Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

czesc, jestem Benon
Idź do strony 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
BenOn
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 16 Lip 2015
Posty: 520

PostWysłany: Sro Sie 12, 2015 9:47 pm    Temat postu: czesc, jestem Benon Odpowiedz z cytatem

czesc, jestem Benon. 30 lat, podejrzenie TRU lub cos innego, diagnostyka w toku. Zaczelo sie dwa lata temu od problemow ze staniem i chodzeniem, zmeczenie, zaslabniecia, zdiagozowano POTS. Od tamtego razu kilka razy na neurologii bylem, po kilku miesiacach wozek bo nie dalo rady wstac juz , doszla hipotonia ortostatyczna i bole mieśni, fibromylagia, znow szpital neurologia, badania czyste poza testem pochyleniowym, bolesne punkty uciskowe, objaw raynauda. Z braku innych nieprawidlowosci w badaniach obrazowych i laboratoryjnych diagnoza pierwotna dysfunkcja autonomicznego ukladu nerwowego. SM wykluczone, plym mozgowo rdzeniowy czysty, czekam na wyniki badan genetycznych. Miesiac temu doszedl rumien na twarzy, naslily sie problemy jelitowe, chroniczne zmeczenie wiec zastanawiaja się nad TRU, czekam na wyniki przeciwcial, robione rok temy byly ujemne. Na razie mam 8mg metypredu na probe. Man nadzieje ze to toczen i byc moze leczenie tego postawi mnie na nogi, na razie ciwcze w domu z butelkami wody jak ciezarki Wink, byle nie zastac i do przodu. Pozdrawiam was wszystkich
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
darekuu9
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Sie 2010
Posty: 2024

PostWysłany: Sro Sie 12, 2015 9:52 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum Smile
_________________
Ostatnio każdego dnia rano staram się wstawać z nową nadzieją.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Sro Sie 12, 2015 10:33 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj.

Z opisu wnioskuję, że wiele za Tobą. Mam więc nadzieję, że w końcu zła seria minie i będzie już tylko "z górki". W każdym razie widzę, że próbujesz: to się chwali i jestem przekonany, że zaowocuje pomyślnym rezultatem.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Ola1
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 20 Maj 2012
Posty: 151

PostWysłany: Czw Sie 13, 2015 10:05 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum.
Cieszę się, że wykluczono SM.
Przykro czytać, że ktoś ma takie problemy jak Ty i w tak młodym wieku ma
kłopot z chodzeniem.

Trzymaj się. Na pewno ustawią leki i będzie lepiej.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Marcin K
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 24 Wrz 2014
Posty: 102
Skąd: Podkarpacie

PostWysłany: Czw Sie 13, 2015 7:44 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum!
Skoro masz nadzieje, że to toczeń to nie pozostaje nic innego jak tylko życzyć...tocznia Wink
3maj się!
_________________

www.tynaTRU.blogspot.com
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
BenOn
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 16 Lip 2015
Posty: 520

PostWysłany: Pią Sie 14, 2015 3:11 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

dziekuje za powitanie i przepraszam ze dopiero teraz odpisuje. Takze mam nadzieje ze juz tylko z gorki a przynajmniej wiele wykluczone
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
renia79
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012
Posty: 2519
Skąd: wszechświat

PostWysłany: Pią Sie 14, 2015 3:54 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj na forum Very Happy
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Nie Sie 16, 2015 9:43 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam cieplutko na forum! Very Happy

Milo jest czytac, ze sie nie poddajesz i masz nadzieje, ze to toczen bo, bo on wcale taki zły nie jest ino trzeba go w ryzach trzymac! Smile
Oby wyniki szybko wyjasnily sprawe a leki przyniosly pozadane dzialanie. Very Happy

Czekam na dobre wiesci a Ty cwicz! Very Happy
Daj znac co i jak-ja trzymam kciuki. Very Happy
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Nie Sie 16, 2015 10:56 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum ciepło i serdecznie.

