WWW.TOCZEN.PL

[folka]

Wiem, że w zeszłym tygodniu, mimo kiepskiego jeszcze samopoczucia, musiała bardzo dużo pracować.
Pewnie nie ma siły, żeby po powrocie siadać jeszcze do komputera

[magdalena laura]

Witajcie
Czuje się zobowiązana naskrobać byście głów swych nie zamartwiali danonem
Słonka nadal kiepsko jutro idę na badania by zobaczyć czy zwyżka sterydziochów i innych cukierkowych pomogła jeśli zmieszczę się w alatach poniżej 400 i innych wskażników może ominie mnie klinika jeśli cukierasy nie pomogły niestety leżanka i ogarnianie wątroby i jelit od maja.
W poniedziałek udaję się do Krakowa wiec tam jeszcze porozmawiam.
Jak Folka napisała pracowałam po 12 godz mimo stopnia znacznego niepełnospr…
Niestety jestem na wylocie pracowniczym jak i ogólnie chyba życiowym dlatego też w głowie mam przeprowadzkę tylko na razie nijak wszystko ogarnąć bo za ciężko te puzzle ułożyć
Tak w skrócie kochani dziękuję za myśli wszelakie płynące bo one niosą jak nic innego w życiu
wybaczcie milczenie ale czasem ból jest na tyle silny że nie jestem w stanie oddychać więc pisać nijak

[agnieszka29]

Laurko Ty wiesz że ja myślami sercem i nie tylko jestem z Tobą .
Kto jak kto ale Ty dasz radę ,najbardziej denerwuje (lekkie określenie) pracodawca,tyle zmartwień a on dokłada niepotrzebnie swoje.
Trzymaj się moce śle w Twoją stronę i nie tylko
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[ewelina266]

Laurko kochana. Dobrze Cię tu widzieć. Jakby Ci było mało to jeszcze to
_________________
Zbieram siły do walki.

[meguchna]

Madziu - w tych trudnych chwilach dla Ciebie jestem myślami i wspieram Cię na wszystkie możliwe sposoby jakich mogę użyć.
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[ewela.t]

Danonku....
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[perelka20]

Laurko Ty wiesz Trzymamy z Młodą kciukasy !!!!!
Dzięki,że się odezwałaś !

[monia85]

Laurko, trzymam mocno za Ciebie zawsze kciuki!
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[Liluu]

Laurko trzymam kciuki cały czas

[renia79]

Laurko kochana kurcze, brak mi słów, jedynę co mogę zrobić
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp

[Łukasz F.]

Magda - przykro mi z powodu Twoich życiowych turbulencji. Mam nadzieję, że wszystkie zmiany wyjdą na lepsze i układanka ułoży się na nowo.

Trzymaj się - na nasze wsparcie (co prawda tylko moralne, ale jednak) zawsze możesz liczyć.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[iwus]

Laurko - moc myśli dobrych wysylam, coby się wszystko poukładalo należycie

[magdalena laura]

Jestem
Po wizycie w Krakowie wiec hmm musze postarać się uzyskać dostęp do próbek z poprzednich biopsji wątroby dlatego że mój doktorek załatwił speca niby jeden z lepszych w Polsce, który je obejrzy raz jeszcze.
Jeśli się nie uda pewnie kolejna biopsja ( Wrocław chce już robić )
Co do jelit tenże sam spec chce pobrac 20 próbek nie 6 jak miałam dotychczas więc też ponownie badanko.( wraz z crohnem mogę mieć mikroskopowe zapalenie jelit co jeszcze )
Ostatnio pisałam Wam, ze nie można mi zmienić immunosupresji teraz pojawił się pomysł zmiany sterydu na budesonid ale jako ,że metypred biorę 10 lat mają ludziska obawy i czekam na zgodę.
Nadal mam zwyżkę wszelakich cudów i jeszcze czekamy jako ,że alat tyćko zleciał pon 500 więc jeszcze dwa tyg mam przeczekać z położeniem na wyro.
Najgorsze jest jednak to, że warto poszukać już kliniki na zachodzie ( z doktorem jestem w wspaniałej relacji więc może być szczery) nie chodzi o to że nie chce mi pomoc ale jak sam powiedział możliwości się wyczerpują – takie słowa trochę zwalają z nóg
Na tapecie Niemcy i klinika w USA jako że tam także mają możliwości do badań Wilsona a to musi być ogarnięte.
no także jak to ogarnę nie wiem jeszcze kochani ale dzięki za wsparcie jak zawsze

[ewela.t]

Lauro, Kochanie...

Ja tego nie ogarniam..
Nie rozumiem dlaczego takich badan nie robia w Polsce (?) Tego nie lecza, czy jak ?!
Przeciez robia np. przeszczepy....
O co w tym wszystkim chodzi?
Jestem laikiem ale czy ktos moze mi to lopatologicznie wyjasnic?
Tak po prostu Cie zostawia i radz sobie sama?! Szukaj pomocy za granica?? Za wlasne pieniadze????...

Nie kumam...
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[magdalena laura]

słonko
u nas miałam badanie genetyczne wilsona ale u nas w Polsce robi się jeno 7 typów odczyt dna - na zachodzie niestety są większe możliwości
to samo porfiria( choć tu mamy dobry ośrodek w wawie IHIT)
Absolutnie doktorek mnie nie opuszcza on jeden ciągle kombinuje i załatwił tego speca do badań tkanek jak był na konferencji w wawie
jednak stać go na szczerość także, że możliwości już się wyczerpują
no właśnie kasa....
powiedział że u mnie jest tego tyle że już naprawdę cieżko i trzeba poprostu dobrych nowych głow do tego bom za cieżki przypadek tochę
Wiesz czasem już nawet lekarz widzi że kręcimy się trochę w kółko a ja cierpię juz lata ( bóle brzucha )
zobaczymy na razie plan taki ,że postaram się o te próbki jak nie będzie nowa biopsja ( i tak miała być ) i kolono ( to za parę mc bo dopiero była )
no i pełny monitorung leczenia bo wątroba siada na kolana a raczej
żyły
czekanie też na decyzję w sparwie budesonidu