WWW.TOCZEN.PL

[bynio1991]

Witam uprzejmie
Jako, że los potoczył się jak potoczył a poddawać się nie można, trafiłem na to forum. Przynzam się szczerze, że spędziłem na nim dopiero raptem z 30min-40min, to widać, że panuje tutaj przyjemna i pomocna atmosfera…
Moje problemy zaczęły się jakieś 3 lata temu – problemy psychiczne (depresja, słaba pamięć, koncentracja, bóle żołądka, wzdęcia, gazy, duża potliwość). Z czasem wszystko narastało… + czerwona swędząca skóra od słońca, nawet puchnięcie… odeszła ode mnie dziewczyna. Postanowiłem zabrać się za siebie, od jakichś 7 miesięcy chodzę po lekarzach Początkowo wykryto niedobór żelaza (30 jedn.), lekarz rodzinna przypisała mi żelazo. Z racji jednak, że odżywiam się dobrze (ostatnimi czasy nawet bardzo dobrze, ćwiczyłem sporo na siłowni itd..) szukałem SAM przyczyny tak niskiego żelaza, wykryto u mnie helicobacter pylori, więc to przez nią nie wchłaniało się żelazo (jak pięknie i miło się ułożyło . Od jakiegoś roku ćwiczyłem intensywniej i po prostu czułem jak z czasem „się rozsypuję”… zacząłem brać białko, bo efektów nie było z mojego ćwiczenia, niestety dalej schodziłem w dół…
Kardilog stwierdził Nadmierny wzrost ciśnienia podczas testu wysiłkowego i na tym zakończył badanie…
Endokrynolog stwierdził niedoczynność tarczycy (autoimmunologiczna choroba tarczycy) i przypisał Euthyrox 70 (jakieś 30 dni temu)
Z badań krwi, cholesterol HDL 31 (norma >40) oraz LDL 82
Wynik EEG z pogranicza normy (jeszcze nieskonsultowany z lekarzem).
Pokazał mi się też rumień na policzku, i liszaj na podudziu (tak stwierdziła Pani dermatolog) niestety nie udało się tego wyleczyć. Zrobiłem badanie na IgA (brat ma celiakię), wyszło <2, na karteczce pisało, że zaleca się zrobić test ANA. Wyszło ANA1, met IIF, dodatni, ANA2, dodatni HEp-2 obraz świecenia homogenny i ziarnisty w mianie 1:2560. Reszta ok Od jakiegoś czasu zaczęły mi mocno strzelać stawy i łatwe kontuzje (zapisałem się na kickboxing) + ciągłe zapalanie okostnej nóg, szybkie męczenie się.
Ogólnie nie trafiam na życzliwych i chcących pomóc lekarzy … ;/


-------------------------WERSJA KRÓTKO I NA TEMAT--------------------
Stopniowe narastanie od jakiś 3 lat: depresja, słaba pamięć, koncentracja, bóle żołądka, wzdęcia, gazy, duża potliwość, czerwona swędząca skóra od słońca, nawet puchnięcie twarzy, uczucie zimna, rumień na policzku, i liszaj na podudziu (tak stwierdziła Pani dermatolog), od 2 miesięcy gwałtownie słabną stawy, dużo ćwiczę. Brat ma celiakię, u mnie wynik negatywny, również z gastroskopii. Zrobiłem badanie na IgA (brat ma celiakię), wyszło <2, na karteczce pisało, że zaleca się zrobić test ANA.

Zdiagnozowano (wg kolejności) :
niedobór żelaza (30 jedn.),
helicobacter pyroli,
wynik EEG z pogranicza normy (jeszcze nieskonsultowany z lekarzem),
z badań krwi, cholesterol HDL 31 (norma >40) oraz LDL 82
niedoczynność tarczycy (autoimmunologiczne zapalenie tarczycy)
ANA1, met IIF, dodatni
ANA2, dodatni HEp-2 obraz świecenia homogenny i ziarnisty w mianie 1:2560. Reszta ok


------------------------------------------------

Dzisiaj poszedłem prywatnie do reumatologa (bardzo niemiły), na stawy stwierdził, że tak już mam, czy toczeń to jeszcze nie wiadomo, przypisał Naproxen Haso500 2x1 + Arechin 1x1. Zabronił wysiłku fizycznego i słońca.
Co doradzicie w moim temacie ? Rozumiem, że objawy ustąpią po tych lekach ale co dalej ? Wgl czy to na pewno toczeń ?

