|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Czw Paź 29, 2015 9:19 pm Temat postu: |
|
|
katarzynadudek7 napisał: |
Zaprzyjaźnicie się Zmiana zawsze jest ciężka, chociaż Ci powiem, że cokolwiek by nie mówić o sterydach w ciężkich chwilach wiem, że tylko na nie mogę liczyć Mam propozycję nie do odrzucenia : jak Ci ktoś dał dodatkowe cudo to go weź Dlaczego tylko ja mam być chomikiem  |
ja tez jestem chomikiem a z resztą się zgadzam w 100%  _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
ewela.t Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Czw Paź 29, 2015 9:46 pm Temat postu: |
|
|
Ej, to nie w porzadku!
Moje Chomiczki , wszystko uzgodnione jest z moim Magikiem. Sama mam zadecydować kiedy je podniesc i czy w ogóle. Mnie sterydy tak nie służą-kiedy szala sie przechyli to wyjscia nie bedzie ale juz za dwa tygodnie znowu sie widzimy z glownodowodzacym a za tydzień daweczka bedzie większa.
Ps. Ja raczej przypominalabym chudzine na sloniowych nogach a nie chomiczka gdyz mój organizm, przy wiejszej dawce sterydów, kolekcjonuje wodę od talii do kolan (widok przedni :lok:). Posadzam go nawet o czerpanie jej prosto z wodociągu. Dobrze, ze u nas liczników nie ma.
Dziekuje Wszystkim Wam za kciuczki!  _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..  |
|
Powrót do góry |
|
 |
iza.b Master butterfly


Dołączył: 08 Sie 2013 Posty: 707 Skąd: Dolny Śląsk
|
Wysłany: Czw Paź 29, 2015 9:55 pm Temat postu: |
|
|
Ewelka powodzenia w okrywaniu i ujarzmianiu paluszków. Ja ostatnio chciałam rozstać się z chomikami, a efekt jest taki, że mam pulchne i bolące łapki i wróciłam do dawki jaką brałam sterydów. |
|
Powrót do góry |
|
 |
katarzynadudek7 Master butterfly

Dołączył: 17 Mar 2011 Posty: 2293
|
Wysłany: Czw Paź 29, 2015 10:48 pm Temat postu: |
|
|
Patrz Ewelka jak się dopełniamy - mnie tam idzie w karczycho i chomiki Teraz o dziwo mi nie idzie. Ja tam nie czekam do tego przechyłu, jak coś już zaczyna być dziwne ,jakieś niewyjaśnione przyplątki , a jak już choroba puka w moją głowę i mówi : hej mózgu, chcę cię znowu trochę podgryźć to już nawet chomikiem mogę być  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Justka223 Master butterfly

Dołączył: 26 Wrz 2013 Posty: 455 Skąd: Radom
|
Wysłany: Pią Paź 30, 2015 11:14 am Temat postu: |
|
|
Ewela ściskam mocno  |
|
Powrót do góry |
|
 |
agnieszka29 Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6572 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Pią Paź 30, 2015 5:27 pm Temat postu: |
|
|
Ewela nie ma za co...
Trzymaj się zdrowo  _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
 |
ewela.t Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Wto Lis 17, 2015 11:39 am Temat postu: |
|
|
Tutaj pociagne temat zmiany mojego leczenia. Komus moze sie przydac.
Poczatki przyjazni z mtx sa trudne. Reakcje stawow widzialam niemal natychmiast. Bylam w szoku i musialam na nowo nauczyc sie korzystac z moich lapek. Opuchluzna znacznie sie zmniejszyla, staly sie "zgrabniejsze" i bardziej mobilne co przysparzalo mi wiecej bolu. Praktyka czyni mistrza wiec jest znacznie lepiej i juz ich tak nie urazam.
Plus-stawy.
Nie radzi sobie jednak z innymi objawami, ktore powrocily do stanu, ktory ciezko sie znosi. Oby narazie! Trzeba bylo sie z tym liczyc-odstawienie CellCeptu.
Magik uspokaja, ze efekty juz widac (zazwyczaj dzialanie leku jest zaczyna byc odczuwalne pomiedzy 4 a 6 miesiacem stosowania) wiec bedzie dobrze tylko trzeba przetrwac... Liczymy na to, ze zajmie sie on tez innymi moimi dolegliwosciami. Z czasem sie o tym przekonamy.
Pytalam czy nie mozna byloby polaczyc mtx z niska dawka Cellceptu, ktory dawal sobie rade na pozostalym polu ale niestety tych dwoch immunosupresantow sie nie laczy-jest to niebezpieczne. Jesli mtx nie przejmie z czasem wszystkich "obowiazkow" pomyslimy nad innym zestawem.
Minus-potrzeba czasu a efektywnosc niepewna.
Chce tez napisac o sterydach.
Dawki nie zwiekszylam. Sa w szufladzie i kusza ale wole sporadycznie wziąć dobrego przeciwbolowego niz podjac " zobowiazanie dlugoterminowe", ktorego ciezko sie pozbyc a efekty, w moim przypadku, znikome a moze i zludne.
Magik pytal mnie o dawke, na jakiej teraz jestem (mialam wolnosc wyboru przy zachowaniu standadow przy zwiekszaniu i zmnirjszaniu dawki). Odpowiedzialam, ze jej nie ruszalam. Byl bardzo zadowolony. Powiedzial, ze wszystkim pacjentom powtarza, ze sterydy to akt desperacji. Czasem nie ma wyjscia ale trzeba sie starac.
O Magiku.
Moj Magik to profesor uwazany za znakomitego specjaliste. Podobno jest w sprawach auto najbieglejszy. Ciesze sie, ze do niego trafilam i ufam mu bezgranicznie. Wczoraj sobie to wlasnie uswiadomilam. Dojscie przez pacjnta do takiej konkluzji, po wczesniejszych doswiadczeniach z innymi lekarzami, wymagało zapewne ogromnych pokladow dobrej magii....
100% Magik!
Edit:
Zapomnialam naaisac o efektach ubocznych, ktore z czasem (slowa Magika) powinny ustapic lub zelzec.
Utrata wlosow-znaczna, zauwazalna roznica. Zatykam odplyw co grizi podtopieniem lazienki. Zwyczajnie musze podgladac i monitorowac sprawę bo wykladzina w lazience ale juz weszlo mi to w nawyk.
Nudnosci.
Ogramne zmeczenie po zazyciu leku, trwajace okolo 48 godzin. -oczy sie same zamykaja, nie wiem czy zlodziej zmusilby mnie do reakcji. Mam nadzeje, ze pozar to tak.
Podwyzszona temperatura-czesto waha sie pomiedzy 37-38.
Odczucie przejmujacego zimna, dreszcze.
Bole glowy.
To chyba wszystko, na ten moment, co moge w temacie napisac.  _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..  |
|
Powrót do góry |
|
 |
aklepka Master butterfly

