Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Zespol sjorgena. Witam.

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
xyz1990
Junior
Junior


Dołączył: 14 Lut 2019
Posty: 11

PostWysłany: Sob Lut 16, 2019 1:05 pm    Temat postu: Zespol sjorgena. Witam. Odpowiedz z cytatem

Witajcie. Miesiąc temu zupełnie "przypadkowo" zycie przerwocilo mi sie do gory nogami. Bieganie od lekarza do lekarza. Diagnoza - zespol sjorgena. Mam uczucie suchosci, ale nie przeszkadza mi to. Najgorzej ze od 3 tygodni mam uczucie takiego prądu przechodzącego przez cialo w roznych częściach ciala a do tego dretwienie w nocy . Boje sie ze zaatalowalo mi uklad nerwowy 😔 od dzis zazywam plaqunim 2 x po 1 tabletce i encorton 10 mg. Mam 30 lat i jedno dziecko. I mnostwo planow na przyszłość..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
tylkoona
Junior
Junior


Dołączył: 12 Lis 2017
Posty: 10
Skąd: Lubelskie

PostWysłany: Sob Lut 16, 2019 2:12 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej. Jestem na podobnym etapie zycia ale przyszlo mi zyc z innym dziadostwem. No coz, ciezko mi planowac przyszlosc bo ciagle z tylu glowy mam przekonanie, że to wszystko nie ma sensu. Mam nadzieje, że to sie kiedys zmieni. Fizycznie wszystko ze mna dobrze ale ciagle towarzyszy mi obawa, że w pewnym momencie przestanie byc dobrze.

Może to kiepskie przywitanie, ale mam gorszy dzien.
Zycze Ci duzo pozytywnego myslenia.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7081

PostWysłany: Sob Lut 16, 2019 5:39 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Tylkoona, no kiepskie przywitanie. Laughing

Xyz witam cieplutko na forum. Very Happy
Po pierwsze, to normalne i każdy z nas potrzebuje czasu aby się oswoić z diagnozą. Samo przyjdzie a przy naszej pomocy, przyjdzie szybciej. Wink
Byłam ciut młodszą kiedy postawiono mi diagnozę. Dziecię moje miało 7 lat a internet wrzeszczał, że mam 5 lat życia. ( Laughing ). Teraz pewnie też gdzieś jeszcze takie głupoty widnieją. Wink
NIE TAKI DIABEL STRASZNY jak go malują! Very Happy
Ważne, że masz diagnozę, że jesteś pod kontrolą lekarza specjalisty - i tego TRZEBA pilnować.
Nasze chorobska wpływają na komfort życia ale da się z tym żyć i to całkiem nieźle. Nie zawsze jest super ale chyba nikt tak nie ma. Wink
Głowa do góry!
Rób plany i cesz się życiem!
Problemy się rozwiązuje kiedy się pojawia- szkoda energii i czasu na rozpatrywanie wszystkich możliwych. Uwierz mi na słowo.
Very Happy

Te prady, jak to okreslilas, też miewam ale nie świadczą o zajętym układzie nerwowym. Jakie, konkretnie, masz dodatnie przeciwciała?

Pozdrawiam serdecznie ( Was Obie). Very Happy
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
xyz1990
Junior
Junior


Dołączył: 14 Lut 2019
Posty: 11

PostWysłany: Sob Lut 16, 2019 6:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Bardzo dodatnie SSA i RO52 graniczne SSB i Histony dodatnie (tu podobno nie maja znaczenia medycznego) reszta ujemna. Do tego test schrimera na 1 mm w obu oczach, usg slinianek i rf na poziomie 110
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7081

PostWysłany: Sob Lut 16, 2019 6:38 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

No widzisz. To coś wyjasnia. Very Happy
Witamy w klubie. Wink
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
xyz1990
Junior
Junior


Dołączył: 14 Lut 2019
Posty: 11

PostWysłany: Sob Lut 16, 2019 6:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziekuje za mile przyjęcie Wink Oby jak najszybciej remisja i oby te mrowienia i dretwienia przeszły!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
xyz1990
Junior
Junior


Dołączył: 14 Lut 2019
Posty: 11

PostWysłany: Sob Lut 16, 2019 6:52 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

