Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

witam
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 7, 8, 9 ... 12, 13, 14  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Pią Lip 17, 2015 7:52 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Podpisuje sie pod slowami Meguchny. Very Happy

Teraz bedzie juz Tylko lepiej! Jupi2

Przegnaj szybciorem to przeziebienie i do Taty.Very Happy
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Pią Lip 17, 2015 9:56 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ola zdrowiej szybko Exclamation Buziak
wierzę, że Twój Tato też szybko wróci do formy Smile
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ola1
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 20 Maj 2012
Posty: 151

PostWysłany: Pią Lip 17, 2015 11:38 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuję dziewczyny.
Mam nadzieję, że teraz będzie już z górki.
Tata jest w szpitalu już prawie 2 tygodnie, szybko zobaczyli, że ma coś nie tak z jednym okiem nie ma co Razz

Wierzymy, że nie odpicowali go tak tylko z powodu przeniesienia do innego szpitala. Na pewno szybko go przenosili, bo gdyby miał rzeczywiście zapalenie mózgu mógłby wszystkich pozarażać. Tata ma łuszczyce. Ostatnio miał od niej zmiany na kolanach. Mama zauważyła, że nawet to doprowadzili mu do porządku. Dużo też to dla nas znaczy, że dbają o jego higienę. On teraz nie jest w stanie robić tego sam, a nas nie wpuszczali. Mimo że tata teraz mało kojarzy, to gdyby było inaczej na pewno byłby to dla niego dyskonfort. Mój tata zawsze bardzo dbał o higienę osobistą. Pamiętam, że kiedykolwiek bym się do niego nie przytuliła zawsze pięknie pachniał mydłem, szamponem i wodą kolońską.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ola1
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 20 Maj 2012
Posty: 151

PostWysłany: Czw Lip 23, 2015 8:39 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Jestem podłamana i piekielnie zmęczona.
Z tatą niestety wcale nie jest lepiej. Dzisiaj go widziałam po długiej przerwie (przez moją chorobę i szpital) i nie poznałam własnego ojca. Dosłownie nie poznałam- przeszłam obok łóżka i rozglądałam się dalej po sali, szok Sad
Z tatą nie ma kontaktu. Jedyne na co reaguje to na bodźce bólowe (na przykład jak mu sondę zakładają do karmienia).
My z mamą jesteśmy na coraz większym skraju wytrzymałości.
Uczę się znajdować w sobie coraz większe pokłady cierpliwości, ale jest trudno Sad Przepraszam za smęcenie, ale taki mam dzisiaj nastrój.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Czw Lip 23, 2015 10:23 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Trzymajcie się, Ola. Wierzę, że niedługo będzie lepiej.
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Czw Lip 23, 2015 11:32 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ola to nie jest smęcenie- masz ogromny problem i mocno trzymam kciuki żeby z tatą było coraz lepiej
Nie znam się wcale ale czy szpital w ktorym jest tata jest godny zaufania ? może poszukajcie innego ?

z drugiej strony czy trzeba chorego doprowadzić do takiego stanu ? nie mozna inaczej tych leków ustawić ? to pytania kompletnego laika ,

wiem jedno , nigdy nie pozwalam zmieniać swojego leczenia- bo po kazej zmianie jest delikatnie mówiąc " cyrk" .
Każdy organizm jest inny i reaguje na inne leki, jesli wszystko działa to od zmiany leków wara.
Pamiętajcie na przyszłość żeby nie pozwolić ruszać leków taty, jak na nich dobrze funkcjonował .
Będzie dobrze - niestety wymaga to czasu .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4371

PostWysłany: Pią Lip 24, 2015 7:23 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ola,trzymam kciuki aby poprawa przyszła jak najszybciej!
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aankaa
Kadet
Kadet


Dołączył: 14 Wrz 2014
Posty: 32
Skąd: kujawsko-pomorskie

PostWysłany: Pią Lip 24, 2015 9:16 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Olu doskonale cię rozumiem z chorobą taty.... Moja babcia chorowała na schizofrenię. Napisałam ci nieco więcej w prywatnej wiadomości.
Trzymaj się, bo stres to najgorsze co może być, a ta cała sytuacja na pewno mocno go dokłada Buziak
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ola1
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 20 Maj 2012
Posty: 151

PostWysłany: Pią Lip 24, 2015 11:47 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Bardzo dziękuję Wam wszystkim za wsparcie. Zawsze można na Was liczyć.

Aniu, odpisałam Ci na Twoją prywatną wiadomość.

W sytuacji mojego taty niedobre też jest to, że lekarze mimo że na pewno się starają, to sami już nie wiedzą co się dzieje, że tata nadal jest bez kontaktu. Chwytają się różnych rzeczy. Dzisiaj na przykład będą mu robić tomografię głowy (więc znowu go czeka przewiezienie na chwilę do innego szpitala, bo tu nie mają odpowiedniego sprzętu). Najbardziej i oni i my boimy się tego, żeby tata nie był zbyt długo w obecnym stanie, bo im dłużej będzie, tym trudniej będzie go z niego wyciągnąć i tym większe będzie ryzyko nieodwracalnych uszkodzeń.

My z mamą już rozmawiałyśmy delikatnie z lekarzami, czy nie za silne dawki leków tata dostaje, ale ordynator się upierał, że tata dostaje takie leki, które właśnie go mają wyciągnąć z katatonii.

