WWW.TOCZEN.PL

[Roksana81]

Witam serdecznie! Już jakiś czas czytam sobie posty na tym forum, szukając czegoś, co mogłabym dokleić do swojego przypadku. W rezultacie postanowiłam w końcu sama napisać. Początek moich dolegliwości zaczął się chyba z 10 lat temu. Złapał mnie skurcz, ostry ból w śródstopiu. Ból trwał z 30 sekund, puścił i łapał ponownie. Tego typu epizody zaczęły się notorycznie powtarzać, raz jedna, a innym razem druga stopa. Wcześniej nigdy nie nosiłam obcasów i prowadziłam aktywny tryb życia, siłownia, rower... Ból mijał, gdy łapałam za stopę i dosłownie wykręcałam palce ku górze. Trafiłam do ortopedy, a następnie do chirurga naczyniowego, który mówił coś o splątanych naczyniach krwionośnych. Od tamtej pory ból się pojawiał i mijał samoistnie, czasem w dzień, czasem w nocy. Czasami łapał po 5 razy pod rząd w jednej stopie, by po chwili przerzucić się na następną. Nauczyłam się chodzić na obcasach, bo wtedy mniej bolało. Skurcze/bóle łapały sporadycznie, z 1-2 razy w miesiącu. Jakieś 4 lata temu zaczęły mnie łapać takie bóle w prawej skroni. Pierwszy raz w środku nocy, obudził mnie. Trwał z 20 minut. To była masakra! Z bólu miałam sparaliżowaną całą twarz. Kolejne ataki były już krótkie ( po 30 sekund) i o stałych porach, codziennie, 2 razy dziennie - około 12tej i 21szej. Krótkie, ale tak mocne, że paraliżowało mi twarz i traciłam chwilowo wzrok. Po ataku nie mogłam mówić i byłam zmęczona jak po maratonie. Neurolog stwierdził neuropatię trójdzielną skroni, dostałam jakieś leki psychotropowe, nie pamiętam jakie... nie brałam ich, bo bałam się skutków ubocznych. Po roku katorgi, neuropatia w skroni sama minęła. Teraz pojawia się z raz na 2 miesiące - jednorazowe epizody. W międzyczasie nogi - cały czas. Ból stóp jest na tyle silny, że dziś nie stają już na płaską stopę, bo od razu łapie ból. Jakoś w lipcu tego roku, ból złapał mnie na plaży i trwa do dziś dzień 24h na dobę. Trafiłam znów do ortopedy- prywatnie. On stwierdził od razu metatarsalgię mortona, która kwalifikuje się do operacji kości. By znaleźć przyczynę skierował mnie do reumatologa. Reumatolog- również pryw. od razu stwierdził objaw Raynauda ( co sama już od dawna u siebie podejrzewałam ), a po szczegółowym wywiadzie skierował na kapilaroskopię i ANA. Wyniki kapilaroskopii potwierdziły objaw Raynauda, z dopiskiem " może sugerować wczesny obraz twardzinowy". Pierwsze ANA wyszło mi miano 1:160, świecenie plamiste, wykryto przeciwciała dla centrioli. Kolejne ANA metodą Immunoblot na linii komórek Hep-2 (IIF): W badanym materiale wykryto obecność przeciwciał przeciwjądrowych, Miano 1:80 homogenno-plamisty, oraz 1:160 plamisty, Uwagi: Obecne przeciwciała dla centrioli. BLOT ANA/ENA ujemny, Uwagi: antygen docelowy nieznany.
Wiem, że takie wyniki nie są tragiczne, jednak stan zdrowia wciąż mi się sypie. Od ok pół roku lecą mi włosy, zęby - od dawna, paznokcie, łapią mnie bóle w klatce piersiowej pod sercem, a gdy się kładę na plecy to słychać w tym miejscu jakby chlupanie, świerczenie, tak głośnie, że nawet inni to słyszą. Nogi bolą cały czas 24h/dobę. Biorę Trosicam, czasami po 2 razy dziennie, a ból i tak jest, tylko taki przyćmiony. Stopy smaruję Ketonalem, Traumonem. Jakoś 2 tygodzie temu ból zaczął już promieniować na łydki, tydzień temu na uda. Na dziś dzień bóle stóp promieniują już do pośladków, że siedzieć mi ciężko. Co tam jeszcze... szybko chudnę i mam problemy z przytyciem. Niby fajnie, ale nie 46kg przy 173cm wzrostu. Teraz ważę 48kg. Nie zawsze tak miałam. W wieku ok 20 lat ważyłam 65kg i praktycznie bez żadnych restrykcyjnych diet schudłam do 55kg. Teraz serio muszę się pilnować by nie chudnąć, a nie na odwrót. Ostatnio, bez żadnej przyczyny wyskoczył mi krwiak pod paznokciem w lewej stopie, a po kilku dniach krwiak na palcu w prawej stopie. Na serce nie byłam badana, ale jak z bólami w klatce trafiłam do lekarza rodzinnego, to lekarka powiedziała, że może to być nerwica serca i proszę se brać kropelki- są bez recepty. Ciśnienie mam zawsze niskie, norma 60/90, puls skaczący miałam już zarówno 38 jak i 130 z uczuciem kołatania. O zmęczeniu nawet nie ma co pisać, to już przemęczenie. Po przespanej nocy, jestem zmęczona i o ile praca pozwala to śpię po kilka razy w ciągu dnia.
Z wynikami do reumatologa trafię (chyba!) 27.11.- o ile dostanę wolne w pracy. Może ktoś ma, miał podobne objawy. Wszystko jest do zniesienia, ale ten ból mnie dobija.

