WWW.TOCZEN.PL

[aga87]

Cześć wszystkim

Mam na imię Agnieszka i mam przyjemność dołączyć do Waszego forum. Mam też nieprzyjemność chorować na tocznia. Zdiagnozowano mnie około rok temu. Ale dosyć o tym tutaj. Tym wątkiem chcę się przywitać. Swoją sytuację opiszę w osobnym poście

Jeszcze raz witajcie.

[katarzynadudek7]

Witaj Agnieszko

Ten post jest idealnym miejscem na opisanie swojej historii i napisania czegoś o sobie , nie musisz zakładać nowego.

Zapraszam też do naszej kawiarenki na kawę, ciastko i pogaduszki o wszystkim i o niczym

[kinga]

witaj Aga

i tak jak pisze Kasia, tutaj jest najlepsze miejsce do opisania swojej historii/ swojego przypadku

pozdrawiam
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[aga87]

Cześć dziewczyny, dziękuję za ciepłe przyjęcie

Super, w takim razie rozpiszę się tutaj lada chwila

[meguchna]

Witaj I pisz ile się da
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[Monika B]

witaj na forum
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Liluu]

Witaj wśród nas 😃

[renia79]

witamy
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp

[ewela.t]

Witam cieplutko i czekam na "wypociny"
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[aga87]

Jej... Bardzo cieszę się na tak ciepłe przyjęcie Naprawdę Wam dziękuję już na starcie.

Ok, w takim razie o mojej chorobie...

Zaczęło się w lipcu 2014 roku od bólu stawów. W tamtym okresie przeżywałam bardzo silny stres i myślałam że to może być jakoś z tym związane. Ból jednak zaczał być intensywniejszy. Bolał prawy staw skokowy, bark, okolica krzyżowa
kręgosłupa, palce w dłoniach, kolana. Rano budzilam się z bólem, który najczęściej łagodniał w ciągu dnia, ale nie ustępował. Zaczęły puchnąć stawy w palcach w stawie skokowym i w jednym kolanie. Udawalam sie na poczatku do zwyklych
lekarzy ale niczego sie nie dowiedziałam. Od jednego dostałam i brałam Nimesil. W tamtym okresie bardzo pociłam się w nocy - wcześniej nie miałam tego nigdy w życiu. W końcu trafiłam do reumatologa który powiedział że to może być
choroba reumatyczna - podejrzewał RZS i skierował mnie do szpitala. Po paru tygodniach dostałam się do szpitala gdzie leżałam około tydzień. Probówano mnie tam zdiagnozować pod kątem RZS oraz zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa z
chorobą jelit. Miałam kolonoskopię oraz panel innych badań. Ze spzitala dostałam wypis z diagnozą nieokreślonej choroby tkanki łącznej bądź choroby jelit - żadnych konkretów.
Co do wyników to:
- poziom specyficznych autoprzeciwciał przeciwko antygenom jądrowym (ANA) klasy IgG 28,791 IU/ml -> stwierdzono obecność (norma: < 23 IU/ml - ujemny, > 23 IU/ml - dodatni)
- kolonoskopia -> W rectum zwloniale guzki krwawnicowe. W końcowym odcinku poprzecznicy i w esicy liczne miejscami zlewające się wybroczynki krwotoczne z centralnym przejaśnieniem. Pobrano materiał hist-pat.
W materiale stwierdza się rozproszone wybroczyny w blaszcze właściwej (nie mam pojęcia co to znaczy).
- rtg stopy, dłoni, palców -> bez zmian
- USG stawów rąk -> bez zmian
- HLA B 27 -> wynik negatywny
- borelioza IgG i IgM -> wynik negatywny
- antyCCP -> wynik negatywny
- czynnik reumatoidalny -> wynik negatywny
- oB i CRP -> w normie
- APTT 28.3 sek (norma 23-35) -> w normie

