Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

diagnoza u 2,5 córeczki
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
agnesm27
Kadet
Kadet


Dołączył: 08 Lis 2013
Posty: 39

PostWysłany: Pon Sty 20, 2014 12:28 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Na wynik kolejnego ANA czekaliśmy ponad miesiąc
_________________
zaniepokojona mama
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnesm27
Kadet
Kadet


Dołączył: 08 Lis 2013
Posty: 39

PostWysłany: Czw Maj 08, 2014 4:21 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam
Dawno mnie tu nie było, chciałam nie myśleć o tej paskudnej chorobie, jednak co jakiś czas muszę. Moja córcia doczekała się wolnego miejsca w szpitalu i została gruntownie przebadana, na wyniki jeszcze czekamy. Jednak zaczął mnie niepokoić fakt że Córcia dostała wysypki za przedramionach. Najpierw kilka krostek które podeszły płynem, potem małe drobne czerwone które łączą się w placki, wszystko trwa już tydzień w rozsiewa się. Martwię się o nią strasznie, byłam u pediatry przepisał maść na sterydzie. Czy taka wysypka może być objawem tocznia...?
_________________
zaniepokojona mama
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Czw Maj 08, 2014 5:00 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

na pewno nie ,
pamiętaj że nie wszystko co się złego dzieje musi być związane z tą chorobą
idz z nią do dermatologa skoro Cię to martwi.
zmiany mogą być, alergiczne , grzybicze i czy jeszcze inne.
maśc powinna pomóc
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnesm27
Kadet
Kadet


Dołączył: 08 Lis 2013
Posty: 39

PostWysłany: Czw Maj 29, 2014 12:51 pm    Temat postu: Witam Odpowiedz z cytatem

Witam ponownie
Dostałam wreszcie wyniki córeczki ze szpitala i wyszło:
ANA 1280
PmScl-graniczny
obniżona aktywność dopełniacza 55
no i małopłytkowość
Córcia musi być pod ścisłą opieką reumatologa, jednak diagnozy nie ma.
Martwi mnie jednak wysypka córci na ramionach która nie chce zejść, byłam już u trzech dermatologów i stosuje już trzeci steryd. Każdy z nich daje chwilową poprawę, jednak gdy odstawię lek zmiany się nasilają i krostek jest coraz więcej. Jestem załamana tym wszystkim czy ktoś z Was taki problem. Zmiany zaczęły się zaraz po wyjściu ze szpitala 3 maja od kilku krostek. Teraz zajęte są całe ramiona
_________________
zaniepokojona mama
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Czw Maj 29, 2014 1:13 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

nie pomyslałaś ze to moze być coś w diecie ?
coś z pozywienia ? proszek do prania , woda do kąpania ?
moze alergolog ?

moze to jakiś grzyb na skorze ?
czy inne tego typu paskudztwo ?
pamietaj że my tez chorujemy na inne choroby, takie typowe dla ludzkosci , nie wszystko musi być związane z naszym "przyjacielem"
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnesm27
Kadet
Kadet


Dołączył: 08 Lis 2013
Posty: 39

PostWysłany: Czw Maj 29, 2014 2:52 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Zastanawiałam się nad wszystkim o czym piszesz, do tej pory jadła wszystko i było ok, nic nowego w diecie się nie pojawiło, jedyne co mi się nasuwa to że mała nałogowo zrywa kwiatki, więc zabraniam jej, poprawy nie ma wręcz przeciwnie
_________________
zaniepokojona mama
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
alva_alva
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Lip 2013
Posty: 312

PostWysłany: Sro Cze 04, 2014 5:38 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

A czy te miejsca z wysypką są ciepłe i swędzą jak wychodzą?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Pon Cze 16, 2014 8:18 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Jak córcia?
Jakas poprawa?
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnesm27
Kadet
Kadet


Dołączył: 08 Lis 2013
Posty: 39

PostWysłany: Sro Sie 06, 2014 12:34 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam, wysypka na szczęście zniknęła po trzech miesiącach, diagnozy były różne, ja obstawiłam poparzenie przez toksyczne rośliny bo córcia namiętnie zrywała wszystkie kwiatki w wśród nich jaskry. Co do tocznia co miesiąc jeżdżę do reumatologa na kontrolę i co 1,5 mc-a kontrolna morfologia. Dziś odebrałam wynik i płytki tylko 80 tys. znowu martwię się strasznie co dalej....
_________________
zaniepokojona mama
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnesm27
Kadet
Kadet


