WWW.TOCZEN.PL

[Łukasz F.]

Witaj.

Wiem, że osobie z zewnątrz pisze się łatwo, ale nerwy nic nie dadzą w chwili obecnej. Mam nadzieję, że jutro wszystko się wyjaśni.

Jeśli chodzi o diagnozę, nie ma reguły. U niektórych osób, rzeczywiście, proces diagnozowania trwa dość długo, u innych w miarę szybko. Trzymam więc kciuki, abyś znalazła się w tej drugiej grupie.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[waniliowa83]

dzień dobry !!! już po wizycie. pani doktor zerknęła na wyniki, zapytała ile schudłam, jak wysokie są gorączki i nie muszę czekać do maja. za 10 dni na oddział. pobadać się, ewentualnie włączyć sterydy domięśniowo.tyle. ważne, że coś zaczną działać.
mam pytanie, czy macie bóle ud? nie spałam pół nocy. uda były gorące, myślałam , że mnie ten ból rozerwie.kilka godzin trzymało.nie pomagało chodzenia ani nogi uniesione wyżej. pierwszy raz taki ból nóg.od pachwin do kolan. paskudne to było. macie takie przypadłości?

[Monika B]

Dobrze że masz taki szybki termin do szpitala .
Dlaczego sterydy domięsniowo my wszyscy przyjmujemy sterydy doustnie , domięsniowo chyba nikt nigdy nie dostawał .
w kroplowkach owszem ale domięsniowo nie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[waniliowa83]

nie mam pojęcia. tak powiedziała. że domięśniowo. nie ma to różnicy dla mnie, byleby pomogło. tylko martwią mnie te uda moje. ból naprawdę silny. oby to było tylko jednorazową wątpliwą przyjemnością

[Łukasz F.]

Waniliowa83: ból ud (zresztą nie tylko) odczuwałem przy zaostrzeniu. Na szczęście było to ponad 7 lat temu i od tamtej pory objawy nie powróciły (obym nie zapeszył).

Jeśli chodzi o domięśniowe przyjmowanie sterydów, rzeczywiście nie przypominam sobie by u kogokolwiek z nas stosowano tą metodę. Tym bardziej więc jesteśmy ciekawi efektów: mam nadzieję, że podzielisz się swoimi spostrzeżeniami.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[waniliowa83]

podzielę się wszystkim będę się odzywać z oddziału i informować czy i jakie leczenie doszło do skutku. chociaż, może najpierw niech konkretną diagnozę postawią. po wędrowaniu po tym forum śmiem twierdzić, że to czasami nie lada wyzwanie - trafna i konkretna diagnoza...

ale cieszę się, że ktoś się mną zajął (albo sprawia takie wrażenie )

pięknego wieczoru wszystkim :-*

[waniliowa83]

I jestem w szpitalu. Potwierdzono pierwotne zapalenie mięśni, uszkodzenie nerwu lokciowego, powtórzono ANA, 1:160, obecne dodatnie ssa i słabo dodatnie ssb. I stwierdzono, że być może to wszystko od tarczycy, której wyniki z wczoraj są idealne ( zarówno tsh,ft3 i ft4). I nie wiem co dalej.pewnie nic.mam chudnąć i zamęczać się dalej.o sterydach cisza,ale fakt - przy leżą tutaj panie które twierdzą, że w zaostrzeniach otrzymywały steryd domięśniowo. Maja zdiagnozowane rzs. Pozdrawiam was ciepło - zniechęcona, zaskoczona i zła chyba... Mam takie bóle głowy że aż niemiło- od wady wzroku, a zdiagnozowane osłabienie mięśni oddechowych podobno ''od tarczycy'', która ma się dobrze...i w usg i laboratoryjnie jest ok... Ehhhhh...

[ewela.t]

Skoro potwierdzono zapalenie miesni to chyba wprowadza jakies leczenie, prawda?
To samo z uszkodzeniem nerwu.
Nie zalamuj sie. Mam nadzieje, ze diagnoza jest trafna a to pierwszy krok do sukcesu.
Daj szanse lekarzom sobie pomóc.
Jak leczenie nie pomoże to wtedy bedziemy na nich psioczyc (pomoge Ci nawet! ).