I wbrew wszystkiemu. Diagnoza postawiona bardzo szybko. Usg slinianek zrobione zupelnie przez przypadek. Laryngolog stwierdził ze sa zwolnienia, skierowal do reumatologa, a reuatolog na dalsze badania. Na 2giej wizycie - diagnoza. Nigdy nie odczuwalam szczególnej suchosci. Teraz jak padlo podejrzenie to byłam nocnobzestresowana - momentalnie sucho w buzi, brak lez (w pazdxierniku płakałam w duzej ilosci i moczylam poduszkę od lez) , schudlam 5 kg przez miesiąc, zaczely sie dretwienia i mrowienia. Gdyby nie przypadek zylabym z tym bardzo dlugo a choroba by postepowala. Podejrzewam ze i tak narobila spustoszenie w moim organizmie..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7081

PostWysłany: Sob Lut 16, 2019 6:58 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nie dokucza Ci zbytnio więc raczej nie zrobiła. Morfologia ok?
Ciesz się z tak błyskawicznej diagnozy. Very Happy
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
xyz1990
Junior
Junior


Dołączył: 14 Lut 2019
Posty: 11

PostWysłany: Sob Lut 16, 2019 7:01 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Obecna - idealna. Przewaznie mam leukocyty na poziomie 3,2 - 4,2. Zawsze mówili ze to przez hashimoto. Bo zapomniałam wspomniec ze rowniez jestem jej posiadaczka. Mocz ok, crp i ob rowniez
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7081

PostWysłany: Sob Lut 16, 2019 7:03 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

I TAK trzymać! Very Happy

Poczytaj sobie forum ( w wolnej chwili), wiele informacji znajdziesz a w Rozmowach Niekontrolowanych trochę się rozerwiesz. Zapraszam. Very Happy
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..


Ostatnio zmieniony przez ewela.t dnia Sob Lut 16, 2019 7:10 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
xyz1990
Junior
Junior


Dołączył: 14 Lut 2019
Posty: 11

PostWysłany: Sob Lut 16, 2019 7:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziekuje 😊 rozgoszcze sie
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
xyz1990
Junior
Junior


Dołączył: 14 Lut 2019
Posty: 11

PostWysłany: Nie Lut 24, 2019 9:40 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witajcie kochani. To znów ja. Wyniki ana3 plus test schrimera i usg wskazują za zespol sjorgena. Dodatnie ssa, ssb, ro. Odebrałam ana2 i miano 1:5200 typ swiecenia ziarnisty i jaderkowy. Przestraszylan sie i spanikowana pobiegłam do reumatologa bo sie naczytalam ze jaderkowy przy twardzinie. Reumatolog mnie Uspokoila ze tak moze byc i ze mam sie nie denerwować. Przyplatala mi sie nerwica lekowa do tego i mam leki na uspokojenie. Nie skierowala mnie na wiecej badan pod katem czy to mogloby cos jeszcze. Nie mam szczegolnych objawow oprocz suchosci i dretwienia. Zadnych bòli i nie mam raynauda. Chociaz moze na stopach miewam. Oszaleje. Nie wiem czy robic cos dodatkowo. Moja reumatolog polecana ale duzo sie naczytalam na temat zmian diagnozy. Wy wiecie tu duzo więcej niz lekarze...doradzcie bo oszaleje
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7081

PostWysłany: Nie Lut 24, 2019 1:32 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej. Very Happy

Nie szalej! Very Happy
Nie boli, masz się dobrze więc nie ma co panikować. Wydaje mi się, że żadne dodatkowe badania nie są potrzebne.

Ochłon. Zrelaksuj się.
Wszystkie nasze choroby leczy się podobnie. Brak objawów nie daje podstaw do szukania czegokolwiek jeszcze. Very Happy

Pozdrawiam cieplutko. Very Happy
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6541
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Pon Lut 25, 2019 12:03 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Również pozdrawiam cieplutko tak jak pisze Ewela niema co panikować.
Troszku dystansu i relaxu i od razu poczujesz się lepiej nie panikuj bo to tylko szkodzi.
ściskam mocno!
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Ofcaa
Junior
Junior


Dołączył: 12 Gru 2015
Posty: 2
Skąd: Jarocin

PostWysłany: Pią Mar 01, 2019 1:22 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mam Sjorgena zdiagnozowanego w wieku 22 lat po porodzie dziecka z blokiem serca, Objawy miałam od dzieciństwa ale nikt tego nie skojarzył później uznawałam za normę bó stawów czy ślinianek do suchości się przyzwyczaiłam i twierdziłam, że jej nie mam. Za dużo o tym nie myślę i się nie przejmuje co do wyników to przeciwciał tyle,że skali brakuje reumatolog twierdzi, że nie wyglądam na takie wyniki i na razie wyjątkowo dobrze się trzymam Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group