O przeniesieniu taty do innego szpitala też rozmawiałyśmy z mamą. Nie podjęłyśmy jeszcze decyzji, bo w nowym szpitalu pewnie będą zaczynać diagnostykę od początku. Boimy się też, żeby nie trafił w gorsze warunki niż obecnie. Jednak być może niedługo będzie trzeba tatę rzeczywiście przenieść jak tu nadal nie będzie efektów leczenia.

Mój tata jak trafił do szpitala był osobą chodzącą. Do szpitala trafił w stanie silnej psychozy. Później jego stan zmieniał się w ekspresowym tempie. Była silna depresja, za chwile były urojenia i halucynacje, a dosłownie za dwie godziny znowu faza pobudzenia- "szukanie zaczepki". Potem tata zapadł w katatonię.

Na pewno zmiana leków, na których tata był od trzydziestu lat i które świetnie działały była pomyłką. Lekarz chciał mu oszczędzić nerki, które lek zaczął uszkadzać, ale podjął złą decyzję. My zaufaliśmy, że lekarz wie co robi. Na pewno jeśli tatę w końcu dobrze ustawią na lekach to już nigdy nie pozwolimy ich zmieniać.

Pozdrawiam i jeszcze raz bardzo dziękuję za wsparcie. Buziak
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Liluu
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 12 Sty 2014
Posty: 2463
Skąd: mazowieckie

PostWysłany: Pon Lip 27, 2015 10:35 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Olu trzymam kciuki za Twojego tatę Buziak
oby jak najszybciej nastąpiła poprawa.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Pon Lip 27, 2015 8:38 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Olu, również ode mnie kciuki, aby ta niewątpliwie ciężka próba wypadła pomyślnie.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Ola1
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 20 Maj 2012
Posty: 151

PostWysłany: Wto Lip 28, 2015 8:20 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuję Liluu i Łukaszu.

Dzisiaj pojechałam do taty, a tu znowu wiadomość, że jest w innym szpitalu. Akurat wyjechał pół godziny przed moim przyjazdem. Już nawet się przyzwyczaiłam, że nas nie informują, że go przewożą Twisted Evil (choć pewnie jutro im to wypomnę). W ogóle cały personel mnie już poznaje, nie muszę się nawet nikomu przedstawiać kim jestem (pielęgniarz mnie nawet kiedyś przez telefon po głosie poznał Smile ) Porozmawiałam długo z lekarką i pojechałam w te pędy do szpitala, w którym tata jest obecnie. Tatę przewieźli na internę, bo ma jednostronne zapalenie płuc i podwyższony sód. Ten sód to z powodu tego, że tata choruje na moczówkę. Muszą mu ustawić elektrolity.

Posiedziałam dość długo z tatą i dzisiaj zdecydowanie bardziej reagował. Poznał mnie po głosie. Jestem pewna, że powiedział moje imię. Podnosił głowę, rusza rękami i nogami. Dla kogoś to mogą być głupoty te rzeczy, o których piszę, ale dla mnie bardzo dużo znaczy, że tata jest bardziej ruchliwy. Prawie się popłakałam ze szczęścia. Z mamą łapiemy się teraz bardzo nawet małych objawów poprawy stanu taty i cieszymy się jak dzieci.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Liluu
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 12 Sty 2014
Posty: 2463
Skąd: mazowieckie

PostWysłany: Sro Lip 29, 2015 1:15 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Olu trzeba się łapać tych małych, pozytywnych zmian, powoli, powoli może będzie lepiej Smile
Trzymaj się, kciuki za Twojego tatę i Ciebie cały czas są zaciśnięte Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ola1
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 20 Maj 2012
Posty: 151

PostWysłany: Pią Lip 31, 2015 10:11 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzięki Liluu.

Dzisiaj miałam dzień dobrych wiadomości. Wpierw pojechałam odebrać swoje wyniki badań (te badania, które robili mi jeszcze jak leżałam w szpitalu, które czekały na mnie już ponad tydzień) i okazało się, że ANA spadły mi do 1:160 co niektórzy nawet nie uważają za wynik pozytywny tylko graniczny. Okazało się, że miałam z tej próbki robione też przeciwciała IgG i IgM (nawet nie wiem co to jest, ale ważne, że ujemne).
Smaruję twarz maściami, które mi przepisali w szpitalu, a które działają na atopowe zapalenie skóry i jest zdecydowana poprawa, więc toczeń-sroczeń, ja go raczej nie mam.

Potem pojechałam do taty, u którego jestem codziennie. Lekarz powitał mnie słowami, że tacie zapalenie płuc się cofa, już mu nawet nie wychodzi w RTG, tylko ma jeszcze pewne kliniczne objawy takie jak np. dużą ilość wydzieliny. Dalej walczą z podwyższonym poziomem sodu, ale pozostałe wyniki wszystkie ma dobre.
Tata już się rozgadał mocno. Co prawda wyrzuca mnie (co na początku było dla mnie bardzo przykre), ale teraz śmiejemy się z mamą, że wolimy go takiego niż jak nic nie mówił. Poza tym doszłyśmy do wniosku, że on nie tylko z powodu swojej choroby psychicznej może się tak zachowywać, ale może też mu być wstyd, że go oglądamy w takim stanie. Jednak mimo wszystko i tak codziennie, któraś z nas będzie do niego wpadać i mu powtarzać, że go kochamy.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4371

PostWysłany: Sob Sie 01, 2015 5:45 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ola, super wiadomości! I Trzymam nadal kciuki za tatę
Ale konkretnej diagnozy dalej nie masz?
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 7, 8, 9 ... 12, 13, 14  Następny
Strona 8 z 14

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group