|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
meguchna Master butterfly
Dołączył: 25 Maj 2013 Posty: 4371
|
Wysłany: Pią Wrz 11, 2015 12:06 pm Temat postu: |
|
|
Aklepko,chodzą bo starają się żyć normalnie.
Tak samo jak osoby z toczniem pracują,
pływają uczęszczają na różnego rodzaju zajęcia.
Pomimo wszystko chcą w miarę normalnie żyć.
To od nas jedynie zależy jak ustawimy swoje życie. _________________ Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.
|
|
Powrót do góry |
|
|
Pluskotka Master butterfly
Dołączył: 10 Kwi 2012 Posty: 1983
|
Wysłany: Pią Wrz 11, 2015 2:36 pm Temat postu: |
|
|
Ze spondyloartropatią też da się normalnie żyć. Mi nie stanęło ZZSK na drodze do żadnego z celów, które sobie stawiam. _________________ "Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter." |
|
Powrót do góry |
|
|
aklepka Master butterfly
Dołączył: 21 Paź 2014 Posty: 352 Skąd: Wrocław
|
Wysłany: Pią Wrz 11, 2015 3:25 pm Temat postu: |
|
|
Pluskotka przeczytałam trochę Twojego wątku, u mnie też zaczęło się od pobytu mojego taty na OIOMie. Jakie bierzesz leki? u mnie jeszce nie mam potwierdzonej diagnozy, w przyszłym tygodniu mam mieć HLAB27, RTG celowane na stawy krzyzowo-biodrowe i powtórka ANA 3, Lekarzowi brakuje tych badań do potwierdzenia diagnozy. |
|
Powrót do góry |
|
|
Pluskotka Master butterfly
Dołączył: 10 Kwi 2012 Posty: 1983
|
Wysłany: Pią Wrz 11, 2015 6:44 pm Temat postu: |
|
|
Sulfasalazynę. Trudno mi jednak powiedzieć, że wywołała spektakularny efekt, ale czuję się lepiej. _________________ "Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter." |
|
Powrót do góry |
|
|
aiwka Master butterfly
Dołączył: 18 Gru 2011 Posty: 4048
|
Wysłany: Pią Wrz 11, 2015 9:57 pm Temat postu: |
|
|
Pluskotko a Tobie wyszły zmiany w krzyzowo- biodrowych?? _________________ "-Synku jakie zwierzęta mają duże uszy?
- Szynszyle i mamusia" |
|
Powrót do góry |
|
|
aklepka Master butterfly
Dołączył: 21 Paź 2014 Posty: 352 Skąd: Wrocław
|
Wysłany: Pią Wrz 11, 2015 10:01 pm Temat postu: |
|
|
A Tobie aiwka? |
|
Powrót do góry |
|
|
Pluskotka Master butterfly
Dołączył: 10 Kwi 2012 Posty: 1983
|
Wysłany: Pią Wrz 11, 2015 11:41 pm Temat postu: |
|
|
Tak, mam zmiany w stawach krzyżowo - biodrowych. Podobnie jak pozytywny HLA B27 i kwadratowiejące kręgi. Dalsze atrakcje jeszcze przede mną. _________________ "Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter." |
|
Powrót do góry |
|
|
aklepka Master butterfly
Dołączył: 21 Paź 2014 Posty: 352 Skąd: Wrocław
|
Wysłany: Sob Wrz 12, 2015 5:36 pm Temat postu: |
|
|
a ja właśnie zapoznałam się z literatura dotyczącą zzsk, i prześledziłam wątki osób z zzsk na iinym forum i dopiero sobie zdałam sprawę, jaka to diagnoza. Praktycznie nie ma tutaj leczenia, nlzp p/bólowo, biorę aglan , sirdalud a efekt nie powala. Jedynie ludzie chwalą sobie biologiczne ale zaraz po jego zaprzestaniu wszystko wraca.
