Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Ziarniniak Wegenera.
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
beata101
Junior
Junior


Dołączył: 21 Kwi 2012
Posty: 19
Skąd: Kielce, Poland ;)

PostWysłany: Pon Maj 04, 2015 6:01 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Leczenie biologiczne na NFZ dostałam w ramach specjalnej zgody. Moja doktórka razem z szefem Instytutu wywalczyli bo to było leczenie ratujące życie.

Co do Metypredu - nie wiem czy mniej się puchnie. Ja wyglądam jak chomik zmutowany w połączeniu z balonem.

Twisted Evil
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
tibia
Kadet
Kadet


Dołączył: 06 Lip 2008
Posty: 33
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pon Maj 04, 2015 6:24 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

A w jakim Instytucie się leczysz?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
beata101
Junior
Junior


Dołączył: 21 Kwi 2012
Posty: 19
Skąd: Kielce, Poland ;)

PostWysłany: Pon Maj 04, 2015 6:26 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Instytut Reumatologii w Warszawie
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
tibia
Kadet
Kadet


Dołączył: 06 Lip 2008
Posty: 33
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pon Maj 04, 2015 6:39 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

jaksię tam dostałaś? długo czekałaś na wizytę?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
beata101
Junior
Junior


Dołączył: 21 Kwi 2012
Posty: 19
Skąd: Kielce, Poland ;)

PostWysłany: Pon Maj 04, 2015 6:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

W sumie niezbyt długo. Jak wstępnie mi zdiagnozowano ziarniniaka, dostałam skierowanie od laryngologa z Kielc, pojechałam na tzw. kwalifikację ofc wcześniej telefonicznie uzgodniłam. termin.
Na kwalifikacji pani doktor która mnie potem leczyła - doktor Kamińska - Tchórzewska obiecała jak najszybsze przyjęcie do szpitala i rzeczywiście po dwóch tygodniach już tam byłam.

Potem jeździłam co miesiąc na tydzień na wlewy endoksanu i pulsy sterydowe - 5 miesięcy to trwało, jak pisałam nie dało rezultatu więc wdrożono leczenie biologiczne.

Od tamtej pory jeżdżę tylko na kontrole do przychodni, z tym że teraz w maju po raz pierwszy pojadę do innego lekarza, bo moja pani doktor odeszła z Instytutu niestety.

A ty gdzie się leczysz?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
tibia
Kadet
Kadet


Dołączył: 06 Lip 2008
Posty: 33
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pon Maj 04, 2015 6:48 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

w Instytucie Chorób Płuc i Gruźlicy. Do tej pory jestem zadowolona - boję się co teraz wymyśląSmile Ja chcę miec jeszcze drugie dziecko...i nie bardzo chcę czekać znowu 6 lat...Teraz tyle czekałam:(
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
beata101
Junior
Junior


Dołączył: 21 Kwi 2012
Posty: 19
Skąd: Kielce, Poland ;)

PostWysłany: Pon Maj 04, 2015 7:01 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

No cóż, nie dowiesz się dopóki nie zobaczysz.

Fakt, ze proponowane leczenie i dziecko niestety nie idą w parze Sad

Z drugiej strony, jeżeli ma pomóc, a sama wiesz, ze choróbsko wredne - to ....

Jakbyś chciała to doktor Kamińska przyjmuje prywatnie. Widzę, że jesteś z Warszawy więc nie będzie problemu z dojazdem. Może dowiesz się czegoś nowego?

http://www.reumatika.pl
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Pon Maj 04, 2015 7:36 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziewczyny jesli rozmowa schodzi na tematy bardziej szczegółowe- chcecie wymieniać sobie własne doswiadczenia czy zwyczajnie pogadać zapraszam na priv .

Tylko nie obrazać się Very Happy
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
beata101
Junior
Junior


Dołączył: 21 Kwi 2012
Posty: 19
Skąd: Kielce, Poland ;)

PostWysłany: Pon Maj 04, 2015 7:41 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Oki pani moderatorko Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Pon Maj 04, 2015 7:46 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

może zajrzyjcie do naszej kawiarenki ?
Tam mozna o wszystkim - zapraszam Very Happy
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
denim85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 24 Wrz 2012
Posty: 487

PostWysłany: Wto Maj 12, 2015 7:29 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

A mogły byście mi powiedzieć jakie sa objawy wagenera bo ja mam przeciwciała cAnca ale chyba nie mam objawow bo lekarz mówi ze ma nie wymyslać
_________________
My kobiety jesteśmy aniołami, a gdy się nam podetnie skrzydła, lecimy dalej na miotle!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
beata101
Junior
Junior


Dołączył: 21 Kwi 2012
Posty: 19
Skąd: Kielce, Poland ;)

PostWysłany: Wto Maj 12, 2015 7:48 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

To ciężko określić bo u każdego mogą być inne. Generalnie kłopoty z zatokami, krtanią, płucami.
Zresztą:

http://www.poradnikzdrowie.pl/zdrowie/uklad-odpornosciowy/ziarniniakowatosc-wegenera-przyczyny-objawy-i-leczenie_34997.html
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
tibia
Kadet
Kadet


Dołączył: 06 Lip 2008
Posty: 33
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sro Maj 13, 2015 12:52 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Leze sobie w szpitalu. Badania sa w porzadku - oprocz wysokich ANCA, krwistej wydzieliny z nosa i wycieku z ucha (z tym tez juz lepiej, bo mam dren). Dobrze sie czuje, pluca i nerki czyste, crp i ob tez w normie. Na poczatku byla mowa o ponownym wlaczeniu Encortonu i MTX. Jednak dzis zaproponowano mi biopsje nosa. Jezeli nie bedzie tam martwiczych zmian to dostane tylko sterydy. Bardzo poprawilo mi to humor...bo jesliby sie udalo to nie trzeba bedzie znow czekac 6 lat na drugie dziecko:)
Czy ktos z Was w sytuacji tak ograniczonego nawrotu choroby bral tylko sterydy bez immunosupresji? Czy byly skuteczne?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
denim85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 24 Wrz 2012
Posty: 487

PostWysłany: Sro Maj 13, 2015 8:23 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

tibia napisał:
Leze sobie w szpitalu. Badania sa w porzadku - oprocz wysokich ANCA, krwistej wydzieliny z nosa i wycieku z ucha (z tym tez juz lepiej, bo mam dren). Dobrze sie czuje, pluca i nerki czyste, crp i ob tez w normie. Na poczatku byla mowa o ponownym wlaczeniu Encortonu i MTX. Jednak dzis zaproponowano mi biopsje nosa. Jezeli nie bedzie tam martwiczych zmian to dostane tylko sterydy. Bardzo poprawilo mi to humor...bo jesliby sie udalo to nie trzeba bedzie znow czekac 6 lat na drugie dziecko:)
Czy ktos z Was w sytuacji tak ograniczonego nawrotu choroby bral tylko sterydy bez immunosupresji? Czy byly skuteczne?


Czyli jeśli dobrze zrozumiałam to w remisji lekarze zdecydowali się na odstawienie leków tak ? Pytam bo przy Tak nie chcą odstawiać a mamy róznych lekarzy prowadzących
_________________
My kobiety jesteśmy aniołami, a gdy się nam podetnie skrzydła, lecimy dalej na miotle!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
tibia
Kadet
Kadet


Dołączył: 06 Lip 2008
Posty: 33
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sro Maj 13, 2015 8:59 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Choruje od 7 lat po 5 latach odstawilam leki, zeby sie przez rok oczyscic i zajsc w ciaze:) wszystko oczywiscie pod opieka lekarzy.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6  Następny
Strona 5 z 6

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group