|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
ewela.t Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Pią Lip 17, 2015 7:52 am Temat postu: |
|
|
Podpisuje sie pod slowami Meguchny.
Teraz bedzie juz Tylko lepiej!
Przegnaj szybciorem to przeziebienie i do Taty. _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..  |
|
Powrót do góry |
|
 |
kinga Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Pią Lip 17, 2015 9:56 am Temat postu: |
|
|
Ola zdrowiej szybko
wierzę, że Twój Tato też szybko wróci do formy  _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Ola1 Stary wyjadacz

Dołączył: 20 Maj 2012 Posty: 151
|
Wysłany: Pią Lip 17, 2015 11:38 am Temat postu: |
|
|
Dziękuję dziewczyny.
Mam nadzieję, że teraz będzie już z górki.
Tata jest w szpitalu już prawie 2 tygodnie, szybko zobaczyli, że ma coś nie tak z jednym okiem nie ma co
Wierzymy, że nie odpicowali go tak tylko z powodu przeniesienia do innego szpitala. Na pewno szybko go przenosili, bo gdyby miał rzeczywiście zapalenie mózgu mógłby wszystkich pozarażać. Tata ma łuszczyce. Ostatnio miał od niej zmiany na kolanach. Mama zauważyła, że nawet to doprowadzili mu do porządku. Dużo też to dla nas znaczy, że dbają o jego higienę. On teraz nie jest w stanie robić tego sam, a nas nie wpuszczali. Mimo że tata teraz mało kojarzy, to gdyby było inaczej na pewno byłby to dla niego dyskonfort. Mój tata zawsze bardzo dbał o higienę osobistą. Pamiętam, że kiedykolwiek bym się do niego nie przytuliła zawsze pięknie pachniał mydłem, szamponem i wodą kolońską. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Ola1 Stary wyjadacz

Dołączył: 20 Maj 2012 Posty: 151
|
Wysłany: Czw Lip 23, 2015 8:39 pm Temat postu: |
|
|
Jestem podłamana i piekielnie zmęczona.
Z tatą niestety wcale nie jest lepiej. Dzisiaj go widziałam po długiej przerwie (przez moją chorobę i szpital) i nie poznałam własnego ojca. Dosłownie nie poznałam- przeszłam obok łóżka i rozglądałam się dalej po sali, szok
Z tatą nie ma kontaktu. Jedyne na co reaguje to na bodźce bólowe (na przykład jak mu sondę zakładają do karmienia).
My z mamą jesteśmy na coraz większym skraju wytrzymałości.
Uczę się znajdować w sobie coraz większe pokłady cierpliwości, ale jest trudno Przepraszam za smęcenie, ale taki mam dzisiaj nastrój. |
|
Powrót do góry |
|
 |
kinga Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Czw Lip 23, 2015 10:23 pm Temat postu: |
|
|
Trzymajcie się, Ola. Wierzę, że niedługo będzie lepiej. _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Czw Lip 23, 2015 11:32 pm Temat postu: |
|
|
Ola to nie jest smęcenie- masz ogromny problem i mocno trzymam kciuki żeby z tatą było coraz lepiej
Nie znam się wcale ale czy szpital w ktorym jest tata jest godny zaufania ? może poszukajcie innego ?
z drugiej strony czy trzeba chorego doprowadzić do takiego stanu ? nie mozna inaczej tych leków ustawić ? to pytania kompletnego laika ,
wiem jedno , nigdy nie pozwalam zmieniać swojego leczenia- bo po kazej zmianie jest delikatnie mówiąc " cyrk" .
Każdy organizm jest inny i reaguje na inne leki, jesli wszystko działa to od zmiany leków wara.
Pamiętajcie na przyszłość żeby nie pozwolić ruszać leków taty, jak na nich dobrze funkcjonował .
Będzie dobrze - niestety wymaga to czasu . _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
meguchna Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013 Posty: 4371
|
Wysłany: Pią Lip 24, 2015 7:23 am Temat postu: |
|
|
Ola,trzymam kciuki aby poprawa przyszła jak najszybciej! _________________ Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
aankaa Kadet