Myślę, żeby zrobić sobie "Test obciążeń metodą Dr Volla" bo chciałbym znaleźć jakąś przyczynę występowania tych przeciwciał... podobnie jak z niedoczynnościa tarczycy samo branie hormonu (czyt. euthyrox) jej nie wyleczy...
Jednocześnie nie rozumiem idei reumatologa... przypisał mi tabletki na toczeń i ogólne przeciwzapalne-przeciwgorączkowe. Domyślam się, że pomogą (to chyba oczywiste) i co wtedy ? Jaka diagnoza ?

[meguchna]

Witaj na forum Najważniejsze,że trafiłeś do odpowiedniego lekarza.
Nasze choroby niestety nie są diagnozowane w błyskawicznym tempie i na to się przygotuj bo tylko nieliczni szczęśliwcy mają szybką diagnozę
Proponuję poczytaj m.in o naszych chorobach tutaj http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=816 oraz nasze historie.
Życzę zdrowia i cierpliwości w drodze do diagnozy.
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[agnieszka29]

Witaj.

Tak jak napisała Meguchna droga do diagnozy czasem nie jest łatwa , ale chyba na Twoim miejscu wybrałabym innego lekarza, idziesz prywatnie i jest wg Ciebie niemiły to nie chciałabym go spotkać w przychodni.
Dużo cierpliwości życzę .
tutaj http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=662 polecamy lekarzy u których się leczymy.

Powodzenia !
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Liluu]

Witaj na forum

Troszkę już poczytałeś, więc wiesz, że z diagnozą u nas to nie tak łatwo
Jednak mimo choroby i wielu niedogodności z nią związanych można normalnie żyć

Czytaj, pisz, pytaj, na ploty zapraszam do kawiarenki

[ewela.t]

Hej Byniu (Zbyniu? ) .

Witam cieplutko, pomimo jesieni , na forum.
Powtorze, za kolezankami: poszukaj innego lekarza. Szukaj do skutku.
Dociekliwy specjalista to polowa sukcesu w trudnej dridze do diagnozy.

Co na to wszystko Twoj rodzinny?
Mysle, ze moglby byc pomocny.

Trzymaj sie.
Czekam na wiesci.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[bynio1991]

Dziękuję za miły odzew.

meguchna, całkiem sporo czytania w tym wątku ;D dziękuję !

agnieszka29, wielkię dzięki ! na pewno spóbuję gdzie indziej, jestem z Zielonej Góry ale w celu diagnozy mogę wyjechać

ewela.t i Liluu Wam również dziękuję... ) Bynio wszyło do mojego przezwiska za czasów podstawówki-gimnazjum (wtedy to zakładałem swojego pierwszego maila) i od tamtej pory posługuje się jednym nickiem Eh, szkoda, że ta diagnostyka tak długo trwa (w sumie chodzę po lekarzach od jakiś 8 miesięcy), a studiuję i pracuję i trochę kłopotliwe są te problemy (szczególnie te psychiczne). Lekarz rodzinny odsyła do specjalistów, więcej już nie potrafi pomóc, ale jest bardzo miła...

Umówiłem się na test Volla http://revitum.pl/test/ , co o tym sądzicie ? Robić też Test na Nietolerancję Pokarmową z Krwi ? Mój brat ma celiakię i nie wiem czy te przeciwciała może przez ukrytą nietolerancję na gluten ;/

Wczoraj lekarz mi powiedział, że te przeciwciała nie spadną, po prostu mi powiedział, że "choroba przewlekła, brać tabletki, unikać wysiłku fizycznego i słońća"... nie mam zamiaru tak po prostu odpuścić..

Czy jesteście coś w stanie doradzić jakie są Wasze odczucia na temat mojej choroby ? Czy aby to na pewno toczeń ?