Glowa do gory!
Pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[kinga]

tak, sterydy też podaje się domięśniowo
można też w dożylnie (kroplówki)

wszystko zależy od stanu pacjenta i decyzji lekarza
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[waniliowa83]

dobry wieczór,
ze szpitala wyszłam bogatsza o kilka nowych kartek:-) z diagnozą "nieokreślone zajęcie tkanki łącznej", czyli tak jak poprzednim razem. przedwczoraj na "do widzenia" otrzymałam domięśniowo steryd Diprophos, poza tym zlecono przyjmowanie arechiny w dawce jak poprzednio. w badaniach, które wykonano - wszystko jak poprzednio - w ANA 3 dodatnie SSA i SSB. Niestety czuję się gorzej, zatyka mnie w klatce, mam bóle brzucha. w echo serca(poprzednie robiłam w listopadzie chyba) - poza tym, że ilość płynu za prawą komorą podwoiła się, pojawiły się charakterystyczne zmiany na zastawkach (opisane jako "L-S , toczeń?"), dodatkowo bardzo poszerzona jest żyła główna dolna,ponoć na skutek ucisku powiększonej wątroby. za 3 tygodnie mam wykonać rezonans serca i kardiolog ma zdecydować co dalej. jadę za tydzień do warszawy, na konsultację, może tam ktoś coś wymyśli... reumatolodzy nie wiedzą o co chodzi, kardiolog natomiast upiera się, że obraz kardiologiczny to skutek choroby układowej i może się wszystko poprawić, gdy będę odpowiednio leczona... tylko na co? :-/ zrezygnowana i z fatalnym samopoczuciem (po tym zastrzyku??? podobno ma mnie trzymac 3 tygodnie) pozdrawiam was JA

[waniliowa83]

witam was wszystkich pięknie wiosennie :-*

u mnie - bez większych zmian...stoję w miejscu chyba. pojechałam na konsultację do warszawy.miły pan doktor po 40 minutach badania i rozmowy stwierdził, że wygląda mu to na tocznia. przepisał metypred i methotrexat. wróciłam do łodzi, rezonans serca nie potwierdził zapalenie wsierdzia, zatem został tylko płyn w osierdziu i zmiany na zastawce mitralnej. moja prowadząca Pani doktor stwierdziła, że arechina i koniec. od miesiąca schudłam jeszcze bardziej - pewnie około 5-6 kilogramów, bolą mnie dłonie. zainteresowała lekarzy moja trzustka - z "nieznacznie powiększonej wątroby i ogona trzustki"- zrobiło się "grubość ogona dwukrotnie przekroczona 39 mm, lewy płat wątroby sięga wnęki śledziony", zrobiono mi rezonans brzucha - guzów nie widać. osłabienie jest nie do przeżycia, boli brzuch, plecy, mam stany podgorączkowe- jak kiedyś, choć pewnie rzadziej i do 37.4 stopni. nie wiem na co my czekamy. ja ciągle nie wiem na co czekają... to jest takie przykre. nie wykluczono pasożytów, nowotworu na dobrą sprawę też nie... co do tocznia- jeden widzi objawy,inny nie...
jestem załamana. leki od doktora z warszawy mam, chyba zacznę brać.ale wolałabym żeby ktoś z łodzi trzymał rękę na pulsie, tym bardziej, że zawartość mojej jamy brzusznej wygląda jak wygląda... :-/ w sumie nie wiadomo o co chodzi... moja pani doktor twierdzi, że kawałki trzustki i wątroby nie ulegają powiększeniu w toczniu. zrobiono mi igG4 na autoimmunologiczne zapalenie trzustki - ujemny... za to dodatnie IgG 3... nie wiem już co robić. kogo się słuchać.

[ewela.t]

Cos sie wyjasnilo?
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[waniliowa83]

[ewela.t]

Wlasnie przeczytalam...

no totalny metlik.

Jedyne co moge doradzic to to, zebys sobie wszystko, na spokojnie przemyslala. Zastanowila sie, ktoremu lekarzowi zaufac- KOMUS musisz!

Nie mam zielonego pojecia czy jest mozliwe czesciowe powiekszenie watroby, trzustki przy toczniu- moze ktos madrzejszy sie znajdzie. Bedzie to trop, wskazowka, ktory lekarz jest bardziej zorientowany w temacie.... choc moga wystepowac dwa problemy, zupelnie niezaleznie..

A co na to wszystko Twoj rodzinny???
Moze powinien dalej poszukac przyczyn?

edit:

kurka, wiesz.. poszperam jescze, pomysle...
Trzymaj sie dzielnie!


Co do sterydow to czasem moze warto sprobowac...
Sama tez bym o tym pomyslala.

edit2

Poczytaj tutaj ( IgG3) : http://www.instytut-mikroekologii.pl/wp-content/uploads/2013/08/Znaczenie-badania-przeciwcial-2.pdf

Dodatkowo, tylko autoimmunologiczne zapalenie watroby czy trzustki leczy sie farmokologicznie, inne tylko za pomoca diety i leczenia powiklan.
Dobrze byloby poznac przyczyne takiego stanu rzeczy.
W internecie mozna znalezc wiele informacji na ten temat.
Poszukalabym na Twoim miejscu, zweryfikowala z objawami, ktore u Ciebie wystepuja (wspomniane sa rowniez problemy z tarczyca, utrata wagi.. itp) I przedyskutowalabym to z lekarzem, do ktorego masz zaufanie.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..