[ewela.t]

Hej

Wspolczuje boli!

Co do Renka, to trzeba sie przyzwyczaic, dbac o to aby koncowki byly dobrze zabezpieczone no i sa leki-cudow nie czynia ale troche pomagają.
Martwia mnie za to te Twoje bole i opisane sytuacje.
Na podstawie wynikow ana raczej nie wiazalabym tego z chorobami auto (wyniki takie jak 1:80 sa traktowane jako ujemne/graniczne-1:160 niskie) ale zarowno przeciwciala maga byc wysokie u zdrowych osob jaki i chorzy moga ich nie miec wcale. Jest to raczej trop i dopiero w polaczeniu z calym obrazem (innymi wynikami jak i objawami) moga prowadzic do diagnozy. Pamietaj, ze tutaj jej Ci nikt nie postawi-nie jestesmy specjalistami.

Jedna diagnoze juz masz. No nie, Renek-czyli dwie.
Wiesz juz jakie kroki lekarz podejmie?

Poczytaj sobie watek o przeciwcialach w doniesieniach-moze troche lepiej Ci on wyjasni co i jak niz ja.

Pozdrawiam cieplutko!

Ps. O przeciwcialach: http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957&start=0
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[agnieszka29]

Witaj i ja:)
Widzę Ewela już cię naprowadziła.
Mi pozostaje tylko życzyć Ci zdrówka i mniej bólu.
Rozgość się i trzymaj ciepło.
Niestety czasem ciężko poskładać wszystko do kupy i mieć szybką diagnozę.Cierpliwości Ci życzę będzie Ci potrzebna.
Pozdrawiam..
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[alawa]

Witaj!
Rzeczywiscie ostro Cie dopadlo, zyczę szybkiej diagnozy i ustawienia leczenia które da w miarę normalnie egzystować.

[Łukasz F.]

Witaj,

W naszych chorobach tak już jest: raz na wozie, raz pod wozem. Wierzę, że szybko wyjdziesz na swoje.
Udanej walki z bólem.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[katarzynadudek7]

Witaj

Taka niepewność i dyskomfort są normalnie dobijające ...

Czy konsultowałaś ból nóg z innymi neurologami ? Jak kręgosłup ?
Czasami tak objawia się ucisk na nerw, nie tylko w stopie ale też w innych okolicach.