Po miesiącu po wyjściu ze szpitala zrobiłam sobie jeszcze ANA2. Wyszło że wykryto przeciwciała przeciwjądrowe o typie świecenia ziarnistym i mianie 320.
Moja reumatolog stwierdziła że jest to choroba jelit z zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa. Było to w październiku. Dostałam wtedy Sulfasalazynę (4 tabletki dziennie - biorę do dziś). Dostałam również 2 zastrzyki sterydowe -
jeden do kolana, drugi do kostki. Miałam również upuszczony płyn z kolana ponieważ było spuchnięte. Po sulfasalazynie zmniejszył się ból stawów. W marcu zmieniłam miasto i lekarza. Wykonałam sobie ANA całkowite. Wynik: Stwierdzono obecność
przeciwciał przeciwjądrowych i antycytoplazmatycznych o mianie 1:320 dających na komórkach HEp-2 obraz świecenie homogenny i ziarnisty oraz cytoplazmatyczny. Poza tym w szczegółowym rozbiciu:
- dsDNA -> silnie dodatni
- PCNA -> granicznie dodatni.
W interpretacji wyniku mam jednak przeciwciała przeciw DNA - ujemne. Nie wiem co to znaczy czy to nie jest jakaś pomyłka i czy nie trzeba powtórzyć badania.

Z innych badań jakie wykonałam w ciągu ostatnich 3 miesięcy:
- Żelazo 155 (norma 37-145) -> powyżej normy
- C-3c składowa dopełniacza 0,85 (norma 09 - 1,8) -> poniżej ormy
- C-4 składowa dopełniacza 0,2 (norma 0,1 - 0,4) -> w normie
- p/c przeciw kardiolipinie IgG 3,99 -> wynik ujemny
- p/c przeciw kardiolipinie IgM 2,05 -> wynik ujemny
- antykoagulant toczniowy -> wynik ujemny

Poza tym około pół roku temu zbadałam witaminę D i miałam bardzo niski wynik (około 4-5 jednostek). Od tego czasu przyjmuję Vigantoleten 1000j dziennie.

W ostatnim czasie mój nowy reumatolog swierdził że to może być toczeń indukowany lekami i kazał odstawić Sulfasalazynę i zrobić ANA jeszcze raz.
Nie udało mi się tego zrobić bo po kilku dniach stopniowego odstawiania Sulfasalazyny zaczęły znowu boleć mnie stawy więc przerwałam odstawianie...

I tutaj moje rozpaczliwe pytanie do Was, co o tym wszystkim sądzicie ?
Czy to już na pewno toczeń czy to może być jeszcze coś innego ? Jeżeli tak to co jeszcze powinnam zbadać ? Czy brać Sulfasalazynę mimo że nie mam jednoznacznej diagnozy ?
W tej chwili każda informacja byłaby dla mnie lepsza od tej niewiedzy i chaosu jaki mam teraz, bo nie wiem co dalej

PS Zapomniałabym o najważniejszym. Bardzo bolą mnie kolana, mimo, że biorę Sulfasalazynę. To jedyne stawy które w tej chwili mi tak mocno dokuczają i przeszkadzają w normalnym życiu.

Aga

[Łukasz F.]

Witaj.

Po samych wynikach trudno zdiagnozować problem. Mam jednak nadzieję, że szybko uda się rozwikłać zagadkę.

Pamiętaj, że nawet jeśli diagnoza wykaże chorobę tkanki łącznej, to z takową da się żyć nawet na wysokim poziomie. Przekonasz się sama, jak o nas poczytasz i mam nadzieję, że znajdziesz tu wiele inspiracji do stawiania czoła przeciwnościom losu.

Powodzenia w poszukiwaniach.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Małgosia1]

Witaj Aga.

Dużo masz negatywnych wyników. W tym antykoagulant toczniowy, czynnik reumatoidalny więc nie wiem czy to toczeń. Na toczeń trzeba spełnić 4 z 11 warunków. Coś się dzieje. Choroby tkanki łącznej mają to do siebie , że nie można od razu w większości wypadków postawić diagnozy. Bóle stawów mogą mieć różne podłoże. Po woli wszystko się wyjaśni. Poczytaj sobie nasze forum dużo z nas po latach ma dopiero diagnozę postawioną.
Co do kolan rehabilitujesz je? Czy jak bolą to nic nie robisz? W naszym przypadku rehabilitacja odgrywa dużą rolę.
Pozdrawiam i trzymaj się.

[aga87]

Dziękuję Wam za ciepłe słowo.

Domyślałam się że w tego rodzaju chorobach ciężko jest postawić jednoznaczną diagnozę.

Najbardziej martwi mnie to, że biorę Sulfasalazynę a właściwie nie wiem na co tak do końca.

Co do kolan to idę do ortopedy w przyszłym tygodniu i zobaczę co mi powie. Do tej pory nie chodziłam na żadną rehabilitację...

PS Poczytam Wasze historie na forum, może znajdę coś co mnie oświeci

[ewela.t]

Wizyta u ortopedy okazala sie owocna?
Skrobnij cosik.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..