Dołączył: 14 Wrz 2014 Posty: 32 Skąd: kujawsko-pomorskie
|
Wysłany: Pią Lip 24, 2015 9:16 am Temat postu: |
|
|
Olu doskonale cię rozumiem z chorobą taty.... Moja babcia chorowała na schizofrenię. Napisałam ci nieco więcej w prywatnej wiadomości.
Trzymaj się, bo stres to najgorsze co może być, a ta cała sytuacja na pewno mocno go dokłada  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Ola1 Stary wyjadacz

Dołączył: 20 Maj 2012 Posty: 151
|
Wysłany: Pią Lip 24, 2015 11:47 am Temat postu: |
|
|
Bardzo dziękuję Wam wszystkim za wsparcie. Zawsze można na Was liczyć.
Aniu, odpisałam Ci na Twoją prywatną wiadomość.
W sytuacji mojego taty niedobre też jest to, że lekarze mimo że na pewno się starają, to sami już nie wiedzą co się dzieje, że tata nadal jest bez kontaktu. Chwytają się różnych rzeczy. Dzisiaj na przykład będą mu robić tomografię głowy (więc znowu go czeka przewiezienie na chwilę do innego szpitala, bo tu nie mają odpowiedniego sprzętu). Najbardziej i oni i my boimy się tego, żeby tata nie był zbyt długo w obecnym stanie, bo im dłużej będzie, tym trudniej będzie go z niego wyciągnąć i tym większe będzie ryzyko nieodwracalnych uszkodzeń.
My z mamą już rozmawiałyśmy delikatnie z lekarzami, czy nie za silne dawki leków tata dostaje, ale ordynator się upierał, że tata dostaje takie leki, które właśnie go mają wyciągnąć z katatonii.
O przeniesieniu taty do innego szpitala też rozmawiałyśmy z mamą. Nie podjęłyśmy jeszcze decyzji, bo w nowym szpitalu pewnie będą zaczynać diagnostykę od początku. Boimy się też, żeby nie trafił w gorsze warunki niż obecnie. Jednak być może niedługo będzie trzeba tatę rzeczywiście przenieść jak tu nadal nie będzie efektów leczenia.
Mój tata jak trafił do szpitala był osobą chodzącą. Do szpitala trafił w stanie silnej psychozy. Później jego stan zmieniał się w ekspresowym tempie. Była silna depresja, za chwile były urojenia i halucynacje, a dosłownie za dwie godziny znowu faza pobudzenia- "szukanie zaczepki". Potem tata zapadł w katatonię.
Na pewno zmiana leków, na których tata był od trzydziestu lat i które świetnie działały była pomyłką. Lekarz chciał mu oszczędzić nerki, które lek zaczął uszkadzać, ale podjął złą decyzję. My zaufaliśmy, że lekarz wie co robi. Na pewno jeśli tatę w końcu dobrze ustawią na lekach to już nigdy nie pozwolimy ich zmieniać.
Pozdrawiam i jeszcze raz bardzo dziękuję za wsparcie.  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Liluu Master butterfly


Dołączył: 12 Sty 2014 Posty: 2463 Skąd: mazowieckie
|
Wysłany: Pon Lip 27, 2015 10:35 am Temat postu: |
|
|
Olu trzymam kciuki za Twojego tatę
oby jak najszybciej nastąpiła poprawa. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Łukasz F. Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Pon Lip 27, 2015 8:38 pm Temat postu: |
|
|
Olu, również ode mnie kciuki, aby ta niewątpliwie ciężka próba wypadła pomyślnie. _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Ola1 Stary wyjadacz

