|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
aklepka Master butterfly
Dołączył: 21 Paź 2014 Posty: 352 Skąd: Wrocław
|
Wysłany: Pią Sie 14, 2015 3:40 pm Temat postu: |
|
|
złożyłam tam, bo do Wrocławia nie chciałam, odwiedziłam prywatnie kilku reumatologów i nie widzą u mnie choroby, to po co mam sie kłaść do nich na oddział. Leczenie i tak jest podobne w tych wszytskich chorobach, a jako zdrowa nie mam leczenia. |
|
Powrót do góry |
|
|
renia79 Master butterfly
Dołączył: 27 Sie 2012 Posty: 2519 Skąd: wszechświat
|
Wysłany: Pią Sie 14, 2015 3:52 pm Temat postu: |
|
|
aklepka, generalnie myślę że warto się połozyc do szpitala
mnie odsylali od sasa do lasa, zaczelam od internisty, neurologa, ortopedy, 3 cykli rehabilitacji , reumatologa, znowu ortopeda sztuk 2
pierwszy reumatolog też czekał na ob i crp
ortopedzi nie widzieli za wiele, itd itd, bóle okropne
aż w końcu pani reuma oczywiście nowa- diagnostyka szpitalna, diagnoze mam, , leczenie właczone, co prawda efekty są , ale małe, ale są to mnie cieszy
tego również Ci życzę _________________ Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp |
|
Powrót do góry |
|
|
Ola1 Stary wyjadacz
Dołączył: 20 Maj 2012 Posty: 151
|
Wysłany: Pią Sie 14, 2015 8:05 pm Temat postu: |
|
|
Aklepka,
Przykro mi, że Cię boli.
Życzę Ci, żebyś trafiła na odpowiedniego lekarza i była skutecznie leczona. |
|
Powrót do góry |
|
|
barbgro Master butterfly
Dołączył: 08 Lip 2014 Posty: 405
|
Wysłany: Nie Sie 16, 2015 1:29 pm Temat postu: |
|
|
Mnie Ustroń w końcu postawił oficjalną diagnozę, bo z Instytutu Reuamtologii wypis mogłam sobie wsadzić w buty... Myślę Monika że zależy na kogo się trafi ale tak jest wszędzie niestety,a co do Wrocławskich reumatologów również nie polecam ale za to u mnie na miejscu w końcu znalazłam dobrego reumatologa |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Nie Sie 16, 2015 4:52 pm Temat postu: |
|
|
Ustron wszystkim stawia diagnozę i niestety wszyscy mają taka samą.
Nawet wyniki badan są takie same.
leczenie też mają takie same.Takie same dawki leków . _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
barbgro Master butterfly
Dołączył: 08 Lip 2014 Posty: 405
|
Wysłany: Nie Sie 16, 2015 8:41 pm Temat postu: |
|
|
Ja się nie zgadzam z tą opinią moja kuzynka również jest leczona w Ustroniu i sobie chwali, zresztą toczniowców tam za dużo nie było to jednak chyba nie taką samą |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Nie Sie 16, 2015 9:28 pm Temat postu: |
|
|
Basia każdy ma swoją opinię , ja ma diagnozę od 20 lat postawioną w klinice więc mi Ustron nie straszny.
Moja lekarka na każdej wizycie propuje pobyt w Ustroniu na już . Ma on też swoje plusy np. dobrą rehabilitację .
Miejsce fajne , można wychodzić .Okres oczekiwania dla mnie max miesiąc.
