WWW.TOCZEN.PL

[meguchna]

Kolejny przypadek...Doradzić i owszem ale tylko tak jak dana osoba tego oczekuje
Czy nie oczekuje???
Bo się zagubiłam
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[ewela.t]

Zapytalas a ja stralam sie doradzic ale juz nie bede.
Ty nie zyczysz sobie aby ktos Ci tlumaczyl jak wyglada stan powazny a ja, zeby ktos oskarzal mnie o ironie.

Tak czy siak powodzenia i mniej bolu zycze.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[barbgro]

...

[ewela.t]

Ja doszlam do wniosku, ze skoro tak odbierane sa moje posty to niepowinnam sie odzywac. Najwazniejsze to wyciagnac wnioski na przyszlosc.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[meguchna]

Barbgro,pytaj tylko spróbuj docenić wysiłek innych bo dziewczyny doradziły w sposób zrozumiały i najlepiej jak potrafiły a nawet śmiem twierdzić,
że lekarz by Ci tak nie wytłumaczył bo po pierwsze nie ma na to
czasu a po drugie wiadomo...
Ku Twojej wiadomości to gdybyś poczytała forum dokładnie
to te informacje są zamieszczone na forum,
które jest ogromną kopalnią wiedzy
Ale dziewczyny zadały sobie trud tłumacząc by rozwiać Twoje wątpliwości, niepokoje bo tak wynikało z Twoich wypowiedzi.
Nie rozumiem Ciebie...ale może nie muszę...
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[renia79]

Basiu i dziewczyny, wyluzujcie troszkę.
Basiu rozumiem Ciebie i sądzę że każdy tu z nas bywający.
Rad zostało sporo podanych, a tylko od danej osoby zależy jak do tego podejdzie i co z tym zrobi.
Według mnie najpierw rodzinny, a jak nie działamy dalej, skierowanie masz, więc i tu troszkę kłopot zażegnany. Co do szpitala tu akurat jak ja leżałam, było kilka osób przyjętych na dodatkową obserwację, bo spuchnięciu stawów - jednego czasem kilku, ale czy byli już z diagnozą to nie wiem.
Może wszystko zależy od lekarza prowadzącego.


Basiu nie pyta ten co nie chce nic wiedziec, a każde pytanie jest według mnie bynajmniej na miejscu. co do ironii jak padło to w którymś poście, zawsze "hamuję piętą" bo w słowie pisanym bez wyrazu twarzy danego człowieka ciężko cokolwiek widzieć, a zarzucić jeszcze trudniej.

Również na jakąś diagnozę czekałam długalaskie 6lat , leczenie włączone niby, a poprawy kompletnie żadnej
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp

[Aisha]

Hej Basiu
może po prostu zadzwoń do IR na izbę przyjęć lub na reumatologię i zapytaj, co w tej sytuacji masz zrobić...

[Monika B]

Barbgro dlaczego usunęłaś swoje posty?

naszych odpowiedzi nie usuniesz- widać w nich ile Tobie daliśmy z siebie żeby pomóc . Rozumiem że to rodzaj podziękowania w zamian za nasz czas , wiele pomocnych rad i zrozumienie.

czasem bywają i takie podziękownia.
Tylko czy nie szkodzisz innym osobom ? tym ktore kiedyś tu będą?
" po nas choćby potop "
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Małgosia1]

[meguchna]

Małgosiu,pięknie to ujęłaś "ktoś rozumny zrozumie".
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[barbgro]