Dołączył: 20 Maj 2012 Posty: 151
|
Wysłany: Wto Lip 28, 2015 8:20 pm Temat postu: |
|
|
Dziękuję Liluu i Łukaszu.
Dzisiaj pojechałam do taty, a tu znowu wiadomość, że jest w innym szpitalu. Akurat wyjechał pół godziny przed moim przyjazdem. Już nawet się przyzwyczaiłam, że nas nie informują, że go przewożą (choć pewnie jutro im to wypomnę). W ogóle cały personel mnie już poznaje, nie muszę się nawet nikomu przedstawiać kim jestem (pielęgniarz mnie nawet kiedyś przez telefon po głosie poznał ) Porozmawiałam długo z lekarką i pojechałam w te pędy do szpitala, w którym tata jest obecnie. Tatę przewieźli na internę, bo ma jednostronne zapalenie płuc i podwyższony sód. Ten sód to z powodu tego, że tata choruje na moczówkę. Muszą mu ustawić elektrolity.
Posiedziałam dość długo z tatą i dzisiaj zdecydowanie bardziej reagował. Poznał mnie po głosie. Jestem pewna, że powiedział moje imię. Podnosił głowę, rusza rękami i nogami. Dla kogoś to mogą być głupoty te rzeczy, o których piszę, ale dla mnie bardzo dużo znaczy, że tata jest bardziej ruchliwy. Prawie się popłakałam ze szczęścia. Z mamą łapiemy się teraz bardzo nawet małych objawów poprawy stanu taty i cieszymy się jak dzieci. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Liluu Master butterfly


Dołączył: 12 Sty 2014 Posty: 2463 Skąd: mazowieckie
|
Wysłany: Sro Lip 29, 2015 1:15 pm Temat postu: |
|
|
Olu trzeba się łapać tych małych, pozytywnych zmian, powoli, powoli może będzie lepiej
Trzymaj się, kciuki za Twojego tatę i Ciebie cały czas są zaciśnięte  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Ola1 Stary wyjadacz

Dołączył: 20 Maj 2012 Posty: 151
|
Wysłany: Pią Lip 31, 2015 10:11 pm Temat postu: |
|
|
Dzięki Liluu.
Dzisiaj miałam dzień dobrych wiadomości. Wpierw pojechałam odebrać swoje wyniki badań (te badania, które robili mi jeszcze jak leżałam w szpitalu, które czekały na mnie już ponad tydzień) i okazało się, że ANA spadły mi do 1:160 co niektórzy nawet nie uważają za wynik pozytywny tylko graniczny. Okazało się, że miałam z tej próbki robione też przeciwciała IgG i IgM (nawet nie wiem co to jest, ale ważne, że ujemne).
Smaruję twarz maściami, które mi przepisali w szpitalu, a które działają na atopowe zapalenie skóry i jest zdecydowana poprawa, więc toczeń-sroczeń, ja go raczej nie mam.
Potem pojechałam do taty, u którego jestem codziennie. Lekarz powitał mnie słowami, że tacie zapalenie płuc się cofa, już mu nawet nie wychodzi w RTG, tylko ma jeszcze pewne kliniczne objawy takie jak np. dużą ilość wydzieliny. Dalej walczą z podwyższonym poziomem sodu, ale pozostałe wyniki wszystkie ma dobre.
Tata już się rozgadał mocno. Co prawda wyrzuca mnie (co na początku było dla mnie bardzo przykre), ale teraz śmiejemy się z mamą, że wolimy go takiego niż jak nic nie mówił. Poza tym doszłyśmy do wniosku, że on nie tylko z powodu swojej choroby psychicznej może się tak zachowywać, ale może też mu być wstyd, że go oglądamy w takim stanie. Jednak mimo wszystko i tak codziennie, któraś z nas będzie do niego wpadać i mu powtarzać, że go kochamy. |
|
Powrót do góry |
|
 |
meguchna Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013 Posty: 4371
|
Wysłany: Sob Sie 01, 2015 5:45 am Temat postu: |
|
|
Ola, super wiadomości! I Trzymam nadal kciuki za tatę
Ale konkretnej diagnozy dalej nie masz? _________________ Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|