WWW.TOCZEN.PL

[aklepka]

renia79 juz do bólu się przyzwyczaiłam, w końcu mam go dzień w dzień a nawet noc w noc. Gdyby nie dzieci , nie wiem czy chciałabym życ. Mam go dość, leków p/bolowych prawie nie biorę, bo nie wiele dają, zdarza się, że wezme 2 razy w miesiącu przed aktywna sobotą. Choroba zabrała mi mój ukochany sport, taniec. Tego mi brakuje, tej mojej energii życiowej, zajęcia fitnessu, zakupów i gotowania do 1 w nocy. A najbardziej takiego normalnego samopoczucia jak dawniej. Wiem, że trzeba się przyzwyczaić i leki maja skutki uboczne. Ale są tez osoby, które po leczeniu poczuły sie lepiej, weszły w długoletnia remisję. A ja bujam sie po specjalistach i nic to nie daje. No właściwie tylko tyle, ze mój organizm jest jeszcze czysty od leków.

[Monika B]

aklepka ja choruję pnad 20 lat, nigdy nie miałam remisji
Zgadzam się że niektorzy wchodza w remisję i mają ją długo .Tych osób jednak nie ma jednak tak dużo .
Wszystko zależy od chorob współistniejących oraz od organizmu.
Wiesz jak bardzo się czepiamy zycia jak jest ono bardzo realnie zagrożone .Nawet sobie nie wyobrażasz jak bardzo chce się wtedy żyć.

Myślę że nazwanie tego co się dzieje byłoby pomocą , wtedy człowiek potrafi z wielu rzeczy zrezygnować.
Choroba coś Ci zabrała - myslę że tak jak wszystkim. Choroba tez coś daje.
Kiedyś spojrzysz na wszystko inaczej , teraz po prostu przemawia przez Ciebie rozgoryczenie i bezradność.
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[barbgro]

Aklepka bo się na Ciebie pogniewam, jak możesz pisać że gdyby nie dzieci to nie wiesz czy byś chciała żyć? Niestety dziewczyny mają rację co już sama wiesz że remisja to na dwoje babka wróżyła a zamiast żyć nadzieją że leki zdziałają cuda,może warto przewartościować trochę życie... Wiem co czujesz bo też byłam na takim etapie, teraz mam diagnozę ale co to zmieniło? myślałam że to koniec świata, a paradoksalnie mój świat zmienił się na lepsze, żyję tu i teraz, przed chorobą tak nie żyłam, po prostu stres nic nie da tylko bardziej pogłębia chorobę. Nie jesteśmy w stanie przewidzieć skutków choroby więc trzeba się cieszyć tym co jest i nie dokładać sobie stresów. Dobrze pisze Monika kiedyś spojrzysz inaczej na to, czego serdecznie Ci życzę

[Monika B]

barbgro jak widzę zupełnie zmieniło się Twoje podejscie do choroby i życia.
Bardzo się z tego cieszę i życzę samych dobrych dni
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[agnieszka29]

Aklepka tak pięknie dziewczyny napisała mnie pozostaje tylko dodać Ci sił i więcej wiary w siebie .

Myślę że z czasem do wszystkiego można się przyzwyczaić i nie zwracamy uwagi na to co nas boli , i funkcjonujemy...
życzę Ci aby jak najszybciej wszystko odpuściło i byś mogła w pełni korzystać z tego czego pragniesz Trzymaj się
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[aklepka]

dzisiaj byłam u 7 reumatologa i w końcu jestem bliska diagnozy, praktycznie mam mieć zrobione 2 badania, które tylko maja utwierdzić lekarza, że to jest to i ma mi włączyć wtedy metotreksat. Zbyt dużo czasu straciłam trzymając się lekarzy z Borowskiej i wiary, że dieta i suplementy oraz chodzenie boso po trawce uleczy moje stopy.

[Liluu]

Aniu nawet nie wiesz jak się cieszę, że w końcu coś drgnęło i uda Ci wrócić do normalności
Trzymam kciuki

[aklepka]

Lilu , ale to niestety nie mieszana choroba tk. łacznej tylko splendoartropatia zapalna, czy coś w tym stylu. Boje się, jak zareaguje na leczenie i czy wejdę w remisję.

[meguchna]

Aklepko,jeszcze nie zaczęłaś leczenia a już się boisz?
A mieszana choroba to też nic rewelacyjnego
tak że nie masz czego żałować
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[aiwka]

Spondyloartropatia

U mnie po wykluczeniu tocznia itp. Lekarka z IR powiedziała mi, że jej to wygląda na seronegatywna spondyloartropatie.
_________________
"-Synku jakie zwierzęta mają duże uszy?
- Szynszyle i mamusia"

[aklepka]

o widzisz aiwka, u mnie właśnie taka nazwę podał lekarz dzisiaj. Ale u Ciebie chyba jednak tej choroby nie ma, co?

[aiwka]

Reumatolog powiedziała, że jej to na to wygląda, ale w badaniach cisza. mam zwyrodnienia w stawach biodrowo- krzyżowych i kręgosłupie. Te biodrowe mi dokuczają na codzień, ale nie jakoś mocno. Jak jeżdżę na rowerze to prawie w ogóle nie bolą. Teraz długo nie jeździłam i od tygodnia cierpię, ale jakoś to lekceważe do tego dołącz pozostałe moje perypetie i wychodzi, że coś mam tylko diabli wiedzą co. nic konkretnego tylko domysły. póki co funkcjonuję, wiec nie zagłębiam się w temat.
_________________
"-Synku jakie zwierzęta mają duże uszy?
- Szynszyle i mamusia"

[Pluskotka]

Przeczuwałam, że to będzie jakaś spondyloartropatia. Ale chyba musisz czuć się gorzej niż ja, skoro Mtx chcą ci włączyć. Najważniejsze, że jest krok do diagnozy.
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."

[Ankanow62]

aklepko ,przeczytalam az dwa razy twoje wpisy,,,,to ty wolalabys miec mieszana chorobe tkanki lacznej?
_________________
Animus aeger semper errat

[aklepka]

Ankanow62, nie wiem tak wczoraj jak przyjechałam od lekarza, to za bardzo nie wiedziałam z czym to sie je te splondyrartropatie. W sumie dalej nie dogrzebałam się,. A mieszana była mi teoretycznie juz znana, i poznałam na tym forum osoby , które na małej dawce sterydu chodza na salsę, a ja tez juz tęsknię za tańcami.