Może kiedyś się zdecyduję _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
aklepka Master butterfly
Dołączył: 21 Paź 2014 Posty: 352 Skąd: Wrocław
|
Wysłany: Nie Sie 16, 2015 9:45 pm Temat postu: |
|
|
mi jest wszystko jedno Ustroń, czy Kozia Wólka, aby w końcu te udowadnianie lekarzom, że ja do nich z nudów nie przychodzę w końcu się skończyło. Łudziłam się nadzieją, że maja rację i wszystkie objawy miną, a tu nic nie mija tylko dochodzi, a ob nadal 4, crp poniżej 1 i śliczna morfologia, a dłonie, stopy i ramiona, kark bolą w dzień i w nocy. Czy po włączonym leczeniu będzie lepiej czy dojdą tylko skutki uboczne leków. Czas pokaże. |
|
Powrót do góry |
|
|
barbgro Master butterfly
Dołączył: 08 Lip 2014 Posty: 405
|
Wysłany: Nie Sie 16, 2015 9:54 pm Temat postu: |
|
|
Ja leżałam w klinice we Wrocławiu i w Instytucie Reumatologii w Warszawie oba te szpitale doprowadziły mnie do stanu naprawdę kiepskiego, dopiero reumatolog w moim mieście stwierdził tocznia i odesłał do Ustronia gdzie tocznia potwierdzono i tam wyszedł jeszcze Sjogren, czas między Warszawą a Ustroniem wyniósł 4 miesiące, w Warszawie spełniałam już kryteria tocznia ale usłyszałam tam od lekarza że jego babcie też stawy bolą, rumień bez owrzodzeń to nie rumień, biodra bolą bo na nich chodzę, a na raynauda mam kupić rękawice techniczne w obi i zakładać przed wyjściem z domu żeby nie mieć różnicy temperatur i niestety to nie jest żart a smutna prawda, brak leczenia swoje zrobił także ja polecam miejsce w którym mi pomogli a nie zaszkodzili i zgadzam się rahabilitację mają świetną.A była tam też cała mas osób które leczą się tam na stałe i sobie chwalą, była dziewczyna z RZS którą kiedyś przywieziono tam na wózku i to oni ją na nogi postawili i po dziś dzień prowadzą a patrząc na nią, dziś wygląda świetnie, dziewczyna z mojej sali przez innych leczona na depresję i inne cuda a wyszło że ma ŁZS Ale oczywiście każdy ma swoje zdanie Instytut też był polecany swego czasu, ja mam pozytywne odczucia chociaż raz ze szpitala więc będę polecać i mam nadzieję że Ci Aniu pomogą |
|
Powrót do góry |
|
|
aklepka Master butterfly
Dołączył: 21 Paź 2014 Posty: 352 Skąd: Wrocław
|
Wysłany: Pon Sie 17, 2015 7:52 am Temat postu: |
|
|
Basiu wiesz, że dobrze znam Twoją historię dotyczącą szpitali i dzięki Tobie zdecydowałam się na Ustroń. Ja w ogóle nie chce na Borowską we Wrocławiu, bo od wielu osób słyszę złe opinie, że tylko na Wilanda można tam liczyć, jeśli jest w szpitalu. Poza tym od razu zaliczę rehabilitację i ładne widoki. Dla reumatologów wrocławskich jestem okazem zdrowia ze zmianami zwyrodnieniowymi i przez nich musiałam zaliczać po kolei wszystkich specjalistów, którzy dziwili się po co do nich przyszłam |
|
Powrót do góry |
|
|
aklepka Master butterfly
Dołączył: 21 Paź 2014 Posty: 352 Skąd: Wrocław
|
Wysłany: Pon Sie 31, 2015 12:18 pm Temat postu: |
|
|
dziś doszły mi kolana, nie mogę chodzić. Jejku dlaczego tak trudno się zdiagnozować. Czy nie wystarczy do diagnozy wysokie ANA, bóle stawów i mięsni, które trwają codziennie od nastu miesięcy? |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pon Sie 31, 2015 5:31 pm Temat postu: |
|
|
Niestety nie wystarczą musisz spełniać ścisle 4 kryteria z 11 żeby postawić diagnozę.
Czasem lekarze na wyrost stawiają diagnozę a potem się z tego wycofują , ale dobry lekarz musi miec tu 100% pewności.
Nie wiem czy Cię to pocieszy ( wątpię) mnie boli stale , nawet na lekach.Niestety nie zawsze leki pomagają.
Teraz ta pogoda tez nam nie służy . _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
aklepka Master butterfly
Dołączył: 21 Paź 2014 Posty: 352 Skąd: Wrocław
|
Wysłany: Pon Sie 31, 2015 5:51 pm Temat postu: |
|
|
Monika B , mi nie chodzi nawet o tocznia, przecież tych chorób jest wiele. Nie strasz, że nawet leki nic nie dają. To jak tak żyć z codziennym bólem. Nie chciałabym tak żyć w dzień w dzień z bólem. Już mam dość. wtedy to już nie życie to wegetacja. |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pon Sie 31, 2015 6:08 pm Temat postu: |
|
|
Też kiedyś myślałam że takie życie to wegetacja .
Do wszystkiego można się przyzwyczaić, często leki pomagają ale nie zawsze. One mają na celu głównie powstrzymac dalszy rozwój choroby.
Owszem pomóc w normalnym funkcjonowaniu także i pomagają ale nie jest to w 100% pewne że własnie tak się stanie. _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
renia79 Master butterfly
Dołączył: 27 Sie 2012 Posty: 2519 Skąd: wszechświat
|
Wysłany: Pon Sie 31, 2015 7:43 pm Temat postu: |
|
|
aklepka zgadzam się z Moniką
do bólu idzie się przyzwyczaić , o ile można tak to nazwać, choć bywa on cholernie męczący i mnie osobiście upokarza.
Dokładnie jak napisała Monia, nie zawsze biorąc leki przestaje boleć, czasem nawet p/bóle nie pomagają, a żyć dalej trzeba. I wszystko zależy w dużej mierze od nas czy będzie to wegetacja, czy życie w miarę swoich fizycznych możliwości _________________ Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp |
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|