WWW.TOCZEN.PL

[Ewelka]

witajcie kochani,jak temat wskazuje jestem tu nowa,toczeń jest ze mną krótko,może rok,tak myślę,za 2 tygodnie jadę na pełną diagnostykę w tym kierunku...SSA silnie pozytywny,rumień na dekolcie i bóle -bark,nadgarstek,ale niewielkie.Boję się..Czasami myślę ,że to może być początek końca..Ze mimi brania leków pewnego dnia przegram.Mam dla kogo żyć,super rodzinę,fajną pracę..Tylko co z tego-tocznia to nie obchodzi..Pozdrawiam wszystkich czytających.

[Liluu]

Witaj wśród nas
Nie taki toczeń straszny jak go malują
Poczytaj trochę naszych historii, zobacz jak normalnie żyjemy, mamy pracę, rodzinę, pasje, obowiązki. Spokojnie da się z tym normalnie żyć
_________________
"Czytanie książek to najpiękniejsza zabawa, jaką sobie ludzkość wymyśliła" Wisława Szymborska

[ewela.t]

Witam cieplutko Ewelke. (teraz juz oficjalnie )

Za dwa tygodnie badania a potem, mam nadzieje, szybka diagnoza. Bedzie diagnoza, beda leki a Ty poczujesz sie lepiej. Przecież o to chodzi, prawda?
Wiem, ze strach przed choroba jest duzy, szczegolnie jak sie przeczytalo Wikipedie.
Spokojnie, poczytaj nasze watki-zobaczysz, ze nie taki diabel straszny.

Masz rodzine, masz dla kogo wziac sie w garsc. Na pewno chetnie widzieliby Cie usmiechnieta a nie zamartwiajaca sie, smutna.
Uszy i cyce do gory!

Ps. Ciekawa jestem jak forumowicze poradza sobie z dwoma Ewelkami.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[renia79]

Witaj na forum

Ewelka damy radę
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp

[Ewelka]

Boję się bardzo, parę dni temu obudziłam się i zapomniałam, że jestem chora... Ale byłam szczęśliwa, przez chwilę.. Wiem że można żyć normalnie... Ale nic tu chyba nie można przewidzieć, każdy dzień może być ostatnim. wiem,myśli mam czarne... A może jestem zdrowa - Może to tylko postać skóra? Chciałabym już być w tym szpitalu...

[ewela.t]

Ewelka a jakbys byla zdrowa jak ryba, to bylabys pewna, ze nic Ci sie nie stanie? Moglabys to przewidziec?
Dla Kazdego, kazdy dzien moze byc ostatnim. Jakby sie tym zadreczac, to bylibysmy za zycia martwi...

Chorobe mozna kontrolować, przejezdzajacego samochodu, spadajacej dachowki itp. juz nie.

Jeszcze dwa tygodnie-wytrzymasz!
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[Ewelka]

Mam pytanie do Was... Skoro istnieje postać łagodna, ostra i bardzo ostra to skąd wiadomo jaką się ma...? I czy potem można to zmienić swój przebieg, chociaż pewnie tak... Skoro u mnie zaczęło się łagodnie to taki przebieg choroby pozostanie czy jeszcze na dobre się nie zaczęło i oiom też wchodzi w grę...? Przeraza mnie to dziadostwo.. Mojej skórze wiecznie coś nie pasuje, słońca nie znosi a w miejscach gdzie kiedyś słońce powodowało uczulenie jak za dużo, często mam czerwone grudkowate plamy..Mam b.wysokie Ssa i ro...mam nadzieję że to może tylko postać skórna bo w sumie nic mi nie jest... Zaraz idę na grilla, mam nawet piwko, za Wasze i moje zdrowie!

[ewela.t]

I jak grilowanie?
Jest kacus?

Ciesz sie, ze nie masz poważnych objawów. Leczenie ma na celu zapobieganie powstawaniu nowych, zmniejszeniu juz wystepujacych dolegliwosci. Najważniejsze to byc pod kontrola dobrego specjalisty, ktory bedzie czujny i w odpowiedniej chwili zauwazy niepokojace symptomy, zmodyfikuje leczenie. Oczywiscie w razie konieczności.
Przebieg choroby to sprawa indywidualna. Trzymaj sie tego, ze nie jest zle i NIGDY zle byc nie musi!
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[Ewelka]

Kochani, zajadam od 2 tygodni quensyl, nic innego, diagnoza na dzień dzisiejszy bez tocznia,ale jest blisko, to pewnie bomba zegarowa. Mam uważać,brać lek i tran i tyle. Ale martwi mnie moja niska odporność, której przecież nie bardzo mogę pomóc. Jestem juz 10 dni przeziębiona.... Niby lepiej, a potem znowu zimno i do wyra uciekam. Jestem na zwolnieniu tydzień, mam się wykurowac, ale czym?! I pytanie o owrzodzenia w jamie ustnej, co to,bo mi się chyba coś takiego dzieje i smaruje sacholem.pozdrawiam Was mocno!