Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Czy to wygląda na toczeń?

 
Napisz nowy temat   Ten temat jest zablokowany bez możliwości zmiany postów lub pisania odpowiedzi    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
bigjack
Junior
Junior


Dołączył: 06 Paź 2016
Posty: 5

PostWysłany: Pią Paź 07, 2016 1:29 pm    Temat postu: Czy to wygląda na toczeń? Odpowiedz z cytatem

Witajcie,

mam wielką prośbę, abyście wypowiedzieli się czy to według Was wygląda na toczeń, czy ktoś miał podobne objawy.

Mam 25 lat. Dostałem skierowanie do dermatologa z podejrzeniem tocznia. I nie wiem co robić, czy może szukać lekarza innej specjalności do oceny mojego stanu zdrowia.

Zacznę od ANA: 1:640, opis: gruboziarnisty, jąderka częściowo oszczędzone, fluorescencja chromosomów

Mam podwyższoną temperaturę przeciętnie do 37,4 wieczorem codziennie od minimum półtora roku (po przebudzeniu mam 36,6 i zaczyna powoli rosnąć cały dzień). Mam też małe powiększone węzły chłonne przy szyi od minimum roku. Pojawił się niedawno nowy mały powiększony węzeł poniżej ucha przy szczęce.

Ob, crp, próby wątrobowe, nerki, zęby, USG brzucha są ok. Mam małopłytkowość (115-140tys), ale dotarłem do badania sprzed 10 lat i miałem też podobnie. Toksoplazmoza wykluczona.

Parę miesięcy temu miałem zapalenie kaletki łokciowej, choć nie uderzyłem się w łokieć, a nie wykonuję żadnych prac obciążających.

Ze wzrokiem nic się nie dzieje. Na spojówce jednego oka mam melanozę od jakiś 5 lat. Zmian skórnych brak. Czy dermatolog jest w stanie stwierdzić czy to toczeń skoro skóra jest ok?

Alkohol toleruję, nie bolą mnie podczas picia węzły. No i mam nadmierną potliwość od jakiś może 3 lat, wystarczy, że w pomieszczeniu jest trochę cieplej, bądź na sekundę wyjdę na słońce to od razu lecą mi kropelki po plecach.

Sporą część badań robię na własny koszt, dlatego prosiłbym Was o jakieś sugestie jakie badania byście zrobili i co sądzicie o tym wszystkim? Co oznacza ten opis badania ANA? Czy z takim wynikiem ANA na pewno mam jakąś trudniejszą chorobę?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14261

PostWysłany: Sob Paź 08, 2016 3:03 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

cześć Very Happy

od kogo dostałeś skierowanie do dermatologa i na jakiej podstawie podejrzewał ten ktoś tocznia?
bo masz bardzo mało "objawów"

temperatura ciała człowieka zmienia się w ciągu dnia, nie każdy ma 36,6...niektórzy mają naturalnie wyższą bądź niższą

problemy z łokciem? do tego wystarczy częste siedzenie przy komputerze, trzymanie telefonu itp. Sami sobie gotujemy ten los Wink
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
bigjack
Junior
Junior


Dołączył: 06 Paź 2016
Posty: 5

PostWysłany: Sob Paź 08, 2016 8:21 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzięki za odpowiedź, jestem dość mocno przestraszony tym wszystkim.
Skierowanie dostałem od jednego z lepszych hematologów, który wskazywał, że może to być początkowy stan chłoniaka (choć nie musi), ale po wyniku ANA od razu skierował mnie na rozpoznanie/wykluczenie tocznia.

Czy mając taki wynik ANA jest opcja, że mogę nie być chory na nic poważnego? Co oznacza jego opis? Czytałem listę chorób na forum z wysokim ANA, ale żadna raczej nie pasuje na pierwszy rzut oka do mnie.

A temperatura jest prawdopodobnie od około półtora roku, ponieważ wcześniej nie miałem temperatur w granicach 37,5.

Co do łokcia to mnóstwo czasu spędzam przy komputerze. Mam też trzaskające biodro i małe problemy z kręgosłupem, ale to większość ludzi pewnie ma podobnie, więc akurat tym się nie przejmuję.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14261

PostWysłany: Sob Paź 08, 2016 8:33 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Twoje ANA nie jest aż tak duże Very Happy

Za pewnym rozpoznaniem przemawia spełnienie co najmniej 4 spośród 11 niżej wymienionych kryteriów. Spełnienie jedynie 3 kryteriów pozwala na rozpoznanie zespołu toczniopodobnego.

Kryteria rozpoznania SLE/TRU:

1. rumień na twarzy (różnie nasilony - łagodny lub bardzo ciężki)

2. rumień krążkowy

3. nadwrażliwość na światło

4. owrzodzenia jamy ustnej

5. zapalenie stawów

6. zapalenie opłucnej lub osierdzia

7. zmiany w nerkach:
■ utrzymujący się białkomocz > 0,5 g/dobę lub na > 3+,
■ obecność komórkowych wałeczków w moczu;

8. zmiany w układzie nerwowym:
■ napady drgawkowe,
■ zaburzenia psychiczne;

9. zaburzenia hematologiczne:
■ niedokrwistość hemolityczna z retikulocytozą,
■ leukopenia < 4000/μl stwierdzana co najmniej dwukrotnie,
■ limfopenia < 1500/μl stwierdzana co najmniej dwukrotnie,
■ małopłytkowość < 100 000 μl;

10. zaburzenia immunologiczne:
■ nieprawidłowe miano przeciwciał reagujących z natywnym DNA (anty-dsDNA),
■ obecność przeciwciał reagujących z antygenem jądrowym Sm (anty-Sm),
■ obecność przeciwciał antyfosfolipidowych stwierdzana na podstawie:
– przeciwciał antykardiolipinowych w klasie IgM lub IgG (aPL),
– antykoagulantu toczniowego,
– fałszywie dodatniego wyniku testu kiłowego, utrzymującego się co najmniej 6 miesięcy;

11. nieprawidłowe miana przeciwciał przeciwjądrowych (ANA).

