Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

witam się
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 12, 13, 14 ... 20, 21, 22  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
aklepka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Paź 2014
Posty: 352
Skąd: Wrocław

PostWysłany: Pią Sie 14, 2015 3:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

złożyłam tam, bo do Wrocławia nie chciałam, odwiedziłam prywatnie kilku reumatologów i nie widzą u mnie choroby, to po co mam sie kłaść do nich na oddział. Leczenie i tak jest podobne w tych wszytskich chorobach, a jako zdrowa nie mam leczenia.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
renia79
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012
Posty: 2519
Skąd: wszechświat

PostWysłany: Pią Sie 14, 2015 3:52 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

aklepka, generalnie myślę że warto się połozyc do szpitala
mnie odsylali od sasa do lasa, zaczelam od internisty, neurologa, ortopedy, 3 cykli rehabilitacji , reumatologa, znowu ortopeda sztuk 2 Laughing
pierwszy reumatolog też czekał na ob i crp Rolling Eyes
ortopedzi nie widzieli za wiele, itd itd, bóle okropne
aż w końcu pani reuma oczywiście nowa- diagnostyka szpitalna, diagnoze mam, , leczenie właczone, co prawda efekty są , ale małe, ale są to mnie cieszy Very Happy
tego również Ci życzę
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ola1
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 20 Maj 2012
Posty: 151

PostWysłany: Pią Sie 14, 2015 8:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Aklepka,
Przykro mi, że Cię boli.
Życzę Ci, żebyś trafiła na odpowiedniego lekarza i była skutecznie leczona.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
barbgro
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Lip 2014
Posty: 405

PostWysłany: Nie Sie 16, 2015 1:29 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mnie Ustroń w końcu postawił oficjalną diagnozę, bo z Instytutu Reuamtologii wypis mogłam sobie wsadzić w buty... Myślę Monika że zależy na kogo się trafi ale tak jest wszędzie niestety,a co do Wrocławskich reumatologów również nie polecam ale za to u mnie na miejscu w końcu znalazłam dobrego reumatologa Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Nie Sie 16, 2015 4:52 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ustron wszystkim stawia diagnozę i niestety wszyscy mają taka samą.
Nawet wyniki badan są takie same.
leczenie też mają takie same.Takie same dawki leków .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
barbgro
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Lip 2014
Posty: 405

PostWysłany: Nie Sie 16, 2015 8:41 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja się nie zgadzam z tą opinią moja kuzynka również jest leczona w Ustroniu i sobie chwali, zresztą toczniowców tam za dużo nie było to jednak chyba nie taką samą Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Nie Sie 16, 2015 9:28 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Basia każdy ma swoją opinię , ja ma diagnozę od 20 lat postawioną w klinice więc mi Ustron nie straszny.
Moja lekarka na każdej wizycie propuje pobyt w Ustroniu na już . Ma on też swoje plusy np. dobrą rehabilitację .
Miejsce fajne , można wychodzić .Okres oczekiwania dla mnie max miesiąc.
Może kiedyś się zdecyduję Wink
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aklepka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Paź 2014
Posty: 352
Skąd: Wrocław

PostWysłany: Nie Sie 16, 2015 9:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

mi jest wszystko jedno Ustroń, czy Kozia Wólka, aby w końcu te udowadnianie lekarzom, że ja do nich z nudów nie przychodzę w końcu się skończyło. Łudziłam się nadzieją, że maja rację i wszystkie objawy miną, a tu nic nie mija tylko dochodzi, a ob nadal 4, crp poniżej 1 i śliczna morfologia, a dłonie, stopy i ramiona, kark bolą w dzień i w nocy. Czy po włączonym leczeniu będzie lepiej czy dojdą tylko skutki uboczne leków. Czas pokaże.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
barbgro
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Lip 2014
Posty: 405