[renia79]

witaj na forum - rozgość się

przede wszystkim dociekliwy lekarz jest Ci potrzebny
niezależnie od diagnozy uszy do góry, szukaj, dociekaj.
Z tego co na forum wyczytałam przeciwciała czasem hulają , nie wiem, bo nie posiadam tocznia , natomiast co do słońca na razie unikaj, troszkę zwolnij póki czujesz że coś jest nie tak.
Psychicznie wstaniesz, diagnoza nie wyrok, czego dowodem są tutejsi forumowicze
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp

[Monika B]

witaj trochę mało masz tych dolegliwości żeby jednoznacznie można było postawić diagnozę toczen.
podaję kryteria

[bynio1991]

Monika B, czytałem te kryteria ) Rumień na twarzy mam stosunkowo mocno widoczny (szczególnie przy wysiłku fizycznym) okrągły na lewym policzku, dr rodzinna twierdzi, że widzi jakby układał się motyl..
Nadwrażliwość na światło - swędząca, czerwona skóra od słońca, oczy ? Wydawało mi się zawsze, żę latem jakoś słońce mnie bardziej razi niż innych ludzi.
Owrzodzenia jamy ustnej - od jakiegoś czasu nie występują (ok. hm 7miesięcy), wcześniej bywały sporadycznie, czasem ok. dwa 2 miesiącu.
Stawy - straszenie mi szybko strzelają i czuję, że są słabe i nie wytrzymują (łatwe kontuzje, od ponad pół roku uprawiam kickboxing i czuje, że mój organizm nie daje rady, a mózg chce, to samo na siłowni... )
Kardiolog stwierdził zbyt wysoki wzrost tętna przy teście wysiłowym.
Zmiany w nerkach - nie badane
Psychika - tak jak pisałem, depresja, ciągłe zmęczenie, kłopoty z pamięcią i koncentracją, różne humory, napady drgawek ? Hmm jak zasypiam obok dziewczyny to mówi mi że mam drgawki no ale czy to to ?
Zaburzenia hematologiczne - morfologia ok
Immunologia ANA1 i ANA2 HEp-2 dodatnie

Jak widać te objawy nie są aż tak chyba potworne, aczkolwiek bardzo dokuczliwie...

[BenOn]

czesc!
mam nadzieje ze dowiesz sie przyczyny, byc moze uda sie wtedy zlagodzic problemy a nawet ich pozbyc?

[bynio1991]

Nie, nie powiedział..

[ewela.t]

Co oznacza: "zmiany w nerkach-nie badane" ?

Zmeczenie to czesty objaw przy chorobach auto ale rowniez nie zaliczylabym go do objawow psychicznych.

Myślę, ze Monika piszac, ze Twoje objawy sa niezbyt wyraziste miala na mysli to, co i mnie do glowy przyszlo, ze np. stawy "strzelaja" (bola, potrafia mocno dac czadu), ze trenujesz kickboxing, chodzisz na silownie, studiujesz i pracujesz... (do tego dziewczyna ) Duzo tego i wydaje mi sie, ze dziwne byloby jakbys zmeczony nie byl.
Zmeczenie, ktore nam dokucza jest "troche" innego rodzaju.


Nie zrozum mnie zle-jak najbardziej szukaj przyczyn takich wynikow ale, poki co, to chyba postawienie diagnozy bedzie klopotliwe (czasami trwa to latami) a wprowadzenie leczenia przedwczesne (nasze leki to nie dropsy).

Znajdz dobrego, dociekliwego lekarza-trzymam kciuki za rozwiklanie zagadki!
Pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[bynio1991]

Ciągle"walczę" z lekarzami Byłem u dr Buź w Poznaniu i kazała mi powtórzyć badania na ANA w innym laboratorium (w Poznaniu) bo te z Krakowa ponoć zawsze wychodzą dodatnio ;P

[alawa]

Witaj!
Powodzenia w diagnozowaniu życzę, myslę, ze do czasu ustawienia leczenia warto troche ograniczyc zajęcia sportowe , nie calkiem, ale dostosować do samopoczucia.

[bynio1991]

Dziękuję, tak też postanowiłem - umiarkowany wysiłek fizyczny

ewela.t