Dawno mnie tu nie było, ale obiecałam kilku osobom że wrócę i dam znać co u mnie. Ponieważ usunęłam moje wcześniejsze wpisy,( czego teraz żałuję) spróbuję pokrótce opisać przebieg choroby dla tych którzy jeszcze są na etapie diagnozy, może wątek mój komuś się przyda.
Moja choroba zaczęła się w 2009 roku, zaczynało się od szybkiej męczliwosci, częstych zawrotów i bóli głowy, miewałam duszności i bóle kręgosłupa, przeszłam przez ręce kardiologa, alergologa, endokrynologa ale ostatecznie skończyło się na ortopedzie, regularnie dostawałam serie leków zwiotczających mięśnie plus NLPZ i przeciwbólowe, choć bóle kręgosłupa i męczliwość nie ustąpiły nigdy w 100 procentach to jednak te leki stawiały mnie na nogi i tak fajnie było do jesieni 2012 roku.
Z dnia na dzień zaczęłam tracić siłę w prawej ręcę, nie mogłam zdjąć samodzielnie swetra bo nie mogłam unieść ręki a ból był nie do zniesienia, wybrałam mnóstwo NLPZ, tramadolu i specyfików na odbudowę nerwu, nic to nie dawało, wycieczki od ortopedy do neurologa, w końcu oddział neurologii z podejrzeniem SM, które wykluczono robiąc tylko EMG, byłam w lesie nie pomagały żadne leki a lekarze nie wiedzieli co się dzieje. Wykonałam wszelkie możliwe badania, rezonanse każdego odcinka kręgosłupa, nie wskazywały na nic co mogłoby wywołać aż takie dolegliwości w barku był stan zapalny ale twierdzono że to od jego cieśni, wynik na boreliozę negatywny. Oczywiście twierdzono również że to psychosomatyczne dolegliwości ponieważ ustępowały samoistnie i nawet do pewnego momentu w to wierzyłam, więc wybrałam również całą masę antydepresantów, teraz mi się chce z tego śmiać, ale wiem że większość tutaj osób to przeszła. Na przestrzeni czasu dochodziły nowe dolegliwości, bóle bioder, puchnące palce reagujące na zmiany temperatury, wysięk w stawie stóp, oczywiście stare dolegliwości nie ustępowały, w końcu neurolog zalecił wykonanie przeciwciał, wyszły dodatnio w mianie 1:640 świecenie homogenne i ziarniste, w ANA 3 na trzy plusy SSA i jeden plus PCNA, wszystko inne było ok więc reuamtolodzy mnie delikatnie mówiąc olali, Pani doktor stwierdziła że zimne ręce to nie objaw choroby a stawów nie komentowała, zwalając to na karb hashimoto i od tamtego czasu minęło 7 miesięcy, odwiedziłam wielu lekarzy i czułam się jak piłka ping pongowa, jeden odsyłał do drugiego, umywając ręce.Nie będę przytaczać różnych sytuacji i upokorzeń jakie przeszłam ze strony lekarzy. Na moje szczęście nastało piękne słońce na Twarzy wyszedł piękny purpurowy motyl, zaczęłam bardzo źle reagować na słońce, wyniki zaczęły się zmieniać, w moczu pojawiło się białko, doszły zaburzenia rytmu serca i duże duszności wysiłkowe, mam zmiany w każdym praktycznie stawie najgorzej jest z dłońmi i biodrami, po tylu latach doczekałam się diagnozy SLE. Oczekuję na przyjęcie na oddział reumatologiczny, celem dokładnego i modyfikacji leczenia w lipcu mam też kardiologię i inwazyjne ekg, mam unikać słońca, przyjmuję leki i jakoś leci,mam nadzieję że lupus nie panoszy się aż tak bardzo, uśmiecham się każdego dnia mimo bólu i oswajam się z chorobą. Na przestrzeni trzech lat choroba postąpiła bardzo i gdyby nie motyl to dalej nie było by jasne że to toczeń. Wiem że te choroby są tajemnicze i wykluwają się niezwykle długo ale wiem też że straciłam dużo czasu przez ignorancję lekarzy, bo niestety ważne są dla nich wyniki, nie obraz który trzeba połączyć, nie tak dawno usłyszałam od profesora że takich początkowych reumatolodzy leczyć nie chcą a jak trafię w ciężkim stanie to też mnie leczyć nie będą chcieli ... Pewnie wielu z Was takie teksty słyszało, początkowo myślałam że to niemożliwe że tak się ludzi traktuje ale teraz mnie to nie rusza już nawet:) Może pamiętacie moje wpisy jak przebiegała diagnostyka szpitalna Pozdrawiam Was wszystkich i życzę zdrówka bo lato to niekorzystny dla wielu z nas czas.

[folka]

Witaj ponownie barbgro Dobrze, że doczekałaś się w końcu na diagnozę Mam nadzieje, że teraz, kiedy wiadomo, co trzeba leczyć, to już będzie "z górki" Pozdrawiam i powrotu do dobrej formy życzę!

[iza.b]

Witaj
Gdzie wybierasz sie na oddział, bo ja 16.06 idę do Lubina na Bema. to może się spotkamy

[renia79]

Witaj Basiu , miło widziec Twój post.
|Dobrania leków Ci zycze
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp

[ewela.t]

Hej

Bardzo dobre wiadomosci!
Szybkiego dobrania lekow i zdrowka zycze.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..