PostWysłany: Nie Sie 16, 2015 9:54 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja leżałam w klinice we Wrocławiu i w Instytucie Reumatologii w Warszawie oba te szpitale doprowadziły mnie do stanu naprawdę kiepskiego, dopiero reumatolog w moim mieście stwierdził tocznia i odesłał do Ustronia gdzie tocznia potwierdzono i tam wyszedł jeszcze Sjogren, czas między Warszawą a Ustroniem wyniósł 4 miesiące, w Warszawie spełniałam już kryteria tocznia ale usłyszałam tam od lekarza że jego babcie też stawy bolą, rumień bez owrzodzeń to nie rumień, biodra bolą bo na nich chodzę, a na raynauda mam kupić rękawice techniczne w obi i zakładać przed wyjściem z domu żeby nie mieć różnicy temperatur i niestety to nie jest żart a smutna prawda, brak leczenia swoje zrobił także ja polecam miejsce w którym mi pomogli a nie zaszkodzili i zgadzam się rahabilitację mają świetną.A była tam też cała mas osób które leczą się tam na stałe i sobie chwalą, była dziewczyna z RZS którą kiedyś przywieziono tam na wózku i to oni ją na nogi postawili i po dziś dzień prowadzą a patrząc na nią, dziś wygląda świetnie, dziewczyna z mojej sali przez innych leczona na depresję i inne cuda a wyszło że ma ŁZS Ale oczywiście każdy ma swoje zdanie Instytut też był polecany swego czasu, ja mam pozytywne odczucia chociaż raz ze szpitala więc będę polecać i mam nadzieję że Ci Aniu pomogą
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aklepka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Paź 2014
Posty: 352
Skąd: Wrocław

PostWysłany: Pon Sie 17, 2015 7:52 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Basiu wiesz, że dobrze znam Twoją historię dotyczącą szpitali i dzięki Tobie zdecydowałam się na Ustroń. Ja w ogóle nie chce na Borowską we Wrocławiu, bo od wielu osób słyszę złe opinie, że tylko na Wilanda można tam liczyć, jeśli jest w szpitalu. Poza tym od razu zaliczę rehabilitację i ładne widoki. Dla reumatologów wrocławskich jestem okazem zdrowia ze zmianami zwyrodnieniowymi i przez nich musiałam zaliczać po kolei wszystkich specjalistów, którzy dziwili się po co do nich przyszłam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aklepka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Paź 2014
Posty: 352
Skąd: Wrocław

PostWysłany: Pon Sie 31, 2015 12:18 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

dziś doszły mi kolana, nie mogę chodzić. Jejku dlaczego tak trudno się zdiagnozować. Czy nie wystarczy do diagnozy wysokie ANA, bóle stawów i mięsni, które trwają codziennie od nastu miesięcy?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Pon Sie 31, 2015 5:31 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Niestety nie wystarczą musisz spełniać ścisle 4 kryteria z 11 żeby postawić diagnozę.
Czasem lekarze na wyrost stawiają diagnozę a potem się z tego wycofują , ale dobry lekarz musi miec tu 100% pewności.
Nie wiem czy Cię to pocieszy ( wątpię) mnie boli stale , nawet na lekach.Niestety nie zawsze leki pomagają.
Teraz ta pogoda tez nam nie służy .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aklepka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Paź 2014
Posty: 352
Skąd: Wrocław

PostWysłany: Pon Sie 31, 2015 5:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Monika B , mi nie chodzi nawet o tocznia, przecież tych chorób jest wiele. Nie strasz, że nawet leki nic nie dają. To jak tak żyć z codziennym bólem. Nie chciałabym tak żyć w dzień w dzień z bólem. Już mam dość. wtedy to już nie życie to wegetacja.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Pon Sie 31, 2015 6:08 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Też kiedyś myślałam że takie życie to wegetacja .
Do wszystkiego można się przyzwyczaić, często leki pomagają ale nie zawsze. One mają na celu głównie powstrzymac dalszy rozwój choroby.
Owszem pomóc w normalnym funkcjonowaniu także i pomagają ale nie jest to w 100% pewne że własnie tak się stanie.
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
renia79
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012
Posty: 2519
Skąd: wszechświat

PostWysłany: Pon Sie 31, 2015 7:43 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

aklepka zgadzam się z Moniką
do bólu idzie się przyzwyczaić , o ile można tak to nazwać, choć bywa on cholernie męczący i mnie osobiście upokarza.
Dokładnie jak napisała Monia, nie zawsze biorąc leki przestaje boleć, czasem nawet p/bóle nie pomagają, a żyć dalej trzeba. I wszystko zależy w dużej mierze od nas czy będzie to wegetacja, czy życie w miarę swoich fizycznych możliwości
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 12, 13, 14 ... 20, 21, 22  Następny
Strona 13 z 22

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group