źródło: http://chorobyrzadkie.blogspot.com/2012/12/rzadkie-postacie-tocznia-rumieniowatego.html



o przeciwciałach poczytaj sobie tutaj http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957&start=0
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6540
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Sob Paź 08, 2016 8:56 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum

Jak napisała Kinga. Mam nadzieję że trafisz na dobrego lekarza, który rozwikła Twoją zagadkę.
Trzymaj się.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
bigjack
Junior
Junior


Dołączył: 06 Paź 2016
Posty: 5

PostWysłany: Sob Paź 08, 2016 9:19 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

skorzystałem z powyższego linku o przeciwciałach i skoro w wyniku ANA mam:

- "gruboziarnisty", czyli to podchodzi pod 'ziarnisty', a więc mogę mieć: zespół Sjogrena, MCTD, RZS, twardzinia, SLE, lub jestem zdrowy, czy dobrze to rozumiem?
- "jąderka częściowo oszczędzone", czy zdrowy człowiek może mieć częściowo oszczędzone? czy to oznacza, że część z jąderek jest uszkodzonych przez jakąś chorobę?
- "fluorescencja chromosomów", co to znaczy?


i do jakiego lekarza powinienem iść? reumatologa, dermatologa, immunologa?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17279

PostWysłany: Sob Paź 08, 2016 9:31 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj
ANA 1:640, jest w sumie niskie .
Cytat:
Miano wskazuje jak wiele razy technik laboratorium musiał rozcieńczyć próbkę, by otrzymać roztwór wolny od przeciwciał przeciwjądrowych, na przykład, miano 1:640 pokazuje większą koncentrację przeciwciał niż miano 1:320 albo 1:160.
* Widoczna znaczna różnica między mianami może wprowadzać w błąd, ponieważ każde rozcieńczenie podwaja ilość badanego roztworu, więc oczywiste jest, że miana rosną gwałtownie (między 1:160 a 1:320 jest tylko jedno rozcieńczenie a wyższy wynik nie musi bezpośrednio świadczyć o większej aktywności choroby
myslę że to wytłumaczenie pozwoli Ci zrozumieć temat.

małopłytkowośc też jest bardzo nieznaczna
dodatnie ANA występuje także w nowotworach i wielu innych chorobach.Samo w sobie nie jest więc wskażnikiem do diagnozy .

Kinga podała Ci kryteria które trzeba spełnić żeby móc postawić diagnozę . Jak na razie masz zbyt mało objawów oraz badań żeby myśleć o tej chorobie .

pamiętaj ze my nie jesteśmy lekarzami , jesteśmy pacjentami więc fachowo raczej nie pomożemy .Takie szczególowe pytania zadaj lekarzowi .Bo medycyna to nie matematyka gdzie 2+2 =4 .To byłoby zbyt proste , nie zawsze to co jest logicznie jest w medycynie faktem .
Diagnostyka to także szczegółowy wywiad lekarski . Dopiero całość składa się na diagnozę lub jej brak .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7081

PostWysłany: Sro Lis 09, 2016 9:25 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam cieplutko na forum. Smile

Czy byles juz u specjalisty? Cis sie wyjasnilo?
Jesli chcesz wykluczyc/potwierdzic tocznia, to najlepszy bedzie reumatolog ale tak jak dziewczyny napisaly- spelniasz zbyt malo kryteriow. Jakowoz, to lekarz jest jedyna, kompetentna osoba aby rozwiac wątpliwości.

Czekam na wiesci i pozdrawiam. Smile
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
bigjack
Junior
Junior


Dołączył: 06 Paź 2016
Posty: 5

PostWysłany: Pią Lis 18, 2016 3:18 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Jest trochę nowych wiadomości, podaję tylko złe wyniki:

ANA Profile3 w którym wyszło:
PCNA - 11 - pozytywny
Nukleosomy (NUC) - 6 - graniczne
DFS70 - 138 - silnie pozytywny

ANA Profile5 w którym wyszło:
RNP A (A) - 12 - pozytywny
PCNA - 12 - pozytywny

Morfologia ostatnia to:
płytki krwi - 140 - (150-400)
PDW - 24,9 - (9,8 - 16,1)
MPV - 14,7 - (9,4 - 12,6)
P-LCR - 60,3% - (19,2 - 47)
Liczba nimfocytów - 1,32 - (1,40 - 3,70)
Liczba eozynocytów - 0,04 - (0,05 - 0,50)

Byłem u reumatologa, który stwierdził, że na ten moment nie wiadomo co to jest, nie jest to toczeń, i może to być jakaś choroba w początkowej fazie. Byłem u onkologa, ale nie zlecił nawet biopsji węzła. Ten system leczenia mnie trochę osłabia.
Sad
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7081

PostWysłany: Pią Lis 25, 2016 12:01 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mam nadzieje, ze szybko cos sie wyjasni.
Jakie plany?
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7081

PostWysłany: Nie Lut 24, 2019 7:36 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Spełniam Twoja prośbę i ten wątek zamykam. Very Happy
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Ten temat jest zablokowany bez możliwości zmiany postów lub pisania odpowiedzi    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group