn odziedziczył po mnie problemy autoimmmunologiczne i walczy z kilkoma chorobami, poza tym ma zero przeciwciał odpornościowych i nie zareagował na żadną ze szczepionek, czyli w każdej chwili może złapać tężec, www, krztusieć i inne świństwa. U najmłodszego znowu pojawiła sie ta sama wada co u córki i wtedy lekarze poszli po rozum do głowy i sprawdzili czy nie choruję na Sjogrena. Niestety ja jestem przyczyna problemów zdrowotnych moich dzieci. Cieżko sie z tym żyje. Bardzo sie o nie boję. Ale staram sie być konstruktywna, pozytywna i dbać o wszystko to, na co mam wpływ. I dzieci mam szczęśliwe. Gorzej z tym wszystkim radzi sobie moj maź. Od 2 lat leczy sie na depresje.....
_________________
Asia

[ewelina266]

[b]Agnesm[\b] witaj. Jestem mamą Martynki, u której w wieku 3 lat zaczęły się pierwsze objawy choroby. Szczegóły we wspomnianym przez ewele linku. Nie bój się. Ta choroba wbrew pozorom jest do opanowania. Wymaga częstych badań, hospitalizacji i obserwacji przez rodzica ale uwierz mi, że można normalnie funkcjonować. Moja córcia ma obecnie 8 lat, chodzi do szkoły, na dodatkowe zajęcia z pływania, taniec. Jest leczona i wszystko jest dobrze Głowa do góry. Najważniejsze że macie diagnozę.
_________________
Zbieram siły do walki.