WWW.TOCZEN.PL

[Jollanta]

Dziękuję Dziewczyny! jesteście Kochane:) Myślę o tym encortonie i bardzo bym chciała, abym poczuła poprawę, bo to będzie oznaczać, że jestem na dobrej drodze. Nie ma nic chyba gorszego jak człowiek cierpi, zmaga się i tak naprawdę nie wie z czym...Jest wiele chorób, których nie udaje się zdiagnozować albo na które nie ma lekarstwa i to jest dramat. Mam nadzieję, że to jest to i nic więcej. Ściskam Was

[Ankanow62]

Przepraszam jesli nie doczytalam a w jakiej dawce masz zalecony encorton?
_________________
Animus aeger semper errat

[Jollanta]

witam, na opakowaniu jest napisane 5mg. Ja mam zazywać 3 tabletki dziennie...wydaje mi się, że to mała dawka???

[Ankanow62]

Nie jest to jakas duza dawka ale nie jest tez dawką podtrzymujacą mysle ze poczujesz poprawe
_________________
Animus aeger semper errat

[szarlotka]

Spokojnie- zawsze zaczyna sie dawka "uderzeniowa" czyli stosunkowa duza wg danego pacjeta a potem schodzi do dawki podtrzymujacej.
_________________
SZCZĘŚCIE TO NIC INNEGO JAK ZDROWIE I KIEPSKA PAMIĘĆ J.L.Wisniewski

[Monika B]

[ewela.t]

Czekam na meldunek: "czuje sie swietnie!"

Pozdrawiam a kciuki zacisniete.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[szarlotka]

Moniko- wiem ze to nieduzo i dlatego uzylam cudzyslow
Mialam na mysli to co napisalas- ze dawka powinna zadzialac..
_________________
SZCZĘŚCIE TO NIC INNEGO JAK ZDROWIE I KIEPSKA PAMIĘĆ J.L.Wisniewski

[Jollanta]

Mam ogromną nadzieję, ze będzie lepiej. Dzisiaj właściwie większość wieczoru przesiedziałam na forum doszukując się dwóch informacji...nie znalazłam ich (może coś mi umknęło). Zastanawiają mnie 2 sprawy mianowicie (i tutaj proszę Was doświadczonych o pomoc) czy słyszał może ktoś, aby w tych chorobach występowały drżenia mięśni ?a druga rzecz to te stany podgorączkowe - czy one występują zawsze w chorobach tkanki łącznej? Ja nie mierzę regularnie temperatury, ale pamiętam że powyżej 37 może miewałam kilka razy w ciągu tych 3 lat....jednak czuję się tak, jakbym miała temperaturę (dreszcze, samopoczucie jak przy grypie) i okazuje się, że mam w normie....Czy spotkałyście się dziewczyny z przypadkami bez podwyższenia temperatury ciała pomimo tej choroby? Czy może być w ogóle stan zapalny bez podwyższonej temp?, bo stan zapalny przy prawidłowym OB i CRP to już wiem, że może być, ale nie wiem jak jest z tą temperaturą ciała....

[meguchna]

Ja nie miewam temperatury a czuje się tak jak opisujesz.
Miałam epizody stanów podgorączkowych bardzo wiele lat temu i były niewyjaśnione a potem ustały same.
Nie zawsze stany podgorączkowe czy temperatura towarzyszą naszym chorobom.
Każdy organizm inaczej reaguje na chorobę i tu wszystko może się zdarzyć.
Ja OB I CRP również mam prawidłowe.U mnie jedynie morfologia jest nieprawidłowa.
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[Ankanow62]

Ja przed laty miewalam stany podgoraczkowe ale nikt nie przypuszczal ze to moze byc toczen,wymyslano wowczas ze za duzo pracuje,zmeczenie a na koniec ze taka moja uroda...wysoka temp mialam chyba 2 razy i to tylko w nocy,rano bylo juz po wszystkim...co do drzenia miesni napisz jak u ciebie sie to objawia
_________________
Animus aeger semper errat

[agnieszka29]

Witaj.
U mnie akurat choroba zaczęła się od bardzo wysokiej gorączki ok 40 stopni i utrzymująca się długo a także dreszcze bóle stawów takie że z łóżka nie wstawałam (miałam 13 lat) Moje wyniki tez odbiegały od normy i co chwila przypisywali to innej chorobie ,począwszy od grypy a skończywszy na zapaleniu nerek jak już ustalili co mi jest wdrożyli leczenie takie gorączki a nawet stany podgorączkowe nie wróciły a i bóle ustały na tyle że można normalnie funkcjonować .
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[folka]

Ja nie gorączkuje od kiedy jestem na lekach, ale czasem czuję się jak przy bardzo upierdliwej grypie. Kiedyś miałam przez 4 godziny dreszcze, telepało mną tak, że miałam potem zakwasy, a temperatura nie drgnęła (potem drgnęła, ale w dół).