Sama borykam się z bólami neurologicznymi i w sumie to przyzwyczaiłam się do nich. Osobiście nikt mi nie zdiagnozował tego do końca. Posiadam łatkę "toczeń" więc podciągają to pod chorobę. Myślę, że nawet gdybym sobie nogę skręciła to też by pod to podciągnęli

Powodzenia ! Wizyta już nie długo

[Roksana81]

Dziękuję wszystkim za słowa otuchy! Neurolog sprawdzał kręgosłup, miałam prześwietlenia i wszystko jest ok. Tak samo RTG stóp w porządku, stąd też poszukiwania przesunęły się w kierunku tkanki łącznej i autoimmunoligii. Ogólnie OB mam ok, tylko te płuca charczą chyba płuca. A ktoś może wie, o co chodzi z tymi centriolami? Naszukałam się sporo i wiem tylko, że są to przeciwciała dla dzielących się komórek. Jakim badaniem zdiagnozować, co to za przeciwciała? Reumatolog zapewne wyśle mnie na takie badania, więc sama wizyta będzie de fakto tylko po kolejne skierowanie, za które i tak będę płacić + opłata za wizytę. Fajnie by było, jakbym takowe badanie już miała i z gotowcem poszła na wizytę.

[meguchna]

Witaj na forum
Życzę szybkiej diagnozy i włączenia konkretnego leczenia.
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[ewela.t]

Nie jestem pewna czy mialas to badanie: http://www.diag.pl/Badanie-PPJ-ANA4-met-IIF-i-immunoblot-16-antygenow.85+M55a570def2d.0.html
Z Twojego wpisu nie wynika to jasno-sprawdz moze gdzies jest to wyszczegolnione.
Na pewno byla proba okreslenia typu przeciwcial ale badanie, do ktorego podalam Ci link jest dosc szczegolowe. Cen nie znam, niestety.
Czasem dobrze miec wszystko co mozliwe w lapkach idac na wizyte ale lekarz tez moze potrzebne mu badania zlecic-sam najlepiej bedzie wiedzial gdzie, czego szukac.

Plucka mialas sprawdzane?
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[Roksana81]

W wynikach jest:" Badanie wykonano na linii komórek Hep-2 metoda immunofluorescencji posredniej (IIF) na analizatorze Quanta Lyser 160 firmy INOVA. " oraz poniżej badania: "Badanie wykonano metoda Immunoblot testem firmy Microgen". W punkcie pobrania mówili, że to ANA BLOT. Wyszło coś z centriolami, ale antygen docelowy nieznany. Płucka nigdy w życiu nie miałam badane, ale myślę, że teraz już się nie obędzie. Hmmm te ANA4 wygląda identycznie jak Blot, chyba, że czegoś nie dopatrzyłam. Muszę dokładnie przeanalizować. Dzięki śliczne za wskazówki

[Roksana81]

Więc jestem już po wizycie u reumatologa. Wstępna diagnoza- wczesne stadium twardziny, raczej chyba ograniczonej, bo Raynauda mam od lat, tylko teraz się nasilił. Jak to doktorka stwierdziła "nieźle mnie porobiło" zaczęła mi się atrofia paznokci w stopach. Na 02.12 mam skierowanie do kliniki reumatologii w Szczecinie, by zrobić wszystkie potrzebne wyniki pod kontrolą mojej doktor prowadzącej, bo jednak w płuckach coś tam trzeszczy. Tak czy siak, chciałabym już mieć postawioną jakąś konkretną diagnozę, by coś z tym pasqdztwem robić

[ewela.t]

Roksana, najwazniejsze, ze od razu trafilas pod skrzydla pani doktor, ktora sie Toba zajmie kompleksowo. Bardzo dobrze, ze masz juz termin, beda badania i, miejmy nadzieje (kciuki zacisniete ), szybka diagnoza.

Glowa do gory, cyc do przodu!
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[agnieszka29]

melduj się czasem u tutaj w grupie raźniej. Trzymaj się zdrowo i ciepło.

Do usłyszenia.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[meguchna]

Trzymam kciuki! Dobrze,że sprawy nabrały biegu
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.