Oby leki szybko pomogły i jak najszybciej wszystko się wyjaśniło Trzymaj się!!
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
barbgro
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Lip 2014
Posty: 405

PostWysłany: Nie Sie 16, 2015 2:04 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj, zaczynałam z podobnymi objawami i też strzelano w SM ale wtedy nikt nie zrobił przeciwciał u mnie, to był właśnie toczeń, życzę zdrówka i szybkiej diagnozy Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
BenOn
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 16 Lip 2015
Posty: 520

PostWysłany: Sob Sie 22, 2015 6:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

jeszcze raz dziekuje za serdeczne powitanie. Mam wyniki ANA 2 - 1:1280, typ swiecenia ziarnisty. Wiem ze przeciwciala maja tez osoby zdrowe, poczekam na wizyte u lekarza. Biore Metypred już drugi miesiac, na razie nie widze poprawy, troche przypakowalem i przybylo nieco pryszczy. Cwicze dalej, bo silne mieśnie to podstawa by ruszac dalej. Pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
alawa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 23 Lis 2008
Posty: 2310
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sob Sie 22, 2015 8:44 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj!
Powodzenia w diagnozowaniu i dobrego ustawienia leczenia życzę
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
BenOn
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 16 Lip 2015
Posty: 520

PostWysłany: Pon Sie 31, 2015 5:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam ponownie. Po kolejnej wizycie. Badania genetyczne wykluczyły Zespol Rileya-Daya - ufff. Lekarz takze wstepnie wykluczyl tocznia. Samo ANA dodatnie bez dodatnich innych przeciwcial, rumien na twarzy, bole miesni i stawow, dysfunkcja autonomicznego ukladu nerwowego na ten moment to za malo. Mam czesto nadzerki w jamie ustanej lecz sa bolesne wiec nie "toczniowe". Nastepnym razem gdy pojawi sie nadzerka mam zrobic zdjecia lub udac sie do lekarza. Zastanawia sie ewentualnie nad choroba Behceta, nie robila testu igla, reszta atrakcji skornych pasuje lecz bez oceny nadzerek nie bedzie zgadywac.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Wto Wrz 01, 2015 8:55 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mnie się wydaje że masz sporo dolegliwości , ktore przemawiają za toczniem.
Ciekawy punk widzenia , ze toczniowa nadżerka w jamie ustnej nie boli Shocked
Kazda zmiana w jamie ustnej boli, bez dwoch zdan.
Może warto poszukać innego lekarza ?

tu masz kryteria jakie trzeba spełnić żeby postawić diagnozę toczen

Cytat:
1. Rumień twarzy w kształcie motyla.
2. Rumień krążkowy.
3. Nadwrażliwość na światło.
4. Owrzodzenia jamy ustnej.
5. Zapalenie lub ból stawów - dotyczące co najmniej dwóch stawów, bez nadżerek w obrazie rtg.
6. Zapalenie błon surowiczych - opłucnej lub osierdzia, stwierdzone w wywiadzie lub w chwili badania.
7. Zmiany w nerkach - utrzymująca się proteinuria powyżej 0,5 g/dobę i/lub obecność wałeczków nerkowych w moczu.
8. Zaburzenia neuropsychiatryczne - napady drgawek lub psychoza (po wykluczeniu przyczyn polekowych, metabolicznych, mocznicy).
9. Zaburzenia hematologiczne - anemia hemolityczna z retykulocytoza lub limiopenia (poniżej 1500 w 1 mm3), lub leukopenia (poniżej 4000 w 1 mm3), lub trombocytopenia (poniżej 100 000 w 1 mm3)
10. Zaburzenia immunologiczne - obecność komórek LE lub przeciwciał do nDNA, lub przeciwciał do Sm, lub fałszywie dodatnie serologiczne testy kiłowe przy ujemnym teście na immobilizację krętków.
11. Przeciwciała przeciwjądrowe - w mianie uznanym za nieprawidłowe, badane metoda immunofluorescencji lub inna odpowiednia.

_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
BenOn
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 16 Lip 2015
Posty: 520

PostWysłany: Wto Wrz 01, 2015 9:26 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Monika B dziekuje za kryteria, sa bardzo przydatne. Powiedzieli w poradni przy IR w Warszawie ze te "toczniowie" nadzerki sa bezbolesne a ANA maja tez zdrowi ludzie. Nie jestem typem co lubi drazyc na sile ale moze faktycznie warto skonsultowac sie jeszcze gdzie indziej, tak na wszelki wypadek. Od przyszlego tygodnia zaczynam stopniowo odstawiac metypred, cudu nie zdzialal, poza pryszczami to mialem nieco wiecej energii choc moze to tylko podswiadomosc. Dalej tkwie w punkcie wyjscia, ewentualnie pozostaje czekac na nadzerki, czego nie zamierzam Laughing . "Co nas nie zabije to nas wzmocji" .
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9  Następny
Strona 1 z 9

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group