Drżenia mięśni masz stale, czy np. przy podnoszeniu ręki?

[Monika B]

Jollanta drżenia mięsni u mnie to norma- czasem sobie zartuję ze ręce mi się trzęsą jak staremu alkoholikowi, , wiele z nas tak miewa.

stany podgrączkowe to także norma, chociaż nie każdy akurat tak miewa, ale te 37 i ciut ponad to juz standard
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Jollanta]

Dzięki dziewczyny za odpowiedzi. Z tego, co napisałyście zrozumialam, że stany podgorączkowe ma większość chorych, ale to nie jest bezwzględną regułą i są także chorzy, którzy raczej nie gorączkują jednak są zdecydowanie w mniejszości. Co do moich drżeń, to nie są to drżenia np dłoni takie ogólne czyli potocznie "trzęsące się ręce", ale u mnie są to fascykulacje czyli drżenia poszczególnych grup czy włókien mięśni i mam to praktycznie na całym ciele. Przy poruszaniu tego nie odczuwam jedynie np w spoczynku lub niewielkim wysiłku (przy pisaniu na komputerze przykładowo czuję to w rękach) Są to takie szybkie serie drgnięć lub pojedyncze. Towarzyszy mi to nieustannie. Jeżeli chodzi o magnez potas itp to wszystko jest w normie. Wiem, że to nie od niedoborów. Pamiętam 2 lata temu jak zauważyłam zanik mięśni z lewej strony (to było po roku strasznego pieczenia i bólu barków i ramion dosłownie jakby mi żywcem wyżerało te tkanki) wkurzyłam się i pomimo tych bóli i osłabienia zaczęłam ćwiczyć kilka minut z hantelkami - mogłam pozwolić sobie na takie szaleństwo, ponieważ wcześniej przez jakiś czas wrzucałam w siebie mnóstwo preparatów na odbudowanie kolagenu itp Po tych ćwiczeniach miałam taką jazdę, że te mięśnie które zmęczyły się ćwiczeniami drgały mi przez 3 dni non stop. Coś wtedy strasznego się działo z moim ciałem, miałam wrażenie że nawet serce mi fascykuluje. Pamiętam, że byłam wtedy w tym feralnym dniu w komisjach maturalnych a tam trzeba siedzieć w bezruchu przez 3 h non stop i to mi się zaczęło nasilać do tego stopnia, że musiałam wyjść z tej komisji (co jest w ogóle niedopuszczalne przy dzisiejszych chorych procedurach) i jechać na pogotowie...było to widoczne gołym okiem te drżenia. Czasami są dni, że ich nie miewam, ale zazwyczaj one występują. Osłabienie mięśni oczywiście mam, ale wyczytałam, że niektórych chorych także to dotyczy. Bylam badana neurologicznie emg, próby tężyczkowe itp odnośnie tych fascykulacji i problemów z osłabieniem mięśni i nic takiego nie wyszło, choć to było 2 lata temu czyli rok po tym jak zachorowałam...liczę na to, że to wszystko to objawy choroby tkanki łącznej a nie jakiejś o zgrozo dodatkowej choroby neurologicznej albo neuroinfekcji. Choć bardzo cierpię z bólu i takiego "grypowego" samopoczucia, to nie przeraża mnie to...najbardziej dołujące są dla mnie te niedowłady np (osłabienie jednej strony ciała, zeszczuplenie mięśni szczególnie ramion, niedowład policzka - widać to, bo ten policzek mam bardziej zwiotczały i tak jakby "opadnięty". Właśnie to poczucie utraty kontroli nad ciałem jest przerażającym odczuciem. Odnośnie tego encortonu, to oczywiście ja nie mam z tym żadnego problemu...mam już ten steryd i praktycznie powinnam już 2gi dzień go zażywać. Moja mama jednak przestraszyła się wręcz spanikowała (naczytała się o skutkach ubocznych) i błagała mnie przez telefon, żebym trochę jeszcze poczekała i szykuje się już, aby jechać do Niemiec po ten niby czystszy zamiennik...Oczywiście zrobię to na Jej prośbę, aby była spokojniejsza, bo jeśli ma się z tego powodu tak martwić to odpuszczam. Poczekam te parę dni na ten cały calcort. Przyznam szczerze, że będę się czuła trochę niezręcznie przy następnej wizycie u prof....nie wiem co powiem...nie chcę, żeby wyszło na to, że nie podoba mi się leczenie, które mi wdrożył...to tak jakbym trochę podważała Jego kompetencje...nie wiem jak lekarze reagują w takich sytuacjach....czy nie usłyszę np "jeśli Pani wie lepiej, to niech Pani sama sobie ustawia leczenie albo niech Panią leczy ten lekarz, który wystawił Pani receptę na ten calcort...." trochę mi dziwnie z tym...