WWW.TOCZEN.PL

[Karii]

Ewo gratuluje i cieszę się razem z Wami
Życzę Iwonce żeby nie miała już nawrotów choroby
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[Asona]

Hej proszę o informacje czy przy miopatii zapalnej moga wystąpić problemy z sercem?Wszytko mi się zburzyło-po ostatnich badaniach mam podejrzenie poza toczniem własnie miopatię zapalną.Zastanawiam się czy może to mieć związek z moimi problemami z sercem.Lekarz dopiero pod koniec tygodnia a mnie to męczy.... Jeszcze jedno pytanie odnośnie leczenia, czy leczy to się tymi samymi lekami co tocznia?

[Margaret74]

polecam lekturze temat Przewodnik po naszych chorobach oraz WYSZUKIWARKĘ
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Asona]

Dzieki, wszystko przeczytałam

[rw]

Nikt tu nic nie pisał od 8 lat... Czy na forum są chorzy na zsm? Odezwijcie się, bardzo proszę.

[XXX]

[Łukasz F.]

Odświeżając wątek (na prośbę rw) chciałem poinformować, że i u mnie sytuacja pod pełną kontrolą. Fakt, że w kwietniu pojawił się mały psikus, ale kinaza nie przekroczyła 500, więc nawet nie mam co narzekać: skończyło się na sygnale ostrzegawczym, choć równie dobrze mógł to być efekt wysiłku i wynik byłby porównywalny.

Można więc skoncentrować się na innych sprawach: uporządkować zaległości i przygotować się na powitanie syna (potwierdzone w zeszłym tygodniu).

Ewo: cieszę się że Twoja córka trzyma formę. Oby więcej takich pozytywnych przykładów.

Pozdrawiam
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[rw]

Łukaszu, w 2007 pytałeś młodą

[Łukasz F.]

Witaj rw.

Fakt: młoda zniknęła z forum jakieś 10 lat temu, ale jest moją znajomą na FB i widzę że radzi sobie w życiu

Co do mojego przebiegu, podsumuję krótko: w zasadzie jednorazowe dziwne „coś”. Od czasu do czasu (raz na parę lat) próbuje pokazać znów zęby, ale nie że mną takie numery

Jeśli chcesz więcej szczegółów, polecam trzecią podstronę w tym wątku: nie to że nie chce mi się pisać (choć częściowo też ), co trochę trudno mi odgrzewać tego „kotleta” i szczegółowo pamiętać wydarzenia sprzed 11 lat

PS. Badałeś może kinazę kreatynową (CK lub CPK)? Dużo tego masz?
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[tylkoona]

Witam się i ja. Również mam zapalenie skorno miesniowe od jakiegoś roku albo trochę dłużej i do tej pory nie mam ustalonego leczenia co mnie strasznie irytuje. Wyniki krwi mam nawet ok ale czuję jakbym miała wieczne zakwasy. W moim przypadku chyba choroba bardziej zaatakowała skórę i gdyby nie grudki grottona, które nie występują przy innych chorobach to nie byłabym pewna czy to faktycznie to dziadostwo.
Łukasz gratuluję Ci z całego serca synka (sama urodziłam core w lipcu) i mam pytania. Jakie wykonujesz badania aby kontrolować chorobę? Co bierzesz aby uspokoić zmiany skórne? Stosujesz jakaś dietę?
Może ktoś jaszcze mógłby na te pytania odpowiedzieć?

[Łukasz F.]

Witaj,

Odpowiadając po kolei:
1. Z badań podstawa to kinaza kreatynowa, a inne badania już rzadziej.
2. Zmiany skórne miałem jedynie na samym początku. Obyło się bez żadnych specyfików, więc tu niestety nie jestem w stanie za bardzo pomóc.
3. Co do diety: osobiście nie mam że jak np. najem się czegoś, to coś tam. Alkoholu i kaca oczywiście nie liczę a całkiem poważnie: wszystkiego po trochu i jest ok

Pozdrawiam i również gratuluję potomstwa.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[rw]

[rw]

Muszę coś napisać, bo już nie mam siły... Reumatolożka (w takiej zwykłej poradni reumatologicznej, nie w przyklinicznej, bo na wizytę w niej wciąż czekam) powiedziała, że nie będzie mnie leczyć, bo (cytuję) "nie spełniam kryteriów" tocznia ani zapalenia skórno-mięśniowego, bo "nie leczymy wyników badań laboratoryjnych, tylko objawy choroby". A że twarz mam czerwoną jak pijak, bolą mnie mięśnie i stawy obręczy barkowej to za mało, że eGFR spadło mi w miesiąc z 89 do 64 to "może przyjmuję mało płynów". I poleciła mi szukać robaków biorezonansem. Do diabła, czy na NFZ to tylko szamani leczą? Czy wy też trafialiście do takich lekarzy? Napiszcie coś, proszę!, bo ja dostaję już na głowę. /rw

[rw]

Dziś była moja pierwsza wizyta w poradni reumatologicznej na Wildzie, rzeczowy i spokojny lekarz, wywiad i badanie trwało ponad 40 min., wcześniejsze badania p/c p/j ANA poszły do kosza, „bo panie z Przybyszewskiego często się mylą”; dla mnie to jakiś szok, mylić się często w szpitalu uniwersyteckim przy wydawaniu de facto wyroków śmierci. /rw

[agnieszka29]

Rw oby jak najszybciej wszystko się wyjaśniło.
Ja osobiście miałam wiele szczęścia wszak moja diagnoza padła w warszawie w instytucie i lekarz który mnie leczył odszedł już ale to było przeszło 25 lat temu, teraz mam dobrego lekarza, aczkolwiek słyszę czasem w poczekalni że ludzie narzekają.
NFZ to temat bez dna ale uwierz są naprawdę dobrzy lekarze tylko trzeba trafić. Powodzenia.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.