Dołączył: 08 Lis 2013
Posty: 39

PostWysłany: Pią Sty 16, 2015 2:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam Wszystkich
Dawno mnie tu nie było, bo jakoś oddaliłam myśl od siebie że moje dziecko może być chore na tą straszną chorobę. Uznałam że jest zdrowa i lekarze się mylą. Chodziłam do reumatologa na wizyty kontrolne z których nic nie wynikało, dostałam skierowanie na badanie do szpitala na badania ale ciągle nie było miejsc. W końcu zmieniłam lekarza bo chciałam jakiś konkretów... no i dostałam co chciałam. Dr przejrzała wyniki i stwierdziła że przeciwciała dwukrotnie wyszły1:280 obniżona aktywność dopełniacza do tego płytki krwi wyszły dużo poniżej normy 67 tys. To wszystko powoduje TOCZEŃ i postanowiła włączyć leczenie po powtórzeniu wszystkich badań. No i rozsypał się mój domek z kart i zaczyna się horror, szukam kogoś kto ma podobną historię ale nie mogę znaleźć na forum, jestem totalnie rozbita bo nie wiem z czym walczę i jakie rokowania ma moja Córeczka.
_________________
zaniepokojona mama
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Pią Sty 16, 2015 2:26 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej. Smile
Wiem, ze sie martwisz.
Najgorzej jak choruja dzieci.
Glowa do gory, lekarze wprowadza leczenie i bedzie dobrze.
Cel to wieloletnia remisja. Tego sie trzymaj!
Tutaj masz watek mamy z Martysia:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=3536&postdays=0&postorder=asc&start=0

Trzymam kciuki. Buziak
Odzywaj sie czesciej. Smile
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4371

PostWysłany: Pią Sty 16, 2015 3:38 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nie załamuj się.Nie jest łatwo pogodzić się z chorobą dziecka.
Ale najważniejsze,że będzie wdrożone odpowiednie leczenie.
Życzę powodzenia!
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Pią Sty 16, 2015 9:47 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

agnesm27 napisał:
rozsypał się mój domek z kart i zaczyna się horror
Agnesm27 - wiem, że stojąc z boku łatwo się mówi, ale toczeń, czy inna choroba tkanki łącznej nie musi być od razu horrorem. Rozumiem niepokój o dziecko, ale nie możesz zakładać od razu najgorszego scenariusza. W wielu przypadkach potrafiliśmy osiągnąć normalny (lub względnie normalny) stan zdrowia, więc nie widzę powodu, dla którego u Was miałoby być inaczej.
Głowa do góry, wszystko się ułoży.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
mamatrójki
Senior
Senior


Dołączył: 31 Sie 2008
Posty: 65
Skąd: Poznań

PostWysłany: Sob Sty 17, 2015 5:52 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj, wiem, że ciężko się żyje, jak dziecko choruje.moja córka urodziła się z uszkodzonym unerwieniem serca i od urodzenia ma rozrusznik, musi brać leki antyarytmiczne, ma za sobą 5 operacji w tym 3 z otwieranym mostkiem. Środkowy syn odziedziczył po mnie problemy autoimmmunologiczne i walczy z kilkoma chorobami, poza tym ma zero przeciwciał odpornościowych i nie zareagował na żadną ze szczepionek, czyli w każdej chwili może złapać tężec, www, krztusieć i inne świństwa. U najmłodszego znowu pojawiła sie ta sama wada co u córki i wtedy lekarze poszli po rozum do głowy i sprawdzili czy nie choruję na Sjogrena. Niestety ja jestem przyczyna problemów zdrowotnych moich dzieci. Cieżko sie z tym żyje. Bardzo sie o nie boję. Ale staram sie być konstruktywna, pozytywna i dbać o wszystko to, na co mam wpływ. I dzieci mam szczęśliwe. Gorzej z tym wszystkim radzi sobie moj maź. Od 2 lat leczy sie na depresje.....
_________________
Asia
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewelina266
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 13 Mar 2010
Posty: 2800

PostWysłany: Nie Sty 18, 2015 1:04 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

[b]Agnesm[\b] witaj. Jestem mamą Martynki, u której w wieku 3 lat zaczęły się pierwsze objawy choroby. Szczegóły we wspomnianym przez ewele linku. Nie bój się. Ta choroba wbrew pozorom jest do opanowania. Wymaga częstych badań, hospitalizacji i obserwacji przez rodzica ale uwierz mi, że można normalnie funkcjonować. Moja córcia ma obecnie 8 lat, chodzi do szkoły, na dodatkowe zajęcia z pływania, taniec. Jest leczona i wszystko jest dobrze Smile Głowa do góry. Najważniejsze że macie diagnozę.
_________________
Zbieram siły do walki.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5  Następny
Strona 4 z 5

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group