Dołączył: 21 Paź 2014 Posty: 352 Skąd: Wrocław
|
Wysłany: Wto Lis 17, 2015 11:56 am Temat postu: |
|
|
No to trochę skutków ubocznych masz po mtx, ja też bardzo obawiam się o włosy, bo już plaquenilu mi trochę wyszło. Kupiłam sobie tabletki Solgara - włosy, skóra, paznokcie - skład idealny dla tkanki łącznej, więc od razu odżywiam stawy.
Ja biorę mtx a zaraz idę na 10 km spacer z kijkami, rano wstaję do pracy. Myślałam, że będę musiała go brać w piątek czy w sobotę, żeby jakoś wytrwać a tu biorę w środku tygodnia i jestem pełna energii. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Liluu Master butterfly


Dołączył: 12 Sty 2014 Posty: 2463 Skąd: mazowieckie
|
Wysłany: Wto Lis 17, 2015 12:09 pm Temat postu: |
|
|
Ewela dużo tych wszystkich różności u Ciebie przy tym mtx, ale trzymajmy się tego, że ma być lepiej
Bardzo dobrze, że trafiłaś do dobrego specjalisty, MAGIKA, który pomoże zdziałać Ci cuda w leczeniu, czego z całego serducha Ci życzę  |
|
Powrót do góry |
|
 |
meguchna Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013 Posty: 4371
|
Wysłany: Wto Lis 17, 2015 12:21 pm Temat postu: |
|
|
Trzymam kciuki nadal i myślę,ze skutki uboczne ustąpią
tak jak doktor mówi tylko potrzeba na wszystko czasu
Przynajmniej trafiłaś na lekarza,który wydaje się być
zorientowany w temacie a to już sukces  _________________ Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
folka Master butterfly


Dołączył: 06 Cze 2012 Posty: 1458
|
Wysłany: Wto Lis 17, 2015 5:01 pm Temat postu: |
|
|
Super, że lekarz wzbudził zaufanie
Skutków ubocznych współczuję, trzeba jakieś czary odprawić na odegnanie ich.
Trzymam kciuki za szybką poprawę  |
|
Powrót do góry |
|
 |
monia85 Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010 Posty: 7066 Skąd: okolice Wyszogrodu
|
Wysłany: Wto Lis 17, 2015 6:06 pm Temat postu: |
|
|
Trzymam kciuki, by leczenie pomogło i skutki uboczne jak najszybciej zniknęły  _________________
Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Wto Lis 17, 2015 6:47 pm Temat postu: |
|
|
z tego co wiem większość własnie ma takie skutki uboczne po mtx.
Nie jestem pewna czy one miną - bo niektorzy biorą mtx juz lata całe i ciągle mają skutki uboczne.
Ewela nie doczytałam Ty masz mtx w zastrzyku ?
podobno łatwiej znosi się tabletki .
Będzie dobrze bo nie ma innej opcji . _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Ankanow62 Master butterfly


Dołączył: 25 Lut 2012 Posty: 2773 Skąd: RP
|
Wysłany: Wto Lis 17, 2015 7:50 pm Temat postu: |
|
|
Mam pacjentke ktora lyka mtx i umiera z powodu mdlosci ,nie ma reguly,osobiscie slyszlam Moniko ze wlasnie lepiej w zastrzykach diabli wiedza jak to jest  _________________ Animus aeger semper errat |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Wto Lis 17, 2015 8:09 pm Temat postu: |
|
|
Chyba to zalezy od organizmu w takim razie .Znam kilka osob , ktore jak wezmą zastrzyk w czwartek to do życia nadają się dopiero w niedzielę .Biorą mtx od lat .
Moze to tez zalezy od chorob dodatkowych, czy zestawu leków ktore się bierze ?
jak widać każdy ma inaczej _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|