Pluskotka cieszę się, że w miarę znosisz chorobę, ja praktycznie nie spię po nocach, ciągle wybudzam się z bólu. Bolą mnie też stawy obwowdowe, stopy, dłonie. ale dla mnie najgorszy ból to te sztywnienie, dretwienie szyi, ramion, rozlany ból na plecy. |
|
Powrót do góry |
|
|
aklepka Master butterfly
Dołączył: 21 Paź 2014 Posty: 352 Skąd: Wrocław
|
Wysłany: Wto Wrz 15, 2015 10:44 pm Temat postu: |
|
|
wczoraj poszłam do reumatologa do luxmedu, chciałam skierowanie na MRI stawów krzyzowo-biodrowych , bo to badanie mogłoby potwierdzić lub wykluczyć zzsk. Doktor mi odmówiła, stwierdziła , że ja nie mam zzsk, tylko fibromialgię. Nic , czekam na czwartek , będę miał rtg celowane na stawy krzyżowo-biodrowe. Biorę aglan, sirdalud - stawy wycisza, ale na szyjny działa średnio. moja forma psychiczna jest kiepska. |
|
Powrót do góry |
|
|
ewela.t Master butterfly
Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Sro Wrz 16, 2015 7:41 am Temat postu: |
|
|
Aklepko, wydaje mi sie, ze powinnas zaufac jednemu specjaliscie, jednemu reumatologowi. Chodzac po kolejnych, z doskoku, ciagle masz zamet i ciagle ktos wysuwa nowe tezy,ktore do niczego nie prowadza i pozostają niepotwierdzone.
Poznalas juz kilku i chyba dobrze byloby trzymac sie jednego i pozwolic mu dzialac, potwierdzic lub wykluczyc jego podejrzenia.
Mysle, ze bedac pod opieka tego jednego, konkretnego poczujesz sie bezpieczniej a wyjasnienie Twoich dolegliwosci, dochodzenie problemu stanie sie uporzadkowane, systemowe-to poprawia nastroj oraz daje poczucie stabilizacji.
Przemysl to.
Pozdrawiam i trzymam kciuki! _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia.. |
|
Powrót do góry |
|
|
aklepka Master butterfly
Dołączył: 21 Paź 2014 Posty: 352 Skąd: Wrocław
|
Wysłany: Sro Wrz 16, 2015 7:51 am Temat postu: |
|
|
Ewela, ja ciągle trzymam się jednych - bo mam pakiet medyczny w Luxmedzie i tam od półtorej roku chodzę do 2-3 lekarzy. Całą moją historię widzą na komputerze. A że nie widzą potrzeby leczenia to byłam na wizycie prywatnej u innego lekarza, dla którego mam "czystą kartę" nie widzi co napisał poprzedni lekarz. I tak w luxmedzie mam chorobę zwyrodnieniową i fibromialgię a ten prywatny lekarz jutro mnie przebada w wojskowym szpitalu w kierunku zzsk i tym podobnych chorób. W luxmedzie jak mnie widzą, to od razu patrzą się jak na hipochondryka, co nie ma co robić. Pani znowu tutaj? |
|
Powrót do góry |
|
|
ewela.t Master butterfly
Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Sro Wrz 16, 2015 7:57 am Temat postu: |
|
|
Kilka postow wczesniej napisalas, ze bylas wlasnie u 7-ego reumatologa..
Obys jaknajszybciej znalazla tego jednego, zaufanego.
Szkoda, ze w Luxmedzie go nie znalazłaś. _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia.. |
|
Powrót do góry |
|
|
meguchna Master butterfly
Dołączył: 25 Maj 2013 Posty: 4371
|
Wysłany: Sro Wrz 16, 2015 8:05 am Temat postu: |
|
|
Aklepko,żaden lekarz nie wpisze Ci choroby dla tzw.świętego spokoju bo nie o to chodzi...Uważam,że Ewela dała Ci bardzo dobrą radę. _________________ Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.
|
|
Powrót do góry |
|
|
agnieszka29 Master butterfly
Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6571 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Sro Wrz 16, 2015 8:35 am Temat postu: |
|
|
Myślę podobnie jak dziewczyny , taka częsta zmiana lekarzy niczemu dobremu nie służy a sieje tylko zamęt. Zdrówka życzę! _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
|
aklepka Master butterfly
Dołączył: 21 Paź 2014 Posty: 352 Skąd: Wrocław
|
Wysłany: Sro Wrz 16, 2015 10:35 am Temat postu: |
|
|
tak pisałam u 7 w przeciągu 2 lat, ale systematycznie głownie chodziłam do dr Sokolik z Borowskiej. To ona przepisał Plaquenil a potem odstawiła mi lek. Trzymałam się jej od listopada do sierpnia, kiedy stwierdziła, że mam zmiany zwyrodnieniowe i nic mi nie jest. Dobrzyniecka z Borowskiej twierdzi, że to fibromialgia. Wybrałam ful rehabilitacji - bez efektu. Dlatego tylko ostatni doktor uważa, że długo utrzymujące się ANA na wysokim poziomie i dochodzące objawy nie wolno dłużej bagatelizować. Mam nadzieję, że on zostanie już moim lekarzem prowadzącym. Same wiecie, że trafienie na dobrego reumatologa nie jest łatwe. |
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|